Panoramica

Il dottor Charles Shepherd parla della sua esperienza personale con la ME e fornisce un’introduzione all’argomento mentre spiega il ruolo della ME Association, in un breve video che è stato realizzato da ME/CVS Vereniging.

Contenuto della pagina

Clicca i titoli qui sotto per passare ad ogni sezione della pagina.

Introduzione

Parte 1: Nomenclatura (ME/CFS/PVFS): una malattia dai molti nomi

Parte 2: Definire ME/CFS: criteri diagnostici

Parte 3: Definizioni e raccomandazioni basate sulla ricerca

Parte 4: Epidemiologia: Stima della prevalenza della malattia

Parte 5: Co-morbilità e sovrapposizione con altre condizioni

Parte 6: Mortalità nelle persone con ME/CFS

Alla ME Association, crediamo sia giunto il momento che il mondo intero si renda conto che questa malattia può colpire chiunque – qualsiasi età, qualsiasi etnia – e può manifestarsi in qualsiasi momento della vita.

Le persone con la ME stanno dimostrando di avere la fiducia necessaria per farsi vedere e stanno aumentando la consapevolezza più che mai! Non è troppo tardi: Unisciti alla campagna Real M.E..

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The ME Association Clinical and Research Guide

Questa sezione del sito comprende estratti presi dall’edizione 2019 della nostra guida!

• L’undicesima edizione della nostra guida clinica e di ricerca è un must-have per chiunque sia stato colpito da – o abbia un interesse in – ME/CFS/PVFS.
• Questa autorevole pubblicazione rappresenta il riassunto più completo e basato sull’evidenza attualmente disponibile e contiene tutto ciò che i professionisti della salute e i pazienti hanno bisogno di sapere su questa devastante malattia neurologica.
• È stata scritta dal Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser della ME Association e dal Dr Abhijit Chaudhuri, Consulente Neurologo, dell’Essex Centre for Neurosciences.
• Per acquistare la tua copia, visita il nostro sito web shop, o clicca sull’immagine qui accanto. La guida è disponibile anche come Kindle e-Book!

Copia gratuita disponibile per i professionisti della salute!
Siamo lieti di offrire una copia cartacea gratuita ai medici di base, consulenti NHS e altri professionisti della salute nel Regno Unito. Si prega di contattare la sede centrale con i nomi e gli indirizzi, o per ulteriori informazioni e per qualsiasi ordine in blocco.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
“La ME/CFS è una malattia biologica, non un disturbo psicologico. I pazienti con ME/CFS non sono né malingering né cercano un guadagno secondario. Questi pazienti hanno molteplici cambiamenti fisiopatologici che colpiscono più sistemi.”
Institute of Medicine 2015
“La ME/CFS è una malattia grave, cronica, complessa e multisistemica che limita frequentemente e drammaticamente le attività dei pazienti affetti.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
“I sintomi fisici possono essere invalidanti come la sclerosi multipla, il lupus eritematoso sistemico, l’artrite reumatoide, l’insufficienza cardiaca congestizia e altre condizioni croniche.”
Vedi sotto per ulteriori informazioni.

Introduzione

La maggior parte dei medici ora accetta che la ME/CFS e la PVFS (encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e sindrome da fatica post-virale) sono malattie genuine e invalidanti.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (2016) classifica la ME (e la PVFS) come una malattia del sistema nervoso centrale, cioè neurologica. E, sebbene la CFS non sia classificata come entità clinica distinta, è indicizzata in G93.3.

ME e CFS sono anche ora elencate sotto le malattie del sistema nervoso in SNOMED CT – il sistema di classificazione elettronico utilizzato dal NHS.

• Il Dipartimento della Salute riconosce ufficialmente la ME/CFS come una “condizione debilitante e angosciante” e più recentemente “riconosce la CFS/ME come una condizione neurologica di origine sconosciuta”.
• Il rapporto del 2002 al Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002; sezione 12) ha rafforzato la natura seria e debilitante della ME/CFS.
• Uno studio accademico condotto alla Sheffield Hallam University e pubblicato nel 1996, ha stimato che il costo economico annuale della ME/CFS per la nazione in relazione al reddito perso, ai benefici e ai costi sanitari era di circa 3 miliardi di sterline.5 miliardi di sterline (Bibby e Kershaw 1996).
• Un’analisi del 2017 del costo economico della ME/CFS, effettuata da 2020 Health, ha prodotto una cifra molto simile.
• Anche il National Institute of Health and Care Excellence (NICE) nella linea guida clinica per la ME/CFS, dichiara:

La linea guida clinica NICE ME/CFS 2007
“I sintomi fisici possono essere invalidanti come la sclerosi multipla, il lupus eritematoso sistemico, l’artrite reumatoide, lo scompenso cardiaco congestizio e altre condizioni croniche.”
“La CFS/ME rappresenta un onere sostanziale per le persone affette dalla malattia, per le loro famiglie e per chi le assiste, e quindi per la società.”

In America, un influente rapporto del 2015 dell’Institute of Medicine (IOM) (ora National Academy of Medicine) ha anche rafforzato la serietà della condizione:

‘Misconcezioni o atteggiamenti sprezzanti da parte degli operatori sanitari rendono il percorso di diagnosi lungo e frustrante per molti pazienti.

“La commissione sottolinea che gli operatori sanitari dovrebbero riconoscere la ME/CFS come una malattia seria che richiede una diagnosi tempestiva e cure appropriate.”

“E’ chiaro dalle prove raccolte dalla commissione che la ME/CFS è una malattia seria, cronica, complessa e multisistemica che limita frequentemente e drammaticamente le attività dei pazienti affetti.

Tuttavia, rimangono disaccordi e incertezze – specialmente sulla nomenclatura, la definizione, la causalità e le forme più appropriate di gestione.

Anche se la patogenesi (causa) rimane il soggetto di un intenso dibattito medico, molti fattori predisponenti, precipitanti e perpetuanti stanno iniziando ad emergere.

Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
“Il nichilismo terapeutico (scetticismo) non è più un’opzione, poiché c’è molto che può essere fatto per migliorare la qualità della vita delle persone con ME/CFS.”

Supporto aggiuntivo dall’Associazione ME:

Foglietti gratuiti:

• Foglio informativo sull’ME: Cosa c’è da sapere sulla ME
• Sommario della ricerca sulla ME: Spiega gli sviluppi della ricerca
• Il Ramsay Research Fund: Investire oltre 1 milione di sterline nella ricerca biomedica

Che cosa causa la M.E.?
La causa sottostante alla M.E. è soggetta a molte incertezze e al dibattito medico. Questa è una delle ragioni per cui i medici hanno opinioni molto diverse su come la condizione dovrebbe essere gestita.

Spiegare la M.E. ad altre persone
Riconosciamo che può essere molto difficile cercare di spiegare la M.E. ad altre persone – anche alle persone care – e abbiamo prodotto un opuscolo che potrebbe aiutare.

Nomenclatura: A Disease of Many Names

M.E. (Myalgic Encephalomyelitis):

• Un nome che fu originariamente introdotto in un editoriale del Lancet (The Lancet 1956) per descrivere le persone con la malattia che erano state ricoverate al Royal Free Hospital di Londra già nel 1955.
• Clinicamente, myalgic era usato per riferirsi ai caratteristici sintomi muscolari, encefalomielite ai sintomi del cervello.
• Patologicamente, l’encefalomielite indica un’infiammazione all’interno del cervello e del midollo spinale – una descrizione per la quale non esiste attualmente alcuna prova scientifica valida.

C.F.S. (Chronic Fatigue Syndrome):

• Il nome tradizionalmente favorito dalla professione medica britannica perché non fa alcuna assunzione definitiva sulla causa.
• Il termine CFS è ampiamente non gradito e visto come inappropriato dalla comunità dei pazienti.
• CFS perpetua i malintesi sulla causalità e la gestione della malattia e risulta in atteggiamenti sprezzanti sia da parte degli operatori sanitari che del pubblico in generale.
• Questa è un’opinione che l’Associazione ME condivide. È un po’ come descrivere la demenza come una “sindrome da dimenticanza cronica”.
• Due ulteriori critiche alla CFS come nome sono che:
  • non riesce a riflettere la diversa sintomatologia e gravità della malattia, e,
  • che è diventata un’etichetta comoda per chiunque abbia una persistente fatica inspiegabile.
• Si dovrebbe anche notare che la CFS è progettata per selezionare gruppi omogenei (molto simili) di pazienti per scopi di ricerca.
• Non è intesa per la valutazione diagnostica di quello che probabilmente è un gruppo molto eterogeneo (diverso) di presentazioni cliniche.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Il termine introdotto negli anni ’80 come descrizione per i pazienti che potevano chiaramente ricondurre l’inizio della loro malattia a un’infezione virale.
• PVFS è una descrizione utile da usare quando un lungo periodo di malessere segue un’infezione acuta e una diagnosi di ME/CFS non è ancora appropriata.

Il dottor Charles Shepherd, parla delle questioni relative alla nomenclatura e delle differenze tra M.E. e CFS, in un breve video realizzato da ME/CVS Vereniging.

Encefalopatia Mialgica Il termine ‘encefalomielite’ non è una spiegazione patologicamente provata per ciò che può accadere nel sistema nervoso nella ME/CFS. Di conseguenza, spesso causa dissenso tra i medici. L’Associazione ME ha quindi proposto il termine ‘encefalopatia’ come alternativa, intendendo un disturbo significativo della funzione cerebrale. Crediamo che l’encefalopatia possa essere un modo più appropriato per descrivere le varie anomalie nelle funzioni ipotalamiche, autonome e cognitive e nella perfusione cerebrale che sono state riportate nella letteratura di ricerca.

Alcuni psichiatri considerano la ME/CFS come parte di un più ampio spettro di disturbi non organici (funzionali) in cui i sintomi multipli, medicalmente inspiegabili (o sintomi somatici funzionali) sono assunti come risultato di un disagio psicologico irrisolto che si verifica in assenza di qualsiasi malattia organica.

• Crediamo che il difetto fondamentale di questo assunto sia che i sintomi comuni non suggeriscono necessariamente che una patogenesi comune dei disturbi li sottenda.
• Il dibattito internazionale sulla nomenclatura e la definizione è in corso. Per ulteriori informazioni, vedere i commenti:
  • Nacul et al (2017a) Differenti definizioni dei casi sottolineano la necessità di una diagnosi accurata di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, e,
  • Nacul et al (2017b) In che modo i bias di selezione e gli errori di classificazione della malattia hanno minato la validità degli studi sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica?

Supporto aggiuntivo dalla ME Association:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Il dottor Shepherd riassume tutte le principali prove cliniche, di ricerca e politiche che supportano la classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e il riconoscimento da parte del governo britannico della ME/CFS come malattia neurologica.

Definizione della ME/CFS: criteri diagnostici

La situazione dei criteri diagnostici è diventata sempre più complicata, e ora ci sono più di 20 diversi criteri diagnostici per ME, CFS, PVFS o ME/CFS.

La maggior parte di questi criteri diagnostici sono stati prodotti per scopi di ricerca, ma alcuni sono progettati per scopi clinici o per scopi sia di ricerca che clinici. Al momento, non c’è un accordo a livello mondiale su quale serie di criteri debba essere usata per la ricerca o per scopi clinici.

La maggior parte della recente ricerca sulla ME/CFS è stata condotta utilizzando pazienti che soddisfano i criteri del 1994 del Centres for Disease Control and Prevention (CDC) per la CFS, noti anche come criteri Fukuda, anche se alcuni gruppi di ricerca stanno ora facendo uso dei criteri canadesi del 2003 (sotto).

Molti clinici adottano un approccio pragmatico e si affidano al loro giudizio clinico quando fanno una diagnosi di ME/CFS piuttosto che aderire strettamente a qualsiasi particolare serie di criteri diagnostici.

I principali criteri diagnostici per la ME/CFS:

Canadian Clinical Criteria (2003)

L’Associazione ME ha approvato i criteri clinici canadesi – guida diagnostica dettagliata prodotta da un gruppo multidisciplinare di medici (Carruthers et al 2003).

Questa guida è intesa a fornire una definizione clinica che pone un’enfasi molto maggiore su una malattia che equivale a una disfunzione neuroimmune.

Tuttavia, la validità contenutistica dei criteri canadesi è stata messa in discussione (Asprusten et al 2015).

I criteri di Londra per la M.E. (2014)

Nel 1994 furono pubblicate proposte per una definizione aggiornata di M.E. che era strettamente basata sulla descrizione originale della malattia del dottor Melvin Ramsay.

Questi criteri sono stati poi modificati nel 2009 dai membri del gruppo originale (Goudsmit et al 2009), incluso il dottor Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser dell’Associazione ME.

I criteri di Londra sono stati ulteriormente rivisti nel 2014 sempre dagli autori originali, ed è possibile leggere il nuovo contenuto sul sito web della ME Association.

Criteri di consenso internazionale (2011)

• Un altro set proposto di criteri diagnostici arriva sotto forma di criteri di consenso internazionale (ICC; Carruthers et al 2011).
• In questi criteri, il sintomo chiave è l’esaurimento neuroimmunitario post-esercizio – cioè bassa resistenza, rapida affaticabilità, esacerbazione dei sintomi – con recupero prolungato. Questo è accompagnato da sintomi neurologici, immunitari/gastrointestinali/genitourinari, più la compromissione del metabolismo energetico/trasporto e almeno una riduzione del 50% dell’attività.
• Uno studio di Jason et al (2016), che ha analizzato due serie di dati discreti e ha confrontato le persone che soddisfano l’ICC con quelle che soddisfano i criteri Fukuda K et al 1994 (CDC, vedi tabella 2 a p.13) criteri CFS, ha trovato che la definizione del caso ICC identificava pazienti con più menomazioni funzionali e sintomi peggiori di quelli che soddisfano i criteri Fukuda.

Criteri dell’Istituto di Medicina degli Stati Uniti per la SEID (2015)

• Il rapporto dell’Istituto di Medicina degli Stati Uniti (2015) ha raccomandato che CFS e ME siano sostituiti da un nuovo nome – malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID) – per riflettere meglio i sintomi chiave associati a questa malattia.
• Il rapporto ha anche raccomandato che la ME/CFS non dovrebbe più essere una diagnosi di esclusione e che ci dovrebbe essere una nuova definizione clinica in relazione alla SEID.
• Queste proposte di rapporto hanno ricevuto una risposta generalmente positiva nelle riviste mediche (Clayton 2015; The Lancet 2015). Tuttavia, un’analisi più critica è stata preparata da Jason et al (2015). La reazione del pubblico qui nel Regno Unito al cambiamento del nome in SEID è stata mista, con la maggioranza che ha rifiutato il nuovo nome in un sondaggio sul sito web della ME Association.
• Le raccomandazioni dell’Institute of Medicine ora costituiscono una parte fondamentale del sito web CDC rivisto e aggiornato per ME/CFS (a giugno 2018).

US Institute of Medicine: criteri diagnostici proposti per la SEID La diagnosi richiede che il paziente abbia i seguenti tre sintomi: 1. Una sostanziale riduzione o compromissione della capacità di impegnarsi nei livelli precedenti la malattia nelle attività professionali, educative, sociali o personali che persiste per più di 6 mesi ed è accompagnata da fatica, che è spesso profonda, è di nuova o definitiva insorgenza (non per tutta la vita), non è il risultato di un continuo sforzo eccessivo, e non è sostanzialmente alleviato dal riposo, 2. Malessere post-esercizio* e 3. Sonno non ristoratore* È inoltre richiesta almeno una delle due seguenti manifestazioni: 1. Compromissione cognitiva* o 2. Intolleranza ortostatica. I sintomi devono essere presenti almeno la metà del tempo e avere intensità moderata, sostanziale o grave *Frequenza e gravità dei sintomi dovrebbero essere valutate. La diagnosi di ME/CFS dovrebbe essere messa in discussione se i pazienti non hanno questi sintomi almeno la metà del tempo con intensità moderata, sostanziale o grave.

Altro supporto dall’Associazione ME:

Già diagnosticata? Siamo qui per aiutarti
Questo opuscolo è una leggera introduzione alla ME. Spiega come gestire la tua malattia e dà semplici consigli su una tecnica chiamata pacing. C’è un’introduzione ai benefici, una guida sulle tue emozioni, come spiegare le cose alle altre persone e dove andare per ottenere aiuto.

L’importanza della diagnosi precoce e accurata
Abbiamo anche fatto una campagna per convincere i medici di famiglia dell’importanza della diagnosi precoce e accurata della ME/CFS. Questo opuscolo spiega che differenza può fare per i malati. Potresti assicurarti che il tuo medico di famiglia ne veda una copia.

Definizioni e raccomandazioni basate sulla ricerca

La definizione CDC (Fukuda)

• Sono state pubblicate diverse definizioni della CFS basate sul consenso e sui sintomi.
• La definizione prodotta dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (Fukuda K et al 1994) è ampiamente utilizzata per scopi di ricerca, ma ha una serie di difetti (ad es.Ad esempio, il requisito che i sintomi siano presenti per sei mesi prima che una diagnosi possa essere fatta) che ne limitano l’uso nella pratica clinica.

The NIH Pathways to Prevention Report

• Nel 2014, un panel imparziale e indipendente ha sviluppato un rapporto del NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, che riassumeva i risultati di un influente workshop di due giorni e identificava le future priorità di ricerca.
• Il workshop aveva ampiamente rivisto migliaia di studi di ricerca pubblicati sulla ME/CFS e sentito i massimi esperti del settore. Il rapporto è stato pubblicato in Annals of Internal Medicine nel giugno 2015 e ha sollecitato la ricerca biomedica innovativa per migliorare la diagnosi e il trattamento della ME/CFS.

“La ME/CFS esiste, e nonostante l’assenza di una chiara definizione, si stima che un milione di americani ne siano affetti”, ha detto il dottor Green, presidente del panel, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. “Al fine di sviluppare strategie di prevenzione primaria e trattamenti farmacologici efficaci, ci deve essere una chiara comprensione delle sue cause e le popolazioni che colpisce.”

Il rapporto dei National Institutes of Health (NIH) ha anche fatto una serie di importanti conclusioni e raccomandazioni riguardanti la strategia di ricerca attuale e futura in ME/CFS. Queste includevano:

• La comunità di ricerca e di assistenza sanitaria ha frustrato i suoi costituenti non valutando e trattando adeguatamente la malattia e permettendo la stigmatizzazione dei pazienti.
• La mancanza di una definizione di caso universalmente accettata rende difficile determinare l’incidenza e la prevalenza e porta alla variabilità di tali stime. Un team di parti interessate (come pazienti, clinici, ricercatori e agenzie federali) dovrebbe essere assemblato per raggiungere un consenso sulla definizione e sulle variabili della CFS.
• Alcuni strumenti usati per valutare la ME/CFS non sono validati, sono inappropriati e possono essere fuorvianti.
• La mancanza di un test diagnostico specifico e sensibile e di criteri diagnostici chiaramente definiti ha ostacolato la ricerca sulla patogenesi, il trattamento e la concettualizzazione della ME/CFS come entità della malattia.
• La maggior parte degli studi (trial clinici) hanno significative limitazioni metodologiche e si svolgono principalmente in cliniche specialistiche in popolazioni relativamente omogenee. Questi studi spesso usano punti finali soggettivi, poco chiari e mal definiti (che possono non essere significativi per i pazienti) e non forniscono informazioni che spieghino gli alti tassi di ritiro.

La definizione di Oxford

Il rapporto NIH Pathways to Prevention ha anche concluso che l’uso continuo della definizione di ricerca Oxford per la sindrome da fatica cronica (Sharpe et al 1991) può compromettere il progresso e causare danni e dovrebbe quindi essere ritirato da ulteriori usi.

• L’Associazione ME concorda sul fatto che la definizione Oxford della sindrome da fatica cronica non dovrebbe più essere usata a causa del modo in cui può risultare nel reclutamento negli studi di ricerca di persone con fatica idiopatica più lieve e disturbi affettivi.
• Baraniuk (2017a) ha confrontato la selettività dei criteri Oxford e Centers for Disease Control (Fukuda) in una popolazione statunitense e ha concluso che la prevalenza della CFS è grossolanamente sovrastimata dall’uso dei criteri Oxford rispetto ai criteri CDC. Baraniuk ha anche scoperto che i criteri di Oxford hanno selezionato in modo inappropriato soggetti sani con fatica lieve e fatica idiopatica cronica e li hanno etichettati erroneamente come affetti da CFS.

Epidemiologia: Stima della prevalenza della malattia

• I risultati degli studi epidemiologici, che hanno tentato di stimare la prevalenza della ME/CFS, variano a seconda della popolazione studiata, della metodologia di indagine utilizzata e dei criteri usati per stabilire la diagnosi.
• Dalle informazioni attualmente disponibili e dal consenso raggiunto nel rapporto al Chief Medical Officer sulla ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002), facciamo le seguenti conclusioni:

Un tasso di prevalenza di almeno due su 1.000 della popolazione adulta – anche se la cifra reale è probabilmente più vicina a quattro su 1.000 (Jason et al 1999), cioè 0,2-0,4%. Questo significa che da qualche parte tra 150.000 e 250.000 persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS. Un ambulatorio generale con 10.000 pazienti potrebbe avere fino a 40 casi di ME/CFS.

• Tutti i gruppi di età e le classi sociali sono colpiti – anche se è raro che i pazienti sotto i sette anni e sopra i 60 abbiano una nuova diagnosi di ME/CFS.
  • L’età più comune di insorgenza è tra i 13 e i 15 anni nei bambini e tra i primi venti e i quaranta negli adulti.
  • Le persone più anziane con ME/CFS dimostrano un fenotipo di malattia molto diverso dalle persone più giovani.
  • La combinazione di diversi meccanismi patogenetici sottostanti e gli aspetti fisiologici dell’invecchiamento risultano in un maggiore impatto della malattia su quelli nel gruppo di età più avanzata (Lewis et al 2013b).
• Prevalenza femminile:maschile (circa 2:1).
• La ME/CFS è stata riportata in tutto il mondo e attraverso le etnie (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Nessun profilo di personalità specifico predispone al rischio di sviluppare ME/CFS.
• Tassi più alti sono stati trovati in parenti di primo grado (Walsh et al 2001), e uno studio su coppie di gemelli femmina ha trovato tassi di concordanza del 38% e dell’11% tra coppie monozigoti e dizigoti (Buchwald et al 2001).

Lo studio britannico più rilevante (Nacul et al 2011b) ha coinvolto un campione di 143.000 individui di età compresa tra i 18 e i 64 anni coperti da tre servizi di assistenza primaria in tre regioni dell’Inghilterra. Lo studio di Nacul et al. ha stimato un tasso minimo di prevalenza dello 0,2% di ME/CFS che soddisfa una qualsiasi delle definizioni di caso dello studio (CDC o canadese), con una prevalenza dello 0,19% per la definizione CDC e dello 0,11% per la definizione canadese. L’incidenza annuale minima stimata era dello 0,015%.

• Uno studio più recente dall’America, che ha esaminato la CFS nella contea di Olmsted, Minnesota, ha trovato una prevalenza e incidenza globale di 71.34 per 100.000 persone e 13,16 per 100.000 anni-persona (Vincent et al 2012).

La CFS non è ‘fatica cronica’!

La fatica cronica, o essere ‘sempre stanchi’, è una presentazione clinica molto comune nelle cure primarie. La spiegazione è spesso multifattoriale e la maggior parte di questi pazienti non soddisfa i criteri per la ME/CFS.

Supporto aggiuntivo dalla ME Association:

La natura della fatica nella ME/CFS
Questo opuscolo descrive il tipo unico di fatica sperimentato dalle persone con ME/CFS e perché è spesso usato come strumento diagnostico chiave. Dovete sapere cosa intendiamo per fatica e affaticabilità nella ME/CFS e il modo in cui differisce dalla fatica cronica che si verifica in una vasta gamma di altre malattie.

Comorbidità e sovrapposizione con altre condizioni

• Un certo numero di condizioni sembrano essere più comuni nelle persone con ME/CFS. In particolare:
  • dolore di tipo fibromialgico;
  • dolore facciale atipico;
  • condizioni ginecologiche, dolore pelvico non collegato alle mestruazioni, endometriosi (Sinaii et al 2002) e periodi di amenorrea (Boneva et al 2011);
  • sindromi di ipermobilità (Nijs et al 2006);
  • cistite interstiziale/sindrome del dolore alla vescica (Clauw et al 1997);
  • sindrome dell’intestino irritabile (Hanevik et al 2014); e
  • emicrania (Ravindran et al 2011).
• Quello che è più rilevante per la ricerca è il modo in cui alcune delle caratteristiche cliniche chiave della ME/CFS, in particolare la disfunzione autonoma, la fatica centrale (del cervello) e la disfunzione cognitiva, sono anche prominenti in altre condizioni con una componente neurologica e/o immunologica – come nella cirrosi biliare primaria o nella sindrome di Sjögren.
• C’è una crescente evidenza che dimostra che la disfunzione autonomica, e l’effetto che ha sul flusso sanguigno periferico, gioca un ruolo nella disfunzione cognitiva, nella fatica centrale e forse anche nella fatica periferica (muscolare) (He et al 2013).
• È stato suggerito che l’attivazione immunitaria cronica e/o l’infezione virale riattivata possono giocare un ruolo nell’aumentare il rischio di malignità. Ci sono poche ricerche valide a sostegno di tale associazione. Tuttavia, uno studio caso-controllo basato sulla popolazione tra gli anziani degli Stati Uniti ha trovato un rischio maggiore di linfoma non-Hodgkin (Chang et al 2012).

Supporto aggiuntivo dall’Associazione ME:

Fibromialgia spiegata
Il dottor Shepherd discute le caratteristiche comuni di ME/CFS e Fibromialgia – e cosa le rende diverse. Spiega perché neurologi e reumatologi potrebbero dare diagnosi diverse per la stessa malattia, e suggerisce che molte persone con ME/CFS potrebbero avere anche una componente fibromialgica. Considera anche le attuali opzioni disponibili per la gestione e il trattamento della condizione.

Mortalità nelle persone con ME/CFS

• Ci sono pochissime ricerche che esaminano la mortalità nella ME/CFS. Informazioni aneddotiche, così come alcuni studi di ricerca, indicano che c’è un aumentato rischio di suicidio.
• McManimen et al (2016) hanno esaminato se le persone con ME/CFS muoiono prima rispetto alla popolazione generale per la stessa causa. Questo è stato fatto attraverso l’analisi dei dati sulla causa e l’età della morte di 56 persone con ME/CFS.
• I risultati di questo studio molto piccolo suggeriscono che c’è un rischio significativamente aumentato di mortalità anticipata per tutte le cause e cardiovascolare insieme a una minore età di suicidio e cancro. Come sottolineano gli autori, questo è un piccolo studio con una sovrarappresentazione di persone con grave ME/CFS. Quindi, questi risultati non possono essere considerati come prove conclusive.

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