“A George Divided Against Itself Cannot Stand!”

Questa citazione viene dalla sempre popolare sitcom degli anni ’90 Seinfeld. In questa scena classica, il sempre indisponente George Costanza si lamenta con il suo migliore amico Jerry dei suoi due sé – George indipendente e George di relazione. Il George Indipendente è il George che sia George che Jerry amano (osceno, bugiardo, ecc.), mentre il George di Relazione è l’identità che George mantiene con la sua ragazza, Susan. La sua preoccupazione è che se non crea una barriera tra queste due identità, il George di relazione sostituirà il George indipendente. Lo scambio tra George e Jerry illustra umoristicamente le sfide della vita reale del nostro nuovo e coraggioso mondo dei social media. Come George, che vuole mantenere un confine tra le sue due identità personali (“osceno” e di relazione), gli operatori sanitari sono preoccupati di mantenere le loro identità professionali separate dalle loro identità personali online. La questione dei confini è solo una delle tante che l’uso dei social media solleva. Infatti, l’uso onnipresente dei social media ha creato una serie di potenziali sfide etiche e legali, alcune delle quali saranno trattate in questo articolo. In particolare, noi:

1. Definire i social media;
2. sottolineare alcuni recenti casi di buono, cattivo e brutto – i social media usati per scopi buoni, cattivi e semplicemente brutti;
3. sottolineare le questioni professionali ed etiche salienti;
4. rivedere alcuni esempi di casi illustrativi; e
5. sottolineare dove trovare recenti raccomandazioni politiche.

In molti modi, i social media sono uno strumento liberatorio per milioni di persone in tutto il mondo. La sfida per gli operatori sanitari è come usare i social media in modo responsabile e ponderato. In questo saggio, speriamo di favorire un dialogo più riflessivo sia sui benefici che sui potenziali rischi dell’uso dei social media nel contesto sanitario, in particolare attraverso una serie di vignette di casi.

Che cosa sono i social media?

Una descrizione tecnica di come funzionano i social media è la seguente:

social network sites… servizi basati sul web che permettono agli individui di (1) costruire un profilo pubblico o semi-pubblico all’interno di un sistema delimitato, (2) articolare una lista di altri utenti con cui condividono una connessione, e (3) visualizzare e attraversare la loro lista di connessioni e quelle fatte da altri all’interno del sistema. La natura e la nomenclatura di queste connessioni possono variare da sito a sito.

Il termine “social media” include piattaforme personali e professionali come Facebook, Twitter, LinkedIn, Tumblr e Pinterest, solo per citarne alcuni. Anche se Facebook è ancora il colosso dei social media con più di un miliardo di utenti attivi, nuove tecnologie di social media appaiono quasi ogni giorno.

L’esistenza dei social media ha rivoluzionato il modo in cui gli esseri umani interagiscono e si collegano tra loro sia personalmente che professionalmente. Per migliaia di anni, la distanza geografica e la mancanza di tecnologie per la comunicazione attraverso tale distanza hanno posto barriere significative al modo in cui le persone si sono collegate tra loro. L’invenzione della stampa di Gutenberg nel XV secolo fu l’inizio della rivoluzione che rese accessibile la parola stampata. La seconda rivoluzione fu la creazione nel diciannovesimo e ventesimo secolo di tecnologie di comunicazione di massa come il telefono, la radio e la televisione. La terza rivoluzione è stata la recente creazione dei social media attraverso i quali chiunque abbia uno smartphone può far circolare una storia o un aggiornamento a chiunque altro nel mondo. A ottobre 2014, il 64% degli adulti statunitensi aveva uno smartphone.

Il buono, il brutto e il cattivo

I social media hanno il potenziale per migliorare veramente i comportamenti di salute, consentire ai governi di rispondere alle emergenze di salute pubblica, e anche avvisare le aziende farmaceutiche di reazioni avverse ai farmaci più rapidamente degli attuali meccanismi di segnalazione (forse anche in tempo reale). Permette anche a coloro che hanno malattie rare di avere reti più estese per conoscere la loro condizione e i trattamenti e ottenere un utile sostegno psicosociale. Come ha detto un sostenitore della malattia, “Internet ha reso la nostra piccola malattia più grande e ora siamo in grado di educare molte più persone”. Questi gruppi possono essere una fonte molto necessaria di supporto emotivo e scambio di informazioni.

Purtroppo, l’uso irresponsabile dei social media è pieno di pericoli. Ci sono stati rapporti di pazienti che perseguitano i loro medici, di operatori sanitari che rivelano informazioni private sui pazienti, e di studenti che scrivono descrizioni denigranti dei pazienti sotto la loro cura. Uno studio del 2009 pubblicato su JAMA ha rivelato che il 60 per cento delle scuole mediche intervistate “ha riportato incidenti di studenti che pubblicano contenuti online non professionali”. L’ormai famoso caso Yoder ha messo in evidenza i pericoli degli studenti che bloggano in modo inappropriato sui loro pazienti. Ci sono stati anche rapporti di residenti medici che hanno perso il lavoro per aver scattato foto inappropriate, nessuno forse più salacemente del titolo di BBC News, “US ‘Penis Photo Doctor’ Loses Job”. Come ha dichiarato un commentatore di etica nel Journal of Clinical Ethics: “Non si possono inventare queste cose. E sfortunatamente, non è necessario”. Questi comportamenti sono eticamente problematici e potrebbero scatenare cause per diffamazione o altre azioni legali.

Professionali questioni etiche

L’uso dei social media nell’ambito dell’assistenza sanitaria solleva una serie di questioni professionali, comprese le preoccupazioni relative alla privacy e alla riservatezza, i confini professionali, il reclutamento, l’integrità, la responsabilità e l’affidabilità degli operatori sanitari, e la linea tra identità professionale e personale. Di seguito discutiamo la prima questione, che è fondamentale per le altre.

Privacy e riservatezza sono spesso usate in modo intercambiabile, ma hanno alcune differenze cruciali. La privacy è tipicamente focalizzata sulla persona, come e quando un individuo può condividere se stesso. Questo è controllato dal paziente. La riservatezza, d’altra parte, si concentra sulle informazioni che sono state condivise con qualcun altro in un rapporto di fiducia. Questo è controllato dal medico (o da un altro operatore sanitario).

Mantenere la privacy e la riservatezza è parte integrante del rapporto paziente-operatore sanitario, poiché preservare la fiducia del paziente è essenziale per una cura clinica competente. Senza un certo impegno per la riservatezza, molti pazienti sarebbero riluttanti a condividere informazioni intime su se stessi o la loro storia di salute, il che potrebbe compromettere la fornitura di assistenza sanitaria. Con l’avvento dell’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) promulgato nel 2003, le entità sanitarie sono state legalmente autorizzate a divulgare informazioni sanitarie protette (PHI) solo per facilitare “il trattamento, il pagamento e le operazioni sanitarie”.

Nella parte restante di questo saggio, consideriamo diversi casi di studio (alcuni presi dalla cronaca e alcuni ipotetici) che evidenziano le questioni etiche e legali più salienti che sorgono con la proliferazione dell’uso dei social media nell’assistenza sanitaria.

Case Study One: The Global Health Student

Uno studente di medicina sta facendo un viaggio di immersione nella Repubblica Dominicana durante l’estate dopo il suo primo anno. Desidera documentare la sua esperienza con i pazienti che incontra fotografandoli nell’ambiente clinico. Parla correntemente lo spagnolo e chiede il consenso verbale di un paziente per fotografarlo prima di farlo. Non dice al paziente cosa intende farne. Carica la foto sul suo account Facebook, descrivendo i problemi clinici del paziente.

Quali sono alcuni dei problemi che questo caso solleva? Anche se le norme legali che regolano la privacy e la riservatezza negli Stati Uniti e nella Repubblica Dominicana possono differire, si potrebbe sostenere che le norme etiche non dovrebbero. La prima domanda da porsi è: cosa significa qui il consenso? Si tratta di un semplice consenso verbale non documentato? Il paziente ha il diritto di sapere l’uso previsto delle foto e se è pubblico o relativamente privato? Le foto saranno usate per scopi educativi o saranno semplicemente condivise attraverso un account personale di Facebook? Queste sono tutte considerazioni importanti su cui riflettere prima che la studentessa scatti queste foto durante il suo viaggio di immersione, ed evidenziano la necessità di distinguere tra uso personale e uso professionale dei social media. L’opinione 5.045 del Codice di Etica Medica dell’Associazione Medica Americana (AMA) discute le riprese di pazienti in ambito sanitario. Anche se non affronta direttamente i social media, si potrebbe guardare ad esso per alcune indicazioni. Per esempio, questa opinione afferma che “filmare i pazienti senza consenso è una violazione della privacy del paziente”. Secondo questa logica, scattare una foto a un paziente e poi caricarla su Facebook senza consenso è anche una violazione della privacy del paziente. In un recente articolo dell’AMA Journal of Ethics, Terry Kind cita l’ingiunzione dell’American College of Physicians and the Federation of State Medical Boards di fare una pausa: “Abbiate fiducia in voi stessi, ma fermatevi prima di pubblicare per riflettere su come meglio proteggere e rispettare i pazienti, la loro privacy, e le vostre relazioni e responsabilità professionali” . Questo studente farebbe bene a fare altrettanto.

Caso di studio due: Il medico che twitta

Un medico che lavora in uno studio privato è apertamente critico della riforma sanitaria. Egli twitta: “Non sostengo l’Obamacare o Obama; i pazienti che hanno votato per lui possono cercare assistenza altrove”. I suoi colleghi sono preoccupati che le sue opinioni politiche possano danneggiare la loro pratica; inoltre, si chiedono se è etico per un medico rifiutarsi di vedere qualcuno a causa delle sue opinioni politiche.

Questo scenario solleva molte preoccupazioni. Prima di tutto, abbiamo il diritto alla libertà di parola tutelato dal primo emendamento. Varie forme di social media hanno facilitato la capacità di molte più persone di esercitare pubblicamente questo diritto. E, in effetti, questo medico ha il diritto del Primo Emendamento di esprimere le sue opinioni politiche. Per esempio, un medico può presentare una lettera al direttore di un giornale, esprimendo le sue opinioni politiche. Presumibilmente tale lettera verrebbe controllata da un editore. I social media non hanno un editore. Pertanto, è ancora più incombente su un medico che esercita la professione di essere attento ad esprimere opinioni politiche online. Il Codice di Etica Medica dell’AMA permette ai medici di discutere di questioni politiche direttamente con i loro pazienti a meno che “i pazienti e le loro famiglie siano emotivamente pressati da circostanze mediche significative”, ma “le comunicazioni telefoniche o altre modalità con i pazienti e le loro famiglie su questioni politiche devono essere condotte con la massima sensibilità per la vulnerabilità dei pazienti e il desiderio di privacy”. Gli attuali pazienti di questo medico possono trovare il suo comportamento contrario alla sensibilità alle loro vulnerabilità. E gli stessi colleghi del medico possono vedere tale comportamento come inappropriato o addirittura contrario a qualsiasi termine contrattuale che il medico ha firmato. Inoltre, il codice AMA proibisce anche la discriminazione contro i pazienti a causa della loro “razza, sesso, orientamento sessuale, o qualsiasi altro criterio che costituirebbe una discriminazione invidiosa”. È lecito, quindi, per un medico rifiutare di curare qualcuno a causa delle sue opinioni politiche?

Caso di studio tre: Il direttore del programma Googling

Il direttore di un programma di specializzazione è sommerso da domande di specializzandi. Ha iniziato a cercare i candidati su Google per conoscere le loro identità online. Scopre che alcuni degli studenti che fanno domanda per il suo programma hanno foto nei loro profili Facebook che li mostrano sotto una luce poco lusinghiera. Uno ha in mano un drink ad una festa e sembra essere ubriaco. Più inquietante è una serie di foto in cui gli studenti (e anche alcuni medici) stanno brandendo armi su quello che sembra essere un viaggio di immersione internazionale.

I dipartimenti delle risorse umane e le commissioni di assunzione si rivolgono sempre più a Internet per saperne di più sulle attività online dei candidati. Possono acquisire alcune informazioni personali attraverso i social media come Twitter o Facebook o possono anche conoscere la storia disciplinare professionale di un candidato. Infatti, i datori di lavoro di routine si avvalgono di servizi per controllare il background penale di un candidato. Seguono anche le referenze fornite dai candidati.

Questo scenario solleva domande sulla conduzione di tali ricerche attraverso l’uso dei social media: Queste ricerche sono eticamente ammissibili? Quanto sono affidabili le informazioni trovate? I candidati hanno delle aspettative di privacy? Può essere che un datore di lavoro sia obbligato a controllare i candidati facendo una semplice ricerca su Google per assicurarsi che non venga scoperto nulla di preoccupante, ma l’affidabilità delle informazioni rimane discutibile, e può essere che tali informazioni non dovrebbero essere utilizzate nel processo decisionale senza prima dare al candidato l’opportunità di fornire una spiegazione. Forse, allora, i potenziali candidati dovrebbero essere informati che tali ricerche saranno condotte. Dobbiamo tutti ricordare che non è richiesto alcun consenso per pubblicare foto di un’altra persona su Facebook, quindi, anche se un candidato non è un utente di Facebook, altri potrebbero comunque pubblicare informazioni identificative e foto che non sono così lusinghiere.

Caso di studio quattro: Connettersi su LinkedIn

Un giovane pediatra ha da poco terminato la sua formazione ed è ora un medico di ruolo appena nominato. Sta costruendo la sua pratica e ha account attivi su Facebook e LinkedIn. Una madre di uno dei suoi pazienti ha recentemente inviato una richiesta di amicizia su Facebook. Lui rifiuta questa richiesta di amicizia, credendo che questo possa compromettere il suo giudizio clinico. Si chiede, tuttavia, se sarebbe appropriato connettersi con la madre di questo paziente attraverso LinkedIn, dal momento che è un sito per il networking professionale in contrasto con le amicizie personali.

Come suggerisce l’aneddoto di apertura su George Costanza, i confini tra la nostra vita professionale e personale sono diventati sempre più confusi. Tuttavia, molte persone tentano di costruire qualche tipo di confine con varie forme di social media. Per esempio, molti pensano a LinkedIn come a un sito di networking strettamente professionale e non vi posterebbero mai informazioni personali. Il pediatra in questo scenario può pensare che il collegamento con la madre di un paziente su LinkedIn sia puramente professionale. Una sfida sorge, tuttavia, se la madre del bambino raggiunge il pediatra attraverso LinkedIn con una domanda sulla salute del suo bambino. Il pediatra è obbligato a rispondere? Se non lo fa, è potenzialmente responsabile? I problemi di privacy sono sollevati se vari pazienti si connettono con il medico attraverso i social media e tutti vengono a conoscenza dell’identità degli altri e del fatto che sono, di fatto, pazienti? Anche se si stanno collegando volontariamente con il loro medico, potrebbe non essere trasparente per gli utenti che possono essere collegati ad altri pazienti di quel medico.

Caso di studio cinque: Patient Targeted Googling

Un medico che aveva in cura una donna anziana per mancanza di respiro ha iniziato a cercare la causa del peggioramento delle sue condizioni. Mandò a fare uno screening delle droghe, sul quale risultò positiva alla cocaina. Lei gli disse che non aveva idea di come la cocaina potesse essere nel suo sistema, il che lo fece preoccupare che potesse essere vittima di un abuso. Una delle infermiere coinvolte nella sua cura l’ha cercata su Google e ha scoperto che aveva una precedente fedina penale per possesso di cocaina.

Questo tipo di attività ha attirato una crescente attenzione, soprattutto tra gli psichiatri e altri professionisti della salute mentale. La situazione non è diversa da quella del direttore del programma di residenza che cerca su Google i candidati – le informazioni su Internet sono liberamente disponibili. Perché un operatore sanitario responsabile non dovrebbe cercare su Google un paziente per imparare più informazioni potenzialmente utili su di lui? La questione qui è una questione di fiducia. Attualmente, i pazienti si aspettano che ciò che condividono con un medico sia la somma totale delle informazioni del medico su di loro. È stato sostenuto che tale ricerca online sui pazienti dovrebbe essere evitata, a meno che non ci sia un significativo problema di salute o di sicurezza in gioco.

Guidelines for the Responsible Use of Social Media

In risposta alla proliferazione dell’uso dei social media tra gli operatori sanitari e gli studenti in formazione, varie istituzioni educative e organizzazioni professionali hanno sviluppato linee guida. Per esempio, la Loyola University Chicago Stritch School of Medicine, la Northwestern University Feinberg School of Medicine e la Mayo Clinic hanno tutte risposto con politiche formali sull’uso dei social media da parte di studenti, docenti e personale. Inoltre, sia l’American Medical Association che la British Medical Association hanno sviluppato linee guida formali sull’uso dei social media nell’assistenza sanitaria.

Infine, la Federation of State Medical Boards ha sviluppato “Model Policy Guidelines for the Appropriate Use of Social Media and Social Networking in Medical Practice”. Anche se l’etica e la legge sono spesso in ritardo rispetto all’innovazione tecnologica, ora abbiamo un insieme fiorente di politiche per aiutare i professionisti della sanità a usare i social media in modo più ponderato nel loro lavoro e nella loro vita privata. Queste nuove politiche affrontano una serie di questioni sollevate dai casi qui discussi: privacy, confini, identità professionale e reputazione. Raccomandiamo vivamente che tali politiche siano promosse e che le istituzioni considerino seriamente di sviluppare le proprie politiche interne.

Le varie forme di social media hanno trasformato il modo in cui gli esseri umani interagiscono tra loro. Chiunque abbia accesso a Internet o uno smartphone può ora trasmettere tweet, post su Facebook e immagini di Instagram a centinaia, anche migliaia di altre persone, che possono condividere le stesse informazioni con la loro rete di contatti. Questo tipo di tecnologia può essere liberatorio, ma può anche creare potenziali sfide etiche e legali per gli operatori sanitari. Per affrontare alcune di queste sfide mentre ci si avvale della nostra professione di alcuni dei benefici, raccomandiamo quanto segue:

• Avere una chiara comprensione delle leggi locali, statali e nazionali riguardanti la privacy.
• Avere una conoscenza pratica delle linee guida della società professionale.
• Conoscere la propria cultura istituzionale.
• Essere pronti a fare cambiamenti per rimanere al passo con i rapidi sviluppi della tecnologia.
• Circolare le politiche, compresi gli aggiornamenti, per iscritto a tutti coloro che sono tenuti a rispettarle.
• Dividere tra linee guida per l’istruzione e linee guida per la pratica, se opportuno.
• Educare tutti (studenti, personale, docenti) sulle politiche.

Perché tutte le forme di social media sono diventate così integrate nel tessuto sociale, gestire l’uso dei social media sia a livello personale che professionale è diventato imperativo. Come Greysen et al. hanno concluso in un articolo sul Journal of General Internal Medicine:

Certamente, il principio del “primo, non nuocere” dovrebbe applicarsi all’uso dei social media da parte dei medici, ma possiamo fare meglio. Proprio come dobbiamo guardare oltre la riduzione del danno verso la promozione della salute nella pratica clinica, dobbiamo andare oltre la limitazione del comportamento non professionale online e abbracciare il potenziale positivo dei social media: i medici e le organizzazioni sanitarie possono e devono utilizzare il potere dei social media per facilitare le interazioni con i pazienti e il pubblico che aumenta la loro fiducia nella professione medica. Se non riusciamo a coinvolgere questa tecnologia in modo costruttivo, perderemo un’importante opportunità per espandere l’applicazione della professionalità medica nella società contemporanea. Inoltre, un approccio proattivo da parte dei medici può rafforzare la comprensione della professionalità medica da parte dei nostri pazienti.

Come professionisti della salute, abbiamo tutti bisogno di accettare, adattare e modificare le politiche, le pratiche e gli obblighi professionali per utilizzare i social media con buoni risultati ed evitare quelli cattivi o addirittura brutti.