Il mio più recente A1C non era nulla di cui essere orgogliosi, ma mi sono consolato con il pensiero che non era certo il peggiore della storia. Questo mi ha portato a chiedermi: Qual è stato il peggior A1C di tutti i tempi? Chi detiene questo dubbio record, e quanto in alto è possibile andare? Ho deciso di battere il marciapiede e cercare di scoprirlo.

Da dove cominciare quando si cerca un record di diabete? Beh, dal Guinness dei Primati, naturalmente. Ma stranamente, quelli del Guinness non sembrano avere alcun elenco relativo all’A1C. Tuttavia, riferiscono che Michael Patrick Buonocore è sopravvissuto a una glicemia di 2.656 mg/dL al momento del ricovero al pronto soccorso di East Stroudsburg, PA, il 23 marzo 2008. Michael era un bambino T1 all’epoca, e quel livello di zucchero da record faceva parte della sua esperienza di diagnosi.

Quindi Michael detiene anche il record di A1C massimo? No. Perché mentre lui è la prova vivente (per fortuna) che livelli di zucchero nel sangue stratosferici sono possibili, un A1C strabiliante richiede sia altitudine che tempo. Ricordate che l’A1C fornisce una media di tre mesi dei nostri zuccheri nel sangue. Le singole letture di glicemia alta, anche quelle folli, non alterano il test tanto quanto si potrebbe pensare se durano solo un breve periodo. Poiché il tipo 1 nei ragazzi dell’età di Michael ha colpito così rapidamente, ho pensato che il suo A1C sarebbe stato piuttosto medio. Ci vuole una lenta combustione per far bollire un A1C.

Ma solo per essere sicuro, ho contattato i suoi genitori, che mi dicono che il suo A1C era 11,9 alla diagnosi. Più alto di quanto mi aspettassi, ma non troppo alto data la lettura della glicemia a quattro cifre. (Se i suoi 2.656 fossero stati la sua glicemia media per tre mesi, il suo A1C sarebbe stato circa 95! Sì, è 95,0, non 9,5).

L’A1C più alto risulta essere un dato difficile da trovare. Se provi su Google, trovi un fantastiliardo di persone che parlano del loro personale A1C più alto, e confrontano le note con gli altri, un po’ come le prostitute che confrontano le taglie dei reggiseni. E, stranamente, anche la letteratura scientifica sull’argomento sembra discutibile.

Nella mia clinica in New Mexico, la nostra macchina per il punto di cura si ferma al 14%. Se l’A1C è più alto di quello, e nella diagnosi di tipo 2 lo è comunemente, la macchina legge solo >14%. Quanto più alto è un’ipotesi di chiunque. Potrebbe essere 14,1% o potrebbe essere 20%.

Per segnare un 14% è necessario un 24-7-90 (ventiquattro ore al giorno, sette giorni alla settimana, per 90 giorni) media di zucchero nel sangue di 355 mg/dL.

Ovviamente i laboratori possono calcolare A1C superiori. Penso che il più alto che io abbia mai visto personalmente sia qualcosa intorno ai 20 anni. Se il tuo A1C era, diciamo, il 21%, ci vorrebbe una media di tre mesi di zucchero nel sangue di 556 mg/dL.

Come è possibile? Se la tua glicemia fosse a 500, non andresti in coma molto prima che i tre mesi siano passati? Beh, lo farei. E se sei di tipo 1 come me, sì, lo faresti anche tu. Ma i tipi 2 in genere non vanno in coma perché hanno l’insulina nel loro corpo tutto il tempo, anche se non possono elaborarla abbastanza bene da mantenere la loro glicemia a livelli sicuri.

Ora, coma-free non significa senza problemi. I livelli di zucchero nel sangue così alti sono tossici. Le persone a cui è stato diagnosticato un A1C alle stelle hanno in genere anche delle complicazioni, più comunemente retinopatia e a volte anche danni ai reni e ai nervi.

Ma questo non risponde alla domanda su quale sfortunato detiene il record di A1C più alto di sempre. L’ex capo di mia moglie le disse che una volta aveva visto un 27%, ma questo è apocrifo, così ho deciso di parlare con i miei colleghi per vedere cosa avevano da dire. Ho caricato LinkedIn e ho inviato un’e-mail a tutti gli endo a cui sono collegato, più un paio di educatori di diabete.

Le mie domande erano semplici: Qual è l’A1C più alto che abbiate mai visto, e qual è il più alto di cui abbiate mai sentito parlare da un collega?

Io avevo puntato sul 35%. Sarebbe una media di tre mesi di zucchero nel sangue pari a 1.000. Ma le risposte che ho ottenuto vi sorprenderanno. Mi hanno sorpreso. No, in realtà, sono rimasto scioccato dalle loro risposte, e io non mi scandalizzo facilmente. Nessuno dei miei stimati colleghi ha mai visto o sentito parlare di A1C così alti come quelli che vedo di solito.

Diretto dagli Endos

Primo fu il dottor Silvio Inzucchi di Yale, il guru del diabete che è l’autore del mio ebook preferito per i fatti clinici: Diabetes Facts and Guidelines. (Ha un nome asciutto, ma è comunque uno di quei meravigliosi libri tascabili come il mio “Domare la tigre”). Il dottor Inzucchi mi dice: “Il massimo che vediamo di solito è nell’intervallo 12-14%. Credo di aver visto un 18% molto tempo fa”

WTF? Ho visto A1C più alti del capo del Yale Diabetes Center?

Nello stesso campo c’è Donna Tomky, un CDE praticante all’Albuquerque Health Partners e past presidente dell’AADE (American Association of Diabetes Educators). Mi dice: “Nel corso degli anni ho visto un A1C del 19% in un individuo di tipo 1 che ha omesso di proposito l’insulina ed è stato ricoverato per DKA.”

Un altro endo che ho contattato è la dottoressa Shara Bialo, che è in realtà un collega di tipo 1 e ora pratica presso l’ospedale per bambini Hasbro della Brown University. Ha lo stesso tipo di attrezzatura clinica che ho io. Mi dice: “Quando vediamo i pazienti in clinica, prendiamo l’A1C point-of-care. Se è superiore al 14%, si legge semplicemente >14%, quindi non si ha idea se è 14,1% o 19%”. Tuttavia, quando uno dei suoi pazienti arriva in ospedale, viene fatto un prelievo di siero. “Il più alto che ho visto personalmente è un 17%, ma il mio collega aveva un paziente con un 19%”. Dice che entrambe erano “adolescenti con un tipo 1 consolidato, una delle quali ha appena scoperto di essere incinta -eesh! (Potete vedere perché amo il dottor Shara.)

Il dottor David Hite di Kaiser Permanente/HealthDoc riferisce: “Ho avuto un paziente in clinica con un 17%. Questo è raro. Di solito vedo nuovi diabetici in clinica sotto i 14 anni. Vengono perché si sentono da schifo e non possono tollerare le condizioni necessarie per alzarlo.”

Huh. Questo ha senso, ma sono sempre stupito da quanto la gente possa tollerare di sentirsi di merda prima di cercare cure mediche. Almeno qui dove esercito…

Il dottor Hassan Ibrahim del PAR Hospital in Iraq mi dice: “Mi sono imbattuto in un paziente che aveva un controllo del glucosio molto scarso. Il suo risultato del test HbA1c era del 16,7%.”

La dottoressa Francine Kaufman, di fama UCLA Medical Center, e ora Chief Medical Officer per Medtronic Diabetes, ha preso il primo premio nel mio sondaggio con la sua risposta di una sola parola: 22%.

Il top del gruppo, ma ancora più basso di quanto mi aspettassi, e scommetto ben al di sotto del record reale, qualunque esso sia. Allora perché i professionisti vedono numeri molto più bassi di quelli che mi aspettavo, o di quelli che vedo io stesso? Penso che potrebbe essere perché gli endos e le cliniche specializzate in diabete di solito vedono i tipi 1, che non possono sopravvivere a lungo nell’ambiente ad alto numero di ottani necessario per registrare punteggi A1C impressionanti. Quell’onore deve andare ai nostri cugini T2, che sono tipicamente visti dai GP (medici generici). Forse stavo solo chiedendo ai dottori sbagliati. Il problema è che i medici di base sono generalmente troppo occupati per rispondere alle e-mail di giornalisti ficcanaso sulla salute.

E i risultati di laboratorio mostrano…

Poi, ho contattato alcuni laboratori per vedere se potevano dirmi quale sarebbe stato il punteggio più alto che avrebbero potuto teoricamente misurare. Seduto? Ho iniziato con il laboratorio della Mayo Clinic, parlando con il Dr. Darci Block uno dei pezzi grossi lì nella divisione Clinical Core Laboratory Services. Con mia grande sorpresa la sua attrezzatura, anche se senza dubbio più costosa e accurata della mia piccola macchina, dà le stesse risposte. Più alto del 14% si legge solo >14. La dottoressa Block ha anche avuto difficoltà a capire perché sarebbe importante, insistendo sul fatto che una lettura “fino a 14 è più che adeguata” perché, e sto parafrasando, a quel punto il paziente è nella merda e quanto profonda sia la merda “non è clinicamente importante”

Capisco il suo punto, ma non sono d’accordo. Se qualcuno avesse un A1C di 22 e lo abbassasse a 19, questo sarebbe clinicamente importante per me. E per loro. Non è certamente fuori pericolo, ma sarebbe sulla strada giusta. Penserei che qualsiasi clinico vorrebbe vedere quel progresso.

Ma il dottor Block ha anche sottolineato, molto correttamente, che con numeri follemente alti l’interferenza deve essere considerata, e che qualsiasi sistema che avrebbe testato più alto avrebbe probabilmente un intervallo di errore significativo. Per quello che vale, lei ha visto letture fino al 17% nella sua carriera, usando un diverso tipo di attrezzatura che Mayo usa, e non ha mai sentito uno più alto.

Poi ho toccato la base con Lab Tests Online, un’azienda che si colloca in alto nei risultati dei motori di ricerca quando si tratta di ogni sorta di domande di laboratorio. Ma mi hanno detto: “Non siamo un laboratorio, quindi non eseguiamo alcun test. Piuttosto, siamo una risorsa web per aiutare i pazienti a capire meglio quei test di laboratorio che hanno eseguito”. Ops. Beh, dato che il loro logo è l’immagine di una donna asiatica in un camice da laboratorio, che indossa una maschera e tiene una provetta, è un errore che chiunque avrebbe potuto fare.

Infine, David Goldstein dell’Università del Missouri Health Sciences Center, Diabetes Diagnostic Laboratory mi ha detto: “Non conosco nessuno che tiene traccia di questo, ma se ricordo bene, il livello più alto che abbia mai visto in un paziente con diabete era circa il 18%. Questo riflette un glucosio plasmatico medio di circa 400 mg/dl. Nei bambini appena diagnosticati con diabete di tipo 1, l’A1C medio è circa 10-12%”. (Proprio come il povero Michael nel Guinness dei primati!)

Ma Goldstein ha continuato a sottolineare un fatto interessante che nessun altro ha fatto: “C’è un limite pratico a quanto alto può diventare l’A1C perché i reni filtrano ed espellono il glucosio dal sangue quando il livello di glucosio nel plasma supera i 180-200 mg/dl. Questa è chiamata la soglia renale per il glucosio, e (è) diversa da persona a persona. Solo nelle persone con insufficienza renale o con una soglia renale alta, il livello di glucosio nel plasma può essere mantenuto ad un livello abbastanza alto da provocare un A1C molto alto”.

Quindi questo significa che mentre non ho potuto scoprire chi ha avuto il più alto A1C in assoluto, ora sappiamo che chiunque detenga questo dubbio onore ha anche i reni distrutti. Il che mi riporta al mio sondaggio di paglia dei medici, in cui il dottor Block di Mayo ha ritenuto che troppo alto è semplicemente troppo alto e le cifre specifiche non hanno importanza.

Forse ha ragione. E mi piace come l’educatore e autore di über-diabete Gary Scheiner di Integrated Diabetes Services l’ha messo, più coloritamente:

Mi ha detto che oltre il 12% A1C, “un uccellino dovrebbe spuntare e iniziare a canticchiare Purple Haze”.