‘The white blood cell always eat the red’: how Jamaicans with sickle cell disease understand their illness

Cél: A sarlósejtes betegséggel (SCD) kapcsolatos laikus értelmezések feltárása a betegséggel élő jamaicaiak körében. Jamaikában, ahol az SCD a leggyakoribb genetikai rendellenesség, nincs kvalitatív kutatás ebben a témában.

Tervezés: Harminc mélyreható, félig strukturált interjút (50% férfi, 50% városi lakóhely) készítettek a jamaicai sarlósejtosztályon kezelt felnőtt betegekkel. Az átírt adatokat tematikus elemzéssel elemezték.

Eredmények: A betegek elbeszélései két fő témára összpontosítottak: az SCD működésének laikus megértésére (a támadás és az erősítés, valamint az elzáródás és az áramlás elképzeléseit használva); és arra, hogy mi okozza a betegséget (az öröklődés laikus elképzelései). Az SCD leggyakoribb leírása az volt, hogy a fehérvérsejtek “megeszik/elszívják/táplálják” a vörösvértesteket. Ezért a kezeléshez “fel kell építeni” a vérüket, míg a jó egészség egyik kulcsa a vér akadálytalan áramlásának biztosítása. A legtöbb résztvevő úgy vélte, hogy az SCD örökletes, de a mechanizmusról és az átvitel valószínűségéről különböző felfogások alakultak ki. Az SCD átvitelének lehetőségébe vetett hit nem mindig volt akadálya a reprodukciónak, és a résztvevők nem is mindig ragaszkodtak ahhoz, hogy partnerüket vagy gyermeküket teszteljék.

Következtetések: A résztvevők orvosi pluralizmust folytattak, a népi és az orvosbiológiai hiedelmek dinamikus kombinációját. Aggályaik, tapasztalataik és értelmezéseik erőteljesen motiválták a reprodukciós és szűrési magatartást. Az SCD-vel kapcsolatos elbeszéléseik túllépnek az egyénen, és a társadalmi, szociális és kulturális valóságot fejezik ki. Az egészségügyi szakembereknek és a politikai döntéshozóknak világosan kell kommunikálniuk, hogy biztosítsák a megértést, és fel kell ismerniük a betegek szociokulturális kontextusát, és be kell kapcsolódniuk abba.