Napi otthoni hemodialízis

A nővér megtanítja Önnek, hogyan végezzen 2,5-4 órás HD kezelést a hét 5 vagy 6 napján. Nem lesz 2 napos “gyilkos hézagod” vértisztítás nélkül. Amíg a képzésben vagy, addig lehet, hogy le tudod állítani a vérnyomáscsökkentő tabletták szedését. Az evésben és ivásban is kevesebb korlátozás lesz, mintha a szokásos centrumon belüli kezeléseket végezné. Lehet, hogy a vérvizsgálatai alapján kevesebb foszfátkötőt is szedhet.

A kezeléseket be kell illesztenie a napjába – olyan időpontban, ami Önnek és partnerének megfelel. Tehát egyik napról a másikra változtathatja a kezelési időpontokat. Eltarthat néhány hónapig, amíg belerázódik az új rutinba. Számítson arra, hogy eleinte túlterheltnek fogja érezni magát. Tartson ki! A végeredmény meg fogja érni. És a tanulmányok azt mutatják, hogy azok az emberek, akik gyakrabban végeznek HD-kezelést, körülbelül háromszor annyi ideig élhetnek, mint azok, akik a szokásos HD-t egy klinikán végzik.

A napi otthoni HD előnyei röviden:

• Hordozható – Vigye magával
• Rugalmas – Válassza ki az életébe illeszkedő kezelési időpontokat
• Energia – Több dialízist kap, hogy jobban érezze magát
• Kontroll – Egyen, igyon, és látogatókat fogadhat a kezelések alatt
• Hozzáférés – Akkor tart a legtovább, ha a saját tűit helyezi be
• Szabadság – Többet ehet és ihat abból, amit szeret, és kevesebbet utazik a klinikára
• Túlélés – Körülbelül olyan sokáig élhet, mintha elhunyt donor vesetranszplantációt kapna (3-szor tovább, mint a hagyományos in-központban végzett HD)

Készülődés a napi otthoni HD-re

Dialízis hozzáférés

A HD elvégzéséhez szükség van egy sebészre, aki elkészíti Önnek a vaszkuláris hozzáférést (egy módot, hogy hozzáférjen a véréhez a tisztításhoz).

Kiképzés

Amikor a hozzáférése készen áll a használatra, néhány hetes képzésben lesz része. A kiképző nővér megtanítja Önt és partnerét, hogyan kell:

• Behelyezze a kezelőszobát
• Gondoskodjon a hozzáféréséről és helyezze be a tűket
• Kitalálja, mennyi folyadékot kell eltávolítani
• Futtassa és gondozza a dialízisgépet
• Tárolja és rendelje meg a készleteit
• Fenntartja kezelési naplót
• Vérnyomásmérés
• A diéta és a folyadékbevitel korlátozásának betartása
• A problémák felismerése és jelentése

A nővér az első kezelés idejére eljön az otthonába, hogy megfigyelje Önt, és megbizonyosodjon arról, hogy jól érzi magát. Ha már otthon van, egy nővér a nap 24 órájában, a hét minden napján készenlétben áll, hogy segítsen Önnek és válaszoljon kérdéseire.

Hol kaphat napi otthoni HD-t?

Az 1960-as évek végén és az 1970-es évek elején, amikor a dialízis először indult az USA-ban, az otthoni HD volt a leggyakoribb dialízistípus! Amint sok klinika kezdett megnyílni, az otthoni HD háttérbe szorult. Most, az új, könnyen kezelhető gépekkel (és az újakkal a közeljövőben) az otthoni HD visszatérőben van. A napi otthoni HD a leggyorsabban növekszik, és ma már minden államban megtalálható.

Az Önhöz hasonló emberek keresletének köszönhetően napról napra több otthoni HD lehetőség van. Néhányan még azért is elköltöznek, hogy közelebb legyenek egy olyan központhoz, amely lehetővé teszi számukra az általuk kívánt kezelést. Vagy csak havonta egyszer kell bemenni a klinikára a képzés után. Így választhat olyan klinikát, amely távolabb van az otthonától. Az Egyesült Államokban működő mintegy 5000 dialízisklinikából körülbelül 14% képez ki embereket a napi otthoni HD elvégzésére. Keressen egy központot az Ön közelében.

Az idő

A napi otthoni HD minden egyes kezelési napon néhány órát vesz igénybe. Mivel a gép az Ön otthonában van, a kezeléseket elvégezheti kora reggel, késő este, vagy bármikor, amikor Önnek és partnerének a legjobban megfelel. Nem kell minden nap ugyanazt az időpontot választania.

A gép beállítása minden egyes kezeléshez körülbelül 30 percet vesz igénybe, és körülbelül 15 percet vesz igénybe a takarítás, amikor végzett. Ha többet szeretne megtudni az otthoni HD-készülékekről, olvassa el az otthoni HD-berendezésekről szóló részt.

Amikor már képzett, havonta egyszer el kell mennie a klinikára, hogy ellenőrizzék a laboreredményeit, és megnézze a kezelési naplóját. Időre lesz szüksége ahhoz, hogy minden hónapban megrendelje és megkapja az ellátmányt. Egyes gépekhez folyadékot (dializátumot) is kell készítenie, másokhoz pedig vízkezelést kell használnia. A gépének időnként javításra is szüksége lehet.

A napi otthoni HD elvégzéséhez szükséges többletidővel együtt is időt nyerhet a hetében. Miért? A hagyományos, központban végzett HD-vel akár 7 órán keresztül is kimosottnak, gyengének vagy fáradtnak érezheti magát minden egyes kezelés után. A napi otthoni HD-t végző emberek azonban már fél órával a kezelés után jól érzik magukat. Ez tehát sokat visszaadhat az életéből.

Szükséges hely

Szüksége lesz egy helyre a dialízisszék és a gép számára. Miért van szüksége speciális székre? Mivel a kezelés alatt nem tudsz felállni, kényelmesen akarsz majd elhelyezkedni. A HD vérrel jár, és nem szeretné, ha a többi bútorára vér kerülne. A dialízisszékek pedig laposan feküdhetnek és hátradönthetik Önt, ha esetleg elájulna. A klinikának az ellátás részeként biztosítania kell Önnek egy alapszéket – és nem szabad, hogy fizetnie kelljen érte. Fizethet az olyan fejlesztésekért, mint a melegítés vagy a masszázs, ha ezeket szeretné. Olvasson többet az otthoni felszerelések fedezéséről

A géptől függően szüksége lesz helyiségre a patronok vagy dializátorok, fehérítő és fertőtlenítőszer, fecskendők, tűk, gyógyszerek, vércsövek, vízvizsgálati készletek stb. tárolására is.

Gondozótárs feladatai

A legtöbb, de nem minden klinikán szükség van gondozótársra a napi otthoni HD-hez. Ez elég biztonságos ahhoz, hogy egyesek egyedül is csinálják, néha egy “Life Alert” típusú riasztóval, amely képes hívni a szomszédot vagy a 911-et. A gyakori kezelések kíméletesek, és nagyon ritkák a problémák. A partner hiánya tehát nem jelent akkora gondot, mint a hagyományos HD esetében.

A partnernek nem kell sokat tennie, ha Ön jó egészségi állapotban van (a veseelégtelenségtől eltekintve).

A legjobb, ha a kezelésből annyit csinálsz magadnak, amennyit csak tudsz – különösen a tűk beültetése. Végül is ez az Ön kezelése.

A gondozó partnere hozhat olyan dolgokat, amelyeket Ön nem ér el, amikor a gépre van kötve, és adhat Önnek gyógyszereket vagy sóoldatot. Egyes ápoló partnerek a készleteket mozgatják, vagy akár a gépet is beállítják.

Leggyakrabban egy családtag vagy barát képzi magát ápoló partnerré. Néha az emberek felbérelnek ápolókat vagy technikusokat, hogy ápolási partnerek legyenek. A Medicare nem fizet az otthoni HD-ápolási partnerekért. Néhány klinika fizet értük – de ez ritka. A legtöbb esetben az ápolótársat alkalmazó személyeknek maguknak kell fizetniük. Néhányan órabért fizetnek. Mások a segítségért cserébe ingyen bérbe adnak egy szabad szobát, vagy akár a segítő feladatokat is elcserélhetik valaki mással az otthoni HD-n (persze nem egyszerre!).

Ha dolgozik, lehet, hogy az ápolási partner költségeit leírhatja az adójában. Ha dolgozik és társadalombiztosítási rokkantsági jövedelmet kap, az otthoni ápolási partner kifizetése “fogyatékossággal kapcsolatos munkaköltségnek” számíthat. Így többet kereshet, és mégis megtarthatja a rokkantsági csekket.

A napi otthoni HD jó választás lehet az Ön számára, ha:

• Mindig jól érzi magát. Heti 5-6 kezeléssel egy kezelés után fél órával már jól fogja érezni magát.
• Megtartani a munkáját. Illeszd be a HD-t a napodba. A napi otthoni HD munkabarát.
• Egyen és igyon normálisabban. Nem lesznek olyan szigorú folyadék-, kálium-, nátrium- és foszforkorlátozásai, mint a szokásos centrumon belüli HD esetén.
• Utazás. A készüléket magával viheti autóban, lakóautóban, hajón vagy repülőn. A készleteket ingyenesen szállítjuk Önnek az USA kontinentális részén.
• Ússzon vagy vegyen kádfürdőt. Ha sipoly vagy graft van a hozzáféréshez, akkor úszhat és fürödhet, miután a tűhelyek a kezelés után elhegedtek.
• Töltsön több időt szeretteivel. A havi látogatások kivételével nem kell sok időt töltenie a dialízisklinikán. És, lehet, hogy nagyobb valószínűséggel gondolja magát többnyire egészségesnek.
• Érezze magát ura a helyzetnek! A kutatások azt mutatják, hogy minél többet tud a kezeléséről, és minél többet tesz saját magáért, annál tovább élhet. A napi otthoni HD a vezetői székbe helyezi Önt.
• Védje a szívét! A vérnyomás nagyobb valószínűséggel marad biztonságos szinten, ha napi otthoni HD-t végez, mint a hagyományos HD esetén. A napi otthoni HD kíméletesebb a szívéhez is.
• Egészséges szexuális életet élhet. Azok az emberek, akik több HD-t végeznek, azt mondják, hogy javul a szexuális életük.
• Legyen gyermeke. Erről nem sok tanulmány van. De úgy tűnik, hogy azoknak a nőknek, akik hetente legalább 20 órányi dialízist végeznek, nagyobb az esélyük arra, hogy kihordják a babát.
• Maradj távol a kórháztól. Azok, akik naponta otthoni HD-t végeznek, kisebb valószínűséggel kerülnek kórházba.
• Éljen, ameddig csak tud. Tanulmányok szerint azok, akik hetente 5-6 alkalommal dializálnak, ugyanolyan sokáig élhetnek, mint azok, akik elhunyt donor vesetranszplantációt kapnak. Azok az emberek, akik naponta otthoni HD-t végeznek, 3-szor tovább élhetnek, mint azok, akik standard, centrumon belüli HD-t végeznek.

A napi otthoni HD nem biztos, hogy olyan jó választás az Ön számára, ha szeretne:

• időt tölteni másokkal a dialízis során. Havonta egyszer elmegy a klinikára, hogy meglátogassa a kezelőcsoportját, de nem biztos, hogy találkozik másokkal, akik napi otthoni HD-t használnak. Az interneten azonban megtalálhatod őket.
• Tartsa távol a dialízist az otthonától. Mivel ez egy otthoni kezelés, ott kellene lennie a gépnek és a kellékeknek. Bár tudunk legalább egy olyan emberről, akinek van egy faháza az otthona közelében, amit dialízisre használ.
• Dializáljon egyedül. A legtöbb klinika megköveteli, hogy legyen egy társa.
• Kerülje a tűket. Minden HD tűket igényel (kivéve, ha katétert használsz, ami kockázatos).
• Legyenek dialízismentes napjai. A napi otthoni HD-kezeléseket leggyakrabban napközben végzik, de bármikor lehet – kora reggeltől késő estig.
• Kerülje a munkaidő kihagyását a képzés miatt. A legtöbb klinikán az otthoni HD-edzést munkaidőben végzik. Néhányan hajlandóak lehetnek alkalmazkodni az Ön időbeosztásához. A legtöbb ember számára a napi otthoni HD-edzés körülbelül 3-4 hetet vesz igénybe. A képzés rövidebb is lehet, ha még a kezdés előtt megtanulja, hogyan tegye be a saját tűit. Ha már megtanulta, valószínűleg kevesebb munkaidőt kell kihagynia, mintha a hagyományos HD-t egy központban végezné.

Ki a legalkalmasabb a napi otthoni HD-re?

A legfontosabb tényező abban, hogy alkalmas vagy-e a napi otthoni HD-re, az, hogy mennyire szeretnéd csinálni. Amíg Ön és egy társa át tudnak menni a képzésen és megtanulják a tűk elhelyezését, addig sikerülhet. Minden programnak megvan a maga módja arra, hogy megbizonyosodjon arról, hogy tudja, mire vállalkozik, és elkötelezi magát a képzés és a kezelés mellett.

Tipp: A napi HD bevitele az otthonába kicsit olyan, mintha egy új babát hoznál haza. Van egy gép és kellékek, amelyeknek helyet kell találni, és új szerepek várnak Önre és a gondozó partnerére. A “baba” hatással van az otthonára és az időbeosztására. Bölcs dolog megtervezni, hogy ki mit fog csinálni – de előfordulhat, hogy a terveket a való életben meg kell változtatni. Beszéljen a partnerével. Legyenek kedvesek egymáshoz. Mutasson megbecsülést a partnere által nyújtott segítségért. Egy csapat vagytok, egy oldalon álltok mindebben.

Próbáld meg kitisztítani a naptáradat, amikor edzésen veszel részt, hogy koncentrálni tudj. Készítsd el előre az ételeket és fagyaszd le őket, ha tudod. Amikor elkezded az otthoni kezeléseket, számíts rá, hogy az első kb. 3 hónapban túlterheltnek fogod érezni magad – ez teljesen normális. Tartson ki! Rá fogsz szokni a rutinra, és a kezelések sokkal könnyebbek lesznek. Nagyon büszkék lesztek magatokra, ha sikerül!

Gondolkodtok a napi otthoni HD-n? Tudja meg, hogyan válasszon otthoni dialízisklinikát.