2001-ben May-May Meijer a Holland Munkáspárt külügyi bizottságának tagjaként dolgozott, amikor meghívást kapott egy rendezvényre, amelyen részt vett Willem-Alexander holland trónörökös. Emlékszik, hogy egyik kollégája megemlítette, hogy a holland titkosszolgálat mindenkit ellenőrizni fog, aki jelen van az ünnepségen.

Ez volt az első az események sorában, amelyek hatására May-May elkezdte azt hinni, hogy a titkosszolgálat követi őt.

Később – egy kubai utazás alkalmával – a dolgok tovább fokozódtak. May-May emlékszik arra, hogy a férje megemlítette, hogy mivel ez egy kommunista ország, a Titkosszolgálat valószínűleg az utcákon figyeli és lehallgatja az embereket.

Egy séta alkalmával May-May férje azt mondta, hogy óvatosnak kellene lenniük a kubai életszínvonalra vonatkozó kérdésekkel, mert az idegenvezetőket valószínűleg a kormány utasította, hogy elhallgattassák az ilyen kérdéseket.

A holland Munkáspárt tagjaként és az amszterdami Vrije Egyetem Filantrópiai Tanulmányok Központjának adjunktusaként May-May nem tudta megállni a helyét. Figyelmen kívül hagyta férje tanácsát, és feltett néhány kemény kérdést az idegenvezetőnek a kubai bérekről és az életminőségről.

Az idegenvezető láthatóan nyugtalanná vált, ami miatt May-May elhitte, hogy férje gyanúja igaz lehetett.

A következő este May-May és férje egy bárban találkozott két angol férfival. Az egyik férfi megemlített egy filmet, amelyet előző este vetítettek a szálloda televíziójában.

May-May így magyarázza: “Megkérdezte tőlem: “Láttad azt a filmet a tévében?”. Azt mondtam: ‘Igen’. Aztán azt mondta: ‘Melegek szerepeltek benne. Mit gondolsz a melegekről?’ Emlékszem, arra gondoltam, miért akarja tudni a véleményemet a homoszexualitásról?”

“Az a furcsa gondolatom támadt, hogy talán az Egyesült Királyság titkosszolgálatához tartozik, és ők együttműködnek a holland titkosszolgálattal.”

“Akkoriban nem beszéltem erről a férjemmel. De aztán ez a férfi folyton furcsa kérdéseket tett fel. Például azt mondta: ‘Az unokatestvérem bostoni. Tudja, hol van Boston?’

“Azt gondoltam, miért akarja tudni a földrajzi ismereteimet? Talán azért, mert a Külügyi Bizottság tagja vagyok?”

May-May férje azt mondta neki, hogy ne aggódjon emiatt, mert másnap elutaznak. A nő mindent megtett, hogy félretolja a paranoiát. Néhány héttel később azonban a gyanúja visszatért, amikor egy szlovéniai konferenciára utazott. Egy idegen, aki mellette ült a repülőn, a politikai beállítottságáról kérdezte.

May-May így magyarázza: “Megkérdezte, hogy ismerek-e más, politikával foglalkozó egyetemeket. Amikor azt mondtam: “Nem, a mi egyetemünk független kutatásokat végez. Azt mondta: “Igen, de gyakran van kapcsolat az egyetemek és a politika között.””

“Ismét elkezdtem gondolkodni, talán ennek köze van ahhoz, hogy aktív vagyok a holland tanácsban.”

“Aztán, amikor megérkeztem Szlovéniába, a kongresszus elnöke megkérdezte, hogy egyedül vagyok-e Kubában. És arra gondoltam, miért kérdezte ezt?”

Később ugyanezen az utazáson az egyik kollégája egy férfira mutatott, és azt mondta: “Ő egy volt KGB-kém, az oroszoknak dolgozott, de a Szovjetunió összeomlott, és most nincs munkája.”

Mivel minden egyes esemény kikaparta a valóság látszatát, May-May egyre nehezebben tudta megkülönböztetni, mi a valóság és mi nem.

2009-ben a pszichiáterek ezt a megváltozott valóságélményt pszichózisnak tulajdonították, és May-Mayt skizofréniával diagnosztizálták.

A dolgok szétesnek

Nem sokkal a diagnózis felállítása után May-May kórházba került, és megkapta első antipszichotikumát, az olanzapint.

May-May leírása szerint a gyógyszer segítette a pszichózis csökkentésében, de egyben felelős volt az élete széteséséért is. “A gyógyszerektől depressziósnak éreztem magam, és elszállt az energiám. Nem tudtam rendesen gondolkodni – az agyam nem működött. És elkezdtem hízni.”

Pár hónapon belül felmondott a munkahelyén, mert nem tudott tisztán gondolkodni. Férje válást kért, és kénytelen volt egy másik otthonba költözni, ahol egyedül élt kisfiával.”

A diagnózistól való félelem miatt, és a férjével való válás miatt megosztottan, May-May sok barátja egyszerűen eltűnt. Elmondja: “Emlékszem, hogy kitaszítottnak éreztem magam. Ott volt a nővérem, akivel gyakran beszéltem telefonon, de személyesen nem volt kivel beszélnem.”

Az egyedülálló anyaként kénytelen voltam egyedül boldogulni, ez az elszigeteltség és az elhagyatottság érzése csak rontott a helyzeten. A következő nyolc év során May-May elmondása szerint élete legnehezebb időszakát élte át, nyolc pszichózisos epizódban szenvedett.”

A skizofrénia valódi?

A legérdekesebb dolog, amit May-Mayjel beszélgetve tapasztaltam, hogy a paranoiája aligha volt alaptalan. Volt indíték arra, hogy kémkedjenek utána – ő volt a holland Munkáspárt elnökségének külügyi tanácsadója. És az általa tapasztalt események közül sok elég lett volna ahhoz, hogy bárki gyanakodni kezdjen.

Amikor megkérdeztem tőle, hogy szerinte a politikában és az aktivizmusban való részvétele segített-e megerősíteni a célkeresztbe kerülésről szóló narratíváját, azt mondta: “Igen, határozottan úgy gondolom, hogy az, hogy magas rangú személyiségek közelében voltam, valóságosabbá tette a dolgokat.”

Ez volt az első kérdésem Jim van Oshoz, amikor Skype-on keresztül beszéltem vele. Jim van Os amszterdami pszichiáter, több mint 30 éves tapasztalattal. Bár nem ő May-May kezelő pszichiátere, közvetítő pszichiáterként 2013 óta rendszeresen felajánlja neki második véleményét.”

A pszichózis spektruma “összefügg azzal az emberi képességünkkel, hogy értelmet adjunk a környezetünknek. Tehát azzal, ahogyan önmagunkhoz, a világhoz és más emberekhez viszonyulunk.”

Amikor megkérdeztem tőle, hogy szerinte az olyan eseménysorozat, mint amit May-May átélt, kiválthat-e skizofréniát, elmagyarázta, hogy szerinte valójában nem létezik skizofrénia. Ehelyett a skizofréniát egy sokkal tágabb dolog rossz kimenetelének írja le, amit ő “pszichózis spektrumnak” nevez. Elmagyarázta, hogy ez a pszichózis spektrum “ahhoz az emberi képességünkhöz kapcsolódik, hogy értelmet adjunk a környezetünknek. Tehát azzal, ahogyan önmagunkhoz, a világhoz és más emberekhez viszonyulunk.”

“Túl sok vagy túl kevés jelentést adhatunk a környezetünknek, és ez annyira személyessé válik, hogy más emberek már nem tudják követni” – mondja Van Os.”

Magyarázatában a jelnek a zajból való kivonásának analógiáját használta. Más szóval, érzékszerveink végtelennek tűnő információmezőt érzékelnek, de agyunk ennek az információnak csak egy kis részhalmazát veszi fel, hogy jelentést alkosson.

Van Os véleménye szerint érzékszerveink kevesebb mint 5%-át érzékelik annak, amit az elménkben látunk. A többi 95%-ot maga az agy hozza létre.”

Amikor megkérdeztem, honnan tudja, hogy az agy alkotja az érzékszervi támadás ilyen nagy részét, Van Os így magyarázta: “Úgy értem, ez egy megalapozott találgatás. De az idegrendszeri képalkotás és a számítási matematika segítségével ki lehet mutatni például, hogy a körülöttünk lévő világot 3D-ben látjuk, miközben az agyunk valójában egy sík képet rögzít. Szerintem ez egy jó hipotézis, hogy az agyunk annyira hatékony, hogy 5%-on tudunk futni, a többit pedig kitaláljuk.”

Van Os szerint ez az általunk kivont jelentés kulturális markerekhez is kötődik. Elmagyarázza: “A kultúra, amit megtapasztalunk, és a kultúra, amelyben felnövünk, szintén segít abban, hogy jelentést adjunk a tapasztalatainknak.”

“Ha kisebbségi kulturális és etnikai helyzetben vagy, akkor megnő a pszichózis kockázata, mert kevésbé vagy képes megragadni az események jelentését és más emberek szándékait.”

“Szóval, ez nagyon zavaros, mert a “skizofréniát” gyakran orvosi betegségként ábrázolják, és azt mondják, hogy genetikailag meghatározott és agyi diszfunkcióban gyökerezik, de szerintem a bizonyítékok arra mutatnak, hogy az ember képes jelentést adni a környezetének.”

Anil Seth, aki kognitív idegtudós, egyetért ezzel az értelmezéssel. “Az agyad hallucinálja a tudatos valóságodat” című TED-előadásában, amelyet már több mint 8 millióan láttak, Seth azt állítja, hogy “mindannyian állandóan hallucinálunk. Csak amikor egyetértünk a hallucinációinkkal kapcsolatban, azt valóságnak nevezzük.”

Van Os azt mondja: “A skizofrénia, azt hiszem, különösen rossz kimenetele ennek a hiper-jelentőségi állapotnak. És gyakran ahhoz kötődik, hogy nincs kapcsolatunk a kompetens erőforrásokkal.”

Milyen érzés a pszichózis?

May-May úgy írja le a pszichózist, mint az “Isten által megérintett” érzést. Pszichotikus epizódjai kétféleképpen jelentkeznek: hallható hangok és a testének fizikai megszállása.

Amikor a hangokról kérdeztem, May-May így magyarázza: “Több hang is van, de inkább a saját gondolataimnak hangzanak. Tehát nem arról van szó, hogy egy férfi hangját hallom vagy ilyesmi. Szinte ismerősek. Néha nem tudom, hogy kinek a hangja az, de mégis ismerősnek érzem. Általában a hangok támogatnak engem, és üzeneteket adnak nekem.”

May-May úgy írja le a pszichózist, mintha “Isten megérintett volna”. Pszichotikus epizódjai kétféleképpen jelentkeznek: hallható hangok és a testének fizikai megszállása.

Amikor May-Mayt a pszichózis alatt tapasztalt fizikai érzésekről kérdezem, azt mondja, hogy alig alszik, hányingert és hidegrázást tapasztal.

“Olyan érzés, mintha szellemek lennének a testemben. Olyasmi, mint amikor túl forró vagy túl hideg vizet iszol, érzed, hogy lemegy a gyomrodba. Érzed, hogy áramlik a testedben.”

Kérdezem tőle, miért nevezzük szellemnek? “Ez egy jó kérdés” – mondja. “Hogy őszinte legyek, tényleg nem tudom, mert egyesek szerint entitások, mások szerint szellemek, megint mások szerint energia. Egyszerűen csak úgy érzi, hogy van valami a testében, ami nem oda tartozik.”

Hogyan kezeljük a pszichózist

Van Os azt mondja: “Ami igazán segít, hogy a pszichózist átélő beteg már az útja kezdetétől fogva beszéljen valakivel, aki el tudja magyarázni, min megy keresztül, és hogyan fognak a dolgok alakulni.”

“Szüksége van valakire, aki azt mondja: “Nézze, tudom, milyen ijesztő ez. Teljesen elmerülsz az élményeidben, és nincs rá mód, hogy értelmet adj neki, de amit a következő öt évben meg fogsz tanulni, az az, hogy ezeknek az epizódoknak van értelme, és ezzel az értelemmel tudsz kezdeni valamit.”

“Valójában kezdened kell vele valamit. Végig kell menned rajta; helyet kell adnod neki az identitásodban; újra kell találnod magad.”

“Mert végül is ez az, amit az emberek mindig mondanak öt vagy tíz év múlva. Azt mondják: bárcsak valaki a válság legelején elmondta volna nekem, hogy erről van szó, ahelyett, hogy azt mondta volna, hogy agyi betegségem van, skizofréniám van.”

“Jó, ha szedsz egy kis gyógyszert, mert az tompítja a szorongásodat, de hosszú távon is sok munkára van szükség” – mondja.

“Ami igazán segít, az az, hogy a pszichózist átélő beteg már az útja kezdetétől fogva beszélget valakivel, aki el tudja magyarázni, hogy min megy keresztül, és hogyan fognak a dolgok alakulni.”

Amikor ugyanezt a kérdést felteszem May-Maynek, azt mondja: “Sétálni a természet szépségében segít. Az emberekkel való beszélgetés is nagyon segít. Próbálok hallgatni a testemre.”

Ez elgondolkodtatott, hogy a férje, a barátai, a munkatársai és a munkája elvesztése egy csapásra hogyan taszíthat bárkit a stressz és a téveszmék spiráljába.”

May-May egyetért. “Igen, a stressznek nagy hatása van a pszichózisra. Amikor a férjed azt mondja, hogy el akarok válni, és neked új otthont és új munkát kell találnod, és elszigetelődsz, az nagy stressz.”

“Nagyon nehéz kijönni ebből az elszigeteltségből, és újra normális életet élni. Azt hiszem, sok ember ezért nem tud kilépni a spirálból – mivel betegek, elszigeteltek, és mivel elszigeteltek, nagyobb a valószínűsége, hogy újabb pszichózisos epizódjuk lesz.”

May-May azt tanácsolja másoknak, akik pszichózissal élnek, hogy “próbálják meg aktívan megtalálni a saját útjukat. Nézzétek meg, hogy tudtok-e olyan önkéntes munkát végezni, ami érdekel titeket. Vegyen részt egy énekórán. Menj el sétálni a természetbe. Sportolj vagy fényképezz, vagy csinálj bármi mást, ami érdekel. Használd az érdeklődési köröd, hogy jobban legyél.”

Május-Május történetének tanulsága

Május-Május ma azt mondja, hogy a diagnózisát “skizofréniáról” “skizoaffektív zavarra” változtatta. Az indoklása, amely ugyanaz az indoklás, mint Van Osé, az, hogy szerinte egy diagnózis negatívan befolyásolhatja a beteg működését és reakcióit.

Ha az emberek megkérdezik tőle, hogy mit jelent a “skizoaffektív zavar”, akkor elmagyarázza, hogy “hajlamos a pszichózisra és a mániára.”

A May-May-vel való beszélgetés után biztosan megértem, hogy mire gondol. Azzal, hogy valakinek a “skizofrénia” címkét adjuk, csak azt érzik, hogy még inkább elszakadnak másoktól, és ez az utolsó dolog, amit szeretnénk, ha valaki úgy érezné, amikor segítségre van szüksége.

Ez igazán nyilvánvaló volt egy történetben, amit May-May mesélt nekem.

Elmondta: “Emlékszem, hogy egy nővér látta, hogy reszketek, amikor éppen epizódom volt. Azt mondta: “Látom, hogy nagyon szenvedsz, May-May”. Abban a pillanatban azt gondoltam: ‘Igen, szenvedek, és valaki felfigyel erre. Látnak engem. És kicsúsztam a pszichózisomból. De aztán azt mondta: “Szerintem be kellene venned a gyógyszereidet”. Azonnal visszacsúsztam a pszichózisomba, mert nem akartam a mellékhatásokat.”

Ez vált közös témává May-May epizódjai során. Amikor úgy érezte, hogy kapcsolatban áll másokkal és biztonságban van, a pszichózis súlyossága csökkent. Amikor pedig úgy érezte, hogy elszakadt másoktól és veszélyben van, a pszichózis súlyossága nőtt.”

May-May szerint ez a kapcsolat a legjobb dolog, amit egy klinikus adhat a betegnek. Elmagyarázza: “Amikor beteg vagy, haszontalannak, értéktelennek érzed magad. Elég, ha az orvos azt mondja: ‘Ön értékes számomra. Maga számít.’ Ez olyan sokat jelent. Sokat segít.”