Áttekintés

Dr. Charles Shepherd az ME/CVS Vereniging által készített rövid videóban beszél az M.E.-vel kapcsolatos személyes tapasztalatairól, és bevezetést nyújt a témába, miközben elmagyarázza az ME Egyesület szerepét.

A lap tartalma

Az alábbi címsorokra kattintva az oldal egyes részeire ugorhat.

Bevezetés

1. rész: Nómenklatúra (ME/CFS/PVFS): egy soknevű betegség

2. rész: A ME/CFS meghatározása: Diagnosztikai kritériumok

3. rész: Kutatásokon alapuló meghatározások és ajánlások

4. rész: Epidemiológia: A betegség előfordulási gyakoriságának becslése

5. rész: Komorbiditás és átfedés más betegségekkel

6. rész: A ME/CFS-ben szenvedők halálozása

A ME Egyesületnél úgy gondoljuk, hogy itt az ideje, hogy a világ felismerje, hogy ez a betegség bárkit érinthet – bármilyen korú, bármilyen etnikumú – és az élet bármely szakaszában előfordulhat.

Az M.E.-ben szenvedő emberek bebizonyítják, hogy rendelkeznek azzal a magabiztossággal, hogy megmutassák magukat, és minden eddiginél jobban felhívják a figyelmet! Még nem késő! Csatlakozzon a Valódi M.E. kampányhoz.

• 

• 

• 

The ME Association Clinical and Research Guide

A weboldalnak ez a része az útmutató 2019-es kiadásából vett kivonatokat tartalmaz!

• Klinikai és kutatási kalauzunk 11. kiadása kihagyhatatlan mindazok számára, akiket érintett a ME/CFS/PVFS – vagy érdeklődnek iránta.
• Ez a mértékadó kiadvány a jelenleg elérhető legátfogóbb, bizonyítékokon alapuló összefoglaló, és tartalmaz mindent, amit az egészségügyi szakembereknek és a betegeknek tudniuk kell erről a pusztító neurológiai betegségről.
• A kiadványt Dr. Charles Shepherd, a ME Egyesület tiszteletbeli orvosi tanácsadója és Dr. Abhijit Chaudhuri, az Essex Centre for Neurosciences neurológus szakorvosa írta.
• A példány megvásárlásához látogasson el webshopunkba, vagy kattintson a mellékelt képre. Az útmutató Kindle e-könyvként is elérhető!

Ingyenes példány az egészségügyi szakemberek számára!
Örömmel kínálunk ingyenes nyomtatott példányt a háziorvosoknak, az NHS tanácsadóinak és más egészségügyi szakembereknek az Egyesült Királyságban. Kérjük, lépjen kapcsolatba a központi irodával a név(ek) és címadatok megadásával, illetve további információért és bármilyen tömeges megrendelésért.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
“A ME/CFS biológiai betegség, nem pszichológiai rendellenesség. A ME/CFS-ben szenvedő betegek nem szimulálnak, és nem törekszenek másodlagos haszonszerzésre. Ezeknek a betegeknek több patofiziológiai elváltozása van, amelyek több rendszert érintenek.”
Institute of Medicine 2015
“A ME/CFS súlyos, krónikus, összetett és több rendszerre kiterjedő betegség, amely gyakran és drámaian korlátozza az érintett betegek tevékenységét.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
“A fizikai tünetek ugyanolyan fogyatékosságot okozhatnak, mint a szklerózis multiplex, a szisztémás lupus erythematosus, a reumatoid artritisz, a pangásos szívelégtelenség és más krónikus betegségek.”
Az alábbiakban további információkat talál.

Bevezetés

A legtöbb orvos ma már elfogadja, hogy a ME/CFS és a PVFS (myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma és poszt-virális fáradtság szindróma) valódi és rokkant betegség.

Az Egészségügyi Világszervezet (2016) a ME-t (és a PVFS-t) a központi idegrendszer betegségének, azaz neurológiai betegségnek minősíti. És bár a CFS-t nem különálló klinikai entitásként osztályozzák, a G93.3. indexbe sorolják.

A ME és a CFS ma már a SNOMED CT-ben – az NHS által használt elektronikus osztályozási rendszerben – is az idegrendszer betegségei között szerepel.

• Az Egészségügyi Minisztérium hivatalosan “legyengítő és szorongató állapotnak” ismeri el a ME/CFS-t, és újabban “ismeretlen eredetű neurológiai betegségként ismeri el a CFS/ME-t”.
• A 2002-es jelentés a Chief Medical Officer számára (CFS/ME Working Group 2002; 12. szakasz) megerősítette a ME/CFS súlyos és legyengítő jellegét.
• A Sheffield Hallam University-n végzett és 1996-ban közzétett tudományos tanulmány becslése szerint a ME/CFS éves gazdasági költsége a nemzet számára a jövedelemkiesés, a juttatások és az egészségügyi költségek tekintetében körülbelül 3 font.5 milliárd forintra (Bibby és Kershaw 1996).
• A ME/CFS gazdasági költségeinek 2017-es elemzése, amelyet a 2020 Health végzett, nagyon hasonló számadatot eredményezett.
• Még a National Institute of Health and Care Excellence (NICE) a ME/CFS-ről szóló klinikai irányelvében megállapítja:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
“A fizikai tünetek ugyanolyan fogyatékosságot okozhatnak, mint a sclerosis multiplex, a szisztémás lupus erythematosus, a reumatoid arthritis, a pangásos szívelégtelenség és más krónikus betegségek.”
“A CFS/ME jelentős terhet ró a betegségben szenvedőkre, családjukra és gondozóikra, és ezáltal a társadalomra is.”

Amerikában az Institute of Medicine (IOM) (ma National Academy of Medicine) 2015-ös befolyásos jelentése is megerősítette az állapot súlyosságát:

“Az egészségügyi szolgáltatók részéről a tévhitek vagy az elutasító hozzáállás sok beteg számára hosszú és frusztrálóvá teszi a diagnózishoz vezető utat.’

“A bizottság hangsúlyozza, hogy az egészségügyi szolgáltatóknak el kell ismerniük a ME/CFS-t, mint súlyos betegséget, amely időben történő diagnózist és megfelelő ellátást igényel.”

“A bizottság által összeállított bizonyítékok alapján egyértelmű, hogy a ME/CFS súlyos, krónikus, összetett és több rendszerre kiterjedő betegség, amely gyakran és drámaian korlátozza az érintett betegek tevékenységét.”.

A nézeteltérések és bizonytalanságok azonban továbbra is fennállnak – különösen a nomenklatúra, a definíció, az ok-okozati összefüggések és a legmegfelelőbb kezelési formák tekintetében.

Bár a patogenezis (ok) továbbra is intenzív orvosi vita tárgyát képezi, számos hajlamosító, kiváltó és fenntartó tényező kezd kiderülni.

Dr. Charles Shepherd, tiszteletbeli orvosi tanácsadó, ME Association
“A terápiás nihilizmus (szkepticizmus) többé nem opció, mivel nagyon sok mindent lehet tenni az ME/CFS-ben szenvedők életminőségének javítása érdekében.”.

Kiegészítő támogatás a ME Egyesülettől:

Ingyenes adatlapok:

• ME adatlap: Mit kell tudni az ME-ről
• ME kutatási összefoglaló: A kutatási fejlemények magyarázata
• A Ramsay Kutatási Alap: Több mint 1 millió fontot fektetnek be az orvosbiológiai kutatásba

Mi okozza az M.E.-t?
Az M.E. kiváltó okát sok bizonytalanság és orvosi vita övezi. Ez az egyik oka annak, hogy az orvosok nagyon eltérő nézeteket vallanak arról, hogyan kell kezelni az állapotot.

Az M.E. magyarázata másoknak
Megértjük, hogy nagyon nehéz lehet megpróbálni elmagyarázni az M.E.-t másoknak – még a szeretteinknek is -, ezért készítettünk egy tájékoztatót, amely segíthet ebben.

Nómenklatúra: A sok nevű betegség

M.E. (Myalgic Encephalomyelitis):

• Az elnevezést eredetileg egy Lancet szerkesztőségi cikkben (The Lancet 1956) vezették be a betegségben szenvedő emberek leírására, akiket még 1955-ben vettek fel a londoni Royal Free Hospitalba.
• Klinikailag a myalgic-ot a jellegzetes izomtünetekre, az encephalomyelitis-t az agyi tünetekre használták.
• Patológiailag az encephalomyelitis az agyban és a gerincvelőben lévő gyulladást jelzi – egy olyan leírás, amelyre jelenleg nincs megalapozott tudományos bizonyíték.

C.F.S. (krónikus fáradtság szindróma):

• A brit orvosi szakma által hagyományosan kedvelt elnevezés, mivel nem tesz határozott feltételezést az okokról.
• A CFS kifejezést a betegközösség széles körben nem kedveli és helytelennek tartja.
• A CFS fenntartja a betegség okával és kezelésével kapcsolatos félreértéseket, és mind az egészségügyi szolgáltatók, mind a lakosság részéről elutasító hozzáállást eredményez.
• Ezt a nézetet a ME Association is osztja. Inkább olyan, mintha a demenciát “krónikus feledékenység szindrómaként” írnánk le.
• A CFS mint elnevezés két további kritikája, hogy:
  • nem tükrözi a betegség változatos tüneteit és súlyosságát, és,
  • hogy kényelmes címkévé vált mindenki számára, aki tartós, megmagyarázhatatlan fáradtsággal küzd.
• Azt is meg kell jegyezni, hogy a CFS-t arra tervezték, hogy homogén (nagyon hasonló) betegcsoportokat válasszanak ki kutatási célokra.
• Nem a valószínűleg nagyon heterogén (változatos) klinikai előfordulású csoportok diagnosztikai értékelésére szolgál.

P.V.F.S. (Post-Virális Fáradtság Szindróma):

• Az 1980-as években bevezetett kifejezés azon betegek leírására, akik betegségük kezdetét egyértelműen vírusfertőzésre tudták visszavezetni.
• A PVFS hasznos leírás, ha egy akut fertőzést hosszabb ideig tartó rosszullét követ, és a ME/CFS diagnózisa még nem megfelelő.

Dr. Charles Shepherd, a nomenklatúrával kapcsolatos kérdésekről és az M.E. közötti különbségekről beszél. és a CFS között, egy rövid videóban, amelyet a ME/CVS Vereniging készített.

Myalgic Encephalopathy Az “encephalomyelitis” kifejezés nem egy patológiailag bizonyított magyarázat arra, ami a ME/CFS esetében az idegrendszerben történhet. Következésképpen gyakran okoz nézeteltérést az orvosok körében. A ME Egyesület ezért alternatívaként az “enkefalopátia” kifejezést javasolta, amely az agyműködés jelentős zavarát jelenti. Úgy gondoljuk, hogy az enkefalopátia megfelelőbb módja lehet a hipotalamikus, autonóm és kognitív funkciók és az agyi perfúzió különböző rendellenességeinek leírására, amelyekről a kutatási irodalomban beszámoltak.

Néhány pszichiáter a ME/CFS-t a nem organikus (funkcionális) zavarok szélesebb spektrumának részének tekinti, ahol a többszörös, orvosilag megmagyarázhatatlan tünetek (vagy funkcionális szomatikus tünetek) feltételezhetően a megoldatlan pszichés distressz következménye, amely organikus betegség hiányában jelentkezik.

• Úgy véljük, ennek a feltételezésnek az alapvető hibája az, hogy a közös tünetek nem feltétlenül utalnak arra, hogy a rendellenességek közös patogenezise áll a háttérben.
• A nómenklatúráról és a definícióról folyó nemzetközi vita folyamatban van. További információért lásd a kommentárokat:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need to an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Kiegészítő támogatás a ME Association-től:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr. Shepherd összefoglalja az összes kulcsfontosságú klinikai, kutatási és politikai bizonyítékot, amely alátámasztja az Egészségügyi Világszervezet osztályozását és az Egyesült Királyság kormányának a ME/CFS neurológiai betegségként való elismerését.

A ME/CFS meghatározása: diagnosztikai kritériumok

A diagnosztikai kritériumokkal kapcsolatos helyzet egyre bonyolultabbá vált, és jelenleg több mint 20 különböző diagnosztikai kritérium létezik a ME, CFS, PVFS vagy ME/CFS vonatkozásában.

A legtöbb ilyen diagnosztikai kritériumot kutatási célokra állították össze, de néhányat klinikai célokra vagy kutatási és klinikai célokra egyaránt kidolgoztak. Jelenleg nincs világszintű megállapodás arról, hogy melyik kritériumrendszert kellene használni kutatási vagy klinikai célokra.

A ME/CFS-sel kapcsolatos legújabb kutatások nagy részét olyan betegek felhasználásával végezték, akik megfelelnek a Centres for Disease Control and Prevention (CDC) 1994-es CFS-kritériumainak, más néven a Fukuda-kritériumoknak, bár egyes kutatócsoportok mostanában a 2003-as kanadai kritériumokat használják (lásd alább).

Nagyszámú klinikus pragmatikus megközelítést alkalmaz, és a ME/CFS diagnózisának felállításakor inkább a klinikai megítélésére hagyatkozik, minthogy szigorúan ragaszkodna bármely konkrét diagnosztikai kritériumrendszerhez.

A ME/CFS fő diagnosztikai kritériumai:

Kanadai klinikai kritériumok (2003)

A ME Egyesület jóváhagyta a kanadai klinikai kritériumokat – egy multidiszciplináris orvoscsoport által készített részletes diagnosztikai útmutatót (Carruthers et al 2003).

Az útmutató célja, hogy olyan klinikai definíciót adjon, amely sokkal nagyobb hangsúlyt fektet a neuroimmun diszfunkcióval egyenértékű betegségre.

A kanadai kritériumok tartalmi érvényességét azonban megkérdőjelezték (Asprusten és mtsi. 2015).

A London Criteria for M.E. (2014)

1994-ben javaslatokat tettek közzé az M.E. aktualizált definíciójára. amely szorosan Dr. Melvin Ramsay eredeti leírásán alapult.

Ezeket a kritériumokat aztán 2009-ben módosították az eredeti csoport tagjai (Goudsmit et al 2009), köztük Dr. Charles Shepherd, a ME Egyesület tiszteletbeli orvosi tanácsadója.

A londoni kritériumokat 2014-ben az eredeti szerzők ismét átdolgozták, és az új tartalom a ME Association honlapján olvasható.

Nemzetközi konszenzuskritériumok (2011)

• A másik javasolt diagnosztikai kritériumrendszer a Nemzetközi Konszenzuskritériumok (ICC; Carruthers et al 2011) formájában érkezik.
• Ezekben a kritériumokban a legfontosabb tünet a megerőltetés utáni neuroimmun kimerültség – azaz alacsony állóképesség, gyors fáradtság, a tünetek súlyosbodása -, elhúzódó gyógyulással. Ehhez neurológiai, immunológiai/gasztrointesztinális/genitourinális tünetek társulnak, valamint az energiaanyagcsere/transzport károsodása és az aktivitás legalább 50%-os csökkenése.
• A Jason és munkatársai (2016) tanulmánya, amely két különálló adathalmazt elemzett, és összehasonlította az ICC-nek megfelelő személyeket a Fukuda K et al 1994-es (CDC, lásd a 2. táblázatot a 13. oldalon.) CFS-kritériumokat, megállapította, hogy az ICC esetdefiníciója több funkcionális károsodással és rosszabb tünetekkel rendelkező beteget azonosított, mint azok, akik megfeleltek a Fukuda-kritériumoknak.

US Institute of Medicine criteria for SEID (2015)

• A US Institute of Medicine jelentése (2015) azt javasolta, hogy a CFS és a ME helyett egy új nevet – systemic exertion intolerance disease (SEID) – kellene használni, hogy jobban kifejezze a betegséghez kapcsolódó legfontosabb tüneteket.
• A jelentés azt is javasolta, hogy a ME/CFS többé ne legyen kizáró diagnózis, és hogy a SEID-hez kapcsolódóan új klinikai definíciót kell adni.
• Ezek a jelentésjavaslatok általában pozitív visszhangot kaptak az orvosi szaklapokban (Clayton 2015; The Lancet 2015). Kritikusabb elemzést készítettek azonban Jason és munkatársai (2015). A közvélemény reakciója itt az Egyesült Királyságban a név SEID-re történő megváltoztatására vegyes volt, a ME Association weboldalán végzett felmérés szerint a többség elutasította az új nevet.
• Az Institute of Medicine ajánlásai ma már a ME/CFS-re vonatkozó, felülvizsgált és frissített CDC weboldal kulcsfontosságú részét képezik (2018 júniusában).

USA Institute of Medicine: a SEID javasolt diagnosztikai kritériumai A diagnózis felállításához a következő három tünet megléte szükséges: 1. A betegség előtti szintű foglalkozási, oktatási, szociális vagy személyes tevékenységek végzésére való képesség jelentős csökkenése vagy károsodása, amely több mint 6 hónapig fennáll, és fáradtság kíséri, amely gyakran mélyreható, új vagy véglegesen kezdődött (nem élethosszig tartó), nem a folyamatos túlzott megerőltetés következménye, és amelyet a pihenés nem enyhít lényegesen, 2. Fáradtság utáni rossz közérzet* és 3. Pihentető alvás* Az alábbi két megnyilvánulás közül legalább az egyik is szükséges: 1. Kognitív zavar* vagy 2. Ortosztatikus intolerancia. A tüneteknek az idő legalább felében jelen kell lenniük, és mérsékelt, jelentős vagy súlyos intenzitásúnak kell lenniük *A tünetek gyakoriságát és súlyosságát értékelni kell. A ME/CFS diagnózisát meg kell kérdőjelezni, ha a betegeknél ezek a tünetek az idő legalább felében nem jelentkeznek mérsékelt, jelentős vagy súlyos intenzitással.

Kiegészítő támogatás a ME Egyesülettől:

Just Diagnosed? Azért vagyunk itt, hogy segítsünk
Ez a szórólap egy szelíd bevezető az M.E.-hez. Elmagyarázza, hogyan kezelje a betegségét, és egyszerű tanácsokat ad a pacing nevű technikáról. Bemutatjuk az ellátásokat, útmutatást ad az érzelmeiddel kapcsolatban, hogyan magyarázd el a dolgokat másoknak, és hová fordulhatsz segítségért.

A korai és pontos diagnózis fontossága
Kampányt folytatunk azért is, hogy meggyőzzük a háziorvosokat a ME/CFS korai és pontos diagnózisának fontosságáról. Ez a szórólap elmagyarázza, hogy ez milyen különbséget jelenthet a szenvedők számára. Gondoskodjon róla, hogy háziorvosa is kapjon egy példányt.

Kutatásokon alapuló definíciók és ajánlások

A CDC (Fukuda) definíció

• A CFS-re vonatkozóan számos konszenzuson alapuló, tünetalapú definíciót tettek közzé.
• Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központja ( Fukuda K et al 1994) által kidolgozott definíciót széles körben használják kutatási célokra, de számos hibája van (pl.pl. a tünetek hat hónapos fennállásának követelménye a diagnózis felállítása előtt), ami korlátozza a klinikai gyakorlatban való használatát.

A NIH Pathways to Prevention Report

• 2014-ben egy elfogulatlan, független testület kidolgozta a NIH Pathways to Prevention Workshop jelentését: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, amely összegezte egy kétnapos befolyásos workshop megállapításait, és meghatározta a jövőbeli kutatási prioritásokat.
• A workshop alaposan áttekintette a ME/CFS-ről közzétett több ezer kutatási tanulmányt, és meghallgatta a terület vezető szakértőit. A jelentés 2015 júniusában jelent meg az Annals of Internal Medicine című szaklapban, és innovatív orvosbiológiai kutatásokat sürgetett a ME/CFS diagnózisának és kezelésének javítása érdekében.

“A ME/CFS létezik, és annak ellenére, hogy nincs egyértelmű definíció, becslések szerint egymillió amerikai érintett benne” – mondta Dr. Green, a testület elnöke, a Michigani Egyetem orvosi és közegészségügyi iskoláinak vezetője. “Ahhoz, hogy elsődleges megelőzési stratégiákat és hatékony gyógyszeres kezeléseket lehessen kidolgozni, világosan meg kell ismerni az okokat és az érintett népességet.”

A Nemzeti Egészségügyi Intézetek (NIH) jelentése számos fontos következtetést és ajánlást is megfogalmazott a ME/CFS jelenlegi és jövőbeli kutatási stratégiájával kapcsolatban. Ezek a következők voltak:

• A kutatói és egészségügyi közösség frusztrálta alkotóit azzal, hogy nem megfelelően értékelte és kezelte a betegséget, és hagyta, hogy a betegeket megbélyegezzék.
• Az általánosan elfogadott esetdefiníció hiánya megnehezíti az incidencia és a prevalencia meghatározását, és az ilyen becslések változékonyságához vezet. Össze kell állítani egy érdekeltekből (például betegekből, klinikusokból, kutatókból és szövetségi ügynökségekből) álló csoportot, hogy konszenzusra jussanak a CFS definícióját és változóit illetően.
• A ME/CFS értékelésére használt egyes eszközök nem validáltak, nem megfelelőek és félrevezetőek lehetnek.
• A specifikus és érzékeny diagnosztikai teszt és az egyértelműen meghatározott diagnosztikai kritériumok hiánya akadályozta a ME/CFS patogenezisével, kezelésével és a ME/CFS mint betegségegység konceptualizációjával kapcsolatos kutatásokat.
• A legtöbb (klinikai vizsgálati) vizsgálat jelentős módszertani korlátokkal rendelkezik, és elsősorban szakklinikákon, viszonylag homogén populációban zajlik. Ezek a vizsgálatok gyakran szubjektív, nem egyértelmű és rosszul meghatározott végpontokat használnak (amelyek nem feltétlenül értelmezhetőek a betegek számára), és nem adnak magyarázatot a magas megvonási arányokra.

Az oxfordi definíció

A NIH Pathways to Prevention jelentés is arra a következtetésre jutott, hogy a krónikus fáradtság szindróma oxfordi kutatási definíciójának (Sharpe et al 1991) további használata akadályozhatja a fejlődést és kárt okozhat, ezért a további használatból ki kell vonni.

• A ME Egyesület egyetért azzal, hogy a krónikus fáradtság szindróma oxfordi definícióját a továbbiakban nem szabad használni, mivel az azt eredményezheti, hogy enyhébb idiopátiás fáradtsággal és affektív zavarokkal küzdő embereket toboroznak a kutatási vizsgálatokba.
• Baraniuk (2017a) összehasonlította az Oxford és a Centers for Disease Control (Fukuda) kritériumainak szelektivitását egy amerikai populációban, és arra a következtetésre jutott, hogy a CFS prevalenciáját az Oxford-kritériumok használata durván túlbecsüli a CDC-kritériumokhoz képest. Baraniuk azt is megállapította, hogy az oxfordi kritériumok helytelenül szelektálták az enyhe fáradtsággal és krónikus idiopátiás fáradtsággal rendelkező egészséges személyeket, és tévesen CFS-nek bélyegezték őket.

Epidemiológia: A betegség prevalenciájának becslése

• A ME/CFS prevalenciájának becslésére irányuló epidemiológiai vizsgálatok eredményei a vizsgált populációtól, az alkalmazott felmérési módszertantól és a diagnózis felállításához használt kritériumoktól függően változnak.
• A jelenleg rendelkezésre álló információkból és a főorvosnak a ME/CFS-ről szóló jelentésben (CFS/ME Munkacsoport 2002) elért konszenzusból a következő következtetéseket vonjuk le:

A felnőtt lakosság körében legalább két fő/1000 főre tehető a prevalencia – bár a tényleges szám valószínűleg közelebb van a négy fő/1000 főhöz (Jason et al 1999), azaz 0,2-0,4%. Ez azt jelenti, hogy az Egyesült Királyságban valahol 150.000-250.000 embernek van ME/CFS-je. Egy 10 000 beteggel rendelkező háziorvosi rendelőben akár 40 ME/CFS-es eset is előfordulhat.

• Minden korcsoport és társadalmi osztály érintett – bár ritka, hogy a hét év alatti és a 60 év feletti betegeknél újonnan diagnosztizálják a ME/CFS-t.
  • A leggyakoribb kezdődési kor gyermekeknél 13 és 15 év között, felnőtteknél a húszas évek eleje és a negyvenes évek közepe között van.
  • A ME/CFS-ben szenvedő idősebb emberek a fiatalabbaktól nagyon eltérő betegségfenotípust mutatnak.
  • Az eltérő mögöttes patogenetikai mechanizmusok és az öregedés fiziológiai aspektusainak kombinációja azt eredményezi, hogy a betegség nagyobb hatással van az idősebb korosztályra (Lewis et al 2013b).
• Női:férfi túlsúly (kb. 2:1).
• Az ME/CFS-ről világszerte és minden etnikumban beszámoltak (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Nincs specifikus személyiségprofil, amely hajlamosítana a ME/CFS kialakulásának kockázatára.
• Nagyobb arányt találtak az elsőfokú rokonoknál (Walsh et al 2001), és egy női ikerpárokat vizsgáló tanulmány 38%-os és 11%-os egybeesési arányt talált az egypetéjű és kétpetéjű párok között (Buchwald et al 2001).

A legrelevánsabb brit vizsgálat (Nacul et al 2011b) 143 000, 18 és 64 év közötti, három alapellátási szolgálat által lefedett, 143 000 főből álló mintán zajlott Anglia három régiójában. A Nacul et al. tanulmány a ME/CFS minimális prevalenciáját 0,2%-ra becsülte, amely megfelelt bármelyik vizsgált esetdefiníciónak (CDC vagy kanadai), a CDC definíció esetében a prevalencia 0,19% volt, a kanadai definíció esetében pedig 0,11%. A becsült minimális éves incidencia 0,015% volt.

• Egy újabb amerikai tanulmány, amely a minnesotai Olmsted megyében vizsgálta a CFS-t, 71 általános prevalenciát és incidenciát talált.34/100 000 főre és 13,16/100 000 személyévre (Vincent et al 2012).

Az EME nem “krónikus fáradtság”!

A krónikus fáradtság vagy az “állandó fáradtság” nagyon gyakori klinikai megjelenési forma az alapellátásban. A magyarázat gyakran multifaktoriális, és e betegek többsége nem felel meg a ME/CFS kritériumainak.

Kiegészítő támogatás a ME Egyesülettől:

A fáradtság természete a ME/CFS-ben
Ez a tájékoztató leírja a ME/CFS-ben szenvedők által tapasztalt fáradtság egyedi típusát, és azt, hogy miért használják gyakran kulcsfontosságú diagnosztikai eszközként. Tudnia kell, hogy mit értünk fáradtság és fáradtság alatt a ME/CFS-ben, és hogy miben különbözik ez a krónikus fáradtságtól, amely más betegségek széles körében jelentkezik.

Komorbiditás és átfedés más betegségekkel

• Úgy tűnik, hogy számos betegség gyakoribb a ME/CFS-ben szenvedőknél. Különösen a következők:
  • fibromyalgiás típusú fájdalom;
  • atípusos arcfájdalom;
  • nőgyógyászati állapotok, menstruációval nem összefüggő kismedencei fájdalom, endometriózis (Sinaii és mtsi. 2002) és amenorrea időszakok (Boneva és mtsi. 2011);
  • hipermobilitás-szindrómák (Nijs et al 2006);
  • intersticiális cystitis/hólyagfájdalom szindróma (Clauw et al 1997);
  • irritábilis bél szindróma (Hanevik et al 2014); és
  • migraine típusú fejfájás (Ravindran et al 2011).
• A kutatás szempontjából sokkal fontosabb, hogy a ME/CFS néhány kulcsfontosságú klinikai jellemzője, különösen a vegetatív diszfunkció, a központi (agyi) fáradtság és a kognitív diszfunkció, más, neurológiai és/vagy immunológiai komponenssel rendelkező állapotokban – mint a primer epeúti cirrózis vagy a Sjögren-szindróma – is kiemelkedő.
• Egyre több bizonyíték utal arra, hogy a vegetatív diszfunkció és annak a perifériás véráramlásra gyakorolt hatása szerepet játszik a kognitív diszfunkcióban, a központi fáradtságban és esetleg a perifériás (izom) fáradtságban is (He és mtsi. 2013).
• Az a feltételezés, hogy a krónikus immunaktiváció és/vagy a reaktivált vírusfertőzés szerepet játszhat a malignitás kockázatának növelésében. Nagyon kevés megalapozott kutatás támasztja alá ezt az összefüggést. Azonban egy populáció-alapú eset-kontroll vizsgálat az amerikai idősek körében a non-Hodgkin limfóma magasabb kockázatát találta (Chang et al 2012).

Kiegészítő támogatás a ME Association-től:

Fibromyalgia magyarázata
Dr Shepherd megvitatja a ME/CFS és a fibromyalgia közös jellemzőit – és azt, hogy miben különböznek. Elmagyarázza, hogy a neurológusok és a reumatológusok miért adhatnak különböző diagnózisokat ugyanarra a betegségre, és felveti, hogy sok ME/CFS-es embernek lehet fibromyalgiás komponense is. Megvizsgálja továbbá az állapot kezelésének és kezelésének jelenlegi lehetőségeit.

Mortalitás ME/CFS-ben szenvedőknél

• A ME/CFS-ben szenvedők halálozását nagyon kevés kutatás vizsgálja. Anekdotikus információk, valamint néhány kutatási tanulmány arra utal, hogy megnövekedett az öngyilkosság kockázata.
• McManimen és munkatársai (2016) azt vizsgálták, hogy a ME/CFS-ben szenvedő emberek korábban halnak-e meg, mint a teljes népesség ugyanezen okból. Ezt 56 ME/CFS-ben szenvedő ember halálozási okra és életkorra vonatkozó adatainak elemzésével végezték el.
• Az e nagyon kis létszámú vizsgálat eredményei arra utalnak, hogy az öngyilkosság és a rákos megbetegedések alacsonyabb életkorával együtt jelentősen megnövekedett a korábbi össz- és szív- és érrendszeri halálozás kockázata. Amint a szerzők rámutatnak, ez egy kis vizsgálat, amelyben a súlyos ME/CFS-ben szenvedők felülreprezentáltak. Így ezek az eredmények nem tekinthetők meggyőző bizonyítéknak.

TheME Association

Pleases support our vital work

We are a national charity working hard to make the UK a better place for people who have been devastated by anofly-misstood neurological disease.

Ha szeretné támogatni erőfeszítéseinket, és biztosítani, hogy tájékoztatni, támogatni, képviselni és befektetni tudjunk az orvosbiológiai kutatásba, akkor kérjük, adományozzon még ma.

Kattintson a szemben lévő képre, vagy látogasson el JustGiving oldalunkra egyszeri adományozáshoz vagy rendszeres befizetéshez. Akár saját adománygyűjtő eseményt is létrehozhat.

Vagy miért nem csatlakozik a ME Egyesülethez tagként, és válik növekvő közösségünk részévé? Havi (vagy éves) előfizetés esetén Ön is megkapja az ME Essential-t – egyszerűen a legjobb ME magazint!

ME AssociationRegisztrált jótékonysági szám: 801279

Látogasson el más oldalakra ebben a részben:

• Mi az ME?
• Tünetek, vizsgálat és értékelés
• Diagnózis
• Kezelés
• Prognózis és életminőség
• Gyermekek és serdülők
• NICE klinikai irányelv

^ Vissza az oldal tetejére