Lianne, Scrappy Doodle, Gus & Codie
által Andi Buchanan
A gerincvelői liquorszivárgás miatti koponyaűri hipotenzió késői diagnózisa továbbra is gyakori. Lianne 15 évig szenvedett legyengítő napi fejfájástól, mielőtt helyesen diagnosztizálták és kezelték. Íme Lianne története.
2003-ban az 50 éves Lianne aktív, természetjáró nő volt, aki szeretett biciklizni és hosszú sétákat tenni három kutyájával a kaliforniai Humboldt megyében fekvő környékének festői tájain. Aztán elkezdett fájni a feje. Az orvosok, akiket felkeresett, arra gyanakodtak, hogy valószínűleg klimaxos, és migrénes fejfájást diagnosztizáltak nála, noha korábban soha nem tapasztalt migrénes (vagy klimaxos) tüneteket. “Azt mondták, hogy változtassak az étrendemen, hagyjam abba a csokoládét, a kávét, a tejtermékeket, a húst” – mondta. Így is tett, lemondott mindenről és mindenről, ami kiválthatta ezeket a “migréneket”. Semmi sem segített. Egy dolgot kivéve, vette észre: a fekvést.
De nehezen tudott lefeküdni. “Nagyon aktív ember voltam, nagyon szerettem a szabadban lenni” – mondta. És különben is, ha ez a szinte állandó fejfájás a migrén egyik fajtája volt, akkor bizonyára képesnek kellett volna lennie arra, hogy gyógyszerekkel kezelje, ahogy más emberek is tették? Végül azonban ez a fejfájás nem havonta öt napot jelentkezett, hanem szinte minden nap, és nem mindig reagált a gyógyszeres kezelésre. Hamarosan ahelyett, hogy minden este biciklizni tudott volna, vagy sétálni a kutyáival, vagy élvezni a barátaival töltött időt, az ágyban találta magát, ahol fekve próbálta enyhíteni a fájdalmat. A munkája is kihívássá vált, mivel számítógépes elemzői munkája megkövetelte, hogy órákig egyfolytában a képernyőt nézze, ami csak súlyosbította rejtélyes fejfájását.
Lianne a kínzó fejfájások mellett egy másik diagnózissal is küzdött: Ehlers-Danlos-szindróma, amely a kötőszövetet érintő örökletes rendellenességek egy csoportjának neve. Az EDS-ben szenvedők egy részének túlságosan rugalmasak az ízületei és puha, nyúlós a bőre; másoknak kevésbé látható problémái vannak, amelyek az ereket, a csontokat és más szerveket és szöveteket érintik. Egyes esetekben az EDS kötőszövetre gyakorolt hatása miatt az agyat és a gerincvelőt borító, az agy- és gerincvelőfolyadékot a helyén tartó dura mater helyenként gyenge lehet, és így könnyen elszakadhat, lehetővé téve az agy- és gerincvelőfolyadék kiszivárgását, és fejfájást okozva, amely állva rosszabbodik. De évekbe telt, mire ezek a pontok összekapcsolódtak Lianne esetében.
2012-ben Lianne-t elütötte egy autó, miközben biciklizett. A baleset súlyos volt: bordatörést szenvedett, és hónapokat töltött ágyban, lábadozva – hónapokat, amelyekben megszabadult a tartós fejfájástól, amely addigra már majdnem tíz éve kísértette. De amint meggyógyult – és ami döntő fontosságú volt, hogy újra egyenesen állt -, a fejfájás fájdalma visszatért.
Néhány évvel később Lianne csatlakozott egy helyi EDS támogató csoporthoz a szülővárosában. Amikor megosztotta, hogy mennyire legyengítette és frusztrálta a szinte állandó fejfájása, a csoport egyik tagja azt javasolta neki, hogy nézzen meg egy YouTube-videót, amelyben egy orvos olyan EDS-betegekről beszél, akiknél a gerincvelői liquorszivárgás miatt mindennapos fejfájás jelentkezik. Lianne kíváncsi volt. Felkereste az orvost, aki egyetértett azzal, hogy az ő tünetei nagyon is megegyeznek azzal, amit általában gerincvelői liquorszivárgásban szenvedő betegeknél lát. Hét órát utazott, hogy találkozzon vele és csapatával a további értékelés és – első alkalommal – a megfelelő kezelés érdekében. Szinte azonnali enyhülést tapasztalt, de néhány hónap múlva úgy érezte, hogy a fejfájás visszatér, ezért néhány hónappal később visszatért egy újabb vértapasz-sorozatra. Ezúttal beváltak.
Azóta, miután Lianne 15 évig szenvedett a mindennapos, rokkantságot okozó, legyengítő fejfájástól, azóta fejfájásmentes. A tapaszolás után tapasztalt néhány visszaható magas nyomási tünetet – de fejfájást nem. “Azt mondani, hogy hálás vagyok, óriási alulbecsülés” – írta nemrég az online liquorszivárgást támogató csoportjában. “Tényleg nem tudom elhinni, hogy működött, de működött. Eddig minden rendben.”
Ha mindennapos fejfájástól szenved, amely általában jobb, ha fekve van, vagy egyszerűen reggel jobb, és rosszabb a nap folyamán, és rosszabbul reagál a gyógyszerekre, kérdezze meg egészségügyi szolgáltatóját, hogy a fejfájás oka lehet-e a gerincvelői liquorszivárgás.
#leakweek #becauseyourduramaters #spinalCSFleak