Az érzékszervi feldolgozási zavar egyike azoknak a sajátosan modern betegségeknek, amelyek a legitimitás és a kuruzslás közötti purgatóriumban ragadtak. Széles körben elfogadott, hogy egyes gyerekek nehezen kezelik a külső ingereket. Az autizmussal és ADHD-val diagnosztizált gyerekek nehezen kezelik azokat az érzékszervi élményeket, amelyeket mások könnyen feldolgoznak. A játszótéren például befogják a fülüket, vagy panaszkodnak, hogy a ruhájuk elviselhetetlenül karcol. Ez nem vitatható. Az 1970-es években azonban az UCLA egyik pszichológusa azt állította, hogy az érzékszervi feldolgozási zavar nem csupán más rendellenességek tünete, hanem sokkal gyakrabban önálló betegség, amelynek saját neurológiai alapja van. Negyven évnyi vita után még mindig nem tudjuk, hogy igaza volt-e.

Ez a vita orvosi szakkérdésnek hangzik, de a tünet és a rendellenesség közötti különbségtétel nagyon is sokat számít. Azért számít, mert szülők tízezrei meg vannak győződve arról, hogy gyermekeik viselkedési problémái az érzékszervi feldolgozási nehézségek következményei. Nem hiszik, vagy nem tudják elhinni, hogy a valódi probléma a szorongás, az ADHD vagy az autizmus. Ez azért is fontos, mert rengeteg pénz forog kockán. Az érdekvédők azt állítják, hogy az amerikai gyerekek akár 16 százaléka is szenved SPD-ben, de kevés biztosítótársaság fogja kifizetni a terápiát, amíg a hagyományos orvosok meg nem győződnek arról, hogy a betegség valós, és a kezelés működik.

A hivatalos elismerés azonban távolinak tűnik, mert az SPD jó hajója az utóbbi időben háborgó tengerre került. Két évvel ezelőtt az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia kiadott egy állásfoglalást, amelyben arra a következtetésre jutott, hogy nincs elegendő bizonyíték arra, hogy a szenzoros feldolgozási kihívások önálló rendellenességet jelentenek. A szervezet figyelmeztette a gyermekorvosokat, hogy ne diagnosztizálják a gyermekeket ezzel a betegséggel, és azt tanácsolta a szülőknek, hogy a meglévő terápiákat csak korlátozott bizonyítékok támasztják alá. Az SPD 2013-ban még jelentősebb kudarcot szenvedett, amikor a Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének ötödik kiadása nem megfelelő bizonyítékokra hivatkozva kizárta a betegséget.

Az elutasítások sorozata kiélezett harcot indított az orvosi “establishment” (ha ezt a kifejezést nem pejoratívan lehet használni) és a dühös családok között. A jelenlegi patthelyzet jó példa arra, hogy az internet miért borzalmas közeg az orvosi kérdések megvitatására. A tét a legnagyobb, és a megoldás szükségessége a legsürgetőbb azok számára, akik a legkevésbé képesek megérteni a tudományt. Ez nem a súlyos viselkedési problémákkal küzdő családok ellen szól – ez egyszerűen a modern élet és a tudományos gyakorlat ténye. Az orvosoknak időre és pénzre van szükségük ahhoz, hogy kibogozzák a bonyolult pszichiátriai kérdéseket.

Egy rövid pillantás a szakirodalomra rávilágít, hogy miért lehetetlen ezeket a kérdéseket laikusok számára megítélni. Több tucat tanulmány foglalkozik a rendellenességgel a lektorált folyóiratokban. A minőség és a mennyiség azonban nem ugyanaz. Még Lucy Miller, a Sensory Therapies and Research Center igazgatója és az SPD egyik vezető szószólója is elismeri, hogy a korai kutatások “nem voltak szigorúak”. Ezek a hiányosságok gödörbe juttatták a szószólókat, mivel a nagy folyóiratok és számos orvosi szakértő az SPD-kutatásokat tudománytalannak tekintette.

Az SPD-kutatás kétségtelenül javult az elmúlt években. A szószólók jobban körvonalazzák az érzékszervi feldolgozási problémák kategóriáit, javítva ezzel a kutatás kereteit. A National Institutes of Health finanszírozta a kutatások egy részét, ami nem kis legitimitást biztosított. Tavaly a Neuroimage című folyóiratban megjelent egy tanulmány: Clinical című szakfolyóiratban az agy szerkezeti rendellenességeit azonosították azoknál a gyermekeknél, akiknél klinikai bizonyíték van az érzékszervi feldolgozási problémákra.

Sok reménykedő szülő azt hiszi, hogy ez győzelmet jelent, de ez még csak közel sincs így. A 40 éves vita ellenére az SPD-kutatóknak még mindig nem sikerült megállapodniuk egy bevált, szabványosított diagnosztikai eszközben. Ez aláássa a kutatók azon képességét, hogy meghatározzák a betegség határait. Kevésbé meggyőzővé teszi az olyan korrelációs vizsgálatokat, mint például a strukturális agyi rendellenességekről szóló tanulmány. Lehetetlenné teszi a terápiák hatékonyságának tesztelését is, amelyek közül sok, őszintén szólva, a fülledt tudományos típusok számára kissé lököttnek tűnik. (Spinning? Swinging?) Ha nem tudjuk bizonyítani, hogy a terápiák működnek, a biztosítótársaságok nem fognak fizetni értük.

Larry Desch gyermekorvos, a 2012-es jelentés társszerzője, aki elutasította az SPD elismerését, elismeri, hogy a legújabb kutatások egy része, amelyek vakon alapuló megközelítést alkalmaznak az SPD és más rendellenességek megkülönböztetésére, magas színvonalú. De elgondolkodik: “Van-e elég egyértelmű adat annak megállapításához, hogy amit néhány gyermeknél látunk, az valóban rendellenesség, és nem csak átmeneti probléma vagy a normális eltérés?”. Ennek a kérdésnek a megválaszolásához még sok évre lesz szükség.

Az SPD-vel kapcsolatban a nyilvánosság előtt is voltak kudarcok. 2007-ben a New York Times tudományos cikkírója, Benedict Carey úgy jellemezte a szenzoros feldolgozási zavart, mint ami a “speciális igényűek köznyelvébe” tartozik, amelybe a figyelemhiányos hiperaktivitási zavar is beletartozik. Nem világos, hogy Carey szándéka kritikus volt-e, de rossz sajtóvisszhangot vált ki, hogy egy gyermekkori pszichiátriai rendellenesség egy mondatban szerepel az ADHD-val, amely a gyermekkori viselkedési problémák túlmedikalizálása iránti nemzeti aggodalmunk jelképe.

A rendellenesség támogatói sem segítettek magukon. A tünetek ellenőrző listája az SPD Alapítvány, a rendellenesség egyik elsődleges érdekvédelmi csoportjának honlapján szinte lehetetlenül széles. Olyan figyelmeztető jeleket tartalmaz, mint “A csecsemőmnek/gyermekemnek problémái vannak az evéssel”, “A gyermekem nehezen szokott vécére járni”, “A gyermekem állandóan mozgásban van” és “A gyermekem mindenki másnak a helyére kerül és/vagy mindent megérint körülötte”. Ezek inkább hasonlítanak egy átlagos szülő mindennapi panaszaira, mint egy legitim pszichiátriai rendellenesség tüneti szűrőjére. Az a becslés, hogy a gyermekek 16 százaléka szenved SPD-ben, szintén nehezen elfogadhatónak tűnik, ami hozzájárul ahhoz a szkeptikusok körében kialakult vélekedéshez, hogy az SPD diagnózis megbélyegzi azokat a gyermekeket, akik egyszerűen csak zajérzékenyek vagy rosszul viselkednek.

Desch a várakozás szót használja a játékállapot leírásakor. A gyermekorvosok és pszichológusok további tanulmányokra várnak, várnak egy szabványosított diagnosztikai eszközre, várnak arra, hogy megtudják, a terápiák jobban gyógyítják-e a viselkedési problémákat, mint pusztán az idő múlása. Aggódó szülők ezrei is várnak.

Nehéz megjósolni, merre fog haladni az SPD. Lehet, hogy ez lesz a következő fibromyalgia, az egykor kigúnyolt diagnózis, amely mára általános – bár irigykedő – elfogadottságot nyert. Vagy a krónikus lyme utat járhatja be, egy olyan leendő betegség, amelynek híveinek a hivatalos elismerésre irányuló reményei 2006-ban az Amerikai Fertőző Betegségek Társasága által történő átfogó cáfolatával gyakorlatilag véget értek. Ennek ellenére a krónikus lyme szószólói továbbra is azzal vádolják az orvosokat, hogy összejátszanak a biztosítótársaságokkal, hogy megtagadják tőlük a szükséges fedezetet.

Az érzékszervi feldolgozási zavar hívei között már korábban is voltak hasonló zúgolódások. “Valószínűleg lefizették a biztosítótársaságok” – morogta egy kommentelő a 2012-es jelentésről szóló cikk alatt.

Ne csatlakozzon ezekhez az összeesküvés-elméletekhez. Nincs bizonyíték korrupcióra, elfogultságra vagy inkompetenciára egyik oldalon sem. Adjatok időt a szakembereknek, hogy elvégezzék a munkájukat. Lehet, hogy te ismered a gyerekedet, de ők ismerik a tudományt.