A legutóbbi A1C-vérszintemre nem voltam büszke, de azzal vigasztaltam magam, hogy aligha ez volt a történelem legrosszabbja. Ez elgondolkodtatott: Mi volt minden idők legrosszabb A1C értéke? Ki tartja ezt a kétes rekordot, és milyen magasra lehet menni? Elhatároztam, hogy megpróbálom kideríteni.

Hol kezdjük tehát, ha cukorbetegségi rekordot keresünk? Nos, természetesen a Guinness Rekordok Könyvével. De furcsa módon a Guinness emberei úgy tűnik, hogy nincsenek A1C-vel kapcsolatos listák. Arról azonban beszámolnak, hogy Michael Patrick Buonocore 2656 mg/dl-es vércukorszintet élt túl, amikor 2008. március 23-án a sürgősségi osztályra került a PA állambeli East Stroudsburgban. Michael akkoriban T1-es gyerek volt, és ez a rekordmagas cukorszint része volt a diagnózissal kapcsolatos tapasztalatainak.

Szóval Michael tartja a legmagasabb A1C rekordot is? Nem. Mert bár ő az élő (szerencsére) bizonyíték arra, hogy lehetségesek a sztratoszférikus vércukorszintek, az egekbe szökő A1C-hez magasság és idő is kell. Ne feledje, hogy az A1C háromhavi átlagot ad a vércukorszintünkről. Az egyes magas vércukorszint-értékek, még az őrülten magasak sem változtatják meg annyira a tesztet, mint gondolnánk, ha csak rövid ideig tartanak. Mivel az 1-es típus Michael korában olyan gyorsan jelentkezett, úgy gondoltam, hogy az A1C-je inkább az út közepén van. Lassú égés kell ahhoz, hogy az A1C felforrjon.

De a biztonság kedvéért megkerestem a szüleit, akik elmondták, hogy az A1C értéke 11,9 volt a diagnózis felállításakor. Magasabb, mint vártam, de nem túl magas, tekintve a négy számjegyű vércukorszintet. (Ha a 2,656 lett volna az átlagos vércukorszintje három hónapon keresztül, akkor az A1C értéke nagyjából 95 lett volna! Igen, ez 95,0, nem 9,5).

A legmagasabb A1C-ről kiderült, hogy trükkös adat, amit ki kell deríteni. Ha megpróbálod a Google-t, találsz egy gazillió embert, akik a saját személyes legmagasabb A1C-jükről beszélnek, és összehasonlítják a jegyzeteiket másokkal, inkább úgy, mint a prostituáltak a melltartóméreteket. És furcsa módon a témával kapcsolatos tudományos szakirodalom is vitathatónak tűnik.

Az én klinikámon, Új-Mexikóban, a gépünk 14%-nál áll meg. Ha az A1C ennél magasabb, márpedig a 2-es típus diagnózisakor általában az, a gép csak >14%-ot mutat. Hogy mennyivel magasabb, azt csak találgatni lehet. Lehet 14,1%, de lehet 20% is.

A 14%-os érték eléréséhez 355 mg/dl-es 24-7-90 (napi huszonnégy óra, heti hét nap, 90 napon keresztül) vércukorszint-átlag 355 mg/dl kell.

A laboratóriumok természetesen magasabb A1C-t is ki tudnak számolni. Azt hiszem, a legmagasabb, amit én személy szerint valaha láttam, az valami 20-as évek alatti érték. Ha az A1C értéke mondjuk 21% lenne, akkor 556 mg/dl-es háromhavi átlagos vércukorszintre lenne szükség.

Hogyan lehetséges ez? Ha a vércukorszintje az 500-as tartományban lenne, nem esne kómába jóval a három hónap letelte előtt? Nos, én igen. És ha te is 1-es típusú vagy, mint én, akkor igen, te is. De a 2-es típusúak általában nem esnek kómába, mert állandóan van inzulin a szervezetükben, még ha nem is tudják elég jól feldolgozni ahhoz, hogy a vércukorszintjüket biztonságos szinten tartsák.

Az, hogy kómamentes, nem jelenti azt, hogy problémamentes. Az ilyen magas vércukorszint mérgező. Az égbe szökő A1C-vel diagnosztizált embereknél általában rögtön szövődményeket is diagnosztizálnak, leggyakrabban retinopátiát, néha pedig vese- és idegkárosodást is.

De ez nem válaszol arra a kérdésre, hogy melyik szerencsétlen tartja a valaha volt legmagasabb A1C rekordot. A feleségem volt főnöke azt mondta neki, hogy egyszer látott 27%-os értéket, de ez apokrif, ezért úgy döntöttem, hogy beszélek a saját kollégáimmal, hogy lássam, mit tudnak mondani. Feltekertem a LinkedIn-t, és elküldtem egy e-mailt minden endónak, akivel kapcsolatban állok, valamint néhány diabéteszoktatónak.

A kérdéseim egyszerűek voltak:

Melyik a legmagasabb A1C, amit valaha látott, és melyik a legmagasabb, amiről valaha hallott egy kollégáját beszélni?

Én 35%-ra tettem a pénzem. Ez egy háromhavi egyenletes 1000-es vércukor átlagot jelentene. De a válaszok, amiket kaptam, meg fognak lepni. Engem is megleptek. Nem, igazából engem sokkoltak a válaszaik, pedig nem szoktam könnyen sokkolni. Egyik nagyra becsült kollégám sem látott vagy hallott még olyan magas A1C-értéket, mint amilyet én általában látok.

Egyenesen az endosoktól

Elsőként Dr. Silvio Inzucchi a Yale-ről, a diabéteszguru, aki a kedvenc e-bookom szerzője a klinikai tényekért: Diabetes Facts and Guidelines. (Száraz a neve, de mégis egyike azoknak a csodálatos kis zsebkönyveknek, mint az én Taming the Tiger-em). Dr. Inzucchi elmondja nekem: “A legmagasabb, amit általában látunk, a 12-14%-os tartományban van. Azt hiszem, régen láttam már 18%-ot is.”

WTF? Magasabb A1C-t láttam, mint a Yale Diabetes Center vezetője?

Ugyanebben a kategóriában van Donna Tomky, az Albuquerque Health Partners gyakorló CDE-je és az AADE (American Association of Diabetes Educators) korábbi elnöke. Elmondja nekem: “Az évek során láttam már 19%-os A1C-t olyan 1-es típusú egyénnél, aki szándékosan elhagyta az inzulint, és DKA miatt került be.”

A másik endo, akit elértem, Dr. Shara Bialo, aki valójában 1-es típusú, és most a Brown Egyetem Hasbro Gyermekkórházában praktizál. Neki is ugyanolyan klinikai felszerelése van, mint nekem. Elmondta nekem: “Amikor a klinikán látjuk a betegeket, megnézzük az A1C-t az ellátás helyén. Ha 14%-nál magasabb, akkor egyszerűen >14%-ot ír ki, így fogalmunk sincs, hogy 14,1% vagy 19%”. Amikor azonban valamelyik betege a kórházban köt ki, szérumot vesznek tőle. “A legmagasabb, amit személyesen láttam, 17%, de a kollégámnak volt olyan betege, akinek 19%-os volt”. Azt mondja, mindketten “tizenévesek voltak, megállapított 1-es típussal, akik közül az egyik éppen most tudta meg, hogy terhes – ejha!”. (Láthatjátok, miért szeretem Dr. Shara-t.)

Dr. David Hite a Kaiser Permanente/HealthDoc-tól jelenti: “Volt egy páciensem a klinikán, akinek 17%-os volt. Ez ritka. Általában 14 év alatti új cukorbetegeket látok a klinikán. Azért jönnek be, mert szarul érzik magukat, és nem tudják elviselni a magasabb érték eléréséhez szükséges körülményeket.”

Huh. Ennek van értelme, de engem mindig meglep, hogy az emberek mennyire szarul tűrik, hogy szarul érezzék magukat, mielőtt orvosi ellátást kérnének. Legalábbis itt, ahol én praktizálok…

Dr. Hassan Ibrahim az iraki PAR kórházból mondja nekem: “Találkoztam egy beteggel, akinek nagyon rossz volt a vércukorszintje. A HbA1c-teszt eredménye 16,7% volt.”

Dr. Francine Kaufman, a UCLA Medical Center híres orvosa, aki most a Medtronic Diabetes vezető orvosigazgatója, egyszavas válaszával elnyerte a szalmabála szavazásom fődíját: 22%.

Az első helyezett, de még mindig alacsonyabb, mint amire számítottam, és fogadni mernék, hogy jóval a valódi rekord alatt van, bármi is legyen az. Akkor miért látnak a profik ennyivel alacsonyabb számokat, mint amire számítottam, vagy mint amit én magam látok? Azt hiszem, ez azért lehet, mert az endoszkóposok és a cukorbetegségre specializálódott klinikák általában 1-es típusú betegeket látnak, akik nem tudnak sokáig életben maradni abban a magas oktánszámú környezetben, amely a lenyűgöző A1C-értékek eléréséhez szükséges. Ezt a megtiszteltetést a T2-es unokatestvéreinknek kell megkapniuk, akiket általában a háziorvosok látnak el. Talán csak rossz orvosokat kérdeztem. A probléma az, hogy a háziorvosok általában túlságosan elfoglaltak ahhoz, hogy válaszoljanak a kíváncsi egészségügyi újságírók e-mailjeire.

És a laboreredmények azt mutatják…

A következő lépésként kapcsolatba léptem néhány laboratóriummal, hogy megkérdezzem, meg tudják-e mondani, mi lenne a legmagasabb érték, amit elméletileg mérni tudnának. Ülve? A Mayo Klinika laboratóriumával kezdtem, azzal, hogy beszéltem Dr. Darci Blockkal, az egyik nagyágyúval, aki ott a Clinical Core Laboratory Services Divízióban dolgozik. Legnagyobb meglepetésemre az ő műszere, bár kétségtelenül drágább és pontosabb, mint az én pöttömnyi gépem, ugyanazokat a válaszokat adja. A 14%-nál magasabb értékek csak >14-et mutatnak. Dr. Block is nehezen értette meg, hogy ez miért számítana, ragaszkodott ahhoz, hogy egy “14-ig terjedő érték több mint megfelelő”, mert, és itt most parafrazálok, azon a ponton a beteg mélyen szarban van, és hogy milyen mélyen szarban van, az “klinikailag nem fontos.”

Értem az álláspontját, de nem értek egyet. Ha valaki 22-es A1C-nél lenne és 19-re csökkentené, az számomra klinikailag fontos lenne. És nekik is. Biztos nincs túl a nehezén, de jó úton járna. Azt hiszem, minden klinikus látni szeretné ezt a fejlődést.

De Dr. Block arra is rámutatott, nagyon helyesen, hogy az őrült magas számoknál figyelembe kell venni az interferenciát, és hogy minden olyan rendszer, amely ennél magasabb értékeket vizsgál, valószínűleg jelentős hibahatárokkal rendelkezik. Ha ez számít valamit, ő látott már 17%-os értékeket is a pályafutása során, egy más típusú készüléket használva, mint amit a Mayo használ, és soha nem hallott ennél magasabb értékről.

A következő lépésként a Lab Tests Online-t kerestem meg, egy olyan szervezetet, amely a keresőmotorok találatai között magasan szerepel, ha mindenféle laboratóriumi kérdésről van szó. De ők azt mondták nekem: “Mi magunk nem vagyunk laboratórium, így nem végzünk semmilyen vizsgálatot. Inkább egy internetes forrás vagyunk, amely segít a betegeknek jobban megérteni azokat a laborvizsgálatokat, amelyeket elvégeztetnek”. Hoppá! Nos, tekintve, hogy a logójuk egy ázsiai nő képe egy laborköpenyben, arcmaszkban, kezében egy kémcsővel, ezt a hibát bárki elkövethette volna.

Végül David Goldstein, a Missouri Egyetem Egészségtudományi Központ, Diabetes Diagnosztikai Laboratóriumának munkatársa elmondta nekem: “Nem ismerek senkit, aki ezt nyomon követi, de ha jól emlékszem, a legmagasabb szint, amit valaha láttam cukorbetegeknél, körülbelül 18% volt. Ez körülbelül 400 mg/dl átlagos plazma glükózszintet tükröz. Az újonnan diagnosztizált 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekeknél az átlagos A1C körülbelül 10-12%”. (Akárcsak szegény Michael a Guinness Rekordok Könyvében!)

De Goldstein még egy érdekes tényre is rámutatott, amire senki más nem: “Van egy gyakorlati határa annak, hogy milyen magasra emelkedhet az A1C, mert a vesék kiszűrik és kiválasztják a glükózt a vérből, amikor a plazma glükózszintje 180-200 mg/dl fölé emelkedik. Ezt nevezik a glükóz veseküszöbének, és (ez) emberenként eltérő. Csak a veseelégtelenségben szenvedő vagy magas veseküszöbű embereknél maradhat a plazma glükózszintje elég magas ahhoz, hogy nagyon magas A1C értéket eredményezzen”.”

Ez tehát azt jelenti, hogy bár nem tudtam kideríteni, hogy kinek volt valaha a legmagasabb A1C-je, most már tudjuk, hogy akinek ez a kétes megtiszteltetés jutott, annak a veséje is tönkrement. Ami visszavezet az orvosok körében végzett szalmabálámhoz, amelyben Dr. Block a Mayótól úgy vélte, hogy a túl magas az egyszerűen túl magas, és a konkrét számjegyek nem számítanak.

Talán igaza van. És tetszik, ahogyan az über-diabetes oktató és szerző, Gary Scheiner az Integrated Diabetes Services-től fogalmazott, még színesebben:

Azt mondta nekem, hogy 12% A1C felett “egy kismadárnak kellene felbukkannia, és egyszerűen elkezdenie zümmögni a Purple Haze-t”.