Abstract

Háttér. A Betegségek Nemzetközi Osztályozása, kilencedik revízió (ICD-9) célja, hogy a betegségeket kategóriákba kódolja, amelyeket adminisztratív adatbázisokban helyeznek el. Ezeket az adatbázisokat epidemiológiai vizsgálatokhoz használták. Az ICD9-kódokban használt kategóriák azonban nem mindig a leghatékonyabbak az egyes betegségek vagy azok kimeneteleinek, például a rákkezelés eredményeinek értékelésére. Ezért az ICD-9 kódok új kategóriákba történő átsorolására van szükség a rákos megbetegedések kimenetelére vonatkozóan. Módszerek. Egy két orvosból álló szakértői csoport olyan átfogó kategóriákat hozott létre, amelyek a leghasznosabbak lennének a rák kezelésével kapcsolatos kimeneteleket és megbetegedéseket vizsgáló kutatók számára. Ezt követően az ICD-9 kódolásban jártas vezető adatkoordinátor csatlakozott ehhez a testülethez, és az egyes kódokat új kategóriákba sorolták be. Eredmények. Konszenzus született abban, hogy a kategóriák az ICD-9 17 kategóriájáról 39 kategóriára változnak. Az ICD-9 kódokat új kategóriákba sorolták, és alkategóriákat is létrehoztak a specifikusabb kimenetekhez. Az átsorolás eredményei táblázatos formában állnak rendelkezésre. Következtetések. Az ICD-9 kódokat csoportkonszenzussal olyan kategóriákba sorolták át, amelyeket az onkológiai túlélési kutatásokhoz terveztek. Az új átosztályozási rendszert a rákos túlélők kutatásában részt vevők használhatják.

1. Háttér

A megbetegedési vagy halálozási okok csoportosítására szolgáló osztályozási rendszer fontossága régóta ismert a betegségek tanulmányozása szempontjából. A betegségek szisztematikus osztályozására tett első kísérletet Francois Bossier de Lacroix-nak, (1706-1777), ismertebb nevén Sauvages-nak tulajdonítják a 18. században írt Nosologia Methodica című értekezésében. Ezt követően számos csoport tett kísérletet arra, hogy saját osztályozási rendszert hozzon létre a különböző népességcsoportokon belüli különböző betegségekre vonatkozó mennyiségi adatok összeállítására. Ezekben a rendszerekben az egyes kódkategóriákat olyan állapotokhoz rendelik, amelyek gyakran fordulnak elő és jelentős morbiditással járnak; másokat csoportosítanak, gyakran anatómiai hely vagy fiziológiai rendszer szerint. Az 1900-as évek eleje óta nemzetközi együttműködések igyekeznek felülvizsgálni és frissíteni ezeket az osztályozási rendszereket, és ez vezetett a Betegségek Nemzetközi Osztályozásának kialakításához, amely jelenleg az Egészségügyi Világszervezet irányítása alatt áll. A betegségek nemzetközi osztályozásának első változatát 1900-ban fogadták el. A kilencedik, ICD-9 néven ismert változatot 1975-ben adták ki, és egy ötjegyű kódolási rendszert használ, ahol a kategóriák a háromjegyű szinten értelmezhetőek .

Az ICD-9 hasznos eszközzé vált az egészségügyi kutatók számára, mivel az elmúlt évtizedben fellendült az adminisztratív adatbázisok használata a betegségek tanulmányozásában. Az adminisztratív adatbázisok gyors és hatékony módszert biztosítanak a kórházi kezelésre vonatkozó klinikai információk kinyerésére, szemben a kórlapok áttekintésének történelmileg használt arany standardjával. Ezeket az adminisztratív adatbázisokat nem kutatásra szánták, hanem inkább az erőforrás-felhasználásra vonatkozó információk gyűjtésére. A tanulmányok azonban kimutatták, hogy a kanadai kórházi adatbázisokból kinyert klinikai adatok megbízható adatokat szolgáltatnak a kórlapok kézi áttekintésével összehasonlítva. Ezeknek az adatbázisoknak vannak korlátai; felvetették, hogy az ezekben az adatbázisokban szereplő társbetegségek bizonyos kódok esetében aluljelentettek lehetnek .

Az ICD-9 kódok átszervezését négy fő krónikus betegség (koszorúér-betegség, pangásos szívelégtelenség, asztma és krónikus obstruktív tüdőbetegség) esetében fejezte be egy kutatócsoport azzal a céllal, hogy következetes kutatási eszközt hozzon létre ezen egészségügyi problémák tanulmányozására . Ezek a kutatók a terület szakértőinek konszenzusát használták fel, és követték a Fink és munkatársai által megfogalmazott ajánlásokat. Az ő ajánlásaik kimondták, hogy a csoportos konszenzusnak egy gondosan meghatározott problémára kell összpontosítania, amelyet időben és gazdaságosan lehet vizsgálni, hogy a konszenzusos testület tagjainak reprezentatívnak kell lenniük a szakmájukban, és hogy a fontos kérdésekkel kapcsolatos döntéseket a rendelkezésre álló empirikusan nyert adatoknak, valamint a megítélésnek és a tapasztalatnak kell indokolnia.

A Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) egy kutatási program, amely a gyermek- és fiatal felnőttkori rák túlélőinek késői kimeneteit vizsgálja adminisztratív adatbázisok összekapcsolásával. A program egyik fő célja az volt, hogy elemezze a gyermek- és serdülőkori rák túlélőinek a diagnózis felállítása után 5 évvel bekövetkező kórházi felvételeit. Az 5 éves rákos túlélők kórházi elkülönítési nyomtatványain jelentett ICD-9 kódok összekapcsolhatók és összehasonlíthatók olyan kontrollcsoportokkal, akiknek nem volt gyermekkori rákjuk. Az ICD-9 kódolási könyv áttekintése során világossá vált, hogy az ebben a könyvben használt kategóriák nem ideálisak a rák túlélésével kapcsolatos kutatásokhoz. Ezért az ICD-9 kódolás újbóli osztályozására volt szükség, amely specifikusan a rák túlélésével kapcsolatos valamennyi kérdésre vonatkozik. E dokumentum célja, hogy kidolgozza az ICD-9 kódok ezen átsorolását, amelyet a rák túlélésével foglalkozó valamennyi kutató használhat. Konkrétan ezt az átsorolási rendszert a rákos betegeknek adott terápiák iatrogén késői hatásai iránt érdeklődő kutatók használhatják. Használható továbbá a rák és más olyan betegségek kapcsolatának tanulmányozására, amelyeknek etiológiai meghatározó tényezői közösek lehetnek. Végezetül az egészségügyi szolgáltatásokkal kapcsolatos kutatásokban is használható, amelyek a kórházi kezelések vagy az orvosi szolgáltatások igénybevételének arányát vizsgálják azoknál, akiket korábban rákbetegséggel kezeltek.

2. Módszerek

Az első lépés az ICD-9-ben használt kategóriák áttekintése volt, majd annak eldöntése, hogy mely kategóriák lennének hasznosak az onkológiai kimenetelkutatásban. Két kutató (SRR és KG) döntött arról, hogy mely főbb kategóriákat kell bevonni. Ezek a kategóriák a fő kategóriákat és szükség szerint néhány alkategóriát is tartalmaztak. Úgy döntöttek, hogy egy “egyéb” nevű kategóriát használnak az összes olyan kód csoportosítására, amely nem volt könnyen azonosítható vagy nem tűnt annyira fontosnak az onkológiai kutatás szempontjából.

A második lépés ezután egy szakértői testület létrehozása volt, amely egy sugáronkológusból, egy gyermekonkológusból és egy, az ICD-9 kódolásában széleskörű ismeretekkel rendelkező adatkoordinátorból állt (KG, SRR, LL). A panel mindhárom tagjának volt tapasztalata a túlélési kutatások terén, és részt vettek egy olyan vizsgálatban, amely adminisztratív adatbázisokat használt fel a rák miatt kezelt gyermekek hosszú távú kimenetelének vizsgálatára (CAYACS program). Ez a panel ezután szisztematikusan áttekintette az ICD-9 kódkönyv minden egyes kódját, és minden egyes kódot az új kategóriába helyezett egy Excel-adatbázisban.

A végső lépés ennek a táblázatnak az átalakítása volt (ML végezte) egy olyan programmá, amely az ICD-9 kódokat egy adatfájlból olvassa be, és R-kód (referencia) segítségével hozzárendeli a megfelelő kategóriát, hogy ez az új adatbázis könnyen használható legyen a jövőbeli vizsgálatokban.

3. Eredmények

A panel által meghatározott kategóriákat az 1. táblázat tartalmazza. Ezáltal a fő kategóriák száma az ICD-9-ben található 17-ről 39 kategóriára változott. A kategóriák először az ICD-9 kategóriáit használták gerincként, majd új kategóriákat hoztak létre, hogy olyan állapotcsoportokat foglaljanak magukban, amelyek a túlélési kutatásban résztvevők számára érdekesek lehetnek. Hosszas vita után a vizsgálatban részt vevő 2 klinikus úgy döntött, hogy ezeket a kategóriákat választják.

Az ICD-9 kódok új kategóriákba történő átsorolását a 2. táblázat mutatja. Az ICD-9 könyv összes kódja beilleszthető volt az új osztályozási csoportokba. A csoport minden kód esetében teljes konszenzust tudott elérni. A kódok többségét könnyű volt besorolni az új kategóriákba, de sok olyan kód volt, amely nem illeszkedett könnyen egy adott kategóriába. Mindazonáltal a csoport konszenzusra jutott az összes átsorolási döntés tekintetében.

4. Megbeszélés

Az ICD-9 kódok kifejlesztése lehetővé tette az egészségügyi adminisztrátorok és a politikai döntéshozók számára a kórházi kezelések gyakoriságának és okainak vizsgálatát az egyes joghatóságok között. Ez a kódrendszer 17 fő csoportba sorolja a címszavakat. A közelmúltban érdeklődés mutatkozott ezen kórházi adminisztratív adatbázisok felhasználása iránt, hogy segítsenek megválaszolni az epidemiológiai hipotéziseket. Mivel azonban a kódolási rendszer az egészségügyi állapotok teljes spektrumára általánosítható, nem ideális az egyes érdekcsoportok számára. Ez akkor vált nyilvánvalóvá a CAYACS programunk számára, amikor megpróbáltuk az ICD-9 kódokat használni a rákos túlélők kórházi felvételeinek okainak elemzésére. A meglévő numerikus csoportosítások nem voltak ideálisak a túlélők kutatásához. Például a fertőzések okai szétszóródtak az ICD-9 kódolási csoportosítások között, annak ellenére, hogy a fertőzés volt a fő csoportosítás. A kórházi adatkoordinátor kódolhatta a fertőzést a kórokozó alapján (001-139.8 kódok), vagy kódolhatta a fertőzés által érintett rendszer alapján (a kódok szétszóródtak a tartományban). Egy olyan klinikai kutató számára, akit egy adott egészségi állapotban lévő egyének egy csoportjának összes fertőzése érdekel, az ICD-9 kódcsoportosítások nem alkalmasak az ilyen típusú kutatásra. Ez még fontosabbá válik, ha egy nagyon specifikus kutatási területet, például a rák kezelését és annak késői kimenetelét vizsgáljuk. E tanulmány célja az volt, hogy az ICD-9 kódokat olyan praktikus csoportosításokba sorolja át, amelyeket egy egészségügyi kutató kifejezetten a rákos megbetegedések utókövetkezményeihez használhat.

Ez a tanulmány tehát az ICD-9 kódokat olyan kategóriákba sorolta át, amelyek hasznosak az adminisztratív adatbázisokat használó onkológiai kutatásokban résztvevők számára. Ezt az átsorolási rendszert minden olyan csoport használhatja, amely a rákbetegséggel diagnosztizált személyek kórházi kezelésének okait vizsgálja, függetlenül attól, hogy ezek a betegek aktív kezelés alatt állnak-e, vagy hosszú távú túlélőként a terápia utáni megfigyelésben vannak. Az ICD-9 összes kódját figyelembe vették és meghatározott kategóriákba sorolták. Olyan alkategóriákat hoztak létre, amelyek segítenek megkülönböztetni az érdeklődési területeket a nagyobb csoportokon belül. Például a kardiovaszkuláris rendszeren belül fontos megkülönböztetni egymástól a magas vérnyomást, a szívinfarktust, a szívritmuszavarokat, a billentyűbetegséget és a kardiomiopátiát, mivel az egyes alkategóriák valószínűleg eltérő attribútív tényezőkkel és kockázatokkal rendelkeznek. E különböző állapotok elkülönítésével tanulmányozhatjuk a különböző kezdeti gyermekkori rákdiagnózisokhoz és terápiákhoz kapcsolódó hosszú távú kórházi kezelés kockázatát. Mérhetjük például a különböző szívbetegségek kórházi kezelésének kockázatát a köpenyes sugárterápiával kezelt gyermekkori Hodgkin-limfóma miatt kezelt hosszú távú túlélőknél.

A vizsgálat erőssége, hogy a panel 3 tagja között könnyen sikerült konszenzusra jutni az összes ICD-9 kód tekintetében. A kórházi elbocsátások kódolásában nagy tapasztalattal és szakértelemmel rendelkező vezető adatkoordinátor bevonása betekintést nyújtott a kódolás gyakorlatiasságába. Mivel a panel mindhárom tagja részt vesz a túlélőkutatásban, az új osztályozási séma az ICD9-kódolásból származó adatokkal kapcsolatos tapasztalatokon alapult.

A tanulmány fő korlátja, hogy csak a klinikusok egy csoportjának véleményét képviseli. Bizonyára másoknak is lehetnek olyan finom módosításai, amelyeket az osztályozáshoz vagy általában a kategóriákhoz javasolnának.

5. Következtetések

Felméréseink szerint ez az ICD-9 kódok első olyan új diagnosztikai csoportosítása, amely hasznosabb a klinikai kutatók számára. Ráadásul ez az új osztályozási rendszer ideális az onkológiai specifikus kimenetekhez, ezért a rákkezelés és a túlélés tanulmányozásában minden kutató használhatja.

Összeférhetetlenség

A szerzők kijelentik, hogy nincs összeférhetetlenségük vagy érdekeltségük.

Szerzők hozzájárulása

S. R. Rassekh fogalmazta meg a tanulmányt, részt vett a tervezésben, tagja volt az átsorolást végző szakértői csoportnak, és megszerkesztette a kéziratot. M. Lorenzi segített a tanulmány megtervezésében, elkészítette az összes táblázatot, és segített a kézirat megszerkesztésében. L. Lee segített a tanulmány megtervezésében, tagja volt az átminősítést végző szakértői csoportnak, és segített a kézirat megszövegezésében. S. Devji segített a vizsgálat megtervezésében és a kézirat megszerkesztésében. M. McBride segített a tanulmány megtervezésében, ő a CAYACS projekt elsődleges kutatója, amely hozzájárult a tanulmány finanszírozásához, és segített a kézirat megszövegezésében. K. Goddard segített a tanulmány kidolgozásában, részt vett a tervezésben, tagja volt az átminősítést végző szakértői testületnek, és segített a kézirat megszövegezésében. Minden szerző elolvasta és jóváhagyta a végleges kéziratot.

Köszönet

Ezt a projektet a Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) és a Canadian Cancer Society (PPG#016001) közösen finanszírozta a CAYACS kutatási program (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program) támogatásának részeként.