Célok és kutatási kérdések

Az általános cél a bejelentett rasszizmus-tapasztalatok és egy sor későbbi egészségügyi intézkedés közötti kapcsolat vizsgálata. A konkrét célok a következők:

1. meghatározni, hogy a rasszizmus tapasztalata rosszabb mentális és/vagy fizikai egészséghez vezet-e.

2. meghatározni a rasszizmus hatását az egészségügyi szolgáltatások későbbi igénybevételére és tapasztalataira.

Tanulmányterv

A javasolt vizsgálat prospektív kohorsz tanulmánytervét alkalmazza. A 2016/17-es új-zélandi egészségügyi felmérés (NZHS) válaszadói adják a követéses kohorszminta forrását, az NZHS pedig az alapadatokat. A nyomonkövetési felmérést egy és két évvel az NZHS kitöltését követően végzik el a válaszadók. Az NZHS-adatok mintavételi keretként való felhasználása hozzáférést biztosít az expozíciós státuszhoz (a rasszizmussal kapcsolatos tapasztalatok), valamint jelentős számú kovariánsra vonatkozó adatokhoz (beleértve az életkort, a nemet és a társadalmi-gazdasági változókat), ami lehetővé teszi számunkra, hogy megfelelő vizsgálati kohorszot válasszunk ki a kutatási kérdéseink megválaszolásához. A résztvevők nyomon követése multimodális (postai, internetes és telefonos) felméréssel történik.

Szituáció

Ez a tanulmány a rasszizmus egészségre gyakorolt hatását vizsgálja az általános új-zélandi felnőtt lakosság körében (amely a tanulmány alapját képező NZHS célcsoportja).

Résztvevők

A résztvevőket az NZHS 2016/17-es felnőtt NZHS interjúalanyai közül választották ki (n = 13 573, 15 év felettiek az NZHS interjú idején), akik beleegyeztek, hogy egy 2 éves újrafelvételi ablakon belül újra kapcsolatba lépjenek a jövőbeli kutatás céljából (a felnőtt válaszadók 92%-a). Az NZHS egy összetett mintavételű felmérés, amely 80%-os válaszadási arányt biztosít a felnőttek körében, és túlnyomórészt a māori, a csendes-óceáni és az ázsiai népességből (akik magasabb szintű rasszizmust tapasztalnak), ami megkönnyíti a rasszizmus későbbi egészségi állapotra gyakorolt hatásának vizsgálatát. Azoknak a résztvevőknek, akik beleegyeztek az újbóli kapcsolatfelvételbe (n = 12 530), az elérhetőségi adatokat is fel kellett jegyezniük, és elegendő adatot kellett szolgáltatniuk az expozíciókról/konfigurációkról ahhoz, hogy bekerülhessenek a mintavételi keretbe (n = 11 775, a beleegyező felnőttek 93,9%-a). Minden meghívott résztvevő legalább 16 éves lesz a nyomon követés időpontjában, mivel legalább egy év eltelt az NZHS-ben való részvétel óta (ahol minden résztvevő legalább 15 éves volt).

A rasszizmusnak való kitettséget a korábban validált NZHS öt, az összes felnőtt válaszadónak feltett, a rasszizmussal kapcsolatos személyes tapasztalatokra vonatkozó, öt területen (szóbeli és fizikai támadás; igazságtalan bánásmód az egészségügyben, a lakhatásban vagy a munkahelyen) vonatkozó kérdésből határozták meg (lásd 1. táblázat). Az egyes kérdésekre adott válaszlehetőségek a közelmúltbeli (az elmúlt 12 hónapon belül), a régebbi (> 12 hónappal ezelőtti) vagy a rasszizmusnak való kitettségre vonatkoznak.

A rasszizmusnak kitett és nem kitett egyének azonosítása

Az egyének akkor minősültek rasszizmusnak kitettnek, ha az 1. táblázat bármelyik kérdésére igennel válaszoltak, bármelyik időkeretben (közelmúltbeli vagy korábbi: a továbbiakban “valaha” kitettség). Ez lehetővé teszi a rasszizmusnak való közelmúltbeli (elmúlt 12 hónap) és a csak a múltbeli (> 12 hónappal ezelőtti) kitettségről beszámoló egyének egymásba ágyazott részhalmazára korlátozott elemzést. A nem kitett csoportba tartozott minden olyan személy, aki a rasszizmussal kapcsolatos tapasztalatok mind az öt területére “nemmel” válaszolt. Kiválasztottuk az összes kitett egyént a nyomon követésre, valamint a nem kitett egyének megfelelő mintáját. Az expozíciós adatokkal nem rendelkező egyéneket kifejezetten kizártuk.

A kitett és nem kitett egyének megfeleltetése

A lehetséges zavaró tényezők kezelése érdekében a mintavételi szakaszban propensity score megfeleltetési módszereket alkalmaztunk, hogy eltávolítsuk a főbb zavaró tényezők (az NZHS-ben mértek szerint) hatását a rasszizmus tapasztalata és az egészségi kimenetelek közötti okozati összefüggésből. A propensity score módszereket egyre gyakrabban alkalmazzák a megfigyeléses epidemiológiában, mint robusztus módszert a zavaró tényezők kezelésére az elemzési szakaszban, és újabban hasznos megközelítésnek tekintik a résztvevők másodlagos mintavételére a meglévő kohorszokból a későbbi nyomon követés céljából.

Az NZHS összes kitett válaszadóját meghívják a nyomon követési felmérésbe. A megfelelő, nem exponált egyének megtalálása érdekében a potenciális résztvevőket az önbevallásuk szerinti etnikai hovatartozás alapján rétegezték (māori, csendes-óceáni, ázsiai, európai és egyéb; az egynél több csoportba tartozó egyének esetében az etnikai hovatartozást rangsorolták), majd a lehetséges szociodemográfiai és társadalmi-gazdasági zavaró tényezők tekintetében propensity score módszerekkel tovább illesztették őket. Az etnikai hovatartozás szerinti rétegzés tükrözi a rasszizmus etnikai csoportonként eltérő gyakoriságát, és emellett lehetővé teszi a rasszizmus hatásának etnikailag rétegzett becslését .

A hajlamossági pontszámokat logisztikus regresszióval modellezték a rasszizmusnak való “valaha” kitettségre a rasszizmus és a rossz egészségi állapot közötti kapcsolat fő zavaró változói alapján (2. táblázat), etnikai csoportonként rétegzett modellezéssel. A megfelelő zavaró tényezők kiválasztása a 2011/12-es NZHS keresztmetszeti elemzését alkalmazó korábbi munkákon (pl. ) és a projekt koncepcionális modelljét megalapozó szélesebb körű szakirodalmon alapult. Néhány további változót fontolóra vettek a megfeleltetési folyamatba való bevonásra, de a véglegesítés előtt eltávolították őket (részletek a 2. táblázatban).

Az egyes etnikai csoportok rétegeiben az expozíciónak kitett egyének és az expozíciónak nem kitett egyének (1:1 megfeleltetés) a propensity score alapján kerültek megfeleltetésre, hogy a két csoport megközelítőleg felcserélhető legyen (a zavaró tényezők kiegyensúlyozottak az expozíciós csoportok között). A megfeleltetési folyamat a legközelebbi szomszédok megfeleltetését alkalmazta, amelyet a MatchIt in R 3.4-ben (R Institute, Bécs, Ausztria) implementáltak. Mivel a propensity score modellezés vak a résztvevők jövőbeli kimeneti státuszára, a végleges propensity score modelleket csak a kiindulási NZHS adatok felhasználásával finomították, hogy az expozíciós csoportok közötti zavaró tényezők maximális egyensúlyát érjék el anélkül, hogy a későbbi elsődleges oksági elemzések torzítását kockáztatnák. A csoportok közötti egyensúlyt ezután a mintavételi listák véglegesítése előtt ellenőrizték az összes illeszkedő változóra vonatkozóan.

Kérdőív kidolgozása

A nyomonkövetési kérdőív kidolgozását a szakirodalmi áttekintés és a rasszizmustól az egészségügyi eredményekig (1. ábra) és az egészségügyi szolgáltatások igénybevételéig (2. ábra) vezető lehetséges útvonalak fogalmi modellje (1. és 2. ábra) segítette . Az irodalmi áttekintés a serdülők és felnőttek körében a rasszizmusról és az egészségről szóló longitudinális tanulmányokra összpontosított, amelyek egészségügyi vagy egészségügyi szolgáltatási eredményeket tartalmaztak. Az irodalmi áttekintés a Paradies et al. 2015-ös szisztematikus áttekintése utáni longitudinális tanulmányokra terjedt ki, a Medline és a PubMed adatbázisokban indexált, 2013 és 2017 között megjelent tanulmányok hasonló keresőkifejezésekkel, valamint a szisztematikus áttekintésekből származó további tanulmányokkal együtt .

A kérdőív változóinak mérlegeléséhez és rangsorolásához több kritériumot használtunk. A fogalmi modell a kérdőív változóinak rangsorolását is segítette. Az eredménymutatók esetében ezek a következők voltak: a tanulmány céljaihoz és célkitűzéseihez való igazodás; a rasszizmus és az eredmény közötti kapcsolatra vonatkozó meglévő bizonyítékok; a kimenetellel kapcsolatos etnikai egyenlőtlenségekre vonatkozó új-zélandi bizonyítékok; a rasszizmus és az eredmény közötti korábbi keresztmetszeti kapcsolatok új-zélandi adatokban; a kiindulási mérések elérhetősége (az egészségügyi kimenetek esetében); az 1-2 éves követési időszak alatt megnyilvánuló egészségügyi hatások valószínűsége; és az adatok minősége (pl. validált mérések, kevés hiányzó adat, multimodális kezelésre alkalmas kérdések). A közvetítő és zavaró tényezőket olyan változók esetében vették figyelembe, amelyek nem álltak rendelkezésre az NZHS alapfelmérésében, valamint a rasszizmussal kapcsolatos közelmúltbeli tapasztalatokat (az NZHS interjút követően), hogy a közelmúltbeli rasszizmusnak való kitettség további mérését biztosítsák. A beillesztendő tételek rangsorolásának utolsó szempontja az volt, hogy a kérdőív hossza rövid legyen, hogy maximalizáljuk a válaszadási arányt (miközben a vizsgálat céljait teljes mértékben meg tudjuk valósítani). A kérdőívet a kutatócsoport alaposan megvitatta, és a véglegesítés előtt a tanulmányi tanácsadók felülvizsgálták.

Eredmények

A 3. táblázat összefoglalja az eredményméréseket témakörönként és eredeti forrásonként (hivatkozásokkal). A kérdőív végleges tartalma az 1. kiegészítő fájlban található, és a következőket tartalmazza: a mentális és fizikai egészségre vonatkozó egészségügyi kimeneti mérések (SF12-v2 és K10 skálák segítségével); egészségügyi szolgáltatási mérések (kielégítetlen szükségletek, elégedettség a szokásos egészségügyi központtal, háziorvosokkal kapcsolatos tapasztalatok); az elmúlt 12 hónapban tapasztalt rasszizmus (az NZHS elemeiből adaptálva); és az adatok korlátozásához szükséges változók (pl.pl. a szokásos egészségügyi központ megléte, a központ típusa, háziorvosi látogatás az elmúlt 12 hónapban) vagy a kiinduláskor nem elérhető potenciális zavaró és közvetítő változók (pl. a háziorvosi látogatások száma).

Toborzás és adatgyűjtés

A toborzás jelenleg folyamatban van. A mintavételi szakasz a potenciális résztvevők listáját biztosította a meghíváshoz, és a toborzás a nyomon követési felméréshez az NZHS-interjúból származó elérhetőségi adatokat használja (fizikai cím, mobil/országos telefonszám és e-mail cím, ha rendelkezésre áll). A toborzásra három részletben kerül sor, hogy (1) kezeljük a terepmunka kapacitását, és (2) lehetővé tegyük a válaszadási arányok nyomon követését és a kapcsolatfelvételi stratégiák kiigazítását, ha a toborzás nem optimális.

A válaszadási arányok maximalizálása érdekében a multimodális felmérést választottuk. A résztvevőket a kezdeti meghívólevélhez mellékelt papíralapú kérdőívvel (a kérdőívet előre fizetett postai küldeményként küldtük vissza), saját maga által kitöltött online kérdőívvel vagy számítógépes telefonos interjúval (CATI, mobilon vagy vezetékes telefonon.) A papíralapú felméréssel kapcsolatos kezdeti elkötelezettség javítása érdekében a tanulmány meghívójához tollat mellékeltünk. A felmérést kitöltő résztvevők részvételük elismeréseként 20 új-zélandi dolláros ajándékkártyát kapnak. Az elérhetőségi adatok tartalmazzák a vizsgálatból való kilépésre vonatkozó utasításokat.

Az online vagy postai úton nem válaszoló résztvevők az első levél után két héttel emlékeztető levelezőlapot kapnak, amely tartalmaz egy linket a webes felméréshez és egy megjegyzést, hogy a résztvevőt két hét múlva telefonon keresik meg.

Az emlékeztető levelezőlap után két héttel (négy héttel a meghívó után) a fennmaradó nem válaszolókkal CATI-eljárás segítségével veszik fel a kapcsolatot. A mobiltelefonszámmal vagy e-mail címmel rendelkezők számára két nappal a telefonos kapcsolatfelvételi szakasz előtt sms-t (SMS) vagy e-mail emlékeztetőt küldenek. A telefonos kapcsolatfelvétel után a kérdezőbiztos arra kéri a résztvevőt, hogy töltse ki a felmérést telefonon, vagy szervezzen egy későbbi időpontot (az interjú időtartama körülbelül 15 perc). A kérdezőbiztosok minden egyes résztvevővel legfeljebb hét alkalommal próbálnak telefonon kapcsolatba lépni, az összes rögzített telefonszámot felhasználva. Azokat a válaszadókat, akik a telefonos utóellenőrzés során nem hajlandóak kitölteni a teljes interjút, arra kérik, hogy fontolják meg két kiemelt kérdés megválaszolását (az egészségi állapotra vonatkozó önértékelés és az elmúlt 12 hónapban kielégítetlen egészségügyi ellátás iránti igény: 1. és 8. kérdés a 3. táblázatban és az 1. kiegészítő fájlban).

Az Új-Zélandon végzett korábbi felmérések során gyakran tapasztalták az alacsonyabb válaszadási arányt és ezáltal a māori alulreprezentáltságot. A Kaupapa Māori kutatási elveire támaszkodva kifejezetten törekszünk a māoriak méltányos válaszadási arányára, hogy biztosítsuk az etnikailag rétegzett elemzés maximális erejét. Ez magában foglalja a résztvevők számára kulturálisan megfelelő meghívók és kérdezőbiztosok biztosítását, valamint az adatgyűjtés során a válaszadási arányok etnikai hovatartozás szerinti aktív nyomon követését, hogy szükség esetén lehetővé tegye a māori, csendes-óceáni és ázsiai résztvevők hosszabb és gyakoribb nyomon követését. A multimodális felmérés alkalmazása várhatóan minimalizálja az egyetlen modalitással járó toborzási problémákat is (pl. egyes etnikai csoportok alacsonyabb telefon- vagy internet-hozzáférése).

A toborzási és adatgyűjtési terepmunka koordinálására egy külső kutatócéggel kötöttünk szerződést a felügyeletünk alatt (amely az itt leírt valamennyi kapcsolattartási folyamatra kiterjed), és amely a kutatócsoportunk által meghatározott toborzási és adatkezelési protokollokat követi.

Statisztikai elemzés

A mintavételi szakasz propensity score módszereit fentebb ismertettük: ez a szakasz az elért minta egészségügyi eredményeinek oksági elemzésére összpontosít. A mintavételi keret a résztvevőket a rasszizmussal kapcsolatos “valaha” tapasztalatok alapján választja ki, ami a mi expozíciós definíciónk.

Minden elemzés figyelembe veszi mind a komplex felmérés mintavételi keretét (súlyok, rétegek és klaszterek az NZHS-ből), mind a másodlagos mintavételi szakaszt (propensity score-okon alapuló kiválasztás). A komplex felmérési adatokat olyan szoftverrel kezeljük, amely figyelembe veszi ezeket a terveket (pl. survey package in R); a propensity scores-t a fő elemzésben a mintavételi súlyokkal kombinált inverz valószínűségi kezelési súlyok (IPTW) alkalmazásával kezeljük .

Lineáris regressziós módszereket használunk a folyamatos kimeneti mérések (pl. K10 pontszám) változásának összehasonlítására a nyomon követéskori átlagos pontszám becslésével, a kiindulási értékhez igazítva. A dichotóm kategorikus kimenetelek (pl. az egészségi állapot önértékelése) elemzése logisztikus regressziós módszerekkel történik, szintén a kiindulási értékhez igazítva (az egészségügyi kimenetelek esetében). Etnikai csoportok szerint rétegzett elemzéseket fogunk végezni annak feltárására, hogy a rasszizmus hatása különbözik-e etnikai csoportonként. A modellek kiigazítják a hajlamossági pontszámok létrehozásakor figyelembe vett zavaró tényezőket (duplán robusztus becslés), hogy kezeljék a maradék zavaró tényezőket, amelyeket a hajlamossági pontszámok megközelítése nem fedez teljes mértékben. Az egyéb kimenetelek elemzése hasonló módszereket fog alkalmazni.

Mivel azt feltételezzük, hogy egyes kimenetekre (pl. az önbevallás szerinti mentális stresszre) nagyobb hatással lesz a rasszizmus közelmúltbeli tapasztalata, a fő kimeneteinket is megvizsgáljuk, korlátozva azokra, akik csak a korábbi (több mint 12 hónappal ezelőtti) vagy a közelmúltbeli (elmúlt 12 hónapos) rasszizmusról számoltak be a kiinduláskor. Ezek a múltbeli és friss tapasztalatokkal rendelkező csoportok (és a megfelelő nem kitett egyének) a teljes kohorsz egymásba ágyazott alcsoportjait alkotják, így az elemzés a fent vázolt keretet követi. Az elmúlt 12 hónapban (a nyomon követéskor mért) rasszizmussal kapcsolatos tapasztalatokat keresztmetszeti elemzésekben és a rasszizmus kiindulási értékével kombinálva vizsgáljuk, hogy létrehozzunk egy olyan mérőszámot, amely a rasszizmusnak az eredményekre gyakorolt kumulatív hatását vizsgálja.

Ézékenységi elemzések

Míg a mintavételi meghívólisták illesztett mintákon alapulnak, nincs befolyásunk arra, hogy egyes személyek a nyomon követési felmérésben való részvétel mellett döntsenek, ezért az eredeti illesztés valószínűleg nem marad meg az elért mintában. Érzékenységi elemzéseket fogunk végezni az újraillesztett adatok felhasználásával (a nyomon követésben részt vevők propensity scores alapján), hogy lehetővé tegyük a kitett és nem kitett csoportok újrakalibrálását az elért mintában.

A nyomon követési mintánkban a válaszadás elmaradása miatti torzítás lehetőségének figyelembevétele érdekében összehasonlítjuk az NZHS 2016/17 keresztmetszeti adatait a válaszadók és nem válaszadók esetében az alapvető szociodemográfiai, társadalmi-gazdasági és alapvető egészségügyi változók tekintetében.

Mintaméret

A 2011/12-es NZHS válaszok alapján összesen 2100 potenciális résztvevővel számoltunk, akik “valaha” tapasztaltak rasszizmust, ebből körülbelül 1100 várhatóan māori/csendes-óceáni/ázsiai etnikumú, és 10 000 olyan, aki nem számolt be rasszizmusról (minden egyes etnikai csoportban legalább 2 nem kitett személyenként).

A fő elemzésekhez (a rasszizmussal kapcsolatos “valaha” tapasztalatok alapján) 40%-os konzervatív követési arányt feltételeztünk, ami legalább 840 exponált személy végső mintaméretét eredményezi. Ez a válaszadási arány magában foglalja az újbóli kapcsolatfelvételt és a részvételi beleegyezést, ami az NZHS résztvevőinek más tanulmányokhoz való toborzásával kapcsolatos korábbi tapasztalatokon és a jelenlegi kérdőív relatív hosszán alapul.

A kezdeti előrejelzések (az NZHS2011/12 adatai alapján) elegendő számú nem kitett egyént jeleztek az etnikai hovatartozás és a propensity scores alapján történő 1:1 párosításhoz. Ez egy megvalósítható n = 1680-as teljes mintanagyságot eredményez, ami jelentős teljesítményt biztosít a K10 mentális egészségi eredmény tekintetében (standard eltérés = 6,5: > 95%-os teljesítmény a csoportok közötti 2 egységnyi K10 változás különbség kimutatására). A második fő egészségi kimenetel (az önértékelt egészségi állapot változása) esetében ez a mintanagyság > 85%-os teljesítményt biztosít a különbség kimutatására a rasszizmusnak kitett személyek 8%-ának rosszabb önértékelt egészségi állapota között a nyomon követéskor (a kiindulási értékhez képest), szemben a nem kitett személyek 5%-ával.

Az etnikai hovatartozás szerint rétegzett hatáselemzések esetében a māori résztvevők (n = 280 expozíciónak kitett és nem kitett) esetében a K10 kimenetelre vonatkozóan > 95%-os teljesítményt várunk (a fenti feltételezések szerint); az önértékelt egészségi állapot változásának 80%-os teljesítménye lesz a különbségre aközött, hogy az expozíciónak kitett egyének 12%-ának rosszabb az önértékelt egészségi állapota a követéskor (a kiindulási értékhez képest), szemben a nem exponált egyének 5%-ával. A csendes-óceáni és ázsiai csoportokra vonatkozó rétegzett becsléseknek rosszabb lesz a pontossága, de még így is érvényes összehasonlításokat kell biztosítaniuk.

Etikai jóváhagyás és a részvételhez való hozzájárulás

A vizsgálatban olyan résztvevőket toboroznak, akik már kitöltötték az NZHS interjút (beleértve a faji megkülönböztetésre vonatkozó kérdéseket) Az Egészségügyi Minisztérium által végzett NZHS saját etikai jóváhagyással rendelkezik (MEC/10/10/103), és a résztvevőket csak akkor hívják be a jelen vizsgálatba, ha kifejezetten hozzájárultak (az NZHS kitöltésekor), hogy jövőbeli egészségügyi kutatás céljából újra kapcsolatba lépjenek velük. A jelenlegi tanulmányt az Otagói Egyetem Emberi etikai (egészségügyi) bizottsága a terepmunka megkezdése előtt felülvizsgálta és jóváhagyta (hivatkozás: H17/094). A résztvevők a válaszadás módjától függően a nyomonkövetési felmérés kitöltésekor adtak tájékozott hozzájárulást a részvételhez: implicit módon a papíralapú felmérés kitöltésével és visszaküldésével, amely szerint “A felmérés kitöltésével Ön jelzi, hogy megértette a kutatást és hajlandó részt venni” (lásd az 1. kiegészítő fájlt: külön írásbeli beleegyezési dokumentumot az etikai bizottság nem követelt meg); az online felmérésben egy hasonlóan megfogalmazott kérdésre adott “igen” válasszal, amely szerint megértették a vizsgálatot és beleegyeztek a részvételbe (az adatgyűjtés részeként rögzítették, és a részvétel csak akkor folytatódhatott, ha bejelölték), vagy szóbeli beleegyezéssel a telefonos interjú hasonló kezdeti kérdésében (mivel ebben a környezetben nem lehetett írásbeli beleegyezést gyűjteni). Ezeket a beleegyezési módszereket a felülvizsgáló etikai bizottság jóváhagyta. A vizsgálat etikai jóváhagyása magában foglalta, hogy a 16 és 18 év közötti résztvevők esetében ugyanazokat a beleegyezési eljárásokat alkalmazzák, mint az idősebb résztvevők esetében.