Hemodiálisis Diaria en Casa

Una enfermera le enseñará a hacer tratamientos de HD de 2,5 a 4 horas, 5 o 6 días a la semana. No tendrás un «vacío mortal» de 2 días sin ninguna limpieza de sangre. Mientras estés en formación, podrás dejar de tomar pastillas para la presión arterial. También tendrá menos límites en cuanto a lo que come y bebe que si hiciera los tratamientos estándar en el centro. Es posible que también pueda tomar menos aglutinantes de fosfato, según sus análisis de sangre.

Tendrá que adaptar los tratamientos a su día, a cualquier hora que les convenga a usted y a su pareja. Por lo tanto, puede cambiar las horas de tratamiento de un día a otro. Le llevará unos meses adaptarse a la nueva rutina. Al principio se sentirá abrumado. Pero no se desanime. El resultado final merecerá la pena. Además, los estudios demuestran que las personas que hacen tratamientos de HD más frecuentes pueden vivir unas tres veces más que las que hacen HD estándar en una clínica.

Beneficios de la HD casera diaria en resumen:

• Portátil – Llévela con usted
• Flexible – Elija los horarios de tratamiento que se adapten a su vida
• Energía – Realice más diálisis para sentirse mejor
• Control – Coma, beba, y tener visitas durante los tratamientos
• Acceso – Dura más tiempo cuando usted se pone sus propias agujas
• Libertad – Coma y beba más de lo que le gusta y haga menos viajes a la clínica
• Supervivencia – Puede vivir tanto como si recibiera un trasplante de riñón de un donante fallecido (3 veces más que con la HD estándar en uncentro de HD)

Preparándose para la HD diaria en casa

Acceso de diálisis

Para hacer HD necesitará que un cirujano le haga un acceso vascular (una forma de llegar a su sangre para limpiarla).

Formación

Cuando su acceso esté listo para ser utilizado, tendrá unas semanas de formación. Su enfermera de entrenamiento le enseñará a usted y a su compañero cómo:

• Establecer una sala de tratamiento
• Cuidar su acceso vascular y colocar las agujas
• Determinar la cantidad de líquido que hay que extraer
• Ejecutar y cuidar la máquina de diálisis
• Almacenar y pedir sus suministros
• Mantener registros del tratamiento
• Tomar la tensión arterial
• Seguir la dieta y los límites de líquidos
• Reconocer e informar de cualquier problema

Una enfermera puede ir a su casa durante el primer tratamiento para observarle y asegurarse de que se siente seguro. Una vez que esté en casa, una enfermera estará de guardia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para ayudarle y responder a sus preguntas.

¿Dónde se puede realizar la HD diaria en casa?

En los últimos años de la década de los 60 y principios de los 70, cuando se inició la diálisis en Estados Unidos, ¡la HD en casa era el tipo de diálisis más común! Una vez que empezaron a abrirse muchas clínicas, la HD en casa desapareció. Ahora, con máquinas nuevas y fáciles de usar (y más en camino), la HD en casa está volviendo. La HD diaria en casa es la que está creciendo más rápido de todas y ahora se puede encontrar en todos los estados.

Gracias a la demanda de personas como usted, cada día hay más opciones de HD en casa. Algunas personas incluso se mudan para estar más cerca de un centro que les permita hacer el tipo de tratamiento que desean. O bien, sólo tienen que ir a la clínica una vez al mes después de la formación. Así, puede elegir una clínica que esté más lejos de su casa. De las aproximadamente 5.000 clínicas de diálisis que hay en los Estados Unidos, alrededor del 14% capacita a las personas para realizar la HD diaria en casa. Encuentre un centro cerca de usted.

Tiempo

La HD diaria en casa tarda unas horas en cada día de tratamiento. Dado que la máquina está en su casa, puede realizar los tratamientos a primera hora de la mañana, a última hora de la noche o a cualquier hora que les venga mejor a usted y a su pareja. No es necesario que sea a la misma hora todos los días.

Se tarda unos 30 minutos en preparar la máquina para cada tratamiento, y unos 15 minutos en limpiarla cuando se termina. Para saber más sobre las máquinas de HD en casa, consulte nuestra sección sobre equipos de HD en casa.

Una vez que esté entrenado, tendrá que ir a la clínica una vez al mes para que le revisen las pruebas de laboratorio y ver sus registros de tratamiento. Necesitará tiempo para pedir y recibir los suministros cada mes. También es posible que tengas que preparar líquido (dializado) para algunas máquinas o utilizar un tratamiento de agua para otras. Su máquina también puede necesitar reparaciones a veces.

Incluso con el tiempo extra que se necesita para hacer la HD diaria en casa, puede ganar tiempo en su semana. ¿Por qué? Con la HD estándar en el centro, puede sentirse agotado, débil o cansado hasta 7 horas después de cada tratamiento. Sin embargo, las personas que realizan la HD diaria en casa se sienten bien apenas media hora después del tratamiento. Por lo tanto, puede devolverle gran parte de su vida.

Espacio necesario

Necesitará un lugar para una silla de diálisis y la máquina. Por qué necesitas una silla especial? Como no puede levantarse durante el tratamiento, querrá estar cómodo. La HD involucra sangre y usted no querrá que la sangre manche sus otros muebles. Además, las sillas de diálisis pueden ponerse planas e inclinarse hacia atrás en caso de que usted se sienta desmayado. Su clínica debe proporcionarle una silla básica como parte de su cuidado, y usted no debe pagar por ella. Usted puede pagar por las mejoras, como el calor o el masaje, si lo desea. Más información sobre la cobertura del equipo doméstico

También necesitará espacio para guardar los cartuchos o dializadores, lejía y desinfectante, jeringuillas, agujas, medicamentos, tubos de sangre, kits de análisis de agua, etc., en función de la máquina.

Tareas del compañero de cuidados

La mayoría de las clínicas, aunque no todas, requieren un compañero de cuidados para la HD diaria en casa. Es lo suficientemente seguro como para que algunas personas lo hagan solas, a veces con una alarma del tipo «Life Alert» que puede llamar a un vecino o al 911. Los tratamientos frecuentes son suaves y los problemas son muy raros. Por lo tanto, la falta de un compañero no es la misma preocupación que sería con la EH estándar.

Un compañero no debería tener que hacer mucho si tiene buena salud (aparte de la insuficiencia renal).

Lo mejor es que usted haga la mayor parte del tratamiento que pueda, especialmente la colocación de las agujas. Al fin y al cabo, es su tratamiento.

Su compañero de cuidados puede traer cosas que usted no puede alcanzar cuando está conectado a la máquina, y darle medicamentos o suero. Algunos cuidadores trasladan los suministros o incluso preparan la máquina.

La mayoría de las veces, un familiar o amigo se entrena para ser cuidador. A veces, las personas contratan a enfermeras o técnicos para que sean compañeros de cuidados. Medicare no paga por los compañeros de cuidado de la EH en casa. Algunas clínicas los pagan, pero esto es poco frecuente. En la mayoría de los casos, las personas que contratan a un compañero de cuidados deben pagarlo ellas mismas. Algunos pagan por hora. Otros cambian el alquiler gratuito de una habitación libre por la ayuda, o incluso intercambian tareas de ayuda con otra persona en HD domiciliaria (¡no al mismo tiempo, por supuesto!).

Si usted trabaja, es posible que pueda deducir el coste de un compañero de cuidados en sus impuestos. Si trabaja y recibe ingresos por incapacidad de la Seguridad Social, los pagos del compañero de cuidados en el hogar pueden contar como un «gasto laboral relacionado con la incapacidad». Esto le permite ganar más y seguir manteniendo un cheque por incapacidad.

La HD domiciliaria diaria puede ser una buena opción para usted si quiere:

• Sentirse bien todo el tiempo. Con 5-6 tratamientos a la semana, se sentirá bien media hora después de un tratamiento.
• Mantener su trabajo. Incorpore la HD a su jornada. La HD diaria en casa es compatible con el trabajo.
• Coma y beba con más normalidad. No tendrá los límites estrictos de líquidos, potasio, sodio y fósforo que tendría con la HD estándar en el centro.
• Viajar. Puede llevar su máquina con usted en un coche, RV, o en un barco o avión. Los suministros pueden ser enviados a usted de forma gratuita en los Estados Unidos continentales.
• Nadar o tomar baños de tina. Si tiene una fístula o un injerto para el acceso, puede nadar y bañarse después de que los sitios de las agujas tengan una costra después de un tratamiento.
• Pase más tiempo con sus seres queridos. No tendrá que pasar mucho tiempo en la clínica de diálisis, excepto para las visitas mensuales. Además, es más probable que se considere más saludable.
• ¡Sienta que tiene el control! Las investigaciones demuestran que cuanto más sepa sobre su tratamiento y haga por sí mismo, más tiempo podrá vivir. La HD diaria en casa le pone en el asiento del conductor.
• Proteja su corazón. Es más probable que la presión arterial se mantenga en un nivel seguro cuando se realiza la HD diaria en casa que con la HD estándar. La HD diaria en casa también es más suave para su corazón.
• Tener una vida sexual sana. Las personas que realizan más HD dicen que su vida sexual mejora.
• Tener un bebé. No hay muchos estudios sobre esto. Pero, las mujeres que reciben al menos 20 horas de diálisis a la semana parecen tener más posibilidades de tener un bebé a término.
• No tener que ir al hospital. Las personas que realizan diariamente HD en casa son menos propensas a tener estancias en el hospital.
• Viva todo lo que pueda. Los estudios han descubierto que las personas que se dializan de 5 a 6 veces por semana pueden vivir tanto como las que reciben un trasplante de riñón de un donante fallecido. Las personas que realizan una HD domiciliaria diaria pueden vivir 3 veces más que las que realizan una HD estándar en el centro.

La HD domiciliaria diaria puede no ser tan buena opción para usted si quiere:

• Pasar tiempo con otras personas en diálisis. Usted irá a la clínica una vez al mes para una visita con su equipo de cuidados, pero no podrá ver a otras personas que utilizan la HD diaria en casa. Sin embargo, puede encontrarlos en línea.
• Mantenga la diálisis fuera de su casa. Como se trata de un tratamiento en casa, necesitaría tener una máquina y suministros allí. Aunque sabemos de al menos una persona que tiene una cabaña cerca de su casa que utiliza para la diálisis.
• Dialícese usted mismo. La mayoría de las clínicas le exigirán que tenga un compañero.
• Evite las agujas. Toda HD requiere agujas (a menos que use un catéter, lo cual es riesgoso).
• Tenga sus días libres de diálisis. Los tratamientos diarios de HD en casa se realizan con mayor frecuencia durante el día, pero pueden ser a cualquier hora que usted desee, desde la mañana hasta la noche.
• Evite perder tiempo de trabajo para el entrenamiento. La mayoría de las clínicas realizan el entrenamiento de HD en casa durante las horas de trabajo. Algunos pueden estar dispuestos a trabajar con su horario. Para la mayoría de las personas, el entrenamiento diario de la EH en casa dura entre 3 y 4 semanas aproximadamente. La formación puede ser más corta si aprendes a poner tus propias agujas antes de empezar. Una vez que esté entrenado, es probable que pierda menos tiempo de trabajo que si hiciera la HD estándar en un centro.

¿Quién es el más adecuado para la HD diaria en casa?

El factor más importante para saber si es adecuado para la HD diaria en casa es cuánto quiere hacerlo. Mientras tú y un compañero podáis pasar el entrenamiento y aprender a colocar vuestras agujas, podéis tener éxito. Cada programa tiene su propia manera de estar seguro de que usted sabe en qué se está metiendo y se comprometerá con el entrenamiento y el tratamiento.

Consejo: Traer la HD diaria a su casa es un poco como traer a casa un nuevo bebé. Hay una máquina y suministros para los que hay que encontrar espacio, y nuevas funciones para usted y su compañero de cuidados. El «bebé» afecta a tu casa y a tus horarios. Planificar quién cree que va a hacer cada cosa es prudente, pero los planes pueden tener que cambiar en la vida real. Habla con tu pareja. Sed amables el uno con el otro. Agradece la ayuda de tu pareja. Sois un equipo, en el mismo lado en todo esto.

Intenta despejar tu agenda cuando vayas a entrenar para poder concentrarte. Haz las comidas con antelación y congélalas, si puedes. Cuando empiece a hacer los tratamientos en casa, espere sentirse abrumado durante los primeros 3 meses o así-eso es muy normal. No te rindas. Se convertirá en una rutina y los tratamientos serán mucho más fáciles. Estarán muy orgullosos de ustedes mismos cuando lo logren!

¿Pensando en la HD diaria en casa? Aprenda a elegir una clínica de diálisis en casa.