¿Qué es la demencia de aparición temprana?

La demencia de aparición temprana se utiliza para describir cualquier forma de demencia que se desarrolla en personas menores de 65 años. Se ha diagnosticado demencia en personas de 50, 40 e incluso 30 años. A veces se denomina demencia de aparición temprana.

La demencia de aparición temprana es similar a otros tipos de demencia en muchos aspectos. Por lo general, se producen los mismos problemas, pero la enfermedad puede tener un impacto diferente en una persona más joven porque es más probable que esté empleada a tiempo completo, que esté criando a una familia o que sea responsable económicamente de una familia.

¿Cuáles son los síntomas de la demencia de inicio temprano?

Los síntomas de la demencia son similares independientemente de la edad a la que empiecen. Incluyen:

• pérdida de memoria que interfiere en la vida diaria
• confusión
• dificultad para realizar tareas familiares
• comportamiento repetitivo
• alejamiento de amigos y familia
• perder la capacidad de pensar con claridad o de hacer juicios
• problemas de lenguaje
• cambios de comportamiento

Muchas afecciones pueden producir síntomas similares a la demencia, como las deficiencias vitamínicas y hormonales, la depresión, la medicación, las infecciones y los tumores cerebrales.

¿Qué causa la demencia de aparición temprana?

Muchos tipos diferentes de demencia pueden afectar a personas jóvenes. Cada tipo tiene sus propios síntomas y está causado por un tipo específico de cambio en el cerebro. Algunas causas de la demencia de inicio temprano son:

• enfermedad de Alzheimer (la causa más común de demencia en personas jóvenes)
• problemas con el flujo sanguíneo al cerebro (llamada demencia vascular)
• deterioro de la parte frontal del cerebro (llamada demencia frontotemporal)
• enfermedades como los cuerpos de Lewy, la enfermedad de Parkinson o de Huntington, la esclerosis múltiple o la infección por VIH
• el consumo excesivo y crónico de alcohol durante muchos años

¿Cuándo debo acudir a mi médico?

Cualquier persona que sospeche que tiene una demencia de aparición temprana debe acudir a su médico. Un diagnóstico precoz es importante porque permite una planificación temprana y un acceso precoz al apoyo, a la información y posiblemente a la medicación.

¿Cómo se diagnostica la demencia de inicio juvenil?

La demencia de inicio juvenil puede ser difícil de diagnosticar, principalmente porque la persona afectada parece demasiado joven.El diagnóstico puede implicar:

• una historia clínica detallada
• un examen físico y neurológico minucioso
• pruebas de patología
• imágenes cerebrales
• una evaluación psiquiátrica
• una evaluación neuropsicológica (en la que se comprueban las funciones cognitivas, como la memoria, el razonamiento y la comprensión)

¿Qué ocurre después de un diagnóstico de demencia de aparición temprana?

Un diagnóstico de demencia de inicio temprano puede ser un shock. Tanto la persona afectada como sus familiares y amigos pueden sentirse enfadados o tristes. Puede que no se lo crean. Puede haber una enorme sensación de pérdida. Estos sentimientos son normales.

Pero la ayuda y el apoyo están disponibles, y es mejor obtenerlos antes que después.

Las personas más jóvenes con demencia deben pensar en varias cuestiones.

Planificación para el futuro

La planificación temprana facilita a alguien con demencia de inicio temprano la gestión de sus asuntos financieros, legales y médicos ahora y en el futuro.

Si le han diagnosticado demencia de inicio temprano, es importante tomar decisiones importantes mientras aún pueda y mientras sea legalmente competente para firmar cualquier documento.

Las cosas en las que debe pensar incluyen:

• sus arreglos de vida en el futuro
• quién puede tener acceso a sus cuentas financieras
• tener firmas conjuntas en todas las cuentas financieras
• organizar cuándo y cómo accederá a sus finanzas
• hablar con un asesor financiero
• resolver la superannuation, seguros de salud y de ingresos
• escribir o actualizar su testamento

Si le han diagnosticado demencia, es importante designar a una persona de confianza para que gestione sus asuntos en el futuro. Puede hacerlo mediante un poder notarial permanente (EPA).

Un EPA financiero permite a una persona designada ocuparse de sus asuntos financieros si usted no puede hacerlo. Un EPA médico sólo cubre las decisiones médicas. Las leyes relativas a los EPAs varían entre los estados y territorios, por lo que es importante buscar asesoramiento legal antes de completar el acuerdo, o si usted se está moviendo entre estados.

Algunos estados también tienen la tutela médica (que puede tener diferentes nombres). Esto permite que alguien elija a una persona para que tome decisiones médicas por él. Para obtener más información sobre la tutela y los administradores, visite el sitio web My Aged Care.

También puede hacer un plan de atención anticipada, que es un documento que establece sus deseos sobre el tratamiento médico en el futuro. Si ha tomado decisiones sobre el final de su vida, como decisiones de reanimación y soporte vital, es importante que lo discuta con su médico y que haya un registro de la discusión y las decisiones en su expediente en el hospital y con su médico. Para obtener más información sobre la elaboración de un plan de atención anticipada, visite el sitio web de Advance Care Planning Australia.

Trabajo

Si le diagnostican una demencia de inicio temprano y sigue trabajando, con el tiempo tendrá que hacer cambios. Es posible que tenga que cambiar de función o dejar de trabajar antes de lo previsto. Esto puede suponer una presión económica adicional para la familia.

Los empresarios tienen la responsabilidad legal de seguir empleando a una persona con demencia. Puede ser ilegal que un empleador despida a alguien por una enfermedad como la demencia. Las personas con demencia suelen ser capaces de seguir trabajando. Los cambios en los aspectos de su trabajo pueden facilitar las cosas, incluyendo tener una o dos personas de confianza que les apoyen en el trabajo.

Es posible que tenga que hablar con su empleador sobre la enfermedad. Es importante planificar esta conversación, y quizás llevar a una persona de confianza con usted.

Si está planeando dejar el trabajo, es importante pensarlo cuidadosamente y no precipitarse. Debe asesorarse para asegurarse de que obtiene sus derechos adecuados.

El recurso Younger Onset Dementia de Australia: A practical guide tiene más información.

Finanzas

Puede ser posible recibir una pensión por discapacidad. Los cuidadores de personas con demencia también pueden tener derecho a una ayuda económica. Obtenga más información en el sitio web de Services Australia.

El Plan Nacional de Seguro de Discapacidad está disponible para ayudar a las personas menores de 65 años a acceder a los servicios y al apoyo.

El médico que atiende a la persona con demencia puede desarrollar un Plan de Atención Médica que puede ayudar con el coste de los servicios especializados, como la fisioterapia. El médico también puede organizar una evaluación por parte de un Equipo de Evaluación de Atención a la Tercera Edad (ACAT). Aunque la persona con demencia no sea mayor, este tipo de evaluación se utiliza a veces para acceder a una serie de servicios sanitarios que pueden ayudar a la persona con demencia y a su cuidador.

También puede ser posible acceder a la jubilación anticipada. Puede leer más en el recurso de Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Derechos legales

Algunas personas con demencia son discriminadas y les resulta difícil conseguir un seguro e incluso alojamiento.

Afortunadamente, hay leyes que protegen a las personas con demencia y a sus cuidadores contra la discriminación. Es importante estar familiarizado con la legislación antidiscriminatoria y conocer todos los derechos de una persona con demencia.

Una persona con demencia que es propietaria de su propio negocio o es directora de la empresa debe seguir cumpliendo con sus obligaciones legales, como llevar registros contables precisos y cumplir con las obligaciones fiscales.

Puede leer más sobre la demencia y los derechos legales en el recurso de Dementia Australia La demencia y sus derechos legales. La Comisión Australiana de Derechos Humanos tiene información sobre los derechos de los discapacitados.

Cómo cuidarse

Después de un diagnóstico de demencia, es importante cuidar la salud. Hacer ejercicio con regularidad, seguir una dieta saludable, descansar mucho e incorporar la relajación a su día puede ser de ayuda.

Asegúrese de tomar su medicación según las indicaciones de su médico.

Hay muchas cosas que puede hacer en casa y fuera de ella para ayudarle a manejarse. Por ejemplo, puede utilizar globos luminosos para mejorar la iluminación, colocar los objetos en lugares donde pueda encontrarlos, etiquetar los grifos y los electrodomésticos o utilizar la tecnología para ayudarle a manejarse.

Puede descargarse la aplicación Dementia-Friendly Home para ayudar a que el hogar sea más amigable con la demencia.

La hoja informativa de Dementia Australia Cuidando de ti mismo tiene más información.

Cuidado de relevo

Todos, incluido el cuidador principal, necesitan tener tiempo libre para asegurarse de que no se agotan. Una opción que debe explorarse lo antes posible es el cuidado de relevo. Esto puede ser especialmente importante en la demencia de aparición temprana, cuando los cuidadores pueden estar cuidando a los niños y a los padres que envejecen, además de trabajar.

Los cuidados de respiro pueden prestarse:

• en el domicilio de la persona
• en un centro de día
• en una casa de respiro comunitaria para el cuidado nocturno o de fin de semana
• en una residencia de ancianos
• como respiro de emergencia

El Gobierno de la Commonwealth financia muchos tipos de cuidados de respiro. Para informarse sobre las opciones de relevo -incluido el relevo de emergencia- llame a Carer Gateway al 1800 422 737, las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Es importante encontrar a alguien dispuesto a escuchar y que sea capaz de encontrar opciones distintas a los centros de atención a la tercera edad.