Un secret commun : lutter contre la stigmatisation de l’herpès

Une cellule humaine infectée par le virus de l’herpès simplex de type 2 (en rouge). David M. Phillips/Science Source hide caption

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David M. Phillips/Science Source

Une cellule humaine infectée par le virus de l’herpès simplex de type 2 (en rouge).

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Rencontrer des filles au bar n’était pas aussi facile pour Adrial Dale que pour ses amis. Se tenant à l’écart, Dale regardait ses copains s’avancer vers les femmes, cool et confiants, parfaits pour la scène de drague.

Mais Dale ne pouvait jamais se résoudre à le faire. Il était terrifié à l’idée de devoir révéler un secret, un secret qui lui avait apporté la honte pendant des années.

En 2005, Dale a été diagnostiqué avec l’herpès simplex de type 2, un virus qui cause l’herpès génital. Il a remarqué pour la première fois une lésion sur ses parties génitales alors qu’il prenait une douche. À ce moment-là, dit-il, le monde est devenu vide.

Il a immédiatement appelé une clinique voisine en Caroline du Nord et s’y est rendu pour se faire examiner. A partir de ce moment-là, il s’est senti comme une personne différente.

« J’ai remarqué un schéma chez moi. Je me jugeais toujours parce que j’avais de l’herpès », a déclaré Dale, 36 ans. « J’étais convaincu que c’était pratiquement une condamnation à mort pour ma vie amoureuse. »

Bien que l’herpès soit courant aux États-Unis, de nombreuses personnes sont confrontées à des problèmes psychologiques et souffrent en silence à cause de la stigmatisation de l’herpès.

Les Centres de contrôle et de prévention des maladies estiment que 15,5 % des personnes âgées de 14 à 49 ans aux États-Unis sont infectées par le HSV-2. Plus de la moitié des personnes de la même tranche d’âge avaient le virus de l’herpès simplex de type 1, le plus souvent associé aux boutons de fièvre. Mais de plus en plus de personnes sont diagnostiquées avec le HSV-1 sur leurs parties génitales.

L’herpès peut être transmis en l’absence de symptômes physiques, et le CDC estime que près de 90 % des personnes infectées par le HSV-2, la cause la plus fréquente d’herpès génital, n’ont jamais été diagnostiquées.

Les symptômes peuvent inclure des lésions douloureuses sur la bouche ou les parties génitales, mais avec le temps, les éruptions ont tendance à être moins douloureuses. Contrairement à la chlamydia et à la gonorrhée, l’herpès n’affecte pas la fertilité ou d’autres organes internes.

Statistiquement parlant, à peu près tout le monde connaît quelqu’un qui a de l’herpès, mais peu en parlent, a déclaré Jenelle Marie Davis, fondatrice de The STD Project. L’une des raisons principales est la stigmatisation de l’herpès. La société dépeint les personnes atteintes d’une infection sexuellement transmissible comme sales et aux mœurs légères, a déclaré Mme Davis.

« Les gens attrapent des infections tout le temps – rhumes et grippes – et personne n’a honte de ces personnes parce qu’il n’y a pas de « vous avez fait quelque chose de mal pour attraper ça », a-t-elle dit. « En tant que société, nous disons aux gens comment et avec qui avoir des relations sexuelles, puis vous ajoutez une infection taboue à la suite d’une activité sexuelle, et les gens deviennent fous. »

Les infections à l’herpès ne peuvent pas être guéries, mais il existe des traitements, comme la pilule Valtrex, pour soulager les symptômes et raccourcir les éruptions. Un traitement régulier peut également réduire le risque de transmission du virus.

L’herpès ne condamne pas à une vie de célibat, et de nombreuses personnes séropositives ont une vie sexuelle active sans transmettre le virus. La divulgation est essentielle au début d’une relation sexuelle avec quelqu’un, a déclaré le Dr Davis. Les préservatifs réduisent le risque de transmission, mais ne l’éliminent pas.

« Je me rejetais moi-même bien avant que quelqu’un d’autre ait la chance de me rejeter », a déclaré Adrial Dale, fondatrice de Herpes Opportunity. Courtesy of Marc LeMauviel hide caption

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Courtesy of Marc LeMauviel

« Je me rejetais bien avant que quelqu’un d’autre n’ait la chance de me rejeter », a déclaré Adrial Dale, fondatrice de Herpes Opportunity.

Avec l’aimable autorisation de Marc LeMauviel

Aujourd’hui, Adrial Dale est un coach de vie et le fondateur de Herpes Opportunity, qui aide les gens à faire face à l’herpès par le biais d’articles de blog, de forums et de retraites de week-end qui rassemblent des personnes séropositives.

Mais il concède que l’acceptation de son diagnostic n’a pas été facile. Ce qui l’a aidé, dit-il, c’est d’avoir un groupe de soutien et de réaliser que les infections à l’herpès sont courantes et peuvent arriver à n’importe qui.

Dévoiler son statut à ses futurs partenaires a été la partie la plus effrayante. Il a remarqué que cette peur est commune à d’autres personnes séropositives pour l’herpès qui écrivent sur ce qu’elles vivent sur les forums Herpes Opportunity.

« Si je me sens indésirable et non désiré, alors la façon dont je me dévoile à des partenaires potentiels a ce sous-entendu », a déclaré Dale. « Je me rejetais moi-même bien avant que quelqu’un d’autre n’ait la chance de me rejeter… » Pour lui, la confiance en soi était la clé lorsqu’il s’agissait de partager son statut avec des partenaires potentiels. « Plus nous faisons honte et jugeons ces ‘sales gens qui ont de l’herpès’, plus ils ont honte de le révéler et de dire que, oui, c’est juste un problème de peau, c’est de l’herpès », a déclaré Dale.

Mais il est également vrai que le fait de ne pas divulguer une infection à l’herpès peut avoir de graves conséquences sur la santé d’une partenaire sexuelle qui tombe enceinte.

Mariel David, 41 ans, a appris qu’elle avait contracté le HSV-2 de son ancien mari, son premier et seul partenaire à l’époque, peu après avoir donné naissance à leur premier enfant. Une semaine après l’accouchement, sa fille a commencé à avoir des crises d’épilepsie. Les médecins ont réalisé que la fillette souffrait d’encéphalite herpétique, une affection du système nerveux humain causée par le virus de l’herpès simplex.

« Mon mari avait été malhonnête avec moi, et donc je pense qu’il savait au fond de lui qu’il avait quelque chose, mais il n’a pas fait face à la réalité quant à ce que c’était », a déclaré David.

Les médecins ont dit à David que sa fille ne vivrait pas jusqu’à la puberté. Malgré tout, la fille de David aura 18 ans à la fin du mois de janvier, mais sa vie est semée d’embûches. Elle est non verbale et aveugle, et a souffert d’une croissance osseuse anormale.

Après avoir pris conscience de son statut d’herpès, David a pris des précautions lors de deux grossesses ultérieures. Elle a pris des traitements suppressifs au cours de son dernier trimestre pour réduire les risques de transmission du virus et a donné naissance à deux enfants en bonne santé par césarienne.

Sarah Ravani, qui travaillait auparavant au département de développement de NPR, est maintenant étudiante à l’école supérieure de journalisme de l’université Columbia à New York. Vous pouvez la suivre sur Twitter : @Farrah_Joon.