Je travaille à temps plein, donc la gestion de la fatigue est quelque chose sur lequel je me concentre toujours. L’exercice régulier est la clé pour moi. Je marche au moins plusieurs jours par semaine, je vais à un cours de tai chi deux fois par semaine et je fais de l’aquagym le samedi avec d’autres survivants du cancer. Cela aide non seulement à combattre la fatigue, mais c’est aussi un excellent déstressant.

Je me fais masser tous les mois pour continuer à me sentir bien. J’ai établi une excellente relation avec ma massothérapeute, qui est avec moi depuis 6 ans du voyage. Elle connaît vraiment mon corps et elle est douée pour travailler les nœuds et s’ajuster lorsque la douleur me fait trop accommoder d’un côté ou de l’autre.

Ce que j’ai appris, c’est que même si vous ne pouvez pas contrôler ce qui arrive au hasard dans la vie, vous pouvez contrôler la façon dont vous réagissez. Après le traitement, je me suis impliqué dans la défense des patients et j’ai créé une fondation pour soutenir les patients atteints de myélome et la recherche. Le fait de m’engager activement pour aider les autres a été ma thérapie émotionnelle.

J’essaie de manger sainement. Je commence ma journée avec des flocons d’avoine biologiques garnis de noix, du thé vert et un smoothie vert avec de la poudre de protéines. J’ai appris que mon corps a besoin d’une grande salade verte pour contrer la constipation causée par mes médicaments d’essai. Je m’en tiens généralement aux fruits de mer, à la volaille ou aux haricots pour les protéines. Je bois aussi des tonnes d’eau.

Participez à la Fondation pour la recherche sur le myélome multiple pour côtoyer d’autres personnes actives et positives atteintes de MM. Faites du yoga et de la méditation. Trouvez un sujet qui vous passionne. Explorez votre côté créatif. Je me suis mis à la photographie. L’attitude est essentielle. Restez positif – de nouveaux traitements sont découverts chaque année.

Ne vous sentez pas coupable parce que vous ne pouvez pas faire autant qu’avant. Demandez de l’aide pour les choses qui vous laissent un peu épuisé. Mes amis ont fait de petites choses comme me laisser sortir de la voiture juste devant la porte. Les groupes de soutien sont importants. Partager votre expérience avec d’autres personnes atteintes de la même maladie est tellement utile.

Avec une bonne alimentation, tous les exercices que vous pouvez gérer et une vie sociale active, vous pouvez encore mener une vie heureuse et productive. Je ne dis pas que c’est facile, car ça ne l’est pas. Arrêter le sucre, manger vert, faire des siestes, se faire masser, essayer de mener une vie sans stress et rester occupé est épuisant. Mais ça marche.

La première chose à faire est d’obtenir un deuxième avis. C’est, à mon avis, la chose la plus importante à faire. Votre médecin ne traite peut-être que trois ou quatre patients atteints de myélome par an. Vous voulez aller chez un médecin qui voit au moins 50 patients atteints de myélome par an ou qui fait partie d’un cabinet qui voit 100 patients atteints de myélome par an.

Pour lutter contre la fatigue, j’ai toujours reçu mes traitements le vendredi après-midi. Cela me permet de rentrer chez moi directement après. J’ai ensuite le week-end pour me reposer et récupérer. En général, c’est le deuxième jour après le traitement que je me sens le plus mal. J’essaie de prendre le temps de me reposer davantage et de faire une sieste dans l’après-midi du dimanche.

L’une des choses les plus importantes que j’ai apprises lorsqu’on m’a diagnostiqué un myélome est de ne pas fermer le monde ou de me taire. Dites aux gens ce qui s’est passé. Ce n’est pas une chose que vous devez considérer comme une faiblesse ou une marque de honte. Vous avez besoin de réconfort et d’informations. L’isolement ne fera qu’engendrer la peur.

L’infection peut non seulement vous mettre à l’hôpital, mais vous empêcher de poursuivre votre traitement. Il peut être difficile de rester en bonne santé tout en étant constamment en présence d’enfants. Il est important de porter régulièrement un masque si vous devez être dans une foule. Si vous le pouvez, profitez des vacances et des lieux très fréquentés pendant que vos chiffres sont bons !