Je pensais que c’était possible ; mais j’avais tort. J’ai eu ma première crise en 2012 et j’ai pris 2000mg de Keppra par jour. Ma mère est épileptique, mais après un an sans plus de crises, je me suis dit que je n’étais pas épileptique…. donc je me suis sevrée. Je l’ai fait progressivement, mais après un an environ sans mon Keppra, j’ai eu une autre crise.

J’ai immédiatement repris le Keppra (2500 mg) et tout semblait aller bien, jusqu’à ce que mes crises deviennent en fait plus fréquentes. Au début, je n’avais que des crises tonico-cloniques, mais j’ai bientôt commencé à avoir des crises d’absence à début focal AKA ; où je devenais « hors de moi » ou je disais quelque chose de bizarre pendant quelques minutes.

C’était en partie ma faute, car je ne prenais pas toujours la dose recommandée. En janvier 2015, j’ai fait une crise tonico-clonique alors que j’étais au travail. Je travaillais dans une usine, donc je me suis bien fracassé le visage, et je savais que quelque chose devait changer. Quand je suis allée voir mon neurologue, il n’a pas du tout changé ma dose. Il a dit « nous allons attendre de voir ce qui se passe ». Eh bien, en 2015 et 2016, j’ai commencé à avoir des crises nocturnes, et les crises d’absence ont également continué.

J’ai commencé à prendre du cannabis médical (huile de CBD) en août 2016, car il est légal dans mon état ; et j’ai été sans crise pendant 5 mois. Le 6 février 2017, j’ai eu mon pire épisode à ce jour. J’étais au travail (un travail de bureau) et j’ai eu une autre crise, mais cette fois, les crises se sont succédé et j’en ai eu au moins six d’affilée. J’étais en état d’épilepsie et j’ai dû être placé dans un coma induit médicalement pour ne pas avoir de lésions cérébrales.

Bien que j’étais fortement sédaté par le Fentanyl, je me souviens m’être réveillé à l’hôpital avec le tube respiratoire toujours dans ma gorge ; j’ai immédiatement su que j’avais eu une autre crise. J’ai vu la date sur le tableau dans ma chambre et j’ai réalisé que c’était le 7 février – j’avais perdu une journée entière.

Cela fait un peu plus d’un mois depuis cet incident, et je prends maintenant 3000mg de Keppra par jour ainsi que 200mg de Dilantin. Jusqu’à présent, les choses semblent aller très bien car je n’ai pas eu de crises partielles ou toniques cloniques. Je sais que l’épilepsie est quelque chose qui m’accompagnera toujours. Elle ne disparaîtra jamais et je ne risquerai plus jamais de réduire mes médicaments.

Je vous souhaite vraiment la meilleure des chances. Je sais que certaines personnes peuvent réussir à arrêter leurs médicaments, j’espère simplement que vous n’aurez pas à subir à nouveau cette douleur. <3