Abstract

Contexte. La classification internationale des maladies, neuvième révision (CIM-9) est conçue pour coder les maladies en catégories qui sont placées dans des bases de données administratives. Ces bases de données ont été utilisées pour des études épidémiologiques. Cependant, les catégories utilisées dans les codes CIM-9 ne sont pas toujours les plus efficaces pour évaluer des maladies spécifiques ou leurs résultats, tels que les résultats du traitement du cancer. Il est donc nécessaire de reclasser les codes CIM-9 dans de nouvelles catégories spécifiques aux résultats du cancer. Méthodes. Un groupe d’experts composé de deux médecins a créé des catégories générales qui seraient les plus utiles aux chercheurs étudiant les résultats et les morbidités associés au traitement du cancer. Un coordinateur principal des données, spécialisé dans le codage CIM-9, s’est ensuite joint à ce groupe et chaque code a été reclassé dans les nouvelles catégories. Résultats. Un consensus a été atteint pour que les catégories passent des 17 catégories de la CIM-9 à 39 catégories. Les codes de la CIM-9 ont été placés dans de nouvelles catégories, et des sous-catégories ont également été créées pour des résultats plus spécifiques. Les résultats de cette re-classification sont disponibles sous forme de tableau. Conclusions. Les codes CIM-9 ont été reclassés par consensus de groupe dans des catégories conçues pour la recherche sur la survie en oncologie. Le nouveau système de reclassification peut être utilisé par les personnes impliquées dans la recherche sur la survie au cancer.

1. Contexte

On sait depuis longtemps que l’importance d’un système de classification pour le regroupement des causes de morbidité ou de mortalité est cruciale pour l’étude des maladies. La première tentative de classification systématique des maladies a été attribuée à Francois Bossier de Lacroix, (1706-1777), plus connu sous le nom de Sauvages dans son traité Nosologia Methodica, écrit au 18ème siècle. Par la suite, de nombreux groupes ont tenté de créer leurs propres systèmes de classification afin de compiler des données quantitatives sur diverses maladies au sein de différents groupes de population. Dans ces systèmes, des catégories de codes individuels sont attribuées aux conditions qui se produisent fréquemment et sont associées à une morbidité importante ; d’autres sont regroupées, souvent par site anatomique ou système physiologique . Depuis le début des années 1900, des collaborations internationales ont tenté de réviser et de mettre à jour ces systèmes de classification, ce qui a conduit à l’élaboration de la Classification internationale des maladies, qui est maintenant sous la direction de l’Organisation mondiale de la santé. La première version de la classification internationale des maladies a été adoptée en 1900. La neuvième version, connue sous le nom de CIM-9, a été publiée en 1975 et utilise un système de codage à cinq chiffres où les catégories sont significatives au niveau des trois chiffres .

La CIM-9 est devenue un outil utile pour les chercheurs en santé, car l’utilisation des bases de données administratives dans l’étude des maladies a prospéré au cours de la dernière décennie. Les bases de données administratives constituent une méthode rapide et efficace d’obtention d’informations cliniques concernant l’hospitalisation, par rapport à l’étalon-or historiquement utilisé qu’est l’examen des dossiers. Ces bases de données administratives n’étaient pas destinées à la recherche mais plutôt à la collecte d’informations sur l’utilisation des ressources. Cependant, des études ont montré que les données cliniques extraites des bases de données hospitalières au Canada fournissent des données fiables par rapport à l’examen manuel des dossiers. Ces bases de données présentent des limites ; il a été suggéré que les comorbidités dans ces bases de données peuvent être sous-déclarées pour certains codes .

Une réorganisation des codes CIM-9 a été réalisée pour quatre conditions chroniques majeures (maladie coronarienne, insuffisance cardiaque congestive, asthme et maladie pulmonaire obstructive chronique) par un groupe de chercheurs dans le but de créer un outil de recherche cohérent pour l’étude de ces problèmes de santé . Ces chercheurs ont utilisé le consensus des experts dans le domaine et ont suivi les recommandations de Fink et al. Leurs recommandations stipulaient qu’un consensus de groupe devrait se concentrer sur un problème soigneusement défini qui pourrait être étudié de manière opportune et économique, que les membres du panel de consensus devraient être représentatifs de leur profession et que les décisions sur les questions importantes devraient être justifiées par les données empiriques disponibles ainsi que par les jugements et l’expérience.

Le Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) est un programme de recherche qui étudie les résultats tardifs chez les survivants du cancer chez les enfants et les jeunes adultes par le biais du couplage des bases de données administratives. L’un des principaux objectifs de ce programme était d’analyser les hospitalisations des survivants du cancer de l’enfant et de l’adolescent survenues 5 ans après la date du diagnostic. Les codes CIM-9 rapportés sur les formulaires de départ de l’hôpital des survivants du cancer après 5 ans peuvent être reliés et comparés aux témoins qui n’ont pas eu de cancer dans l’enfance. En examinant le livre de codage de la CIM-9, il est apparu clairement que les catégories utilisées dans ce livre n’étaient pas idéalement adaptées à la recherche sur la survie au cancer. Il était donc nécessaire de procéder à une reclassification du codage de la CIM-9 qui soit spécifique à toutes les questions relatives à la survie au cancer. L’objectif de cet article est de développer cette reclassification des codes CIM-9 qui peut être utilisée par tous les chercheurs en survie au cancer. Plus précisément, ce système de reclassification peut être utilisé par les chercheurs intéressés par les effets tardifs iatrogènes dus aux thérapies administrées aux patients atteints de cancer. Il peut également être utilisé pour étudier l’association du cancer avec d’autres maladies qui peuvent partager des déterminants étiologiques. Enfin, elle peut également être utilisée dans la recherche sur les services de santé en étudiant les taux d’hospitalisation ou d’utilisation des services médicaux chez les personnes ayant déjà traité un cancer.

2. Méthodes

La première étape a consisté à examiner les catégories utilisées dans la CIM-9, puis à décider quelles catégories seraient utiles pour la recherche sur les résultats en oncologie. Deux chercheurs (SRR et KG) ont décidé quelles catégories principales devaient être incluses. Ces catégories comprenaient les catégories principales et quelques sous-catégories selon les besoins. Il a été décidé d’utiliser une catégorie appelée « autre » pour regrouper tous les codes qui n’étaient pas facilement identifiables ou qui ne semblaient pas aussi importants pour la recherche en oncologie.

La deuxième étape a ensuite consisté à créer un panel d’experts comprenant un radio-oncologue, un oncologue pédiatrique et un coordinateur de données ayant une connaissance approfondie du codage CIM-9 (KG, SRR, LL). Les trois membres du groupe avaient tous une expérience de la recherche sur la survie et participaient à une étude utilisant des bases de données administratives pour examiner les résultats à long terme chez les enfants traités pour un cancer (le programme CAYACS). Ce panel a ensuite examiné systématiquement chaque code du livre de codage CIM-9 et a placé chaque code dans sa nouvelle catégorie dans une base de données Excel.

L’étape finale a été la transformation de cette feuille de calcul (effectuée par ML) en un programme qui lit les codes CIM-9 à partir d’un fichier de données et attribue la catégorie correcte en utilisant le code R (référence), afin que cette nouvelle base de données puisse être facilement utilisée dans des études futures.

3. Résultats

Les catégories décidées par le panel sont présentées dans le tableau 1. Le nombre de catégories principales est ainsi passé des 17 que l’on trouve dans la CIM-9 à 39 catégories. Les catégories ont d’abord utilisé les catégories de la CIM-9 comme colonne vertébrale, puis de nouvelles catégories ont été créées pour englober des groupes d’affections susceptibles d’intéresser les personnes impliquées dans la recherche sur les survivants. Après une longue discussion, les 2 cliniciens impliqués dans l’étude ont déterminé que ces catégories étaient les catégories de choix.

La reclassification des codes de la CIM-9 dans les nouvelles catégories est présentée dans le tableau 2. Tous les codes du livre de la CIM-9 ont pu être intégrés dans les nouveaux groupes de classification. Le groupe est parvenu à un consensus complet pour tous les codes. La majorité des codes ont été faciles à placer dans les nouvelles catégories, mais il y a eu de nombreux codes qui n’entraient pas facilement dans une catégorie spécifique. Cependant, le consensus du groupe a été atteint pour tous les choix de reclassification.

4. Discussion

Le développement des codes CIM-9 a permis aux administrateurs de la santé et aux décideurs politiques d’étudier la fréquence et les causes des hospitalisations dans les différentes juridictions. Ce système de codage classe les rubriques en 17 grands groupes. L’utilisation de ces bases de données administratives hospitalières pour aider à répondre aux hypothèses épidémiologiques a suscité un intérêt récent. Cependant, comme le système de codage est généralisé à l’ensemble des conditions de santé, il n’est pas idéal pour les groupes d’intérêt spécifiques. Cela est devenu évident pour notre programme CAYACS lorsque nous avons tenté d’utiliser les codes CIM-9 pour analyser les causes des hospitalisations chez les survivants du cancer. Les regroupements numériques existants n’étaient pas idéaux pour la recherche sur les survivants. Par exemple, les causes d’infections étaient éparpillées dans les groupes de codage de la CIM-9, bien que l’infection soit un groupe principal. Le coordinateur des données de l’hôpital pouvait coder une infection en fonction de l’agent pathogène (codes 001-139.8) ou en fonction du système affecté par l’infection (codes dispersés dans toute la gamme). Pour un chercheur clinique qui s’intéresse à toutes les infections dans un groupe d’individus présentant un état de santé spécifique, les groupes de codes de la CIM-9 ne sont pas adaptés à ce type de recherche. Cela devient encore plus important lorsqu’on considère un domaine de recherche très spécifique, tel que le traitement du cancer et ses résultats tardifs. L’objectif de cette étude était de reclasser les codes CIM-9 en groupements pratiques pouvant être utilisés par un chercheur en santé spécifiquement pour les résultats du suivi du cancer.

Cette étude a donc reclassé les codes CIM-9 en catégories utiles aux personnes impliquées dans la recherche en oncologie utilisant des bases de données administratives. Ce système de reclassification peut être utilisé par tous les groupes qui étudient les causes d’hospitalisation des personnes chez qui un cancer a été diagnostiqué, que ces patients soient sous traitement actif ou qu’ils soient en surveillance post-thérapeutique en tant que survivants à long terme. Tous les codes de la CIM-9 sont pris en compte et ont été placés dans des catégories spécifiques. Des sous-catégories ont été créées pour permettre de distinguer les domaines d’intérêt au sein de groupes plus importants. Par exemple, au sein du système cardiovasculaire, il est important de distinguer l’hypertension, l’infarctus du myocarde, l’arythmie, la valvulopathie et la cardiomyopathie, car chaque sous-catégorie présente probablement des facteurs attribuables et des risques différents. En séparant ces différentes pathologies, nous pouvons étudier le risque d’hospitalisation à long terme associé à différents diagnostics et traitements initiaux du cancer chez l’enfant. Nous pouvons par exemple mesurer le risque d’hospitalisation pour différentes conditions cardiaques chez les survivants à long terme traités pour un lymphome de Hodgkin infantile traité par radiothérapie du manteau.

Un point fort de cette étude est que le consensus a été facilement atteint pour tous les codes CIM-9 entre les 3 membres du panel. L’inclusion d’un coordinateur de données senior qui a une grande expérience et expertise dans le codage des sorties d’hôpital a donné un aperçu de l’aspect pratique du codage. Comme les 3 membres du panel sont impliqués dans la recherche sur la survie, le nouveau schéma de classification était basé sur l’expérience des données dérivées du codage CIM9.

La principale limite de cette étude est qu’elle représente l’opinion d’un seul groupe de cliniciens. D’autres peuvent certainement avoir quelques changements subtils qu’ils suggéreraient aux classifications ou aux catégories en général.

5. Conclusions

Selon nos comptes, il s’agit de la première reclassification des codes de la CIM-9 dans de nouveaux groupements diagnostiques qui sont plus utiles pour le chercheur clinique. En outre, ce nouveau système de classification est idéal pour les résultats spécifiques à l’oncologie et peut donc être utilisé par tous les chercheurs dans l’étude du traitement du cancer et de la survie.

Conflit d’intérêts

Les auteurs déclarent qu’ils n’ont aucun conflit ou intérêt.

Contributions des auteurs

S. R. Rassekh a conçu l’étude, a participé à la conception, a fait partie du groupe d’experts qui a effectué la reclassification et a rédigé le manuscrit. M. Lorenzi a aidé à concevoir l’étude, a créé tous les tableaux et a participé à la rédaction du manuscrit. L. Lee a participé à la conception de l’étude, a fait partie du groupe d’experts qui a procédé à la reclassification et a participé à la rédaction du manuscrit. S. Devji a participé à la conception de l’étude et à la rédaction du manuscrit. M. McBride a participé à la conception de l’étude, est le chercheur principal du projet CAYACS qui a contribué au financement de cette étude, et a participé à la rédaction du manuscrit. K. Goddard a aidé à concevoir l’étude, a participé à sa conception, a fait partie du groupe d’experts qui a procédé à la reclassification et a participé à la rédaction du manuscrit. Tous les auteurs ont lu et approuvé le manuscrit final.

Reconnaissance

Ce projet a été financé conjointement par les Instituts de recherche en santé du Canada (#MOP49563) et la Société canadienne du cancer (PPG#016001) dans le cadre de leur soutien au programme de recherche CAYACS (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).