Overview

Le Dr Charles Shepherd parle de son expérience personnelle de l’EM et fournit une introduction au sujet tout en expliquant le rôle de l’Association ME, dans une courte vidéo qui a été réalisée par ME/CVS Vereniging.

Contenu de la page

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Introduction

Partie 1 : Nomenclature (EM/SFC/PVFS) : une maladie aux multiples noms

Partie 2 : Définition de l’EM/SFC : critères diagnostiques

Partie 3 : Définitions et recommandations fondées sur la recherche

Partie 4 : Épidémiologie : Estimation de la prévalence de la maladie

Partie 5 : Comorbidité et chevauchement avec d’autres affections

Partie 6 : Mortalité chez les personnes atteintes d’EM/SFC

À l’Association ME, nous pensons qu’il est grand temps que le monde entier réalise que cette maladie peut toucher n’importe qui – n’importe quel âge, n’importe quelle ethnie – et peut survenir à n’importe quel moment de la vie.

Les personnes atteintes d’E.M. démontrent qu’elles possèdent la confiance nécessaire pour être vues et sensibilisent plus que jamais ! Il n’est pas trop tard : Rejoignez la campagne Real M.E..

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Le guide clinique et de recherche de l’Association ME

Cette section du site web comprend des extraits tirés de l’édition 2019 de notre guide !

• La 11e édition de notre guide clinique et de recherche est un incontournable pour toute personne ayant été affectée par – ou ayant un intérêt pour – l’EM/SFC/PVFS.
• Cette publication qui fait autorité représente le résumé le plus complet, fondé sur des données probantes, actuellement disponible et contient tout ce que les professionnels de la santé et les patients doivent savoir sur cette maladie neurologique dévastatrice.
• Il a été rédigé par le Dr Charles Shepherd, conseiller médical honoraire de l’Association ME et le Dr Abhijit Chaudhuri, neurologue consultant, du Centre des neurosciences d’Essex.
• Pour acheter votre exemplaire, visitez la boutique de notre site Web, ou cliquez sur l’image ci-contre. Le guide est également disponible sous forme de livre électronique Kindle!

Exemplaire gratuit disponible pour les professionnels de la santé!
Nous sommes heureux d’offrir une copie papier gratuite aux médecins généralistes, aux consultants du NHS et aux autres professionnels de la santé au Royaume-Uni. Veuillez contacter le siège social avec le(s) nom(s) et les détails de l’adresse, ou pour plus d’informations et pour toute commande en gros.

Centres de contrôle des maladies (CDC) 2018
« L’EM/SFC est une maladie biologique, pas un trouble psychologique. Les patients atteints d’EM/SFC ne font pas semblant et ne cherchent pas à obtenir un gain secondaire. Ces patients présentent de multiples changements physiopathologiques qui affectent de multiples systèmes. »
Institut de médecine 2015
« L’EM/SFC est une maladie grave, chronique, complexe et multisystème qui limite fréquemment et considérablement les activités des patients affectés. »
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
« Les symptômes physiques peuvent être aussi invalidants que la sclérose en plaques, le lupus érythémateux systémique, la polyarthrite rhumatoïde, l’insuffisance cardiaque congestive et d’autres maladies chroniques. »
Voir ci-dessous pour plus d’informations.

Introduction

La plupart des médecins acceptent maintenant que l’EM/SFC et le PVFS (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique et syndrome de fatigue post-virale) sont des maladies authentiques et invalidantes.

L’Organisation mondiale de la santé (2016) classe l’EM (et le PVFS) comme une maladie du système nerveux central, c’est-à-dire neurologique. Et, bien que le SFC ne soit pas classé comme une entité clinique distincte, il est indexé à G93.3.

L’EM et le SFC sont également maintenant répertoriés sous les maladies du système nerveux dans SNOMED CT – le système de classification électronique utilisé par le NHS.

• Le ministère de la Santé reconnaît officiellement l’EM/SFC comme une « condition débilitante et pénible » et plus récemment « reconnaît le SFC/EM comme une condition neurologique d’origine inconnue ».
• Le rapport de 2002 au Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002 ; section 12) a renforcé la nature sérieuse et débilitante de l’EM/SFC.
• Une étude académique réalisée à l’Université de Sheffield Hallam et publiée en 1996, a estimé que le coût économique annuel de l’EM/SFC pour la nation en ce qui concerne la perte de revenus, les prestations et les coûts de santé était d’environ £3.5 milliards de livres (Bibby et Kershaw 1996).
• Une analyse de 2017 du coût économique de l’EM/SFC, réalisée par 2020 Health, a produit un chiffre très similaire.
• Même le National Institute of Health and Care Excellence (NICE), dans le guide clinique de l’EM/SFC, déclare :

Le guide clinique de l’EM/SFC du NICE 2007
« Les symptômes physiques peuvent être aussi invalidants que la sclérose en plaques, le lupus érythémateux systémique, la polyarthrite rhumatoïde, l’insuffisance cardiaque congestive et d’autres maladies chroniques. »
« Le SFC/ME représente un fardeau substantiel pour les personnes atteintes, leurs familles et leurs soignants, et donc pour la société. »

En Amérique, un rapport influent de 2015 de l’Institute of Medicine (IOM) (aujourd’hui l’Académie nationale de médecine) a également renforcé la gravité de la condition :

‘Des idées fausses ou des attitudes dédaigneuses de la part des prestataires de soins de santé rendent le chemin vers le diagnostic long et frustrant pour de nombreux patients.’

‘Le comité souligne que les fournisseurs de soins de santé devraient reconnaître l’EM/SFC comme une maladie grave qui nécessite un diagnostic rapide et des soins appropriés.’

‘Il est clair, d’après les preuves compilées par le comité, que l’EM/SFC est une maladie grave, chronique, complexe et multisystémique qui limite fréquemment et de façon dramatique les activités des patients affectés. »

Cependant, des désaccords et des incertitudes subsistent – notamment sur la nomenclature, la définition, la causalité et les formes de prise en charge les plus appropriées.

Bien que la pathogenèse (la cause) reste le sujet d’un intense débat médical, de nombreux facteurs de prédisposition, de précipitation et de perpétuation commencent à émerger.

Dr Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
« Le nihilisme thérapeutique (scepticisme) n’est plus une option, car il y a beaucoup de choses à faire pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC. »

Soutien supplémentaire de l’Association ME:

Fiches d’information gratuites:

• Fiche d’information ME : Ce que vous devez savoir sur l’E.M.
• Résumé de la recherche sur l’E.M. : explique les développements de la recherche
• Le Fonds de recherche Ramsay : Investir plus d’un million de livres dans la recherche biomédicale

Qu’est-ce qui cause l’E.M. ?
La cause sous-jacente de l’E.M. est sujette à beaucoup d’incertitudes et de débats médicaux. C’est l’une des raisons pour lesquelles les médecins ont des points de vue très différents sur la façon dont la maladie doit être gérée.

Expliquer l’E.M. à d’autres personnes
Nous reconnaissons qu’il peut être très difficile d’essayer d’expliquer l’E.M. à d’autres personnes – même à des proches – et nous avons produit un dépliant qui pourrait vous aider.

Nomenclature : Une maladie aux multiples noms

E.M. (Encéphalomyélite myalgique) :

• Un nom qui a été introduit à l’origine dans un éditorial du Lancet (The Lancet 1956) pour décrire les personnes atteintes de la maladie qui avaient été admises au Royal Free Hospital de Londres dès 1955.
• Cliniquement, myalgique était utilisé pour désigner les symptômes musculaires caractéristiques, encéphalomyélite les symptômes cérébraux.
• Pathologiquement, l’encéphalomyélite indique une inflammation au sein du cerveau et de la moelle épinière – une description pour laquelle il n’existe actuellement aucune preuve scientifique solide.

S.F.C. (Syndrome de fatigue chronique) :

• Le nom traditionnellement privilégié par le corps médical britannique parce qu’il ne fait aucune hypothèse ferme sur la cause.
• Le terme SFC est largement détesté et considéré comme inapproprié par la communauté des patients.
• Le SFC perpétue les malentendus sur la causalité et la gestion de la maladie et entraîne des attitudes dédaigneuses de la part des prestataires de soins de santé et du grand public.
• C’est un point de vue que partage l’Association ME. C’est un peu comme décrire la démence comme un « syndrome d’oubli chronique ».
• Deux autres critiques du SFC en tant que nom sont qu’il :
  • ne reflète pas la symptomatologie diverse et la gravité de la maladie, et,
  • qu’il est devenu une étiquette commode pour toute personne souffrant de fatigue persistante inexpliquée.
• Il convient également de noter que le SFC est conçu pour sélectionner des groupes homogènes (très similaires) de patients à des fins de recherche.
• Il n’est pas destiné à l’évaluation diagnostique de ce qui est susceptible d’être un groupe très hétérogène (divers) de présentations cliniques.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Terme introduit au cours des années 1980 pour décrire les patients qui pouvaient clairement faire remonter le début de leur maladie à une infection virale.
• Le PVFS est une description utile à utiliser lorsqu’une période prolongée de mauvaise santé suit une infection aiguë et qu’un diagnostic d’EM/SFC n’est pas encore approprié.

Le Dr Charles Shepherd, parle des questions relatives à la nomenclature et des différences entre l’EM. et le SFC, dans une courte vidéo qui a été réalisée par ME/CVS Vereniging.

Encéphalopathie myalgique Le terme « encéphalomyélite » n’est pas une explication pathologiquement prouvée de ce qui peut se passer au sein du système nerveux dans l’EM/SFC. Par conséquent, il provoque souvent des dissensions parmi les médecins. L’Association ME a donc proposé le terme « encéphalopathie » comme alternative, signifiant un trouble significatif de la fonction cérébrale. Nous pensons que l’encéphalopathie peut être une manière plus appropriée de décrire les diverses anomalies des fonctions hypothalamiques, autonomes et cognitives et de la perfusion cérébrale qui ont été rapportées dans la littérature de recherche.

Certains psychiatres considèrent que l’EM/SFC fait partie d’un spectre plus large de troubles non organiques (fonctionnels) où les symptômes multiples et médicalement inexpliqués (ou symptômes somatiques fonctionnels) sont supposés être le résultat d’une détresse psychologique non résolue survenant en l’absence de toute maladie organique.

• Nous pensons que le défaut fondamental de cette hypothèse est que des symptômes communs ne suggèrent pas nécessairement qu’une pathogénie commune des troubles les sous-tend.
• Le débat international sur la nomenclature et la définition est en cours. Pour plus d’informations, voir les commentaires :
  • Nacul et al (2017a) Différentes définitions de cas soulignent la nécessité d’un diagnostic précis de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, et,
  • Nacul et al (2017b) Comment le biais de sélection et la mauvaise classification de la maladie ont-ils miné la validité des études sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ?

Soutien supplémentaire de l’Association ME:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd résume toutes les preuves cliniques, de recherche et politiques clés qui soutiennent la classification de l’Organisation mondiale de la santé et la reconnaissance par le gouvernement britannique de l’EM/SFC comme une maladie neurologique.

Définition de l’EM/SFC : critères diagnostiques

La situation concernant les critères diagnostiques est devenue de plus en plus compliquée, et il existe maintenant plus de 20 critères diagnostiques différents pour l’EM, le SFC, le PVFS ou l’EM/SFC.

La plupart de ces critères diagnostiques ont été produits à des fins de recherche, mais certains sont conçus à des fins cliniques ou à la fois pour la recherche et pour la clinique. A l’heure actuelle, il n’y a pas d’accord mondial sur l’ensemble des critères qui devraient être utilisés soit pour la recherche, soit à des fins cliniques.

La plupart des recherches récentes sur l’EM/SFC ont été réalisées à partir de patients répondant aux critères de 1994 des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) pour le SFC, également connus sous le nom de critères de Fukuda, bien que certains groupes de recherche utilisent maintenant les critères canadiens de 2003 (ci-dessous).

De nombreux cliniciens adoptent une approche pragmatique et s’appuient sur leur jugement clinique pour poser un diagnostic d’EM/SFC plutôt que de se conformer strictement à un ensemble particulier de critères diagnostiques.

Les principaux critères diagnostiques de l’EM/SFC :

Critères cliniques canadiens (2003)

L’Association de l’EM a approuvé les critères cliniques canadiens – une orientation diagnostique détaillée produite par un groupe multidisciplinaire de médecins (Carruthers et al 2003).

Cette orientation vise à fournir une définition clinique qui met beaucoup plus l’accent sur une maladie qui équivaut à un dysfonctionnement neuro-immunitaire.

Cependant, la validité du contenu des critères canadiens a été contestée (Asprusten et al 2015).

Les critères de Londres pour l’E.M. (2014)

En 1994, des propositions ont été publiées pour une définition actualisée de l’E.M. qui était étroitement basée sur la description originale de la maladie par le Dr Melvin Ramsay.

Ces critères ont ensuite été modifiés en 2009 par les membres du groupe original (Goudsmit et al 2009), y compris le Dr Charles Shepherd, conseiller médical honoraire de l’Association ME.

Les critères de Londres ont été à nouveau révisés en 2014, à nouveau par les auteurs originaux, et vous pouvez lire le nouveau contenu sur le site de l’Association ME.

Critères de consensus internationaux (2011)

• Un autre ensemble proposé de critères diagnostiques se présente sous la forme des critères de consensus internationaux (ICC ; Carruthers et al 2011).
• Dans ces critères, le symptôme clé est l’épuisement neuro-immunitaire post-effort – c’est-à-dire une faible endurance, une fatigabilité rapide, une exacerbation des symptômes – avec une récupération prolongée. Cela s’accompagne de symptômes neurologiques, immunitaires/gastro-intestinaux/génito-urinaires, plus une altération du métabolisme énergétique/transport et une réduction d’au moins 50 % de l’activité.
• Une étude de Jason et al (2016), qui a analysé deux ensembles de données discrètes et comparé les personnes répondant aux critères de l’ICC à celles répondant aux critères du SFC de Fukuda K et al 1994 (CDC, voir tableau 2 en p.13.) critères du SFC, a constaté que la définition de cas de l’ICC identifiait des patients présentant davantage de déficiences fonctionnelles et des symptômes plus graves que ceux répondant aux critères de Fukuda.

Critères de l’Institut américain de médecine pour le SEID (2015)

• Le rapport de l’Institut américain de médecine (2015) a recommandé de remplacer le SFC et l’EM par un nouveau nom – maladie d’intolérance systémique à l’effort (SEID) – afin de mieux refléter les principaux symptômes associés à cette maladie.
• Le rapport a également recommandé que l’EM/SFC ne soit plus un diagnostic d’exclusion et qu’il y ait une nouvelle définition clinique en relation avec la SEID.
• Ces propositions de rapport ont reçu une réponse généralement positive dans les revues médicales (Clayton 2015 ; The Lancet 2015). Cependant, une analyse plus critique a été préparée par Jason et al (2015). La réaction du public, ici au Royaume-Uni, au changement de nom en SEID a été mitigée, la majorité rejetant le nouveau nom lors d’un sondage sur le site Web de l’Association ME.
• Les recommandations de l’Institut de médecine constituent désormais une partie essentielle du site Web révisé et mis à jour du CDC pour l’EM/SFC (en date de juin 2018).

Institut de médecine américain : critères diagnostiques proposés pour le SEID Le diagnostic nécessite que le patient présente les trois symptômes suivants : 1. Une réduction ou une altération substantielle de la capacité à s’engager dans les niveaux d’activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles antérieurs à la maladie, qui persiste pendant plus de 6 mois et qui s’accompagne d’une fatigue, souvent profonde, d’apparition nouvelle ou certaine (non permanente), qui n’est pas le résultat d’un effort excessif continu et qui n’est pas sensiblement soulagée par le repos, 2. Malaise post-effort* et 3. Sommeil non réparateur* Au moins une des deux manifestations suivantes est également requise : 1. Troubles cognitifs* ou 2. Intolérance orthostatique. Les symptômes doivent être présents au moins la moitié du temps et avoir une intensité modérée, substantielle ou sévère *La fréquence et la sévérité des symptômes doivent être évaluées. Le diagnostic d’EM/SFC devrait être remis en question si les patients ne présentent pas ces symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, substantielle ou sévère.

Soutien supplémentaire de l’Association de l’EM:

Just Diagnosed ? Nous sommes là pour vous aider
Ce dépliant est une introduction douce à l’E.M. Il explique comment gérer votre maladie et donne des conseils simples sur une technique appelée pacing. Il y a une introduction aux avantages, des conseils sur vos émotions, comment expliquer les choses aux autres et où aller pour obtenir de l’aide.

L’importance d’un diagnostic précoce et précis
Nous avons également fait campagne pour persuader les médecins de famille de l’importance d’un diagnostic précoce et précis de l’EM/SFC. Ce dépliant explique la différence que cela peut faire pour les malades. Vous pourriez vous assurer que votre médecin généraliste en voit une copie.

Définitions et recommandations fondées sur la recherche

La définition du CDC (Fukuda)

• Un certain nombre de définitions du SFC fondées sur les symptômes et issues d’un consensus ont été publiées.
• La définition produite par les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies ( Fukuda K et al 1994) est largement utilisée à des fins de recherche, mais elle présente un certain nombre de défauts (par ex.par exemple l’exigence que les symptômes soient présents pendant six mois avant qu’un diagnostic puisse être posé) qui limitent son utilisation dans la pratique clinique.

Le rapport NIH Pathways to Prevention

• En 2014, un panel impartial et indépendant a élaboré un rapport de l’atelier NIH Pathways to Prevention : Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, qui résumait les conclusions d’un atelier influent de deux jours et identifiait les futures priorités de recherche.
• L’atelier avait examiné en profondeur des milliers d’études de recherche publiées sur l’EM/SFC et entendu les meilleurs experts dans le domaine. Le rapport a été publié dans Annals of Internal Medicine en juin 2015 et a exhorté la recherche biomédicale innovante pour améliorer le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC.

« L’EM/SFC existe, et malgré l’absence d’une définition claire, on estime qu’un million d’Américains en sont affectés », a déclaré le Dr Green, président du groupe d’experts, écoles de médecine et de santé publique de l’Université du Michigan. « Afin de développer des stratégies de prévention primaire et des traitements médicamenteux efficaces, il est nécessaire de bien comprendre ses causes et les populations qu’il affecte. »

Le rapport des National Institutes of Health (NIH) a également formulé un certain nombre de conclusions et de recommandations importantes concernant la stratégie de recherche actuelle et future sur l’EM/SFC. Celles-ci comprenaient :

• La communauté de la recherche et des soins de santé a frustré ses électeurs en n’évaluant pas et en ne traitant pas la maladie de manière appropriée et en permettant aux malades d’être stigmatisés.
• L’absence d’une définition de cas universellement acceptée rend difficile la détermination de l’incidence et de la prévalence et entraîne une variabilité de ces estimations. Une équipe d’intervenants (tels que des patients, des cliniciens, des chercheurs et des organismes fédéraux) devrait être réunie pour parvenir à un consensus sur la définition et les variables du SFC.
• Certains instruments utilisés pour évaluer l’EM/SFC ne sont pas validés, sont inappropriés et peuvent être trompeurs.
• L’absence d’un test diagnostique spécifique et sensible et de critères diagnostiques clairement définis a entravé la recherche sur la pathogenèse, le traitement et la conceptualisation de l’EM/SFC en tant qu’entité pathologique.
• La plupart des études (essais cliniques) présentent des limites méthodologiques importantes et se déroulent principalement dans des cliniques spécialisées auprès de populations relativement homogènes. Ces essais utilisent souvent des points finaux subjectifs, peu clairs et mal définis (qui peuvent ne pas être significatifs pour les patients) et ne fournissent pas d’informations expliquant les taux d’abandon élevés.

La définition d’Oxford

Le rapport NIH Pathways to Prevention a également conclu que l’utilisation continue de la définition de recherche d’Oxford pour le syndrome de fatigue chronique (Sharpe et al 1991) peut entraver les progrès et causer des dommages et devrait donc être retirée de toute utilisation ultérieure.

• L’Association ME convient que la définition d’Oxford du syndrome de fatigue chronique ne devrait plus être utilisée en raison de la manière dont elle peut entraîner le recrutement dans des études de recherche de personnes souffrant de fatigue idiopathique et de troubles affectifs plus légers.
• Baraniuk (2017a) a comparé la sélectivité des critères d’Oxford et des Centers for Disease Control (Fukuda) dans une population américaine et a conclu que la prévalence du SFC est grossièrement surestimée en utilisant les critères d’Oxford par rapport aux critères des CDC. Baraniuk a également constaté que les critères d’Oxford sélectionnaient de manière inappropriée les sujets sains présentant une fatigue légère et une fatigue chronique idiopathique et les étiquetaient à tort comme souffrant du SFC.

Epidémiologie : Estimation de la prévalence de la maladie

• Les résultats des études épidémiologiques, qui ont tenté d’estimer la prévalence de l’EM/SFC, varient selon la population étudiée, la méthodologie d’enquête utilisée et les critères utilisés pour établir le diagnostic.
• D’après les informations actuellement disponibles et le consensus obtenu dans le rapport au médecin-chef sur l’EM/SFC (groupe de travail sur le SFC/EM 2002), nous tirons les conclusions suivantes :

Un taux de prévalence d’au moins deux pour 1 000 de la population adulte – bien que le chiffre réel soit probablement plus proche de quatre pour 1 000 (Jason et al 1999), soit 0,2-0,4%. Cela signifie qu’entre 150 000 et 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC au Royaume-Uni. Un cabinet de médecine générale comptant 10 000 patients pourrait avoir jusqu’à 40 cas d’EM/SFC.

• Tous les groupes d’âge et toutes les classes sociales sont touchés – bien qu’il soit rare que des patients de moins de sept ans et de plus de 60 ans aient un nouveau diagnostic d’EM/SFC.
  • L’âge de début le plus fréquent se situe entre 13 et 15 ans chez les enfants et entre le début de la vingtaine et le milieu de la quarantaine chez les adultes.
  • Les personnes âgées atteintes d’EM/SFC présentent un phénotype de maladie très différent de celui des personnes plus jeunes.
  • La combinaison de mécanismes pathogéniques sous-jacents différents et des aspects physiologiques du vieillissement entraîne un impact plus important de la maladie sur les personnes du groupe d’âge le plus élevé (Lewis et al 2013b).
• Dominance féminine:masculine (environ 2:1).
• L’EM/SFC a été signalé dans le monde entier et dans toutes les ethnies (Jason et al 1999 ; Njoku et al 2007).
• Aucun profil de personnalité spécifique ne prédispose au risque de développer l’EM/SFC.
• Des taux plus élevés ont été trouvés chez les parents du premier degré (Walsh et al 2001), et une étude de paires de jumelles a trouvé des taux de concordance de 38% et 11% parmi les paires monozygotes et dizygotes (Buchwald et al 2001).

L’étude britannique la plus pertinente (Nacul et al 2011b) a porté sur un échantillon de 143 000 individus âgés de 18 à 64 ans couverts par trois services de soins primaires dans trois régions d’Angleterre. L’étude de Nacul et al a estimé un taux de prévalence minimal de 0,2 % d’EM/SFC répondant à l’une des définitions de cas de l’étude (CDC ou canadienne), avec une prévalence de 0,19 % pour la définition des CDC et de 0,11 % pour la définition canadienne. L’incidence annuelle minimale estimée était de 0,015%.

• Une étude américaine plus récente, qui s’est intéressée au SFC dans le comté d’Olmsted, au Minnesota, a trouvé une prévalence et une incidence globales de 71.34 pour 100 000 personnes et 13,16 pour 100 000 personnes-années (Vincent et al 2012).

La FME n’est pas de la  » fatigue chronique  » !

La fatigue chronique, ou le fait d’être  » fatigué tout le temps « , est une présentation clinique très courante dans les soins primaires. L’explication est souvent multifactorielle, et la majorité de ces patients ne répondront pas aux critères de l’EM/SFC.

Soutien supplémentaire de l’Association ME:

La nature de la fatigue dans l’EM/SFC
Ce dépliant décrit le type unique de fatigue ressentie par les personnes atteintes d’EM/SFC et pourquoi elle est souvent utilisée comme un outil diagnostique clé. Vous devez savoir ce que nous entendons par fatigue et fatigabilité dans l’EM/SFC et en quoi elle diffère de la fatigue chronique qui survient dans un large éventail d’autres maladies.

Comorbidité et chevauchement avec d’autres affections

• Un certain nombre d’affections semblent être plus fréquentes chez les personnes atteintes d’EM/SFC. En particulier :
  • douleur de type fibromyalgique;
  • douleur faciale atypique;
  • affections gynécologiques, douleurs pelviennes non liées aux menstruations, endométriose (Sinaii et al 2002) et périodes d’aménorrhée (Boneva et al 2011) ;
  • syndromes d’hypermobilité (Nijs et al 2006);
  • cystite interstitielle/syndrome de douleur vésicale (Clauw et al 1997);
  • syndrome de l’intestin irritable (Hanevik et al 2014) ; et
  • migraines (Ravindran et al 2011).
• Ce qui est plus pertinent pour la recherche, c’est la façon dont certaines des caractéristiques cliniques clés de l’EM/SFC, en particulier le dysfonctionnement autonome, la fatigue centrale (cérébrale) et le dysfonctionnement cognitif, sont également proéminentes dans d’autres conditions ayant une composante neurologique et/ou immunologique – comme dans la cirrhose biliaire primaire ou le syndrome de Sjögren.
• Il y a de plus en plus de preuves pour démontrer que le dysfonctionnement autonome, et l’effet qu’il a sur le flux sanguin périphérique, joue un rôle dans le dysfonctionnement cognitif, la fatigue centrale et peut-être même la fatigue périphérique (musculaire) (He et al 2013).
• Il a été suggéré que l’activation immunitaire chronique et/ou l’infection virale réactivée peuvent jouer un rôle dans l’augmentation du risque de malignité. Il existe très peu de recherches solides pour soutenir une telle association. Cependant, une étude cas-témoins basée sur la population parmi les personnes âgées américaines a trouvé un risque plus élevé de lymphome non hodgkinien (Chang et al 2012).

Soutien supplémentaire de l’Association ME:

La fibromyalgie expliquée
Le Dr Shepherd discute des caractéristiques communes de l’EM/SFC et de la fibromyalgie – et de ce qui les rend différentes. Il explique pourquoi les neurologues et les rhumatologues peuvent donner des diagnostics différents pour la même maladie, et suggère que de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également avoir une composante fibromyalgique. Il considère également les options actuelles disponibles pour la gestion et le traitement de la condition.

Mortalité chez les personnes atteintes d’EM/SFC

• Il existe très peu de recherches examinant la mortalité dans l’EM/SFC. Des informations anecdotiques, ainsi que certaines études de recherche, indiquent qu’il existe un risque accru de suicide.
• McManimen et al (2016) ont examiné si les personnes atteintes d’EM/SFC meurent plus tôt que l’ensemble de la population pour la même cause. Pour ce faire, ils ont analysé les données sur la cause et l’âge du décès de 56 personnes atteintes d’EM/SFC.
• Les résultats de cette très petite étude suggèrent qu’il existe un risque significativement accru de mortalité plus précoce, toutes causes confondues et liées aux maladies cardiovasculaires, parallèlement à un âge plus bas de suicide et de cancer. Comme le soulignent les auteurs, il s’agit d’une petite étude dans laquelle les personnes atteintes d’EM/SFC grave sont surreprésentées. Ainsi, ces résultats ne peuvent pas être considérés comme des preuves concluantes.

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