Le trouble du traitement sensoriel est l’une de ces maladies singulièrement modernes prises dans le purgatoire entre légitimité et charlatanisme. Il est largement admis que certains enfants ont des difficultés à gérer les stimuli externes. Les enfants atteints d’autisme et de TDAH ont du mal à gérer des expériences sensorielles que d’autres gèrent facilement. Ils se bouchent les oreilles dans la cour de récréation, par exemple, ou se plaignent que leurs vêtements grattent de manière intolérable. Ce point est incontestable. Dans les années 1970, cependant, un psychologue de l’UCLA a affirmé que l’incapacité de traitement sensoriel n’est pas simplement un symptôme d’autres troubles, mais qu’il s’agit plus souvent d’une maladie autonome ayant sa propre base neurologique. Après 40 ans de débat, nous ne savons toujours pas si elle avait raison.

Ce débat semble être une technicité médicale, mais la distinction entre symptôme et trouble a une grande importance. Elle importe parce que des dizaines de milliers de parents sont convaincus que les problèmes de comportement de leurs enfants sont le résultat de difficultés de traitement sensoriel. Ils ne croient pas, ou ne peuvent pas croire, que le vrai problème est l’anxiété, le TDAH ou l’autisme. C’est également important parce que des tonnes d’argent sont en jeu. Les défenseurs de cette cause affirment que jusqu’à 16 % des enfants américains souffrent de SPD, mais peu de compagnies d’assurance paieront la thérapie jusqu’à ce que les médecins conventionnels soient convaincus que la maladie est réelle et que le traitement fonctionne.

La reconnaissance officielle semble toutefois lointaine, car le bon navire SPD a traversé des mers agitées ces derniers temps. Il y a deux ans, l’Académie américaine de pédiatrie a publié un document de position concluant qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves que les défis du traitement sensoriel représentent un trouble indépendant. L’organisation a mis en garde les pédiatres contre le diagnostic de cette maladie chez les enfants et a conseillé aux parents que les preuves à l’appui des thérapies existantes étaient limitées. Le SPD a connu un revers plus important en 2013, lorsque la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux a exclu la maladie sur la base de preuves insuffisantes.

La série de rejets a mis en place une bataille rangée entre l' »establishment » médical (si ce terme peut être utilisé de manière non péjorative) et les familles en colère. L’impasse actuelle est un bon exemple de la raison pour laquelle Internet est un média terrible pour débattre des questions médicales. Les enjeux sont les plus élevés, et la nécessité d’une résolution la plus urgente, pour les personnes qui sont le moins à même de comprendre la science. Il ne s’agit pas d’une attaque contre les familles qui se débattent avec des problèmes comportementaux majeurs, mais simplement d’une réalité de la vie moderne et de la pratique scientifique. Les médecins ont besoin de temps et d’argent pour démêler des problèmes psychiatriques compliqués.

Un bref coup d’œil à la littérature révèle pourquoi ces questions sont impossibles à arbitrer pour les profanes. Il y a des douzaines d’articles traitant de ce trouble dans des journaux évalués par des pairs. Mais qualité et quantité ne sont pas synonymes. Même Lucy Miller, directrice du Sensory Therapies and Research Center et l’un des principaux défenseurs des TSP, reconnaît que les premières recherches n’étaient « pas rigoureuses ». Ces lacunes ont mis les défenseurs dans un trou, car les grandes revues et de nombreux experts médicaux en sont venus à considérer la recherche sur les TPP comme non scientifique.

La recherche sur les TPP s’est incontestablement améliorée ces dernières années. Les défenseurs ont mieux défini les catégories de problèmes de traitement sensoriel, améliorant ainsi le cadre de la recherche. Les National Institutes of Health ont financé certaines de ces recherches, leur accordant ainsi une certaine légitimité. L’année dernière, un article paru dans la revue Neuroimage : Clinical prétendait identifier des anomalies cérébrales structurelles chez des enfants présentant des signes cliniques de problèmes de traitement sensoriel.

De nombreux parents pleins d’espoir pensent que cela signifie la victoire, mais c’est loin d’être le cas. Malgré 40 ans de discussions, les chercheurs sur les TSP n’ont toujours pas réussi à s’entendre sur un outil de diagnostic éprouvé et standardisé. Cela compromet la capacité des chercheurs à définir les limites de la maladie. Cela rend les études de corrélation, comme celle sur les anomalies structurelles du cerveau, moins convaincantes. Il est également impossible de tester l’efficacité des thérapies, dont beaucoup, pour être franc, paraissent un peu folles aux yeux des scientifiques guindés. (Spinning ? Swinging ?) Si vous ne pouvez pas prouver que les thérapies fonctionnent, les compagnies d’assurance ne vont pas les payer.

Larry Desch, pédiatre et coauteur du rapport de 2012 qui a refusé de reconnaître le SPD, reconnaît que certaines des recherches récentes, qui utilisent une approche en aveugle pour distinguer le SPD des autres troubles, sont de grande qualité. Mais, se demande-t-il, « Y a-t-il eu suffisamment de données claires pour déterminer que ce que nous observons chez certains enfants est véritablement un trouble et non pas simplement un problème temporaire ou une variation de la normale ? » Il faudra encore de nombreuses années pour répondre à cette question.

Il y a également eu quelques revers en matière de relations publiques pour le SPD. En 2007, l’écrivain scientifique du New York Times Benedict Carey a décrit le trouble du traitement sensoriel comme appartenant à « la langue vernaculaire des besoins spéciaux », qui comprenait également le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité. Il n’est pas clair si Carey avait l’intention d’être critique, mais c’est une mauvaise presse pour un trouble psychiatrique infantile d’apparaître dans une phrase avec le TDAH, le stand-in de notre préoccupation nationale pour la surmédicalisation des problèmes comportementaux infantiles.

Les partisans de ce trouble ne se sont pas aidés non plus. La liste de contrôle des symptômes sur le site Web de la SPD Foundation, l’un des principaux groupes de défense de ce trouble, est presque incroyablement large. Elle comprend des signes d’alerte tels que « Mon enfant a du mal à manger », « Mon enfant a du mal à aller aux toilettes », « Mon enfant est constamment en mouvement » et « Mon enfant s’immisce dans l’espace de tout le monde et/ou touche tout ce qui l’entoure ». Ces questions ressemblent davantage aux plaintes quotidiennes d’un parent moyen qu’à un dépistage des symptômes d’un trouble psychiatrique légitime. L’estimation selon laquelle 16 % des enfants souffrent de SPD semble également difficile à accepter, ce qui contribue à la perception des sceptiques selon laquelle le diagnostic de SPD stigmatise les enfants qui sont simplement sensibles au bruit ou qui se comportent mal.

Desch utilise le mot attente pour décrire l’état des lieux. Les pédiatres et les psychologues attendent d’autres études, attendent un outil de diagnostic standardisé, attendent d’apprendre si les thérapies guérissent les problèmes de comportement mieux que le seul passage du temps. Des milliers de parents inquiets attendent aussi.

Il est difficile de prédire où le SPD ira à partir de maintenant. Il pourrait devenir le prochain fibromyalgie, un diagnostic autrefois moqué qui a atteint l’acceptation générale – bien qu’avec réticence. Ou bien elle pourrait suivre le chemin du lyme chronique, une maladie en devenir qui a vu les espoirs de reconnaissance officielle de ses partisans anéantis par un démystification complète par l’Infectious Diseases Society of America en 2006. Malgré cela, les défenseurs du lyme chronique continuent d’accuser les médecins de collusion avec les compagnies d’assurance pour leur refuser la couverture nécessaire.

Il y a déjà eu des grondements similaires parmi les dévots du trouble du traitement sensoriel. « Probablement payé par les compagnies d’assurance », a grommelé un commentateur sous un article sur le rapport de 2012.

Ne rejoignez pas ces théoriciens de la conspiration. Il n’y a aucune preuve de corruption, de partialité ou d’incompétence de part et d’autre. Donnez aux professionnels le temps de faire leur travail. Vous connaissez peut-être votre enfant, mais eux connaissent la science.