Qu’est-ce que la paralysie supranucléaire progressive ?

La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est une maladie complexe qui affecte le cerveau.

• Progressive signifie que les symptômes de la maladie vont continuer à s’aggraver avec le temps.
• Supranucléaire fait référence à la région du cerveau affectée par le trouble – la section au-dessus de 2 petites zones appelées noyaux.
• La paralysie est un trouble qui entraîne une faiblesse de certains muscles.

La PSP affecte votre capacité à marcher normalement en altérant votre équilibre. Elle affecte également les muscles contrôlant vos yeux, ce qui rend difficile la mise au point et la vision claire des choses.

La paralysie supranucléaire progressive est rare. Elle peut être facilement confondue avec la maladie de Parkinson, qui est beaucoup plus fréquente et présente des symptômes similaires. Mais dans le cas de la PSP, la parole et les difficultés à avaler sont généralement affectées de manière plus importante que dans le cas de la maladie de Parkinson. Les problèmes de mouvement des yeux, en particulier les problèmes de regard vers le bas, sont également plus fréquents dans la maladie de Parkinson. Et contrairement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les personnes atteintes de PSP sont plus susceptibles de se pencher en arrière (et de tomber en arrière) plutôt qu’en avant.

La PSP est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. La plupart du temps, elle touche des personnes d’âge moyen avancé ou plus âgées.

Bien que la PSP ne soit pas mortelle, les symptômes continuent de s’aggraver et elle ne peut pas être guérie. Les complications qui résultent de l’aggravation des symptômes, comme la pneumonie (due à l’inhalation de particules alimentaires alors qu’on s’étouffe en mangeant), peuvent mettre la vie en danger.

Qu’est-ce qui cause la paralysie supranucléaire progressive ?

Bien que les experts comprennent fondamentalement comment la PSP se produit, ils ne comprennent pas pourquoi elle se produit. La PSP se produit lorsque les cellules du cerveau dans une zone du tronc cérébral sont endommagées, mais comment et pourquoi ces cellules sont endommagées n’est pas clair.

Quels sont les symptômes de la paralysie supranucléaire progressive ?

Les symptômes de la PSP ont tendance à commencer subtilement. Puis, avec le temps, ils deviennent plus perceptibles et plus sévères. Souvent, le premier signe est un problème d’équilibre lors de la marche. Vous pouvez tomber souvent ou trouver que vous vous sentez un peu rigide ou inconfortable lorsque vous marchez.

Ce sont également des signes précoces de la PSP :

• Devenir plus oublieux et plus grincheux
• Avoir des explosions émotionnelles inhabituelles, comme pleurer ou rire à des moments inattendus
• Se mettre en colère sans réelle raison
• Témors dans les mains
• Difficile de contrôler les mouvements des yeux
• Vision floue

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• Troubles de l’élocution
• Difficile d’avaler
• Démence
• Dépression
• Difficile de diriger vos yeux où vous voulez qu’ils aillent
• Incapacité à contrôler les paupières, comme des clignements intempestifs ou l’incapacité d’ouvrir les yeux
• Difficile de soutenir le regard de quelqu’un

Comment la paralysie supranucléaire progressive est-elle diagnostiquée ?

Une évaluation attentive des symptômes permet de diagnostiquer la PSP. Mais elle est souvent difficile à diagnostiquer dans ses premiers stades car elle peut ressembler à la maladie de Parkinson ou à une infection de l’oreille interne. Ceci est dû au fait que l’équilibre est très affecté par la PSP. Le diagnostic comprend généralement l’exclusion d’autres conditions.

Les problèmes d’équilibre et les changements dans la démarche sont les symptômes les plus clairs qui peuvent identifier la PSP, en particulier lorsqu’ils sont associés à une incapacité à contrôler ou à déplacer les yeux.

Comment la paralysie supranucléaire progressive est-elle traitée ?

Bien qu’il n’y ait pas de médicament ou de procédure disponible pour guérir la PSP ou contrôler complètement ses symptômes, il existe des stratégies et des méthodes qui peuvent aider à gérer un grand nombre des symptômes.

Pour améliorer l’équilibre et la flexibilité des muscles, les médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson peuvent être efficaces. Ils comprennent le médicament lévodopa, qui peut être utilisé avec d’autres médicaments. Certains des anciens types d’antidépresseurs, comme l’amitriptyline, la fluoxétine et l’imipramine, peuvent également aider à soulager les symptômes.

Si vous êtes atteint de la PSP, vous pouvez être en mesure d’utiliser certaines aides pour vous faciliter la vie. Par exemple :

• Des lunettes spéciales avec des prismes peuvent améliorer votre vision.
• Un outil lesté qui vous aide à marcher plus facilement peut vous empêcher de tomber en arrière.
• La thérapie physique et les exercices peuvent améliorer légèrement la flexibilité chez certaines personnes.

Lorsque les symptômes sont avancés et que la déglutition devient trop difficile, vous pouvez avoir besoin d’une sonde d’alimentation. Ce tube passe d’une ouverture pratiquée dans la peau de votre abdomen à l’estomac et vous apporte la nutrition nécessaire.

Quelles sont les complications de la paralysie supranucléaire progressive ?

La PSP peut entraîner de graves complications lorsque les symptômes affectent votre capacité à avaler. Vous pourriez facilement vous étouffer avec de la nourriture ou respirer de la nourriture dans vos poumons. Et le fait d’être plus susceptible de tomber augmente le risque de subir une blessure grave à la tête ou de se casser un os.

Vivre avec une paralysie supranucléaire

Bien qu’il n’y ait pas de remède connu, des médicaments et des dispositifs peuvent vous aider à vivre avec les symptômes. Travaillez avec votre prestataire de soins pour trouver des moyens de rendre la marche plus sûre et d’améliorer votre vision. La PSP n’est pas mortelle, mais il est important de ne pas respirer de particules alimentaires (aspirer) pendant que vous mangez, car cela pourrait mettre votre vie en danger.

Quand dois-je appeler mon prestataire de soins de santé ?

Bien qu’il soit facile d’essayer de balayer les premiers symptômes comme le fait d’être un peu maladroit ou peut-être d’avoir une infection de l’oreille, c’est une bonne idée de consulter un médecin au premier signe de symptômes, surtout si vous avez des problèmes avec vos yeux ou votre vision.

Toujours demander conseil à votre prestataire de soins si vous ou votre soignant remarquez des changements soudains ou importants dans vos symptômes.

Points clés sur la paralysie supranucléaire

• Les experts travaillent toujours pour mieux comprendre la paralysie supranucléaire progressive et trouver des moyens plus efficaces de la traiter.
• Bien que la maladie elle-même ne mette pas la vie en danger, ses complications peuvent l’être.
• Soyez attentif aux symptômes suspects et parlez à votre professionnel de santé si vous remarquez des problèmes au niveau des yeux, de la vision ou de l’équilibre.

Prochaines étapes

Conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti d’une visite chez votre professionnel de santé :

• Sachez la raison de votre visite et ce que vous voulez qu’il se passe.
• Avant votre visite, écrivez les questions auxquelles vous voulez obtenir des réponses.
• Amenez quelqu’un avec vous pour vous aider à poser des questions et à vous souvenir de ce que votre prestataire vous dit.
• Lors de la visite, écrivez le nom d’un nouveau diagnostic, et tout nouveau médicament, traitement ou test. Notez également toute nouvelle instruction que votre prestataire vous donne.
• Sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit, et comment il vous aidera. Sachez également quels sont les effets secondaires.
• Demandez si votre état peut être traité d’autres façons.
• Savez pourquoi un test ou une procédure est recommandé et ce que les résultats pourraient signifier.
• Savez à quoi vous attendre si vous ne prenez pas le médicament ou ne subissez pas le test ou la procédure.
• Si vous avez un rendez-vous de suivi, notez la date, l’heure et l’objet de cette visite.
• Savez comment vous pouvez contacter votre prestataire si vous avez des questions.

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