Abjectifs et questions de recherche

L’objectif global est d’examiner la relation entre l’expérience déclarée du racisme et une série de mesures de santé ultérieures. Les objectifs spécifiques sont les suivants :

1. Déterminer si l’expérience du racisme conduit à une moins bonne santé mentale et/ou physique.

2. Déterminer l’impact du racisme sur l’utilisation et l’expérience ultérieures des services de santé.

Plan d’étude

L’étude proposée utilise un plan d’étude de cohorte prospective. Les répondants de l’enquête sur la santé en Nouvelle-Zélande (NZHS) 2016/17 constituent la source de l’échantillon de la cohorte de suivi et la NZHS fournit des données de référence. L’enquête de suivi sera menée entre un et deux ans après que les répondants aient terminé la NZHS. L’utilisation des données de la NZHS comme cadre d’échantillonnage permet d’accéder au statut d’exposition (expérience du racisme), ainsi qu’à des données sur un nombre important de covariables (notamment l’âge, le sexe et les variables socio-économiques), ce qui nous permet de sélectionner une cohorte d’étude appropriée pour répondre à nos questions de recherche. Le suivi des participants sera effectué par une enquête multi-modalités (modalités par courrier, web et téléphone).

Cadre

Cette étude explore l’impact du racisme sur la santé dans la population adulte générale de NZ (qui est la population cible de l’ENSP qui constitue la base de référence de l’étude).

Participants

Les participants ont été sélectionnés parmi les adultes interrogés lors de la NZHS 2016/17 (n = 13 573, âgés de 15 ans et plus lors de l’entretien NZHS) qui ont consenti à être recontactés pour une recherche future dans une fenêtre de recontact de 2 ans (92% des répondants adultes). La NZHS est une enquête à échantillonnage complexe avec un taux de réponse de 80 % pour les adultes et un suréchantillonnage des populations Māori, du Pacifique et asiatiques (qui connaissent des niveaux de racisme plus élevés), ce qui facilite l’étude de l’impact du racisme sur l’état de santé ultérieur. Les participants qui avaient consenti à être recontactés (n = 12 530) devaient également avoir leurs coordonnées enregistrées et des données suffisantes sur les expositions/fondateurs pour être inclus dans la base de sondage (n = 11 775, 93,9 % des adultes consentants). Tous les participants invités seront âgés d’au moins 16 ans au moment du suivi, car au moins un an se sera écoulé depuis la participation à la NZHS (où tous les participants étaient âgés d’au moins 15 ans).

L’exposition au racisme a été déterminée à partir des cinq items précédemment validés de la NZHS demandés à tous les répondants adultes (voir tableau 1) concernant l’expérience personnelle du racisme dans cinq domaines (attaque verbale et physique ; traitement injuste en matière de santé, de logement ou de travail). Les options de réponse pour chaque question couvrent une exposition récente (au cours des 12 derniers mois), une exposition plus ancienne (> il y a 12 mois), ou aucune exposition au racisme.

Identification des individus exposés et non exposés

Les individus ont été classés comme exposés au racisme s’ils ont répondu « oui » à l’une des questions du tableau 1, dans l’une ou l’autre période (récente ou historique : désignée comme exposition « jamais »). Cela permet de limiter l’analyse au sous-ensemble emboîté des individus ayant déclaré une exposition récente au racisme (12 derniers mois) et de ceux ayant déclaré une exposition plus ancienne (> 12 mois auparavant). Le groupe non exposé comprenait tous les individus ayant répondu « non » aux cinq domaines d’expérience du racisme. Nous avons sélectionné toutes les personnes exposées pour un suivi, ainsi qu’un échantillon apparié de personnes non exposées. Les individus pour lesquels il manquait des données d’exposition ont été explicitement exclus.

Appariement des individus exposés et non exposés

Pour tenir compte des facteurs de confusion potentiels, nous avons utilisé des méthodes d’appariement par score de propension dans notre étape d’échantillonnage afin d’éliminer l’impact des principaux facteurs de confusion (tels que mesurés dans la NZHS) de l’association causale entre l’expérience du racisme et les résultats de santé. Les méthodes de score de propension sont de plus en plus utilisées en épidémiologie observationnelle comme une méthode robuste pour traiter les facteurs de confusion au stade de l’analyse et ont plus récemment été considérées comme une approche utile pour l’échantillonnage secondaire des participants de cohortes existantes pour un suivi ultérieur .

Tous les répondants exposés de la NZHS seront invités à l’enquête de suivi. Pour trouver des individus non exposés appariés, les participants potentiels ont été stratifiés sur la base de l’ethnicité autodéclarée (Māori, Pacifique, Asiatique, Européen et Autre ; en utilisant l’ethnicité prioritaire pour les individus s’identifiant à plus d’un groupe) et ensuite appariés pour les facteurs de confusion sociodémographiques et socio-économiques potentiels en utilisant des méthodes de score de propension . La stratification par ethnie reflète la prévalence différentielle du racisme par groupe ethnique et permet en outre des estimations stratifiées sur le plan ethnique de l’impact du racisme .

Les scores de propension ont été modélisés à l’aide d’une régression logistique pour l’exposition « jamais » au racisme, en fonction des principales variables confusionnelles de l’association entre racisme et mauvaise santé (tableau 2), avec une modélisation stratifiée par groupe ethnique. La sélection des variables confusionnelles appropriées s’est appuyée sur des travaux antérieurs utilisant une analyse transversale de l’enquête NZHS 2011/12 (p. ex. ) et sur la littérature plus large qui a servi de base au modèle conceptuel du projet. Certaines variables supplémentaires ont été envisagées pour être incluses dans le processus d’appariement mais ont été supprimées avant la finalisation (détails dans le tableau 2).

Au sein de chaque strate de groupe ethnique, les individus exposés ont été appariés avec des individus non exposés (appariement 1:1) sur la base des scores de propension pour rendre ces deux groupes approximativement échangeables (facteurs de confusion équilibrés entre les groupes d’exposition). Le processus d’appariement a utilisé l’appariement par le plus proche voisin tel qu’il est implémenté dans MatchIt in R 3.4 (R Institute, Vienne, Autriche). Comme la modélisation du score de propension ne tient pas compte de l’état futur des participants, les modèles finaux du score de propension ont été affinés en utilisant uniquement les données de base de la NZHS pour obtenir un équilibre maximal des facteurs de confusion entre les groupes d’exposition, sans risquer de biaiser les analyses causales primaires ultérieures. L’équilibre entre les groupes a ensuite été vérifié sur toutes les variables d’appariement avant la finalisation des listes d’échantillonnage.

Développement du questionnaire

Le développement du questionnaire de suivi a été informé par une revue de la littérature et un modèle conceptuel (figures 1 et 2) des voies potentielles du racisme aux résultats de santé (figure 1) et à l’utilisation des services de santé (figure 2) . La revue de la littérature s’est concentrée sur les études longitudinales du racisme et de la santé chez les adolescents et les adultes qui incluaient des résultats en matière de santé ou de services de santé. L’analyse documentaire a couvert les études longitudinales postérieures à l’examen systématique de 2015 par Paradies et al. , en utilisant des termes de recherche similaires pour les articles entre 2013 et 2017 indexés dans les bases de données Medline et PubMed, ainsi que des études supplémentaires provenant d’examens systématiques .

Nous avons utilisé plusieurs critères pour considérer et prioriser les variables pour le questionnaire. Le modèle conceptuel a également éclairé la hiérarchisation des variables pour le questionnaire. Pour les mesures des résultats, ces critères comprenaient : l’alignement sur les buts et objectifs de l’étude ; les preuves existantes d’une relation entre le racisme et les résultats ; les preuves néo-zélandaises d’inégalités ethniques dans les résultats ; les relations transversales précédentes entre le racisme et les résultats dans les données néo-zélandaises ; la disponibilité de mesures de base (pour les résultats en matière de santé) ; la plausibilité des effets sur la santé se manifestant au cours d’une période de suivi de 1 à 2 ans ; et la qualité des données (p. ex. mesures validées, peu de données manquantes, questions convenant à une administration multimodale). Les médiateurs et les facteurs de confusion ont été pris en compte pour les variables qui n’étaient pas disponibles dans l’enquête NZHS de base, tout comme l’expérience récente du racisme (après l’entretien NZHS) afin de fournir une mesure supplémentaire de l’exposition au racisme récent. Enfin, pour établir l’ordre de priorité des éléments à inclure, nous avons veillé à ce que le questionnaire soit court afin de maximiser le taux de réponse (tout en répondant pleinement aux objectifs de l’étude). Le questionnaire a été longuement discuté par l’équipe de recherche et revu par les conseillers de l’étude avant d’être finalisé.

Résultats

Le tableau 3 résume les mesures des résultats par domaine thématique et par source originale (avec les références). Le contenu final du questionnaire se trouve dans le fichier additionnel 1, et comprend : des mesures de résultats de santé mentale et physique (en utilisant les échelles SF12-v2 et K10) ; des mesures de services de santé (besoin non satisfait, satisfaction avec le centre médical habituel, expériences avec les médecins généralistes) ; l’expérience du racisme au cours des 12 derniers mois (adaptée des items de la NZHS) ; et des variables requises pour restreindre les données (par ex.par exemple, le fait d’avoir un centre médical habituel, le type de centre, le fait d’avoir consulté un médecin généraliste au cours des 12 derniers mois) ou des variables de confusion et de médiation potentielles non disponibles au départ (par exemple, le nombre de consultations de médecins généralistes).

Recrutement et collecte de données

Le recrutement est actuellement en cours. La phase d’échantillonnage a fourni une liste de participants potentiels à inviter, et le recrutement pour l’enquête de suivi utilise les coordonnées de l’interview NZHS (adresse physique, téléphone mobile/landline, et adresse e-mail si disponible). Le recrutement se fera en trois tranches pour (1) gérer la capacité du travail de terrain et (2) permettre le suivi des taux de réponse et l’adaptation des stratégies de contact si le recrutement n’est pas optimal.

Pour maximiser les taux de réponse, nous avons choisi d’utiliser une enquête multimodale . Les participants sont invités à répondre par un questionnaire papier inclus dans la lettre d’invitation initiale (questionnaire retourné par courrier prépayé), par un questionnaire en ligne auto-rempli, ou par une interview téléphonique assistée par ordinateur (CATI, sur mobile ou ligne fixe.) Un stylo est inclus dans l’invitation à l’étude pour améliorer l’engagement initial avec l’enquête papier . Les participants qui répondent à l’enquête se voient offrir une carte-cadeau de 20 dollars néo-zélandais en remerciement de leur participation. Les coordonnées contiennent des instructions pour se retirer de l’étude.

Les participants qui ne répondent pas en ligne ou par courrier reçoivent une carte postale de rappel envoyée deux semaines après la lettre initiale, contenant un lien vers l’enquête en ligne et une note indiquant que le participant sera contacté par téléphone dans deux semaines.

Deux semaines après la carte postale de rappel (quatre semaines après l’invitation), les non-répondants restants sont contactés à l’aide de procédés CATI. Pour ceux qui disposent d’un numéro de téléphone portable ou d’une adresse électronique, un rappel par texte (SMS) ou par courriel est envoyé deux jours avant la phase de contact téléphonique. Une fois le contact téléphonique établi, l’enquêteur demande au participant de répondre à l’enquête par téléphone à ce moment-là ou organise un rendez-vous ultérieur (durée de l’entretien : environ 15 minutes). Les enquêteurs font jusqu’à sept tentatives de contact téléphonique pour chaque participant, en utilisant tous les numéros de téléphone enregistrés. Les répondants qui refusent de compléter l’interview complète lors du suivi téléphonique sont invités à envisager de répondre à deux questions prioritaires (santé auto-évaluée et tout besoin de soins de santé non satisfait au cours des 12 derniers mois : questions 1 et 8 dans le tableau 3 et le fichier supplémentaire 1).

Les enquêtes antérieures menées en NZ ont souvent noté des taux de réponse plus faibles et donc une sous-représentation des Māori . En nous appuyant sur les principes de recherche Kaupapa Māori, nous visons explicitement des taux de réponse équitables des Māori afin de garantir une puissance maximale pour l’analyse ethniquement stratifiée. Cela implique de fournir aux participants des invitations et des enquêteurs adaptés à leur culture, et de surveiller activement les taux de réponse par ethnie pendant la collecte des données afin de permettre un suivi plus long et plus fréquent des participants Māori, du Pacifique et d’Asie si nécessaire . L’utilisation d’une enquête multimodale est également censée minimiser les problèmes de recrutement inhérents à une seule modalité (par exemple, une possession de téléphone ou un accès à Internet plus faible dans certains groupes ethniques).

Nous avons contracté une société de recherche externe pour coordonner le recrutement et la collecte de données sur le terrain sous notre supervision (couvrant tous les processus de contact décrits ici), qui suit les protocoles de recrutement et de gestion des données établis par notre équipe de recherche.

Analyse statistique

Les méthodes de score de propension pour l’étape d’échantillonnage sont décrites ci-dessus : cette section se concentre sur les analyses causales pour les résultats de santé dans l’échantillon réalisé. Le cadre d’échantillonnage sélectionne les participants sur la base d’une expérience « jamais » de racisme, qui est notre définition de l’exposition.

Toutes les analyses tiendront compte à la fois du cadre d’échantillonnage de l’enquête complexe (poids, strates et grappes de la NZHS) et de la phase d’échantillonnage secondaire (sélection basée sur les scores de propension). Les données d’enquêtes complexes seront traitées à l’aide d’un logiciel permettant de prendre en compte ces conceptions (par exemple, le paquet d’enquête dans R) ; les scores de propension seront traités dans l’analyse principale en utilisant des poids de probabilité inverse de traitement (IPTW) combinés avec les poids d’échantillonnage .

Les méthodes de régression linéaire seront utilisées pour comparer les changements dans les mesures de résultats continus (par exemple, le score K10) en estimant le score moyen au suivi, ajusté pour la ligne de base. L’analyse des résultats catégoriques dichotomiques (par exemple, la santé auto-évaluée) utilisera des méthodes de régression logistique, à nouveau ajustées pour la base (pour les résultats de santé). Nous effectuerons des analyses stratifiées par groupe ethnique afin de déterminer si l’impact du racisme diffère selon le groupe ethnique. Les modèles seront ajustés pour les facteurs de confusion inclus dans la création des scores de propension (estimation doublement robuste) afin de traiter les facteurs de confusion résiduels qui ne sont pas entièrement couverts par l’approche du score de propension . L’analyse des autres résultats utilisera des méthodes similaires.

Comme nous émettons l’hypothèse que certains résultats (par exemple la détresse mentale autodéclarée) seront plus fortement influencés par une expérience récente du racisme, nous examinerons également nos principaux résultats en nous limitant aux personnes ayant déclaré un racisme historique (il y a plus de 12 mois) ou récent (les 12 derniers mois) au départ. Ces groupes d’expérience historique et récente (et les individus non exposés correspondants) forment des sous-groupes imbriqués de la cohorte totale, et l’analyse suivra donc le même cadre que celui décrit ci-dessus. L’expérience du racisme au cours des 12 derniers mois (mesurée lors du suivi) sera examinée dans des analyses transversales et en combinaison avec les mesures du racisme au départ pour créer une mesure permettant d’examiner l’impact cumulatif du racisme sur les résultats.

Analyses de sensibilité

Bien que les listes d’invitation à l’échantillonnage soient basées sur des échantillons appariés, nous n’avons aucun contrôle sur les individus spécifiques qui choisissent de participer à l’enquête de suivi, et il est donc peu probable que l’appariement original soit maintenu dans l’échantillon réalisé. Nous effectuerons des analyses de sensibilité en utilisant des données ré-appariées (basées sur les scores de propension pour les personnes participant au suivi) pour permettre un ré-étalonnage des groupes exposés et non exposés dans l’échantillon réalisé.

Pour considérer le potentiel de biais dû à la non-réponse dans notre échantillon de suivi, nous comparerons les données transversales NZHS 2016/17 pour les répondants et les non-répondants sur les variables sociodémographiques, socio-économiques et de santé de base.

Taille de l’échantillon

Sur la base des réponses à l’enquête NZHS 2011/12, nous avons anticipé un bassin total de 2100 participants potentiels ayant « déjà » fait l’expérience du racisme, dont environ 1100 devraient être d’ethnie Māori/Pacifique/Asiatique, et 10 000 n’ayant pas fait état de racisme (au moins 2 non-exposés par individu exposé dans chaque groupe ethnique).

Pour les analyses principales (basées sur l’expérience « jamais » de racisme), nous avons supposé un taux de suivi conservateur de 40%, ce qui donne une taille d’échantillon finale d’au moins 840 individus exposés. Ce taux de réponse inclut la reprise de contact et l’accord de participation, sur la base de l’expérience passée de recrutement de participants à la NZHS pour d’autres études et de la longueur relative du questionnaire de l’enquête actuelle.

Les projections initiales (basées sur les données de la NZHS2011/12) ont indiqué un nombre suffisant d’individus non exposés pour un appariement 1:1 basé sur l’ethnicité et les scores de propension. Cela donne une taille d’échantillon totale réalisable de n = 1680, fournissant une puissance substantielle pour le résultat de santé mentale K10 (écart type = 6,5 : > puissance de 95% pour détecter la différence de changement de 2 unités de K10 entre les groupes). Pour le deuxième résultat principal en matière de santé (changement de la santé auto-évaluée), cette taille d’échantillon aura > 85% de puissance pour une différence entre 8% des personnes exposées au racisme ayant une santé auto-évaluée plus mauvaise au suivi (par rapport à la base) par rapport à 5% des individus non exposés.

Pour les analyses des effets stratifiés par l’ethnicité, nous prévoyons une puissance de > 95% pour les participants Māori (n = 280 exposés et non exposés chacun) pour le résultat K10 (hypothèses comme ci-dessus) ; le changement de la santé auto-évaluée aura une puissance de 80% pour une différence entre 12% des individus exposés ayant une santé auto-évaluée plus mauvaise au suivi (par rapport à la base) par rapport à 5% des individus non exposés. Les estimations stratifiées pour les groupes du Pacifique et d’Asie auront une moins bonne précision, mais devraient tout de même fournir des comparaisons valides.

Approbation éthique et consentement à participer

L’étude implique le recrutement de participants qui ont déjà complété l’interview NZHS (y compris les questions sur la discrimination raciale).La NZHS telle que menée par le ministère de la Santé a sa propre approbation éthique (MEC/10/10/103) et les participants ne sont invités à la présente étude que s’ils ont explicitement consenti (au moment de compléter la NZHS) à être recontactés pour de futures recherches sur la santé. La présente étude a été examinée et approuvée par le Comité d’éthique humaine (santé) de l’Université d’Otago avant le début du travail sur le terrain (référence : H17/094). Les participants ont donné leur consentement éclairé au moment de remplir l’enquête de suivi, en fonction de la modalité de réponse : implicitement en remplissant et en renvoyant l’enquête papier qui indiquait  » En remplissant cette enquête, vous indiquez que vous comprenez la recherche et que vous êtes prêt à y participer  » (voir fichier supplémentaire 1 : un document de consentement écrit distinct n’était pas exigé par le comité d’éthique) ; dans l’enquête en ligne, en répondant « oui » à une question formulée de manière similaire indiquant qu’ils comprenaient l’étude et acceptaient d’y participer (enregistré dans le cadre de la collecte des données, et la participation ne pouvait se poursuivre que si la réponse était cochée), ou par consentement verbal dans une question initiale similaire lors de l’entretien téléphonique (puisque le consentement écrit ne pouvait être recueilli dans ce cadre). Ces méthodes de consentement ont été approuvées par le comité d’éthique de l’étude. L’approbation éthique de l’étude comprenait l’utilisation des mêmes processus de consentement pour les participants âgés de 16 à 18 ans que pour les participants plus âgés.