Lianne, avec Scrappy Doodle, Gus & Codie
par Andi Buchanan
Le diagnostic tardif de l’hypotension intracrânienne due à une fuite de LCR rachidien reste fréquent. Lianne a souffert de céphalées quotidiennes débilitantes pendant 15 ans avant d’être correctement diagnostiquée et traitée. Voici l’histoire de Lianne.
En 2003, Lianne, âgée de 50 ans, était une femme active, aimant le plein air, qui adorait faire du vélo et emmener ses trois chiens pour de longues promenades dans le paysage pittoresque de son quartier du comté de Humboldt, en Californie. Puis les maux de tête ont commencé. Les médecins qu’elle a consultés ont soupçonné qu’elle était probablement ménopausée et lui ont diagnostiqué des migraines, bien qu’elle n’ait jamais eu de symptômes de migraine (ou de ménopause) auparavant. « Ils m’ont dit de changer mon régime alimentaire, d’abandonner le chocolat, le café, les produits laitiers et la viande », raconte-t-elle. C’est ce qu’elle a fait, abandonnant tout ce qui pouvait déclencher ces « migraines ». Rien n’y fait. Sauf une chose, a-t-elle remarqué : s’allonger.
Mais il lui était difficile de s’allonger. « J’étais une personne très active, j’aimais vraiment être à l’extérieur », dit-elle. Et d’ailleurs, si ce mal de tête quasi-constant était un type de migraine, elle devait sûrement être capable de le gérer avec des médicaments comme les autres personnes ? Mais finalement, ce mal de tête ne se manifestait plus cinq jours par mois, mais presque tous les jours, et il ne répondait pas toujours aux médicaments. Bientôt, au lieu de pouvoir faire du vélo tous les soirs, de se promener avec ses chiens ou de passer du temps avec ses amis, elle se retrouvait au lit, allongée pour tenter de soulager la douleur. Son travail est également devenu un défi, car son emploi d’analyste informatique l’obligeait à regarder un écran pendant des heures, ce qui ne faisait qu’aggraver son mystérieux mal de tête.
Lianne s’est battue avec un autre diagnostic, en plus de ces maux de tête troublants : Le syndrome d’Ehlers-Danlos, nom donné à un groupe de troubles héréditaires qui affectent le tissu conjonctif. Certaines personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont des articulations excessivement souples et une peau molle et extensible ; d’autres ont des problèmes moins visibles qui affectent leurs vaisseaux sanguins, leurs os et d’autres organes et tissus. Dans certains cas, en raison de la façon dont le SDE affecte le tissu conjonctif, la dure-mère, qui recouvre le cerveau et la moelle épinière et retient le liquide céphalo-rachidien en place, peut être faible par endroits et donc facilement déchirée, ce qui permet au liquide céphalo-rachidien de s’écouler et provoque un mal de tête qui s’aggrave en position debout. Mais il faudra des années avant que ces points soient reliés pour Lianne.
En 2012, Lianne a été renversée par une voiture alors qu’elle faisait du vélo. L’accident était grave : elle a souffert de côtes cassées et a passé des mois au lit, en convalescence – des mois pendant lesquels elle s’est retrouvée libérée des maux de tête persistants qui la hantaient depuis près de dix ans à ce moment-là. Mais une fois qu’elle a été guérie – et, ce qui est crucial, qu’elle a recommencé à se tenir debout – la douleur des maux de tête est revenue.
Quelques années plus tard, Lianne a rejoint un groupe de soutien local pour le SDE dans sa ville natale. Lorsqu’elle a fait part de sa débilité et de sa frustration face à ses maux de tête quasi constants, l’un des membres du groupe lui a suggéré de regarder une vidéo sur YouTube dans laquelle un médecin parlait de patients atteints du SDE qui souffraient de maux de tête quotidiens dus à ce qu’on appelle une fuite de LCR dans la colonne vertébrale. Lianne a été intriguée. Elle a contacté le médecin, qui a reconnu que ses symptômes correspondaient tout à fait à ce qu’il voyait habituellement chez les patients souffrant de fuites de liquide céphalo-rachidien. Elle a fait les sept heures de route pour le rencontrer, lui et son équipe, afin d’obtenir une évaluation plus approfondie et, pour la première fois, un traitement approprié. Elle a ressenti un soulagement presque immédiat, mais au bout de quelques mois, elle a senti les maux de tête revenir. Elle est donc revenue quelques mois plus tard pour une autre série de patchs sanguins. Cette fois, ils ont fonctionné.
Depuis lors, après avoir souffert pendant 15 ans de maux de tête quotidiens, invalidants et débilitants, Lianne n’a plus de maux de tête. Elle a connu quelques symptômes de rebond d’hypertension après la pose des patchs – mais aucun mal de tête. « Dire que je suis reconnaissante est un euphémisme colossal », a-t-elle récemment posté dans son groupe de soutien en ligne sur les fuites de LCR. « Je n’arrive vraiment pas à croire que ça a marché, mais c’est le cas. Jusqu’à présent, tout va bien. »
Si vous avez souffert de maux de tête quotidiens qui ont tendance à être meilleurs en position couchée, ou simplement meilleurs le matin et pires plus tard dans la journée, avec une mauvaise réponse aux médicaments, demandez à votre fournisseur de soins de santé si votre mal de tête pourrait être dû à une fuite de LCR rachidien.
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