Il y a peu de certitudes dans les soins de santé, mais l’une d’elles est que les hôpitaux seront généralement confrontés à une population de plus en plus âgée. Et avec l’âge viennent plus de patients atteints de maladies chroniques et graves.
Selon les statistiques du gouvernement fédéral, le nombre de personnes aux États-Unis qui auront plus de 85 ans d’ici 2030 devrait doubler pour atteindre 8,5 millions. Pour compliquer les choses pour les hôpitaux, la plupart de ces patients âgés et gravement malades seront dans les hôpitaux, car presque tous les bénéficiaires de Medicare passent au moins un certain temps dans un hôpital au cours de leur dernière année de vie. En fait, environ 27 % des dollars de Medicare sont dépensés pour les patients au cours de leur dernière année de vie, et environ 25 % à 32 % des patients meurent dans les hôpitaux.
C’est une grande responsabilité pour les hôpitaux et les systèmes de santé d’aujourd’hui et ce sera un problème encore plus grand à l’avenir. Diane Meier, MD, directrice du Center to Advance Palliative Care, l’autorité nationale en matière de programmes de soins palliatifs dans les hôpitaux américains, affirme que les dirigeants des hôpitaux doivent reconnaître que seulement 5 % de leurs patients entraînent 50 % de toutes les dépenses. Au sein de ce groupe très concentré de personnes, beaucoup ont besoin d’un certain type de gestion des soins, et dans ce cadre, les soins palliatifs pourraient jouer un rôle énorme.
« Alors que nous nous éloignons de la rémunération à l’acte et que nous nous dirigeons vers des stratégies de capitation, de budget global et de gestion de la population, le modèle économique exige la gestion de ces 5 % », déclare le Dr Meier. « Si vous ne pouvez pas gérer ces 5 %, vous allez sombrer financièrement. Ils sont à l’origine de tant de dépenses et sont de si grands utilisateurs du système de santé. »

Les soins palliatifs – ce qu’ils sont et ne sont pas

Les soins palliatifs sont encore un mouvement relativement nouveau, compte tenu de la longue histoire des soins de santé. Jim Risser, MD, directeur médical et chef des soins palliatifs au Regions Hospital de St. Paul, Minn., dit que la spécialité s’est vraiment galvanisée au cours des cinq à dix dernières années, et que la définition réelle des soins palliatifs tourne autour des conforts et des désirs du patient.
Plus précisément, il dit que les soins palliatifs sont un service assuré par une équipe multidisciplinaire pour aider les patients atteints de maladies avancées, mais pas nécessairement en phase terminale imminente, comme le cancer, l’insuffisance cardiaque congestive et la maladie d’Alzheimer. Un hôpital doté d’un programme de soins palliatifs offre à ces types de patients diverses options centrées sur le patient et la famille pour les aider à faire face à la maladie grave. En général, l’accent est mis sur la gestion de la douleur, la planification des soins avancés et la qualité de vie du patient. L’équipe de soins palliatifs est composée de ses membres principaux – médecins, infirmières praticiennes, travailleurs sociaux et aumôniers – et intègre d’autres disciplines comme la pharmacie, la nutrition, l’éthique, les soins palliatifs et les soins complémentaires, selon ce qui est jugé nécessaire.

Le Dr Risser travaille à l’hôpital Regions, qui fait partie de HealthPartners, depuis plusieurs années et, en octobre 2011, Regions est devenu l’un des premiers hôpitaux à voir son programme de soins palliatifs certifié par The Joint Commission. Il a vu le programme de son hôpital se développer au cours des huit dernières années, et il dit qu’il est vital de ne pas confondre les soins palliatifs avec les soins d’hospice.
« Nous continuons à contester ces notions selon lesquelles nos patients sont confrontés à des questions de fin de vie dans un avenir immédiat », dit le Dr Risser. « Cette situation est plus compatible avec des soins de type hospice. Je pense que nous sommes souvent associés au mouvement des hospices – et nous partageons beaucoup de philosophies, comme celle de passer beaucoup de temps avec le patient et de le rendre plus confortable – mais les soins palliatifs sont plus en amont que les hospices. Avec les soins palliatifs, si vous voulez poursuivre des procédures médicales plus agressives, asseyons-nous et décrivons les avantages et les inconvénients. »
En outre, il dit que c’est une idée fausse que les équipes de soins palliatifs sont « axées sur l’agenda » ou essaient de limiter les soins aux personnes.  » D’après mon expérience personnelle, ce n’est tout simplement pas ce que nous faisons « , affirme le Dr Risser.
Une journée typique pour l’équipe de soins palliatifs de l’hôpital régional comprend des rondes matinales sur le recensement des patients. L’équipe passe en revue ses patients et discute des besoins de chacun – médicaux, sociaux, spirituels. À partir de là, l’équipe va voir les patients en groupe (si le temps le permet, individuellement sinon) pour se faire une idée des soins à coordonner et de ce que veulent le patient et sa famille.
Joe Contreras, MD, président de l’Institut de médecine palliative de la douleur &au Hackensack (N.J.) University Medical Center, est d’accord avec le Dr Risser. Le Dr Contreras a aidé HackensackUMC à devenir le premier programme de soins palliatifs certifié par la Joint Commission dans le New Jersey en janvier, et il dit que les soins palliatifs dans les hôpitaux ne sont pas synonymes d’hospice, ni un panneau limitant les soins. En outre, les soins palliatifs ne consistent pas seulement à disséquer la situation d’une maladie ou d’un malaise. Il s’agit de fournir des soins de qualité et de gérer les symptômes en même temps que toutes les autres mesures de traitement, qu’elles soient agressives ou de confort.

« Il est important de comprendre que les soins palliatifs sont très différents des autres sous-spécialités de la médecine. Ils sont axés sur la personne et non sur la maladie ou le système organique », explique le Dr Contreras. « Il s’agit d’un nouveau paradigme pour les hôpitaux, car nous adoptons l’approche corps-esprit-esprit. On ne nous demande pas de retirer un organe ou de consulter parce que le rein ne fonctionne pas bien. On nous appelle parce que nous essayons d’améliorer la qualité de vie d’une personne malade et de répondre à sa souffrance. »

Les arguments en faveur des soins palliatifs

Le Dr Meier dirige le Center to Advance Palliative Care depuis la fin des années 1990, lorsqu’il a démarré en tant que programme de la Robert Wood Johnson Foundation. Le Dr Meier, qui a également fondé (et jusqu’en 2011) le Hertzberg Palliative Care Institute à l’hôpital Mount Sinai de New York, explique que les soins palliatifs ont gagné en popularité dans les hôpitaux pour plusieurs raisons.
Premièrement, de nombreux patients ayant souffert de maladies graves et chroniques ont cherché des moyens alternatifs pour traiter leur douleur et mieux gérer les symptômes et les besoins en soins quotidiens à domicile, mais les hôpitaux et les systèmes de santé n’ont pas toujours offert une alternative. Au lieu de cela, les hôpitaux ont peut-être concentré leurs efforts sur ce qu’ils pouvaient faire immédiatement dans le cadre des soins aigus.
Comme nous l’avons mentionné précédemment, les coûts de Medicare et des soins de santé augmentent considérablement pour les personnes âgées et pour celles qui souffrent de maladies graves et chroniques dans le cadre des soins aigus, et c’est une autre raison majeure pour laquelle les soins palliatifs se sont développés. Le Dr Meier croit que les soins palliatifs ont pris de l’ampleur dans les hôpitaux et les systèmes de santé parce qu’il y a « tellement de dépenses excessives du côté des soins actifs ».
En fait, le Dr Meier et les représentants du PACE affirment que les soins palliatifs centrés sur le patient – par l’amélioration de la qualité des soins et des soins axés sur la personne – peuvent en fait faire économiser de l’argent aux hôpitaux et au système de santé à long terme en raison de la réduction de la durée du séjour ou des coûts par jour. Par exemple, dans un hôpital donné comptant 20 000 à 30 000 admissions par an, environ 2 % se terminent par un décès. Selon le Dr Meier, si environ quatre ou cinq fois ce nombre sont des cas complexes qui sont vulnérables à la réadmission, environ 8 à 10 % des patients peuvent avoir besoin de soins palliatifs et peuvent être traités plus efficacement dans un cadre plus approprié.

Le Dr. Meier ajoute que, comme le programme d’achat basé sur la valeur de CMS continue de mettre l’accent sur les mesures de qualité et de satisfaction des patients, les soins palliatifs deviennent une ramification naturelle.
Cependant, le Dr Contreras de HackensackUMC dit que les hôpitaux qui investissent dans des programmes de soins palliatifs aujourd’hui doivent garder à l’esprit l’objectif de la spécialité : mettre les désirs et les besoins des patients en premier et les guider à travers une coordination confortable des soins. Le résultat pourrait conduire à une amélioration des résultats cliniques, à l’allègement des charges sur le personnel, à une augmentation de la rétention, à une plus grande tranquillité d’esprit pour les patients et leurs familles, et enfin, à une meilleure utilisation des ressources.
« Lorsque l’on lance les soins palliatifs, on avance l’argument selon lequel on améliore la satisfaction des patients, la qualité des soins, les soins au chevet des patients, puis on discute, au passage, il pourrait aussi y avoir une meilleure allocation des ressources », explique le Dr Contreras.
Dans l’ensemble, le nombre d’hôpitaux dotés de programmes de soins palliatifs a augmenté rapidement au fil des ans. Le programme de certification avancée en soins palliatifs de la Joint Commission, que les Drs Risser et Contreras ont suivi dans leurs deux hôpitaux, a débuté en septembre 2011 et est en pleine expansion.
Le Dr Meier affirme que le nombre d’hôpitaux ayant enregistré la présence d’une équipe de soins palliatifs a plus que triplé en 10 ans. En 2000, environ 500 hôpitaux avaient un programme de soins palliatifs, et en 2011, ce nombre a explosé pour atteindre plus de 1 900. Les programmes de soins palliatifs ont également tendance à être plus courants dans les grands hôpitaux de soins tertiaires, tandis que les petits hôpitaux ruraux et certaines installations de réseau de sécurité sont des adopteurs tardifs, dit le Dr Meier.

Comment formuler le bon programme

Parce que les soins palliatifs sont toujours en croissance en tant que spécialité de patient – et impliquent plusieurs défis – la construction du bon programme nécessite beaucoup d’efforts et d’attention continus. Voici quatre étapes fondamentales que tout dirigeant d’hôpital doit prendre en compte avant que l’organisation ne lance un programme de soins palliatifs.
Identifier un champion des soins palliatifs. Selon le Dr Contreras, chaque programme de soins palliatifs en milieu hospitalier a besoin d’un leader qui a l’expérience de la compréhension du fonctionnement d’un programme de soins palliatifs multidisciplinaire.

Le Dr Risser ajoute qu’au Regions Hospital, les hospitalistes ont été les plus grands champions des soins palliatifs, et ils ont mené la charge pour devenir une équipe  » transdisciplinaire « , ainsi que multidisciplinaire.
« La transdisciplinarité est le fait qu’un praticien donné ne reste pas entièrement dans les limites de son titre, et qu’il y a un partage des responsabilités », explique le Dr Risser. « Les médecins peuvent finir par faire du triage spirituel, et les aumôniers peuvent participer à la coordination des soins. Cela fait vraiment partie intégrante d’une équipe performante : partager la responsabilité de connaître l’histoire du patient et d’obtenir un plan de soins qui a du sens pour cette personne. »
Constituer un comité et une équipe pour éduquer les parties prenantes. Une fois qu’un hôpital est en mesure d’identifier un ou plusieurs leaders en matière de soins palliatifs, il doit mettre sur pied un comité pour identifier les intervenants appropriés, dit le Dr Contreras. Il est essentiel d’éduquer ces parties prenantes, les dirigeants, les patients et la communauté dans son ensemble sur ce que les services de soins palliatifs fournissent pour faire décoller un programme.
« L’éducation est une partie importante de tout cela », dit le Dr Contreras. « Les soins palliatifs sont un service qui travaille de concert avec les soins intégrés aux patients à tous les niveaux, en harmonie avec ce que le patient veut et ce que le médecin croit que le plan de traitement devrait être. Il s’agit de respecter les valeurs des patients et de les guider dans ce qui peut être un processus très intimidant. »
Étendre les soins palliatifs aux milieux de vie. Lorsque les hôpitaux sont en mesure d’élaborer leurs programmes de soins palliatifs à l’intérieur de leurs murs, ils doivent être en mesure d’atteindre leurs patients qui peuvent être soignés plus efficacement et en toute sécurité à domicile, dit le Dr Meier. Au lieu qu’un patient appelle le 911 ou demande à un parent de le conduire à l’hôpital, l’hôpital ou le système de santé devrait envoyer un membre de l’équipe de soins palliatifs à domicile. Les soins palliatifs finiront par s’étendre pour devenir un modèle à domicile, selon le Dr Meier, et les hôpitaux qui pratiquent les maisons médicales centrées sur le patient et les organisations de soins responsables sont sur la bonne voie.
« La planification de la transition reconnaît les besoins des patients, des familles et de la communauté. Nous devons améliorer la capacité et le flux et mettre des lits à la disposition des personnes qui ont vraiment besoin d’être à l’hôpital, comme celles qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse ou d’une opération « , dit le Dr Meier. « Le domicile est bien meilleur pour la plupart des patients souffrant d’affections multiples et complexes ou de toute autre maladie grave, qui sont généralement des personnes âgées plus vulnérables. Les hôpitaux sont les pires endroits pour eux, car cela augmente les risques d’infection nosocomiale, de mortalité et d’autres mesures de résultats indésirables. »
Focalisation sur la qualité et la certification. La Joint Commission et le CAPC sont devenus les principales organisations à guider les hôpitaux dans leurs efforts en matière de soins palliatifs. Lorsqu’il s’agit d’établir la bonne qualité des soins palliatifs, le Dr Meier affirme que NationalConsensusProject.org, un projet de toutes les grandes organisations américaines de soins palliatifs, sert de plateforme aux hôpitaux pour atteindre des directives de qualité normalisées, ce qui est la prochaine étape du mouvement.
« Les 10 prochaines années doivent être consacrées à la qualité et à la normalisation des directives », dit le Dr Meier. « Tout comme vous avez un programme d’accident vasculaire cérébral, vous devez respecter des directives de qualité. Nous devons améliorer la pénétration et la qualité dans les 10 prochaines années, et nous devons amener les médecins à bord. »

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