Objectif : Explorer les compréhensions profanes de la drépanocytose (SCD) chez les Jamaïcains vivant avec la maladie. Il n’existe aucune recherche qualitative sur ce sujet en Jamaïque, où la drépanocytose est la maladie génétique la plus courante.

Conception : Trente entretiens semi-structurés approfondis (50% d’hommes, 50% de résidence urbaine) ont été menés avec des patients adultes fréquentant l’unité de drépanocytose en Jamaïque. Les données transcrites ont été analysées à l’aide d’une analyse thématique.

Résultats : Les récits des patients se sont concentrés sur deux thèmes principaux : les compréhensions profanes du fonctionnement du SCD (en utilisant les idées d’attaque et de fortification, et de blocage et de flux) ; et ce qui cause la maladie (idées profanes d’héritage). La description la plus courante de l’anémie disséminée est que les globules blancs « mangent/aspirent/se nourrissent » de leurs globules rouges. Par conséquent, le traitement nécessitait de « reconstituer » leur sang, tandis que la clé d’une bonne santé était d’assurer une circulation sans entrave du sang. La plupart des participants pensaient que l’anémie disséminée était héréditaire, mais ils avaient des conceptions différentes du mécanisme et de la probabilité de sa transmission. La croyance en la possibilité de transmettre le SCD n’était pas toujours un obstacle à la reproduction, et les participants n’insistaient pas toujours pour que leur partenaire ou leur enfant soit testé.

Conclusions : Les participants se sont engagés dans le pluralisme médical, une combinaison dynamique de croyances folkloriques et biomédicales. Leurs préoccupations, leurs expériences et leurs interprétations étaient de puissants motivateurs du comportement reproductif et de dépistage. Leurs récits de MCS transcendent l’individu pour exprimer des réalités sociales, sociétales et culturelles. Les professionnels de la santé et les décideurs politiques devraient communiquer clairement pour assurer la compréhension, et reconnaître et s’engager dans le contexte socioculturel de leurs patients.