Apprenez comment la fondatrice de Picking Me &PDG, Lauren McKeaney,
est passée d’une souffrance silencieuse à un défenseur inflexible.

Vous ne pouvez pas choisir votre but quand il vous choisit

Par Lauren McKeaney PDG de la fondation &Fondatrice

Prenez une couleur. Choisissez une date. Choisissez une carte, n’importe quelle carte. La simple mention du mot « choisir » me faisait autrefois grimacer. En tant qu’écrivain passionné, cinéaste, comédien de stand-up et individu grégaire, raconter des histoires est dans ma nature, mais il y avait une histoire que j’étais déterminé à ne jamais raconter.

Je me suis gratté compulsivement la peau tous les jours pendant 27 ans.

Mon corps est criblé de cicatrices et de plaies de la tête aux pieds, et je n’avais absolument aucune idée ou raison de le faire. Mes années de formation ont consisté à faire tout ce que je pouvais pour que personne ne regarde de trop près ou ne pose trop de questions. Ma vie entière a été affectée par le front que je mettais pour ne pas avoir à expliquer ce que je ne pouvais pas expliquer efficacement : J’ai arrêté le patinage artistique à un niveau compétitif après avoir été incapable d’enlever mes collants sans déchirer des croûtes avec, « Lépreux » et « Polka-dots » étaient des surnoms donnés par des brutes, les soirées pyjama n’avaient lieu qu’avec des amis qui ne se moquaient pas de mes draps noirs, une infirmière du lycée a signalé à tort que je m’automutilais, un conseiller d’université pensait que je consommais des méthamphétamines, le directeur d’un club de sport m’a informé que les membres n’étaient pas à l’aise dans les vestiaires avec moi, les rendez-vous et l’intimité consistaient davantage à se cacher qu’à s’ouvrir, je partais au travail pour m’apercevoir que mon bras avait saigné à travers ma chemise et je retournais me changer en pensant à une excuse tardive cette fois, et la liste est encore longue. Cette existence embarrassante a entravé mon épanouissement personnel, car j’utilisais mon Rolodex pour justifier l’aspect de ma peau : c’était des mouches, une éruption cutanée, des piqûres d’insectes, la varicelle, etc. Ma famille m’a envoyé comme un rat de laboratoire chez tous les professionnels possibles, de l’hypnotiseur au psychiatre en passant par le dermatologue et le sorcier. J’ai tout essayé, du scotchage de mes ongles aux lits de mes doigts, de l’espoir que cette phase passe, aux temps morts et à la prière. Mais rien n’a arrêté mon grattage constant. Leurs cris bien intentionnés mais reçus négativement de « Arrête de te curer Lauren ! » n’ont fait que renforcer mon dédain pour le mot « curer », tout en m’assurant que je me comportais mal et que je n’existais que comme quelque chose qui avait besoin d’être réparé.

La mauvaise direction est devenue mon mécanisme d’adaptation pendant deux décennies pour mon honteux, imparable, sale petit secret qui a non seulement façonné et défini ma peau, mais a façonné une myriade de fausses interprétations de ma propre identité. Mais avec suffisamment de confiance en moi et une réponse à tout, j’étais vraiment capable de paraître bien et florissante. Pourtant, la maîtrise de la déviation n’était pas une solution permanente, car il devenait de plus en plus difficile d’expliquer les trois heures par jour que je perdais à picorer, les tendons de mes doigts constamment tendus, les lésions des tissus de la peau, les séjours à l’hôpital et les cicatrices. Je n’avais aucune idée de la raison pour laquelle je faisais cela, ni quand j’arrêterais, ni qui j’étais désormais. Et puis, le monde médical a semblé me rattraper.

Enfin, en 2013, grâce à l’inclusion dans le DSM-5 de mon comportement répétitif centré sur le corps lié au TOC, on m’a diagnostiqué une dermatillomanie, alias un trouble du picage de la peau. J’étais aux anges ! J’avais un mot, un terme, un nom pour ce trouble après toutes ces années ! Je voulais un bouton, un tee-shirt et un certificat, tous imprimés avec cette maladie enfin tangible. J’avais hâte de faire des recherches sur le sujet, de commencer à prendre des médicaments, de suivre le traitement et d’être enfin guérie de ce comportement de contrôle. Mais non. J’ai appris avec effroi à quel point cette maladie mentale était incomprise, sous-déclarée et sous-diagnostiquée, car elle ne faisait l’objet d’aucune étude médicale, d’aucune recherche et d’aucun financement pour son traitement, et n’avait aucun remède. Pire encore, j’ai été stigmatisée par le nom de dermatillomanie, même dans le milieu déjà stigmatisé de la santé mentale, ce qui en faisait une « mauvaise habitude » et non quelque chose d’envahissant et qui nécessitait une attention ou une sensibilisation sérieuses. J’ai été vaincu et blessé une fois de plus.

En 2014, j’ai été hospitalisé après avoir piqué une zone dans un abcès pour la 6e fois, sauf que lors de cette visite, j’ai contracté la bactérie MRSA, qui tue, et j’ai presque perdu ma jambe droite. Après avoir eu 8 pouces de l’intérieur de ma cuisse enlevés, un vide placé à l’intérieur que je portais comme un sac à main 24/7, et mis sur un déambulateur et dans des mois de thérapie physique, je ne pouvais plus souffrir silencieusement. Un jour, alors qu’un étranger innocent me demandait ce qui était arrivé à ma jambe, j’ai ressenti une nouvelle compulsion : celle de partager la vérité. Et je ne me suis pas tue depuis.

Dans cette nouvelle passion de partage authentique, j’ai appris à me connaître en tant que défenseur de la santé mentale pour une communauté mal desservie et j’ai fondé l’organisation que j’avais toujours recherchée, mon organisme à but non lucratif, la Fondation Picking Me. Picking Me se consacre à la sensibilisation et à l’acceptation de la dermatillomanie pour les personnes qui en souffrent, celles qui les soutiennent et les communautés éducatives. Nous visons à changer la connotation du mot « pick », à aider les patients et les parents à comprendre que ces comportements ne sont pas de leur faute et à éduquer le monde médical sur les besoins de plaidoyer désastreux du trouble de Skin Picking, car il affecte 3% de la population mondiale.

Même si Picking Me est la seule association à but non lucratif de ce type dans le monde, ce qui était autrefois une phrase beaucoup plus effrayante à dire, nos partenariats avec d’autres associations à but non lucratif dans le domaine de la santé mentale, ainsi que notre association avec l’Université de Chicago en tant que partenaire local pour la première étude de recherche sur la cartographie neurologique réalisée sur mon peuple, nous avons fait des vagues avec nos initiatives pour cette communauté défavorisée. Comme notre programme d’art-thérapie Drawing with Derma, qui a mis en relation des personnes souffrant de dermatillomanie du monde entier dans une galerie d’art numérique proposant, lorsqu’il est difficile de parler de ce trouble, de le dessiner. Ou encore nos groupes de soutien, nos formations sur l’inversion des habitudes, et notre collecte de fonds Giving Tuesday qui a atteint son objectif de 15 000 dollars pour envoyer à 750 dermatologues des kits de ressources sur la dermatillomanie, car 9 dermatologues sur 10 ne connaissent toujours pas cette maladie mentale. Ou notre projet Fiddle Pack où pour chaque Fiddle Pack acheté – plein de gadgets et d’informations sur les troubles du picage de peau – Picking Me en donne un à une garderie, un pédiatre, une infirmière scolaire, un club de santé, un dermatologue, ou une organisation de baby-sitting pour promouvoir l’énergie des doigts sur le corps tout en encourageant les leaders de la communauté à entamer des conversations sur la dermatillomanie dès le début. Ou encore notre promesse « Picking Me », qui encourage les personnes souffrant de dermatillomanie à expliquer pourquoi elles ont décidé de « Picking Me », afin d’aider les gens à comprendre qu’ils sont plus que leur trouble. Et je suis plus qu’émue par la participation et les réactions jusqu’à présent.

Lors d’une des récentes présentations de Picking Me à une conférence sur la santé mentale, une petite fille s’est approchée de moi après que j’ai partagé mon histoire, ses bras et ses jambes maigres à pois dans les nuances de rouge du picking qui me sont trop familières. Elle m’a serré les hanches et s’est mise à pleurer sur les brutes de l’école qui l’appellent « Gross » et sur le fait qu’elle ne voulait plus être là. Jusqu’à ce qu’elle me rencontre. Je lui ai demandé pourquoi, et elle m’a dit que j’étais comme une princesse. Ce qu’elle a vu en moi, c’est l’estime de soi qu’il faut avoir pour accepter et vivre avec une maladie mentale, c’est que nous pouvons transformer notre angoisse en réponses, et que le fait d’aider les autres à se choisir eux-mêmes plutôt que le trouble qui les a choisis est la liberté ultime. Elle a vu que je me choisis vraiment sur mon Skin Picking, et l’espoir que cela lui a donné me donne le courage d’aider à guérir notre avenir.

Suivez le parcours de Lauren en tant que PDG d’un organisme à but non lucratif et skin picker sur son Instagram !
@laurenmckeaney

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