Qu’est-ce que la démence plus jeune ?

La démence plus jeune est utilisée pour décrire toute forme de démence qui se développe chez les personnes de moins de 65 ans. La démence a été diagnostiquée chez des personnes âgées de 50, 40 ans et même de 30 ans. Elle est parfois appelée démence précoce.

La démence précoce ressemble à d’autres types de démence à bien des égards. Les mêmes problèmes se produisent généralement, mais la maladie peut avoir un impact différent sur une personne plus jeune parce qu’elle est plus susceptible d’avoir un emploi à temps plein, d’élever une famille ou d’être financièrement responsable d’une famille.

Quels sont les symptômes de la démence d’apparition plus jeune ?

Les symptômes de la démence sont similaires, quel que soit l’âge auquel ils commencent. Ils comprennent :

• perte de mémoire qui interfère avec la vie quotidienne
• confusion
• difficulté à effectuer des tâches familières
• comportement répétitif
• retrait des amis et de la famille
• perte de la capacité à penser clairement ou à porter des jugements
• problèmes de langage
• changements de comportement

De nombreuses affections peuvent produire des symptômes similaires à la démence, comme les carences en vitamines et en hormones, la dépression, les médicaments, les infections et les tumeurs cérébrales.

Qu’est-ce qui cause la démence chez les plus jeunes ?

Plusieurs types de démence peuvent affecter les plus jeunes. Chaque type a ses propres symptômes et est causé par un type spécifique de changement dans le cerveau. Certaines causes de la démence précoce sont :

• la maladie d’Alzheimer (la cause la plus fréquente de démence chez les personnes plus jeunes)
• des problèmes de circulation sanguine dans le cerveau (appelés démence vasculaire)
• une détérioration de la partie avant du cerveau (appelée démence frontotemporale)
• des maladies telles que la maladie à corps de Lewy, la maladie de Parkinson ou de Huntington, la sclérose en plaques ou l’infection par le VIH
• la surconsommation chronique d’alcool pendant de nombreuses années

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Toute personne qui soupçonne être atteinte de démence précoce doit consulter son médecin. Un diagnostic précoce est important car il permet une planification précoce et un accès précoce au soutien, à l’information et éventuellement aux médicaments.

Comment diagnostique-t-on la démence d’apparition plus précoce ?

La démence d’apparition plus précoce peut être difficile à diagnostiquer, principalement parce que la personne atteinte semble trop jeune.Le diagnostic peut impliquer :

• un historique médical détaillé
• un examen physique et neurologique approfondi
• des tests pathologiques
• une imagerie cérébrale
• une évaluation psychiatrique
• une évaluation neuropsychologique (cela permet de tester les fonctions cognitives, comme la mémoire, le raisonnement et la compréhension)

Que se passe-t-il après un diagnostic de démence précoce ?

Un diagnostic de démence précoce peut être un choc. La personne concernée, sa famille et ses amis peuvent tous se sentir en colère ou tristes. Ils peuvent ne pas y croire. Il peut y avoir un énorme sentiment de perte. Ces sentiments sont normaux.

Mais l’aide et le soutien sont disponibles, et il est préférable de les obtenir plus tôt que plus tard.

Les jeunes personnes atteintes de démence doivent réfléchir à plusieurs questions.

Planifier l’avenir

Planifier tôt permet à une personne atteinte de démence précoce de gérer plus facilement ses affaires financières, juridiques et médicales aujourd’hui et à l’avenir.

Si vous avez reçu un diagnostic de démence précoce, il est important de prendre des décisions importantes pendant que vous le pouvez encore et que vous êtes légalement apte à signer tout document.

Les choses auxquelles il faut penser comprennent :

• votre mode de vie dans le futur
• qui peut avoir accès à vos comptes financiers
• avoir des signatures conjointes sur tous les comptes financiers
• arranger quand et comment vous aurez accès à vos finances
• parler à un conseiller financier
• trier la pension de retraite, l’assurance maladie et l’assurance revenu
• la rédaction ou la mise à jour de votre testament

Si vous avez reçu un diagnostic de démence, il est important de désigner une personne de confiance pour gérer vos affaires à l’avenir. Vous pouvez le faire par le biais d’une procuration durable (EPA).

Une EPA financière permet à une personne désignée de s’occuper de vos affaires financières si vous devenez incapable de le faire. Une EPA médicale ne couvre que les décisions médicales. Les lois concernant les EPA varient selon les États et les territoires, il est donc important de demander un avis juridique avant de conclure l’accord, ou si vous déménagez dans un autre État.

Certains États disposent également d’une tutelle médicale (qui peut avoir des noms différents). Cela permet à une personne de choisir une personne pour prendre des décisions médicales à sa place. Pour plus d’informations sur la tutelle et les administrateurs, visitez le site Web My Aged Care.

Vous pouvez également faire un plan de soins avancé, qui est un document énonçant vos souhaits concernant les traitements médicaux à l’avenir. Si vous avez pris des décisions concernant la fin de votre vie, comme des décisions de réanimation et de maintien en vie, il est important d’en discuter avec votre médecin et qu’il y ait un compte rendu de la discussion et des décisions dans votre dossier à l’hôpital et chez votre médecin. Pour plus d’informations sur l’élaboration d’un plan de soins anticipés, visitez le site Web de l’Advance Care Planning Australia.

Travail

Si vous êtes diagnostiqué avec une démence à début plus jeune et que vous travaillez encore, vous devrez éventuellement faire des changements. Vous devrez peut-être changer de rôle, ou arrêter de travailler plus tôt que prévu. Cela peut exercer une pression financière supplémentaire sur la famille.

Les employeurs ont la responsabilité légale de continuer à employer une personne atteinte de démence. Il peut être illégal pour un employeur de licencier quelqu’un en raison d’une maladie comme la démence. Les personnes atteintes de démence sont souvent en mesure de continuer à travailler. Des changements dans certains aspects de leur travail peuvent faciliter les choses, notamment le fait d’avoir 1 ou 2 personnes de confiance pour les soutenir au travail.

Vous devrez peut-être parler de cette maladie à votre employeur. Il est important de planifier cette discussion, et peut-être d’emmener une personne de confiance avec vous.

Si vous prévoyez de quitter votre travail, il est important d’y réfléchir soigneusement et de ne pas vous précipiter. Vous devriez obtenir des conseils pour vous assurer que vous bénéficiez de leurs droits appropriés.

La ressource Younger Onset Dementia de Dementia Australia : A practical guide a plus d’informations.

Finances

Il peut être possible de recevoir une pension d’invalidité. Les aidants des personnes atteintes de démence peuvent également avoir droit à une aide financière. Pour en savoir plus, consultez le site Web de Services Australia.

Le régime national d’assurance invalidité est disponible pour aider les personnes de moins de 65 ans à accéder aux services et au soutien.

Le médecin qui s’occupe de la personne atteinte de démence peut élaborer un plan de soins de santé qui peut aider à couvrir le coût des services spécialisés tels que la physiothérapie. Un médecin peut également organiser une évaluation par une équipe d’évaluation des soins aux personnes âgées (ACAT). Bien que la personne atteinte de démence ne soit pas âgée, ce type d’évaluation est parfois utilisé pour accéder à une série de services de santé qui peuvent aider la personne atteinte de démence et son aidant.

Il peut également être possible d’accéder à une pension de retraite anticipée. Vous pouvez en savoir plus dans la ressource de Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Droits légaux

Certaines personnes atteintes de démence sont confrontées à la discrimination et ont des difficultés à obtenir une assurance et même un logement.

Heureusement, il existe des lois pour protéger les personnes atteintes de démence et leurs aidants contre la discrimination. Il est important de se familiariser avec la législation anti-discrimination et de connaître tous les droits d’une personne atteinte de démence.

Une personne atteinte de démence qui possède sa propre entreprise ou qui est administrateur de la société doit tout de même remplir ses obligations légales, comme tenir des registres comptables précis et satisfaire aux obligations fiscales.

Vous pouvez en savoir plus sur la démence et les droits légaux dans la ressource Dementia and your legal rights de Dementia Australia. La Commission australienne des droits de l’homme a des informations sur les droits des personnes handicapées.

S’occuper de soi

Après un diagnostic de démence, il est important de s’occuper de sa santé. Faire de l’exercice régulièrement, avoir une alimentation saine, se reposer suffisamment et intégrer la relaxation dans votre journée peut vous aider.

Veillez à prendre vos médicaments selon les instructions de votre médecin.

Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire à la maison et à l’extérieur pour vous aider à gérer. Par exemple, vous pouvez utiliser des globes lumineux pour améliorer l’éclairage, mettre les objets dans des endroits où vous pouvez les trouver, étiqueter les robinets et les appareils, ou utiliser la technologie pour vous aider à gérer.

Vous pouvez télécharger l’application Dementia-Friendly Home pour aider à rendre la maison plus conviviale pour les démences.

La fiche d’information de Dementia Australia Prendre soin de soi a plus d’informations.

Soins de répit

Tout le monde, y compris l’aidant principal, doit avoir du temps libre pour s’assurer qu’il ne s’épuise pas. Une option à explorer le plus tôt possible est la prise en charge de répit. Cela peut être particulièrement important dans les cas de démence à début précoce, lorsque les aidants peuvent s’occuper des enfants et des parents vieillissants tout en travaillant.

Les soins de répit peuvent être donnés :

• au domicile de la personne
• dans un centre de jour
• dans un chalet de répit communautaire pour les soins de nuit ou de week-end
• dans un foyer résidentiel de soins pour personnes âgées
• comme répit d’urgence

Le gouvernement du Commonwealth finance de nombreux types de soins de répit. Pour vous renseigner sur les options de répit – y compris les soins de répit d’urgence – appelez Carer Gateway au 1800 422 737, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Il est important de trouver quelqu’un prêt à écouter et qui est capable de trouver des options autres que les établissements de soins pour personnes âgées.