Hémodialyse quotidienne à domicile

Une infirmière vous apprendra à faire des traitements d’HD de 2,5 à 4 heures, 5 ou 6 jours par semaine. Vous n’aurez pas de « trou tueur » de 2 jours sans aucun nettoyage du sang. Pendant que vous êtes en formation, vous pourrez peut-être arrêter de prendre des pilules pour la tension artérielle. Vous aurez également moins de limites sur ce que vous mangez et buvez que si vous faisiez des traitements standard en centre. Vous pourrez également prendre moins de liants phosphatés, en fonction de vos analyses sanguines.

Vous devrez intégrer les traitements dans votre journée – au moment qui vous convient à vous et à votre partenaire. Vous pouvez donc changer les heures de traitement d’un jour à l’autre. Il vous faudra quelques mois pour vous habituer à une nouvelle routine. Attendez-vous à vous sentir dépassé au début. Mais tenez bon ! Le résultat final en vaut la peine. Et les études montrent que les personnes qui suivent des traitements de HD plus fréquents peuvent vivre environ trois fois plus longtemps que celles qui suivent une HD standard dans une clinique.

Les avantages de l’HD quotidienne à domicile en bref :

• Portable – Emportez-le avec vous
• Flexible – Choisissez des horaires de traitement qui s’adaptent à votre vie
• Énergie – Faites plus de dialyse pour vous sentir mieux
• Contrôle – Mangez, buvez, et avoir des visiteurs pendant les traitements
• Accès – Dure le plus longtemps lorsque vous posez vos propres aiguilles
• Liberté – Mangez et buvez plus de ce que vous aimez et faites moins de voyages à la clinique
• Survie – Vous pouvez vivre à peu près aussi longtemps que si vous obteniez une greffe de rein d’un donneur décédé (3 fois mieux qu’avec une HD standard en-centre HD)

Préparation à l’HD quotidienne à domicile

Accès à la dialyse

Pour faire une HD, vous aurez besoin d’un chirurgien pour vous faire un accès vasculaire (un moyen d’atteindre votre sang pour le nettoyer).

Formation

Lorsque votre accès sera prêt à être utilisé, vous aurez quelques semaines de formation. Votre infirmière formatrice vous apprendra, à vous et à votre partenaire, à :

• Installer une salle de traitement
• S’occuper de votre accès et mettre en place les aiguilles
• Déterminer la quantité de liquide à retirer
• Faire fonctionner et entretenir l’appareil de dialyse
• Ranger et commander vos fournitures
• Tenir un journaux de traitement
• Prendre votre tension artérielle
• Suivre votre régime alimentaire et vos limites de liquides
• Reconnaître et signaler tout problème

Une infirmière peut venir à votre domicile pour votre premier traitement pour vous observer et s’assurer que vous vous sentez en confiance. Une fois que vous serez chez vous, une infirmière sera disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour vous aider et répondre à vos questions.

Où pouvez-vous obtenir une HD quotidienne à domicile ?

À la fin des années 1960 et au début des années 1970, lorsque la dialyse a commencé aux États-Unis, l’HD à domicile était le type de dialyse le plus courant ! Une fois que de nombreuses cliniques ont commencé à ouvrir, l’HD à domicile a disparu. Aujourd’hui, avec de nouvelles machines faciles à utiliser (et d’autres en préparation), l’HD à domicile fait son retour. L’HD à domicile quotidienne connaît la croissance la plus rapide de toutes, et on la trouve maintenant dans tous les États.

Grâce à la demande de personnes comme vous, il y a chaque jour plus d’options d’HD à domicile. Certaines personnes déménagent même pour se rapprocher d’un centre qui leur permettra de faire le type de traitement qu’elles souhaitent. Ou bien, vous ne devez vous rendre à la clinique qu’une fois par mois, une fois la formation terminée. Vous pouvez donc choisir une clinique plus éloignée de votre domicile. Sur les quelque 5 000 centres de dialyse que comptent les États-Unis, environ 14 % forment les patients à l’HD quotidienne à domicile. Trouvez un centre près de chez vous.

Temps

L’HD quotidienne à domicile prend quelques heures par jour de traitement. Comme la machine est à votre domicile, vous pouvez faire les traitements tôt le matin, tard le soir, ou à tout moment qui convient le mieux à vous et à votre partenaire. Il n’est pas nécessaire que ce soit à la même heure chaque jour.

Il faut environ 30 minutes pour installer la machine pour chaque traitement, et environ 15 minutes pour nettoyer lorsque vous avez terminé. Pour en savoir plus sur les appareils de HD à domicile, consultez notre section sur les appareils de HD à domicile.

Une fois que vous serez formé, vous devrez vous rendre à la clinique une fois par mois pour faire vérifier vos analyses et consulter vos carnets de traitement. Vous aurez besoin de temps pour commander et recevoir les fournitures chaque mois. Vous devrez peut-être aussi préparer du liquide (dialysat) pour certaines machines ou utiliser un traitement de l’eau pour d’autres. Votre machine peut aussi avoir besoin d’être réparée à certains moments.

Même avec le temps supplémentaire qu’il faut pour faire l’HD quotidienne à domicile, vous pouvez gagner du temps dans votre semaine. Pourquoi ? Avec une HD standard en centre, vous pouvez vous sentir lessivé, faible ou fatigué jusqu’à 7 heures après chaque traitement. En revanche, les personnes qui pratiquent l’HD quotidienne à domicile se sentent bien une demi-heure seulement après le traitement. Donc, cela peut vous redonner une grande partie de votre vie.

Espace nécessaire

Vous aurez besoin d’un endroit pour un fauteuil de dialyse et la machine. Pourquoi avez-vous besoin d’une chaise spéciale ? Comme vous ne pouvez pas vous lever pendant le traitement, vous voudrez être confortablement installé. L’HD implique du sang, et vous ne voudrez pas en mettre sur vos autres meubles. De plus, les fauteuils de dialyse peuvent se mettre à plat et vous faire basculer en arrière au cas où vous vous sentiriez faible. Votre clinique doit vous fournir un fauteuil de base dans le cadre de vos soins – et vous ne devriez pas avoir à le payer. Vous pouvez payer pour des améliorations, comme la chaleur ou le massage, si vous le souhaitez. En savoir plus sur la couverture de l’équipement à domicile

Vous aurez également besoin d’espace pour stocker les cartouches ou les dialyseurs, l’eau de Javel et le désinfectant, les seringues, les aiguilles, les médicaments, les tubes de sang, les kits d’analyse de l’eau, etc. en fonction de la machine.

Tâches du partenaire de soins

La plupart des cliniques, mais pas toutes, exigent un partenaire de soins pour l’HD quotidienne à domicile. Elle est suffisamment sûre pour que certaines personnes la pratiquent seules, parfois avec une alarme de type « Life Alert » qui peut appeler un voisin ou le 911. Les traitements fréquents sont doux, et les problèmes sont très rares. Ainsi, l’absence de partenaire n’est pas le même souci qu’avec une HD standard.

Un partenaire ne devrait pas avoir à faire grand-chose si vous êtes en bonne santé (hormis une insuffisance rénale).

Il est préférable que vous fassiez le plus possible votre propre traitement – notamment la pose des aiguilles. Après tout, c’est votre traitement.

Votre partenaire de soins peut aller chercher des choses que vous ne pouvez pas atteindre lorsque vous êtes branché à la machine, et vous donner des médicaments ou du sérum physiologique. Certains partenaires de soins déplacent les fournitures ou même installent la machine.

Le plus souvent, un membre de la famille ou un ami se forme pour devenir un partenaire de soins. Parfois, les gens engagent des infirmières ou des techniciens pour être des partenaires de soins. Medicare ne paie pas les partenaires de soins HD à domicile. Quelques cliniques les prennent en charge, mais c’est rare. Dans la plupart des cas, les personnes qui engagent un partenaire de soins doivent le payer elles-mêmes. Certains paient à l’heure. D’autres échangent le loyer gratuit d’une chambre d’amis contre de l’aide, ou même échangent des tâches d’aide avec une autre personne en HD à domicile (pas en même temps, bien sûr !).

Si vous travaillez, vous pouvez peut-être déduire le coût d’un partenaire de soins sur vos impôts. Si vous travaillez et bénéficiez d’un revenu d’invalidité de la sécurité sociale, les paiements du partenaire de soins à domicile peuvent compter comme une « dépense professionnelle liée à l’incapacité. » Cela vous permet de gagner plus et de conserver un chèque d’invalidité.

L’HD quotidienne à domicile peut être un bon choix pour vous si vous voulez :

• Vous sentir bien tout le temps. Avec 5-6 traitements par semaine, vous vous sentirez bien une demi-heure après un traitement.
• Garder votre travail. Intégrez votre HD dans votre journée. La HD quotidienne à domicile est adaptée au travail.
• Mangez et buvez plus normalement. Vous n’aurez pas les limites strictes sur les liquides, le potassium, le sodium et le phosphore que vous auriez avec une HD standard en centre.
• Voyager. Vous pouvez emmener votre machine avec vous dans une voiture, un camping-car, ou sur un bateau ou un avion. Les fournitures peuvent vous être expédiées gratuitement dans la zone continentale des États-Unis.
• Nagez ou prenez des bains en baignoire. Si vous avez une fistule ou une greffe pour l’accès, vous pouvez nager et prendre un bain après que les sites d’aiguilles se soient cicatrisés après un traitement.
• Passez plus de temps avec vos proches. Vous n’aurez pas besoin de passer beaucoup de temps à la clinique de dialyse, sauf pour les visites mensuelles. Et, vous serez peut-être plus enclin à vous considérer comme étant majoritairement en bonne santé.
• Sentez vous en contrôle ! Les recherches montrent que plus vous en savez sur votre traitement et plus vous vous débrouillez seul, plus vous pouvez vivre longtemps. L’HD quotidienne à domicile vous met à la place du conducteur.
• Protégez votre cœur. La pression artérielle a plus de chances de rester à un niveau sûr lorsque vous pratiquez l’HD quotidienne à domicile qu’avec l’HD standard. L’HD quotidienne à domicile est également plus douce pour votre cœur.
• Avoir une vie sexuelle saine. Les personnes qui font plus de HD disent que leur vie sexuelle s’améliore.
• Avoir un bébé. Il n’y a pas beaucoup d’études sur ce sujet. Mais, les femmes qui reçoivent au moins 20 heures de dialyse par semaine semblent avoir plus de chances de porter un bébé à terme.
• Rester hors de l’hôpital. Les personnes qui font une HD quotidienne à domicile sont moins susceptibles de faire des séjours à l’hôpital.
• Vivez aussi longtemps que vous le pouvez. Des études ont montré que les personnes qui dialysent 5 à 6 fois par semaine peuvent vivre aussi longtemps que celles qui reçoivent une greffe de rein d’un donneur décédé. Les personnes qui font une HD quotidienne à domicile peuvent vivre 3 fois plus longtemps que celles qui font une HD standard en centre.

L’HD quotidienne à domicile peut ne pas être un aussi bon choix pour vous si vous voulez :

• Passer du temps avec d’autres personnes dialysées. Vous vous rendrez à la clinique une fois par mois pour une visite avec votre équipe de soins, mais vous ne verrez peut-être pas d’autres personnes qui utilisent l’HD quotidienne à domicile. Vous pouvez cependant en trouver en ligne.
• Gardez la dialyse en dehors de votre domicile. Puisqu’il s’agit d’un traitement à domicile, vous auriez besoin d’y avoir une machine et des fournitures. Bien que nous connaissions au moins une personne qui a une cabine près de sa maison qu’elle utilise pour la dialyse.
• Dialysez par vous-même. La plupart des cliniques vous demanderont d’avoir un partenaire.
• Évitez les aiguilles. Toute HD nécessite des aiguilles (sauf si vous utilisez un cathéter, ce qui est risqué).
• Ayez vos journées libres de dialyse. Les traitements quotidiens d’HD à domicile sont le plus souvent effectués pendant la journée, mais ils peuvent avoir lieu à n’importe quel moment de la journée – du début de la matinée à la fin de la soirée.
• Évitez de manquer du temps de travail pour la formation. La plupart des cliniques font la formation à l’HD à domicile pendant les heures de travail. Certaines peuvent être disposées à travailler avec votre emploi du temps. Pour la plupart des gens, la formation quotidienne à l’HD à domicile prend environ 3 à 4 semaines. La formation peut être plus courte si vous apprenez à poser vos propres aiguilles avant de commencer. Une fois que vous êtes formé, vous êtes susceptible de manquer moins de temps de travail que si vous faisiez une HD standard dans un centre.

Qui est le mieux adapté à l’HD quotidienne à domicile ?

Le facteur le plus vital pour savoir si vous êtes adapté à l’HD quotidienne à domicile est à quel point vous voulez le faire. Tant que vous et un partenaire pouvez passer la formation et apprendre à placer vos aiguilles, vous pouvez réussir. Chaque programme a sa propre façon d’être sûr que vous savez dans quoi vous vous engagez et que vous vous engagerez à suivre la formation et le traitement.

Conseil : Faire entrer la HD quotidienne chez soi, c’est un peu comme amener un nouveau bébé à la maison. Il y a une machine et des fournitures pour lesquelles il faut trouver de la place, et de nouveaux rôles à assumer pour vous et votre partenaire de soins. Le « bébé » affecte votre maison et votre emploi du temps. Il est sage de prévoir qui fera quoi, mais il se peut que les plans doivent être modifiés dans la réalité. Parlez-en avec votre partenaire. Soyez aimable l’un envers l’autre. Montrez que vous appréciez l’aide que vous apporte votre partenaire. Vous êtes une équipe, du même côté dans tout cela.

Essayez de vider votre calendrier lorsque vous suivez une formation afin de pouvoir vous concentrer. Préparez des repas à l’avance et congelez-les, si vous le pouvez. Lorsque vous commencez à faire des traitements à la maison, attendez-vous à vous sentir dépassé pendant les 3 premiers mois environ – c’est très normal. Tenez bon. Vous vous habituerez à la routine et les traitements deviendront beaucoup plus faciles. Vous serez si fiers de vous lorsque vous réussirez !

Vous pensez à l’HD quotidienne à domicile ? Découvrez comment choisir un centre de dialyse à domicile.