Les premières années
Une fois à la maison avec votre bébé, vous pouvez commencer à profiter de votre nouvel ajout à la famille et à vous installer dans votre propre routine. Certains parents trouvent qu’ils sont un peu nerveux à l’idée de « se débrouiller seuls » après ce qui a pu être un long séjour à l’hôpital avec des médecins et des infirmières à proximité à tout moment, et vous pouvez avoir des inquiétudes et des préoccupations pour commencer. Selon les services proposés par l’hôpital, vous pouvez recevoir la visite d’infirmières de proximité une fois que vous êtes à la maison, qui vous aideront et vous conseilleront et que vous pouvez contacter si vous avez des inquiétudes ou des questions. Votre infirmière visiteuse devrait également pouvoir vous aider et vous conseiller. N’ayez jamais peur d’appeler votre médecin ou l’unité pour bébés si quelque chose vous inquiète. Vous pouvez également trouver utile de discuter avec d’autres familles dans une situation similaire et nous pouvons vous aider à organiser cela. Bien entendu, vous pouvez également nous contacter à tout moment en appelant notre numéro gratuit 0800 731 6991.
La plupart des bébés se remettent très bien de la HDC et n’ont que très peu de problèmes médicaux durables, voire aucun, mais cela dépend vraiment de chaque cas individuel et de sa gravité. Les bébés atteints de formes modérées à sévères de HDC peuvent avoir des problèmes plus difficiles. La façon dont les professionnels de la santé décident de la gravité de la HDC peut varier et ils peuvent prendre différents éléments en considération.
Alors que nous commençons à voir plus de bébés survivant à la HDC que lorsque cette condition a été reconnue pour la première fois, nous allons probablement découvrir et en apprendre davantage sur les types de questions ou de problèmes médicaux qu’ils peuvent rencontrer et, espérons-le, sur la façon de les résoudre ou de les traiter, et comme nous avons maintenant plus de patients atteignant l’âge adulte, nous sommes en mesure d’être témoins et d’identifier tous les problèmes qu’ils ont développés ou qu’ils rencontrent plus tard dans la vie, de sorte que nous pouvons aider à améliorer les résultats pour les générations futures.
Voici quelques-uns des problèmes médicaux les plus courants associés à la CDH, qui, avec les progrès médicaux et les traitements d’aujourd’hui, sont mieux identifiés et gérés par les professionnels de la médecine, ainsi que d’autres informations utiles sur les choses qui peuvent vous préoccuper.
Reflux
Le reflux est causé par le fait que la valve qui s’ouvre et se ferme lorsque nous mangeons ne fait pas correctement son travail et permet aux aliments, aux boissons et à l’acide de remonter de l’estomac dans le tube alimentaire et parfois dans la gorge, ce qui entraîne une gêne et parfois une régurgitation du contenu de l’estomac ou des vomissements. Ce phénomène est généralement bénin dans la plupart des cas et votre bébé peut manifester une certaine gêne et vous causer plus de soucis ! Mais ce n’est normalement pas un problème majeur et peut être traité efficacement avec des médicaments prescrits par votre consultant ou votre médecin généraliste. Parfois, le reflux peut être grave, causant une grande détresse au bébé et à ses parents et peut faire en sorte que le bébé ne garde pas les aliments &boire assez longtemps pour en tirer un bénéfice nutritionnel. Il existe également un risque d’aspiration de lait ou d’aliments, lorsque le lait ou les aliments remontent dans le tube digestif et sont inhalés dans les poumons, ce qui peut être grave. Dans ce cas, votre bébé ou votre enfant sera adressé à un spécialiste qui pourra recommander un traitement chirurgical pour résoudre le reflux. La procédure pour résoudre le reflux s’appelle une Fundoplication de Nissen. Cette intervention permet au chirurgien d’améliorer la barrière naturelle entre l’estomac et le tube alimentaire (œsophage) en enroulant une partie de l’estomac, appelée fundus gastrique, autour de la partie inférieure du tube alimentaire. Cela empêche l’écoulement d’acide et/ou d’aliments, etc., de l’estomac vers le tube alimentaire et renforce la valve entre le tube alimentaire et l’estomac, ce qui empêche l’acide de remonter aussi facilement. Cette intervention est souvent réalisée à l’aide d’un instrument chirurgical muni d’une caméra appelée laparoscope. Il s’agit d’une sorte de télescope fin doté d’une source lumineuse, utilisé pour éclairer et agrandir l’intérieur du tube digestif et de l’estomac afin que le chirurgien puisse voir clairement les choses. Une fundoplication peut également être effectuée comme une chirurgie traditionnelle (ouverte).
Alimentation
Certains enfants qui sont nés avec une HDC ont parfois des difficultés à s’alimenter. Cela peut être dû à diverses raisons, comme le long séjour initial en USIN, l’acceptation du volume de nourriture, le reflux, le fait de ne pas aimer les choses dans ou près de la bouche (problèmes sensoriels) ou une combinaison de ces raisons. Ces enfants ont parfois besoin d’une aide supplémentaire. Cette aide supplémentaire peut être apportée par un diététicien ou un orthophoniste (parfois appelé SALT), ou les deux. L’aide supplémentaire peut parfois être apportée par une sonde d’alimentation. Il existe différents types de sonde, comme la sonde NG (naso-gastrique), qui passe par le nez et va dans l’estomac, ou la sonde G (gastrique), qui est insérée à travers la peau du ventre et va directement dans l’estomac. Ce sont les types de sonde d’alimentation les plus courants. Si le reflux est diagnostiqué, des médicaments peuvent également être nécessaires et parfois un lait spécial plus épais ou un lait riche en calories, qui est généralement prescrit. Ces mesures sont souvent suffisantes pour gérer le problème, mais il arrive parfois que le reflux soit grave et qu’une Fundoplication de Nissen soit nécessaire pour aider votre enfant à faire descendre les aliments. Certains enfants ont du mal à accepter le volume d’aliments requis et, parfois, une pompe d’alimentation qui alimente au goutte-à-goutte peut être introduite pendant un certain temps, le temps que votre enfant grandisse et puisse accepter davantage de nourriture. Toutes ces mesures peuvent vous aider si votre enfant ne prend pas du poids et de la taille comme il le devrait. On parle parfois d’un « retard de croissance ». Vous pouvez également être orienté vers un diététicien qui sera en mesure de vous conseiller sur les moyens d’améliorer le poids et la croissance.
Les problèmes d’alimentation peuvent être très pénibles pour vous et votre bébé et vous faire vous sentir seul. Ici, à CDH UK, nous avons beaucoup de personnes qui ont l’expérience de cela et » nous sommes toujours là » si vous avez besoin de parler. Nous avons également des brochures d’information supplémentaires sur les difficultés d’alimentation.
Asthme
Certains enfants qui sont nés avec une HDC ont parfois un risque légèrement accru de développer de l’asthme. Il est extrêmement important que si votre enfant a des difficultés à respirer, vous l’emmeniez directement chez votre médecin pour un diagnostic. Il existe maintenant de nombreux médicaments qui peuvent être utilisés pour aider à contrôler l’asthme et, s’ils sont utilisés correctement, ils peuvent être très bénéfiques pour votre enfant. Certains parents signalent que leur enfant atteint de HDC semble respirer beaucoup plus vite que la normale et il convient d’en discuter avec votre pédiatre. Le plus souvent, c’est simplement dû au fait que leurs poumons sont plus petits et il n’y a pas lieu de s’inquiéter car cela s’améliore au fur et à mesure que leurs poumons se développent. Les enfants atteints de MCH semblent avoir une incidence plus élevée d’infections thoraciques que les autres jeunes enfants, il est donc important que vous envisagiez de les faire vacciner contre la grippe. Les enfants HDC qui rentrent à la maison encore sous oxygène sont particulièrement exposés à tous les microbes de l’hiver et vous devriez demander conseil à votre prestataire médical sur les vaccinations qui pourraient être bénéfiques.
Infections thoraciques
Vous pouvez remarquer que votre enfant souffre plus que les autres enfants d’infections thoraciques ou qu’il peut avoir des infections thoraciques récurrentes. Ces infections seront traitées en conséquence par votre médecin généraliste ou votre consultant et vous constaterez généralement que la situation s’améliore au fur et à mesure que votre enfant grandit. N’ayez pas peur d’emmener votre enfant chez votre médecin généraliste si vous pensez qu’il a ou qu’il développe une infection pulmonaire, même s’il ne s’agit de rien. Il est toujours préférable de suivre son instinct et d’être prudent. Parfois, votre médecin généraliste ou votre consultant peut prescrire un petit traitement continu d’antibiotiques à titre préventif et cela est connu sous le nom d’antibiotiques prophylactiques.
Scoliose
Il a été rapporté que certains enfants CDH ont un risque accru de développer une Scoliose (courbure de la colonne vertébrale) Il est donc recommandé que cela soit suivi par votre consultant ou votre médecin généraliste pour le détecter tôt, afin qu’il puisse être pris en charge s’il progresse. Les formes légères de scoliose sont gérées de manière conservatrice, ce qui signifie qu’elles sont surveillées attentivement afin d’éviter toute intervention chirurgicale. Certains cas peuvent nécessiter une physiothérapie ou le port d’un gilet rigide ou d’un plâtre pendant une période déterminée pour guider la colonne vertébrale ou empêcher l’aggravation de la courbe. Si une chirurgie est nécessaire dans un cas grave, alors cela implique normalement l’insertion de tiges métalliques pour redresser la colonne vertébrale et la maintenir.
Audition
Occasionnellement, les bébés nés avec une HDC peuvent développer une perte d’audition. Personne ne sait vraiment pourquoi cela se produit, mais on pense que c’est lié à la ventilation artificielle. L’audition de votre enfant sera contrôlée régulièrement pour s’assurer qu’aucune perte auditive ne s’est développée. Parfois, les enfants atteints de CDH peuvent également souffrir d’un retard de langage et peuvent avoir besoin d’une thérapie orthophonique.
Développement
Certains enfants présentent des signes de retard de développement. On le remarque parfois davantage chez les enfants dont le séjour à l’hôpital a été prolongé. Personne ne sait exactement pourquoi cela se produit, mais on pense que cela est à nouveau associé à la ventilation artificielle et à un contact maternel retardé. Le type de retard peut être varié, allant de la position assise tardive à un retard de la marche, en passant par des retards de la parole et du langage et parfois des retards d’apprentissage lorsqu’ils sont plus âgés. Si vous avez des inquiétudes concernant le développement de votre enfant, veuillez en informer votre pédiatre, votre médecin traitant ou votre infirmière. S’ils estiment que c’est nécessaire, ils vous adresseront à un spécialiste qui s’occupe du développement de l’enfant.
Ré-herniation
Occasionnellement, certains enfants HDC vont ré-hernier. Il est important de reconnaître les signes si cela se produit –
- Début soudain de difficultés respiratoires
- Vomissements sévères ; surtout de la bile verte, indiquant qu’il peut y avoir une torsion de l’intestin qui peut nécessiter une intervention chirurgicale
- Tout inconfort abdominal
- Sentiment général de léthargie & malaise
Veuillez consulter immédiatement un médecin si vous soupçonnez que votre enfant a ré-herni . Si votre enfant a ré-hernie alors une deuxième réparation a normalement lieu pour réparer le diaphragme. Cela est normalement assez simple et votre fournisseur médical sera en mesure de discuter de toutes les options avec vous et de programmer un moment et un hôpital pour que cela ait lieu.
Virus saisonniers
Chaque année, en particulier pendant les mois d’hiver, nous voyons l’arrivée de différents types de virus tels que ; Norovirus (maladie & Diarrhée) le rhume et divers virus de la grippe. Ces virus peuvent être extrêmement inquiétants pour les parents, surtout si l’on considère que beaucoup d’enfants atteints de MDPH ont déjà des problèmes d’alimentation et des problèmes respiratoires, qui peuvent être aggravés par ces virus. Les parents peuvent devenir excessivement stressés, ce qui peut les amener à ne pas vouloir que leur enfant se trouve dans un environnement où il y a beaucoup de monde, comme les fêtes, les réunions de famille et même l’école. Cela est compréhensible, mais il existe des mesures que vous pouvez prendre pour réduire la possibilité que votre enfant contracte l’un de ces virus (même si ce n’est pas garanti !). Il est évident que vous devez respecter des normes d’hygiène strictes, comme ne pas partager les tasses et les couverts, la nourriture ou les boissons, et veiller à ce que les mains soient soigneusement lavées avant et après les repas, après avoir visité des lieux et, bien sûr, après le changement de couche et les visites aux toilettes. Veillez à ce que le nez qui coule reste propre et à ce que la toux et les éternuements soient recueillis dans un mouchoir propre, jeté dans une poubelle après usage et que les mains soient lavées. Vous pouvez également discuter des vaccins antigrippaux disponibles avec votre médecin généraliste. Il est également conseillé de demander à vos amis et aux membres de votre famille de ne pas vous rendre visite s’ils ont des virus ou s’ils ont été en contact avec une personne présentant des symptômes d’un virus et d’éviter, dans la mesure du possible, les zones ou les endroits où vous savez qu’il y a eu des cas de virus, comme les hôpitaux, les groupes de jeux, etc. Si votre enfant tombe malade à cause d’un virus, demandez l’avis de votre médecin généraliste par téléphone (vous ne voulez pas le propager en vous rendant au cabinet, si cela peut être évité) et si les symptômes persistent ou s’aggravent, demandez une visite chez le généraliste ou appelez NHS Direct au 0845 4647.
L’alimentation des tout-petits
Certains bébés HDC ne tolèrent pas bien les aliments de sevrage grumeleux et peuvent passer directement de la purée à l’alimentation avec les doigts. Certains ont tendance à avoir un réflexe nauséeux surdéveloppé et peuvent être malades très facilement. Cela peut être assez alarmant au début, et ce peut être une bonne idée de le dire à l’école ou à la crèche et à toute personne qui s’occupe d’eux.
Beaucoup de tout-petits CDH ne mangent pas d’énormes quantités et préfèrent brouter, et ils peuvent bien développer des aversions alimentaires, peut-être ne pas manger du tout de nourriture chaude ou certains autres aliments, et s’en tenir à une petite gamme d’aliments ; yaourt, fruits, concombre, etc. Il peut être frustrant de préparer des repas en famille et que votre enfant ne mange rien. Essayez de ne pas vous inquiéter, les enfants ne se laissent généralement pas mourir de faim ! Essayez de ne pas penser que votre enfant est délibérément maladroit, ou du moins accordez-lui le bénéfice du doute. Essayez simplement de laisser votre enfant manger ce que vous savez qu’il aime, sachant que cela signifie qu’il faudra souvent lui préparer des en-cas séparés lors des repas en famille, tout en lui donnant la possibilité de manger ce que tout le monde mange. Si votre enfant a été nourri par sonde pendant une longue période, en particulier par sonde gastrique, il peut associer la nourriture à son nez, et donc essayer de pousser la nourriture dans son nez au lieu de la mettre dans sa bouche ! Soyez vigilant à ce sujet lorsque vous les sevrez à la nourriture avec les doigts, et surtout si votre enfant aime les petits aliments tels que les raisins secs, les smarties ou d’autres petits objets.
Commencer ou changer d’école
Assurez-vous que l’école de votre enfant a toutes les informations dont elle a besoin concernant votre enfant et la CDH. Imprimez-le et envoyez-le chaque année, et assurez-vous que tout le personnel de l’école sait exactement ce qu’est la CDH et quelle est la situation individuelle de votre enfant. Incluez les numéros de contact d’urgence. Vérifiez régulièrement la date de validité des médicaments à l’école et remplacez-les si nécessaire. Il est sage de s’assurer que votre enfant est à jour de ses vaccinations et qu’il se fait vacciner chaque année contre la grippe. La plupart des enfants atteints de MCP peuvent faire de l’éducation physique, aller à la piscine et participer à toutes les activités scolaires normales. S’ils prennent leurs repas à l’école, il se peut que le personnel chargé de la cantine tienne un « journal des repas » dans lequel il vous dira ce que votre enfant a mangé et quelle quantité il a réussi à manger. Si votre enfant a d’autres problèmes de santé, il se peut que vous ayez besoin d’un certificat médical ou, en cas de retard de développement, d’un certificat de besoins éducatifs (SEN). Votre école locale et la LEA seront en mesure de vous aider à décider si vous avez besoin de cela.
Sorties et sorties
Il n’y a aucune raison pour que les enfants HDC ne puissent pas partir en vacances, prendre l’avion sur de longs ou courts trajets, aller camper, nager, etc. C’est à vous de décider ce que votre enfant peut supporter (et vous !). Vous devez déclarer la maladie de Creutzfeldt-Jakob comme un problème de santé à des fins d’assurance, et il se peut que vous deviez payer une prime supplémentaire pour une assurance voyage et vacances. Assurez-vous que votre assureur sait exactement ce qu’est la HDC, car certains ne le savent pas. En général, votre médecin généraliste examinera votre enfant avant votre voyage, si cela peut vous rassurer.
Autres problèmes
Malheureusement, certains bébés et enfants ont des problèmes médicaux plus complexes et durables tels que des malformations cardiaques, une dépendance à l’oxygène, des lésions cérébrales, des lésions intestinales/intestinales, une perte auditive totale ou même un retard de croissance, pour n’en citer que quelques-uns, mais heureusement, ils ne sont pas courants.
À l’âge adulte
Pour donner un aperçu de l’âge adulte, nous avons inclus les deux extraits suivants de récits écrits par des survivants adultes de la HDC. Leurs expériences leur sont propres et chaque survivant de la HDC est différent et ne peut être comparé.
L’expérience d’Emma
En regardant mes années d’adolescence en grandissant, je pense que j’ai vraiment eu de la chance, je trouvais le sport assez difficile car lorsque je faisais des efforts, j’avais du mal à reprendre mon souffle, et je devais m’asseoir assez souvent, j’avais aussi l’habitude d’avoir un » point » dans ma cicatrice, ce qui était extrêmement douloureux, donc principalement je ne pouvais participer qu’aux sports plus doux ! Je trouvais la journée des sports assez difficile, ce qui me mettait à l’écart ! Je me suis fait beaucoup intimider pendant mes années d’école à cause de ma cicatrice, on m’appelait « la fille au patchwork » ou on disait que mes parents avaient essayé de me découper ! et aussi parce que j’étais toujours très petite pour mon âge, ça n’a pas aidé non plus ! Les enfants hein !.
En vieillissant, cela s’est évidemment arrêté, mais j’étais très consciente de mon corps ! Quand j’ai commencé à avoir des petits amis, c’était très difficile aussi, mais en vieillissant, j’étais un peu plus directe à ce sujet, j’avais l’habitude de dire « ici, regardez ma cicatrice », mais j’en étais toujours très consciente. D’un point de vue médical, je pense avoir eu beaucoup de chance par rapport à beaucoup de survivants de la HDC, j’ai dû prendre des médicaments contre le reflux tous les jours, et aussi du Gaviscon. Mais en règle générale, j’ai mené une vie plutôt normale !
Quand j’ai rencontré mon mari, nous sommes sortis quelques fois et nous nous sommes très bien entendus, il a des cicatrices sur la main gauche dues à une brûlure quand il était bébé, je lui ai posé des questions à ce sujet, et il a dit qu’il avait aussi beaucoup de cicatrices sur sa jambe. D’une certaine manière, cela m’a permis de me sentir plus à l’aise avec mes cicatrices ! (une autre chose que nous avions en commun) ! Je suis tombée enceinte à 21 ans de ma fille Rhea, ce fut un choc, car on m’a toujours fait croire que je ne pourrais pas avoir d’enfants, mais elle a été une belle surprise ! Au début de la grossesse, j’ai vu un consultant spécialisé, j’ai eu mon premier scanner à 9 semaines et à partir de 16 semaines, j’ai eu des scans toutes les 2 semaines, un pour s’assurer que tout allait bien, mais aussi pour voir si le bébé avait aussi la CDH.
Alors que je commençais à avoir ma bosse, l’endroit où je faisais pousser ma cicatrice était extrêmement douloureux, ma cicatrice principale est collée à mes côtes. J’ai revu mon consultant, et il m’a dit que si jamais je voulais d’autres enfants, il pourrait » couper ma cicatrice » et m’en donner une nouvelle ! À l’époque, je n’en prévoyais pas d’autres ! Il m’a également dit que je ne pourrais pas aller jusqu’au bout de ma grossesse car je ne pouvais pas grandir jusqu’au bout ! Pendant la grossesse, j’ai développé un diabète qui a également rendu la grossesse plus difficile ! Vers 20 semaines, j’avais très mal à cause de ma cicatrice, mais je ne voulais pas prendre de médicaments, j’ai utilisé une machine TENS et j’ai dû rester au lit pendant de longues heures. À ce moment-là, je prenais une bouteille de Gaviscon par semaine, le reflux était un énorme problème, comme c’est le cas dans une grossesse » normale « . Mais c’était très extrême !
Ils ont décidé de me provoquer à 36 semaines, on m’a dit que je devrais peut-être avoir une césarienne car le fait de pousser mettrait beaucoup de pression sur ma cicatrice déjà étirée.
Je suis allée à l’hôpital pour être provoquée à 36 semaines ! Je ne pouvais pas beaucoup bouger ! Je les ai tous pris par surprise et j’ai donné naissance à ma fille à 6h40 du matin ! J’étais ravie d’avoir pu accoucher naturellement ! Incroyable ! Ma fille est née parfaite, sans problème, sans HDC. Tout ce qu’elle a eu, c’est une sonde d’alimentation pendant 36 heures car elle n’avait pas le réflexe de succion en raison de sa prématurité !
Je me trouve très chanceuse et fière d’avoir pu donner naissance à ma fille, avec des problèmes limités !
3 ans plus tard, j’ai eu mon fils, je n’ai pas choisi l’option de faire couper ma cicatrice, car je pensais que comme elle avait déjà été étirée une fois, elle serait bien à nouveau ! Cette grossesse s’est déroulée presque comme la première jusqu’à environ 20 semaines et j’ai développé une syncope du pubis. C’était une douleur supplémentaire que je trouvais vraiment difficile, donc encore plus de repos au lit et des béquilles ! Et oui, le diabète est revenu ! Grrr (qui n’a jamais disparu depuis qu’il l’a eu).
J’ai eu tous les scans habituels de 2 semaines comme je l’ai fait avec Rhea. Le consultant a de nouveau dit que je ne pouvais pas aller à terme. Et il a fortement recommandé une césarienne à 36 semaines ! J’ai commencé le travail à 34 semaines, au milieu de la nuit, et il est né à 5 h 20 du matin ! Et trop tard pour une césarienne ! J’étais vraiment choquée car tout s’est passé si vite ! Mais comme il était prématuré, né à 34 semaines, il a été emmené directement à la SCBU, il était sous respirateur et était gravement malade, mais 4 semaines plus tard il est rentré à la maison ! Pas de CDH ! Il avait cependant des problèmes respiratoires et était un bébé très malade. A 6 semaines (le boxing day, le jour de son accouchement), il a cessé de respirer, j’ai dû lui administrer la RCP, ce qui a été le pire jour de ma vie, il a été transporté par avion à l’hôpital et après 3 semaines en HDU, il est revenu à la maison.
Ayrton a maintenant 7 ans et est en très bonne santé et Rhea a maintenant 10 ans et est également en bonne santé ! !! Après 2 bébés en bonne santé, plus rien pour moi ! Je me trouve tellement chanceuse de les avoir eus et d’avoir traversé 2 grossesses. Et tout ce qui me reste, c’est le diabète ! Un petit prix à payer ! Je dois encore prendre des médicaments contre le reflux tous les jours.
Je souffre maintenant depuis 18 mois de Coxyodinie, vraiment vraiment douloureuse. J’ai vu mon consultant juste avant Noël et j’attends qu’on me pose une péridurale dans le coccyx. Au début, ils ont mis cela sur le compte de l’accouchement, mais quand je l’ai vue en décembre, elle semble penser que cela a quelque chose à voir avec tous les problèmes que j’ai eus en tant que bébé. Je ne suis pas sûr, et pour être honnête, je ne suis pas inquiet de ce qui l’a réellement causé.
L’expérience de Dave
Dave est né en septembre 1962 sans diagnostic prénatal de CDH. Il a commencé à avoir des vomissements projectiles à l’âge de 3 mois, et ne prenait pas du tout de poids. Il a été emmené à l’hôpital et sa maman n’a cessé de leur mettre la pression pour qu’ils sachent que quelque chose n’allait pas, et finalement on a diagnostiqué une HDC.
Sa HDC a été opérée et finalement, Dave s’en est sorti. Il a fallu assez longtemps à Dave pour se remettre en forme, et il a subi de nombreux examens de contrôle.
Dave va bien depuis toutes ces années, et il dit à tout le monde que sa cicatrice est une morsure de requin en Australie.
Voici ce que la maman de Dave lui a raconté sur son début de vie et sur son HDC.
Dave a maintenant 48 ans, et espère que son histoire apportera de l’espoir aux parents et aux familles de tout-petits, d’adolescents et au-delà de la HDC au Royaume-Uni.
Donc, comme vous pouvez le voir dans ces extraits, la vie d’un survivant de la HDC peut varier considérablement et plus le nombre de personnes qui survivent à cette anomalie dévastatrice augmente, plus les preuves seront compilées sur ce à quoi il faut s’attendre à l’avenir.