L’inscription ouverte sur le marché de la Loi sur les soins abordables de New York recommence le 1er novembre. Et, à l’occasion du dixième anniversaire de l’adoption de l’ACA, sa survie n’est sans doute rien de moins qu’un miracle.

L’ACA a résisté à une affaire contestant sa constitutionnalité devant la Cour suprême en 2012 ; elle a survécu à la campagne agressive des républicains du Congrès visant à abroger la loi après l’entrée en fonction du président Donald Trump ; et elle a même résisté au Congrès qui a éliminé la pénalité pour ne pas avoir d’assurance (connue sous le nom de mandat individuel), qui était autrefois considérée comme essentielle au fonctionnement du marché de l’assurance.

Cette année, l’administration Trump a soutenu avec opiniâtreté la contestation de l’ACA par le Texas qui est en instance devant la Cour suprême, même si l’abrogation de la loi sans plan d’urgence laisserait quelque 20 millions d’Américains sans assurance au milieu d’une pandémie. La confirmation de la juge conservatrice Amy Coney Barrett à la Cour suprême cette semaine a renforcé la menace que représente cette affaire pour ceux qui comptent sur l’ACA. (Les arguments oraux dans l’affaire seront entendus le 10 novembre.)

New York était déjà plus généreux en matière de couverture santé pour les résidents à faible revenu avant l’entrée en vigueur de la loi que la plupart des États, mais l’ACA a quand même contribué à réduire de moitié la part des New-Yorkais qui ne sont pas assurés. Quelque 5,4 % de la population de l’État n’étaient pas assurés en 2018, contre 10,7 % en 2013, l’année précédant l’entrée en vigueur de l’ACA. L’ACA a également fourni des milliards de dollars de financement fédéral supplémentaire pour la couverture médicale gratuite et à coût réduit, qui serait difficile à remplacer compte tenu du déficit budgétaire massif auquel l’État est actuellement confronté.

Pour autant, pour tous les progrès réalisés dans l’expansion et la protection de la couverture médicale dans le cadre de l’ACA, ce n’est pas sans limites.

Gothamist/WNYC a passé l’année dernière à collaborer avec la société ClearHealthCosts pour créer des instantanés d’un système de santé qui peut être coûteux, imprévisible et carrément arnaqué, même avec l’ACA en place. Notre projet crowdsourcé PriceCheckNYC a été une petite contribution à un plus grand effort des journalistes ces dernières années pour documenter le manque de transparence ou de cohérence dans la tarification des soins de santé, la nature alambiquée de la facturation des soins de santé, et la façon dont ces problèmes avec le système placent les patients dans la peur constante qu’aller chez le médecin va vider leur compte bancaire, même s’ils ont une assurance.

En attendant, la pandémie de COVID-19 a servi à mettre en lumière la profonde inégalité qui persiste au sein des soins de santé, ainsi que les défis à relever pour faire face à une crise de santé publique dans un système aussi fracturé.

Avec cela à l’esprit, voici quelques choses que l’ACA a – et n’a pas – fait pour les New-Yorkais :

L’ACA a élargi l’accès à l’assurance maladie.

Un New-Yorkais sur trois à l’échelle de l’État est inscrit à Medicaid, qui est un plan de santé public et gratuit qui demande occasionnellement, s’il y en a, des co-paiements très bas. Avant l’adoption de l’ACA, l’État de New York était déjà plus généreux avec Medicaid que la plupart des États, mais l’ACA a permis d’étendre davantage l’éligibilité et de faire en sorte que le gouvernement fédéral prenne en charge une plus grande partie des coûts. New York est également l’un des deux États qui ont profité de l’option prévue par l’ACA pour créer un plan de santé de base – ici connu sous le nom de Plan essentiel – pour les personnes à faibles revenus qui ne remplissent pas les conditions requises pour bénéficier de Medicaid.

Le Plan essentiel, payé par un financement fédéral, a fourni une couverture gratuite ou à 20 dollars par mois à près de 800 000 New-Yorkais en février de cette année, et a ajouté plus de 16 000 membres dans les premiers mois de la pandémie.

Le marché de l’assurance santé en ligne de l’ACA fournit également des subventions de primes aux personnes ayant des revenus plus élevés et, sans la loi, il est probable que davantage de personnes renonceraient à s’assurer par manque de moyens financiers. Grâce à l’ACA, la plupart de ceux qui ont perdu l’assurance de leur employeur pendant la pandémie sont admissibles à Medicaid ou à une assurance maladie subventionnée.

Pour autant, l’ACA n’a pas rendu les soins de santé abordables pour tout le monde.

Même si l’ACA a élargi l’accès à l’assurance maladie à New York, certains la trouvent encore trop chère, d’autant que les plans les moins chers ont tendance à offrir la pire couverture. Certains New-Yorkais – généralement ceux qui gagnent environ 50 000 dollars par an – sont tombés dans ce que la Kaiser Family Foundation appelle la « falaise des subventions », c’est-à-dire qu’ils gagnent trop pour bénéficier de l’aide du gouvernement et trop peu pour se permettre confortablement les primes des plans les moins chers avec les franchises les plus élevées.

Plusieurs de ceux qui ont parlé à Gothamist/WNYC de leur couverture santé au cours de l’année écoulée étaient inscrits à un plan ACA parce qu’ils étaient indépendants. L’ACA les a empêchés de devenir non assurés, mais certains ont tout de même déclaré que leurs revenus fluctuants rendaient difficile la recherche et l’achat d’une couverture.

Beaucoup de ceux qui sont assurés constatent qu’ils sont toujours responsables de factures médicales surdimensionnées lorsqu’ils se font soigner, sans savoir ce qu’ils devront payer à l’avance. Un New-Yorkais, dont l’histoire n’a pas été couverte par PriceCheckNYC, s’est coupé la main et s’est rendu aux urgences de l’hôpital Mount Sinai Morningside l’année dernière, pensant que la blessure était plus grave qu’elle ne l’était en réalité. Sa coupure a été refermée avec un bandage liquide, dont le prix est inférieur à 5 dollars chez CVS. Le patient, un membre d’Oscar Health, a ensuite reçu une facture de 1 430,96 $.

Gothamist/WNYC a déterminé que la majeure partie de ces frais — 1 220,04 $ — était le tarif de base qu’Oscar avait négocié pour qu’un membre se rende aux urgences du Mount Sinai (la charge pour le « service du médecin » était distincte). Bien sûr, ces tarifs négociés sont considérés comme des informations exclusives, et donc tenus secrets. Le manque de transparence est normal.

L’ACA a créé de nouvelles exigences de couverture pour les assureurs santé, vers lesquelles New York a ajouté des protections plus importantes.

Peut-être que la protection des consommateurs la plus importante et la plus connue mise en place dans le cadre de l’ACA était l’obligation pour les plans de santé de fournir une couverture aux personnes souffrant de conditions préexistantes, comme le diabète ou les maladies cardiaques, sans leur faire payer des primes plus élevées (étant donné ses effets potentiels à long terme, le COVID-19 pourrait aussi bientôt être considéré comme une condition préexistante).

Mais l’ACA a également mis en place une série d’autres exigences de couverture qui ont amélioré l’accès aux soins et promu la santé publique. Il s’agit notamment de la couverture de choses comme la contraception gratuite (ce que l’administration Trump a ébréché) et les dépistages du cancer.

Le gouverneur Andrew Cuomo et la législature de l’État ont mis en place des mesures pour renforcer et consolider ces mandats ces dernières années afin de les protéger d’une éventuelle abrogation de l’ACA et de signaler la résistance à l’administration Trump. De telles sécurités ont toutefois leurs limites. Parce que la loi de l’État ne s’applique pas à tous les plans de santé, l’ACA atteint toujours plus de personnes.

Mais les mandats d’assurance, y compris ceux liés à COVID-19, peuvent avoir des résultats ponctuels.

Dans le système actuel, dans lequel tout le monde est couvert par un plan de santé différent et certaines personnes ne sont toujours pas assurées, il est difficile de créer des normes universelles pour l’accès aux soins de santé. Les mandats de couverture ont tendance à s’accompagner de réserves, ce qui fait qu’il est difficile pour les patients de savoir si la facture qu’ils ont reçue est valable.

Pour donner un exemple tiré des archives de PriceCheckNYC, un dépistage du cancer du sein est gratuit en vertu de l’ACA, sauf s’il comprend un test autre qu’une mammographie. L’État de New York exige désormais que les assureurs couvrent également d’autres tests, mais certains plans de santé ne sont pas tenus de le faire parce qu’ils sont régis par la loi fédérale plutôt que par celle de l’État. Les prestataires de soins de santé n’ont pas à dire aux patients ce qu’une procédure pourrait coûter à l’avance et, si on le leur demande, ils ne le sauront souvent légitimement pas.

Parce que les règles de facturation des soins de santé sont si compliquées, chaque assureur et prestataire de soins de santé peut les interpréter différemment, ou les bafouer complètement, sans grande conséquence. Lorsqu’il y a un écart, ils ont tendance à se rejeter mutuellement la faute, laissant le patient au milieu.

Le fait qu’il soit si difficile de suivre et d’appliquer les mandats d’assurance en a fait un outil relativement faible pour essayer d’améliorer l’accès aux soins de santé pendant une crise comme la pandémie de COVID-19. Pourtant, ces mandats sont le principal outil sur lequel les législateurs fédéraux et étatiques ont dû s’appuyer, car une grande partie du financement des soins de santé passe par les assureurs.

Par exemple, Cuomo a rendu obligatoire l’accès à des visites gratuites de télésanté au début de la pandémie afin de permettre à davantage de personnes de recevoir des soins sans quitter leur domicile. Mais c’est aux assureurs et aux médecins qu’il revenait de déterminer comment chaque visite était payée sans faire peser la charge sur le patient. Inévitablement, certains patients ont quand même été facturés. Les résultats ont été tout aussi irréguliers avec la loi adoptée par le Congrès pour donner aux patients l’accès à des tests gratuits du coronavirus.

Beaucoup de ceux qui ont parlé à Gothamist/WNYC de leurs factures de santé ont dit que la confusion et l’incertitude inhérentes au système de santé les découragent de chercher des soins.

L’ACA a créé de nouvelles sources de revenus pour les hôpitaux desservant les patients à faible revenu.

Dans le cadre de l’ACA, les patients à faible revenu sont moins susceptibles d’être non assurés, ce qui signifie que les hôpitaux dits « à filet de sécurité » qui les desservent souvent sont remboursés par l’assurance pour une plus grande partie des soins qu’ils fournissent. En général, l’ACA a amélioré la stabilité financière des établissements du réseau de sécurité dans les États qui ont choisi d’étendre l’accès à Medicaid.

Mais les hôpitaux du réseau de sécurité sont toujours désavantagés.

Dans la ville de New York, il y a encore plus de 500 000 personnes qui ne peuvent pas accéder à l’assurance maladie en raison de leur statut d’immigration, dont beaucoup dépendent du système hospitalier public et d’autres établissements du réseau de sécurité pour les soins. Par ailleurs, les patients assurés par Medicaid ne rapportent toujours pas autant de fonds aux hôpitaux que les patients assurés par le secteur privé, car Medicaid paie des tarifs moins élevés pour les mêmes soins. En général, plus un hôpital sert de patients assurés par le secteur privé, plus il est financièrement stable et mieux il dispose de ressources.

Cela signifie que, même avec plus de personnes assurées par l’ACA, il reste une profonde inégalité structurelle au sein du système de santé – quelque chose qui a été affiché en pleine force pendant la pandémie.

Le combat pour la réforme des soins de santé se poursuit.

En définitive, l’ACA a fait beaucoup pour améliorer la couverture santé et les protections des consommateurs aux États-Unis et à New York, spécifiquement, ces dernières années. Même de nombreux républicains hésitent à mettre leur poids derrière une affaire qui rejetterait complètement l’ACA.

Mais il y a aussi beaucoup de problèmes profondément enracinés dans le système de santé qui ont été laissés pourrir. Les républicains et les démocrates ont reconnu la nécessité d’un changement radical du système de santé, bien qu’avec des stratégies différentes à l’esprit.

Le sénateur américain Bernie Sanders et d’autres démocrates progressistes ont poussé Medicare for All, un modèle qui a de nombreuses variantes (y compris une version étatique connue sous le nom de New York Health Act), mais dans sa forme la plus pure, créerait un plan de santé gouvernemental unique pour tout le monde.

En attendant, l’administration Trump et les législateurs républicains, préférant une solution basée sur le marché, ont cherché à orienter les efforts de réforme des soins de santé vers la création d’une transparence totale dans la tarification de la santé, un mouvement auquel les hôpitaux et les assureurs a résistent. Ils affirment qu’un véritable marché des soins de santé permettrait aux consommateurs de rechercher les meilleurs prix et de favoriser la concurrence, ce qui entraînerait une baisse des coûts (bien que ce qui se produirait réellement reste flou).

Le candidat démocrate à la présidence Joe Biden a simplement promis de protéger l’ACA et de l’étendre, en partie en créant une option d’assurance publique à laquelle tout le monde pourrait adhérer.

La prochaine audience de la Cour suprême sur l’affaire contestant l’ACA aura lieu le 10 novembre.