En 2001, May-May Meijer travaillait en tant que membre de la commission des affaires étrangères du parti travailliste néerlandais lorsqu’elle a été invitée à un événement auquel participait le prince héritier néerlandais Willem-Alexander. Elle se souvient qu’un de ses collègues a mentionné que les services secrets néerlandais contrôleraient toutes les personnes présentes à la cérémonie.

C’était le premier d’une série d’événements qui ont déclenché chez May-May la conviction que les services secrets la suivaient.

C’est plus tard – lors d’un voyage à Cuba – que les choses sont montées d’un cran. May-May se souvient que son mari a mentionné que, comme c’était un pays communiste, les services secrets étaient probablement dans les rues pour observer et écouter les gens.

Lors d’une visite à pied, le mari de May-May a dit qu’ils devraient faire attention à poser des questions sur le niveau de vie des Cubains parce que les guides touristiques avaient probablement reçu l’ordre du gouvernement d’étouffer ces questions.

Etant membre du parti travailliste néerlandais et professeur adjoint au centre d’études philanthropiques de l’université Vrije à Amsterdam, May-May n’a pas pu s’en empêcher. Elle a ignoré les conseils de son mari et a posé au guide touristique des questions difficiles sur les salaires et la qualité de vie des Cubains.

Le guide est devenu manifestement mal à l’aise, ce qui a fait croire à May-May que les soupçons de son mari pouvaient avoir raison.

La nuit suivante, May-May et son mari ont rencontré deux Anglais dans un bar. L’un des hommes a mentionné un film qui avait été diffusé à la télévision de l’hôtel la nuit précédente.

May-May explique : « Il m’a demandé : « Avez-vous vu ce film à la télévision ? ». J’ai répondu ‘Oui’. Puis il a dit : ‘Il y avait des gays dedans. Que pensez-vous des gays ? Je me souviens avoir pensé : pourquoi veut-il connaître mon opinion sur l’homosexualité ? »

« J’ai eu cette pensée étrange que peut-être il appartenait aux services secrets britanniques et qu’ils coopéraient avec les services secrets néerlandais. »

« A l’époque, je n’en ai pas parlé avec mon mari. Mais cet homme n’arrêtait pas de poser des questions étranges. Par exemple, il a dit : ‘Mon cousin est de Boston. Savez-vous où se trouve Boston ?’

« J’ai pensé, pourquoi veut-il connaître mes connaissances géographiques ? Est-ce parce que je suis membre de la commission des affaires étrangères ? »

Le mari de May-May lui a dit de ne pas s’en inquiéter car ils partaient le lendemain. Elle a fait de son mieux pour repousser cette paranoïa. Plusieurs semaines plus tard, cependant, ses soupçons sont revenus lorsqu’elle se rendait à une conférence en Slovénie. Un inconnu assis à côté d’elle dans l’avion lui a demandé quels étaient ses penchants politiques.

May-May explique : « Il m’a demandé si je connaissais d’autres universités impliquées dans la politique. Quand j’ai répondu : ‘Non, notre université fait de la recherche indépendante’. Il a dit : ‘Oui, mais il y a souvent un lien entre les universités et la politique' »

« Encore une fois, j’ai commencé à penser que cela avait peut-être un rapport avec le fait que je sois active au sein du conseil néerlandais.

« Ensuite, lorsque je suis arrivée en Slovénie, le président du Congrès m’a demandé si j’étais seule à Cuba. Et j’ai pensé, pourquoi a-t-il demandé cela ? »

Plus tard au cours du même voyage, un de ses collègues a montré un homme et a dit : « C’est un ancien espion du KGB, il travaillait pour les Russes, mais l’Union soviétique s’est effondrée et maintenant il n’a plus de travail. »

Avec chaque événement grattant son semblant de réalité, May-May a eu de plus en plus de mal à différencier ce qui était réel et ce qui ne l’était pas.

En 2009, les psychiatres ont attribué cette expérience altérée de la réalité à une psychose et ont diagnostiqué la schizophrénie chez May-May.

Les choses s’effondrent

Ce n’est pas longtemps après son diagnostic que May-May a été hospitalisée et placée sous son premier antipsychotique – l’olanzapine.

May-May décrit le médicament comme utile pour réduire la psychose, mais aussi comme responsable du déchirement de sa vie. « Les médicaments m’ont rendu dépressive et m’ont fait perdre mon énergie. Je ne pouvais pas penser correctement – mon cerveau ne fonctionnait pas. Et j’ai commencé à prendre du poids. »

Au bout de quelques mois, elle a quitté son emploi parce qu’elle n’arrivait pas à penser correctement. Son mari a demandé le divorce et elle a été obligée de déménager dans une autre maison où elle vivait seule avec son jeune fils.

Par peur de son diagnostic, et divisée par le divorce avec son mari, beaucoup d’amis de May-May ont tout simplement disparu. Elle partage :  » Je me souviens m’être sentie comme une paria. J’avais ma sœur à qui je parlais souvent au téléphone, mais je n’avais personne à qui parler en personne »

Forcée de faire cavalier seul en tant que mère célibataire, cet isolement et ce sentiment d’abandon n’ont fait qu’empirer les choses. Au cours des huit années suivantes, May-May dit avoir vécu la période la plus difficile de sa vie, souffrant de huit épisodes de psychose.

La schizophrénie est-elle réelle ? « 

La chose la plus intéressante que j’ai trouvée en parlant à May-May, c’est que sa paranoïa n’était guère infondée. Il y avait un motif pour que les gens l’espionnent – elle conseillait le conseil d’administration du parti travailliste néerlandais sur les affaires étrangères. Et beaucoup des événements qu’elle a vécus suffiraient à rendre n’importe qui un peu soupçonneux.

Lorsque je lui ai demandé si elle pensait que son implication dans la politique et le militantisme avait contribué à renforcer son récit d’être ciblée, elle a répondu : « Oui, je pense définitivement que le fait de côtoyer des personnalités de haut niveau a rendu les choses plus réelles. »

C’est la première question que j’ai posée à Jim van Os lorsque je lui ai parlé par Skype. Jim van Os est un psychiatre d’Amsterdam qui a plus de 30 ans d’expérience. Bien qu’il ne soit pas le psychiatre traitant de May-May, il lui a régulièrement offert un deuxième avis en tant que psychiatre de médiation depuis 2013.

Ce spectre de psychose est « lié à notre capacité humaine à donner un sens à notre environnement. Donc la façon dont nous nous relions à notre soi, et au monde, et aux autres personnes. »

Lorsque je lui ai demandé s’il pensait qu’une série d’événements comme ceux que May-May a vécu pouvait induire la schizophrénie, il a expliqué qu’il ne pense pas réellement que la schizophrénie existe. Il décrit plutôt la schizophrénie comme un mauvais résultat d’un phénomène beaucoup plus vaste, qu’il appelle le « spectre des psychoses ». Il explique que ce spectre de la psychose est « lié à notre capacité humaine à donner un sens à notre environnement. Donc la façon dont nous nous rapportons à notre soi, et au monde, et aux autres personnes. »

« Nous pouvons donner trop ou trop peu de sens à notre environnement, et cela devient si personnel que les autres personnes ne peuvent plus le suivre », dit Van Os.

Dans son explication, il a utilisé l’analogie de l’extraction du signal du bruit. En d’autres termes, nos sens perçoivent un champ d’informations apparemment infini, mais notre cerveau ne retient qu’un petit sous-ensemble de ces informations pour créer du sens.

Selon Van Os, nos sens perçoivent moins de 5% de ce que nous voyons dans notre esprit. Les 95% restants sont créés par le cerveau lui-même.

Lorsque je lui ai demandé comment il savait que le cerveau constituait une si grande partie de l’assaut sensoriel, Van Os a expliqué : « Je veux dire que c’est une supposition éclairée. Mais vous pouvez utiliser la neuro-imagerie et les mathématiques computationnelles pour montrer, par exemple, que nous voyons le monde qui nous entoure en 3D alors que notre cerveau capte en fait une image plate. Je pense que c’est une bonne hypothèse que notre cerveau est si efficace que nous pouvons fonctionner avec 5% et inventer le reste. »

Van Os dit que ce sens que nous extrayons est également lié à des marqueurs culturels. Il explique : « La culture dont nous faisons l’expérience, et celle autour de laquelle nous grandissons, nous aide aussi à donner un sens à nos expériences. »

« Si vous êtes dans une position culturelle et ethnique minoritaire, alors votre risque de psychose est accru parce que vous êtes moins équipé pour saisir le sens des événements et les intentions des autres personnes. »

« Donc, c’est très déroutant parce que la « schizophrénie » est souvent dépeinte comme une maladie médicale et dite génétiquement déterminée et enracinée dans un dysfonctionnement du cerveau, mais je pense que les preuves pointent vers la capacité d’une personne à donner du sens à son environnement. »

Anil Seth, qui est un neuroscientifique cognitif, est d’accord avec cette interprétation. Dans sa conférence TED, « Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality », qui a été vue par plus de 8 millions de personnes, Seth soutient que « nous hallucinons tous en permanence. C’est juste que lorsque nous sommes d’accord sur nos hallucinations, nous appelons cela la réalité. »

Van Os dit : « La schizophrénie, je pense, est un résultat particulièrement mauvais de cet état d’hyper-sens. Et souvent, elle est liée à l’absence de connexion avec des ressources compétentes. »

Que ressent-on en cas de psychose ?

May-May décrit la psychose comme le sentiment d’être « touché par Dieu ». Ses épisodes psychotiques se manifestent de deux façons : des voix audibles et une occupation physique de son corps.

Lorsque je l’interroge sur les voix, May-May explique : « Il y a plusieurs voix, mais elles ressemblent plus à mes propres pensées. Donc ce n’est pas que j’entends la voix d’un homme ou quoi que ce soit. Elles sont presque familières. Parfois, je ne sais pas à qui appartient cette voix, mais elle me semble quand même familière. Habituellement, les voix me soutiennent et me donnent des messages. »

May-May décrit la psychose comme le sentiment d’être « touché par Dieu ». Ses épisodes psychotiques se manifestent de deux façons : des voix audibles et une occupation physique de son corps.

Lorsque j’interroge May-May sur les sensations physiques qu’elle éprouve pendant la psychose, elle dit qu’elle dort à peine et qu’elle a des nausées et des frissons.

« J’ai l’impression d’avoir des fantômes dans mon corps. Un peu comme lorsque vous buvez de l’eau trop chaude ou trop froide, vous la sentez descendre dans votre estomac. Tu sens que ça coule dans ton corps. »

Je lui demande, pourquoi appeler ça un fantôme ? « C’est une bonne question », dit-elle. « Pour être honnête, je ne sais vraiment pas parce que certains disent que ce sont des entités, d’autres disent que ce sont des fantômes, d’autres disent que c’est de l’énergie. J’ai juste l’impression qu’il y a quelque chose dans votre corps qui n’y a pas sa place. »

Comment traiter la psychose

Van Os dit : « Ce qui aide vraiment, c’est que, dès le début de son voyage, le patient qui vit une psychose parle à quelqu’un qui peut lui expliquer ce qu’il vit et comment les choses vont évoluer. »

« Vous avez besoin de quelqu’un pour dire : ‘Écoutez, je sais à quel point c’est effrayant. Vous êtes complètement absorbé par vos expériences, et il n’y a aucun moyen d’y donner un sens, mais ce que vous allez apprendre au cours des cinq prochaines années, c’est que ces épisodes ont un sens et que vous pouvez faire quelque chose de ce sens.’

« En fait, vous devez en faire quelque chose. Vous devez le traverser ; lui donner une place dans votre identité ; vous réinventer.

« Parce que c’est finalement ce que les gens disent toujours cinq ou dix ans plus tard. Ils disent : si seulement quelqu’un au tout début de cette crise m’avait dit qu’il s’agissait de ça au lieu de me dire que j’ai une maladie du cerveau, que je suis schizophrène.

« C’est bien de prendre un peu de médicaments parce que ça amortit l’anxiété, mais il y a aussi beaucoup de travail à long terme nécessaire », dit-il.

« Ce qui aide vraiment, c’est que, dès le début de son parcours, le patient atteint de psychose parle à quelqu’un qui peut lui expliquer ce qu’il vit et comment les choses vont évoluer. »

Quand je pose la même question à May-May, elle me répond : « Se promener dans la beauté de la nature aide. Parler aux gens aide aussi beaucoup. J’essaie d’écouter mon corps. »

Cela m’a fait penser à la façon dont le fait de perdre son mari, ses amis, ses collègues de travail et son emploi d’un seul coup pourrait envoyer n’importe qui dans une spirale de stress et de délire.

May-May est d’accord. « Oui, le stress a un impact important sur la psychose. Quand votre mari vous dit Je veux divorcer et que vous devez trouver une nouvelle maison et un nouvel emploi et que vous êtes isolée, c’est beaucoup de stress. »

« Il est très difficile de sortir de cet isolement et de retrouver une vie normale. Je pense que c’est la raison pour laquelle beaucoup de gens ne peuvent pas sortir de la spirale – parce qu’ils sont malades, ils sont isolés, et parce qu’ils sont isolés, ils sont plus susceptibles d’avoir un autre épisode de psychose. »

Le conseil de May-May aux autres personnes qui vivent avec une psychose est « d’essayer de trouver activement votre propre chemin. Voyez si vous pouvez faire du bénévolat qui vous intéresse. Prenez un cours de chant. Allez vous promener dans la nature. Faites du sport, de la photographie ou tout ce qui vous intéresse. Utilisez vos intérêts pour vous améliorer. »

La leçon de l’histoire de May-May

Aujourd’hui, May-May dit qu’elle a changé son diagnostic de « schizophrénie » à « trouble schizo-affectif ». Son raisonnement, qui est le même que celui de Van Os, est qu’elle croit qu’un diagnostic peut avoir un impact négatif sur la façon dont un patient fonctionne et réagit.

Si les gens lui demandent de préciser ce que signifie le « trouble schizo-affectif », elle explique qu’elle a une « vulnérabilité à la psychose et à la manie. »

Après avoir parlé à May-May, je peux certainement voir où elle veut en venir. Donner à quelqu’un l’étiquette « schizophrénie » ne fait que le faire se sentir plus déconnecté des autres et c’est la dernière chose que vous voulez que quelqu’un ressente quand il a besoin d’aide.

Cela était vraiment évident dans une histoire que May-May m’a racontée.

Elle a dit : « Je me souviens qu’un infirmier m’a vu trembler quand j’avais un épisode. Il a dit : ‘Je vois que vous souffrez vraiment, May-May’. À ce moment-là, j’ai pensé : ‘Oui, je souffre et quelqu’un le remarque. Ils me voient. Et je suis sortie de ma psychose. Puis il a dit : « Je pense que vous devriez prendre vos médicaments. Immédiatement, je suis retombée dans ma psychose parce que je ne voulais pas avoir d’effets secondaires. »

C’est devenu un thème commun à tous les épisodes de May-May. Lorsqu’elle se sentait connectée aux autres et en sécurité, la sévérité de la psychose diminuait. Et lorsqu’elle se sentait déconnectée des autres et en danger, la sévérité augmentait.

May-May affirme que cette connexion est la meilleure chose qu’un clinicien puisse donner à un patient. Elle explique :  » Quand on est malade, on se sent inutile, on se sent sans valeur. Il suffit qu’un médecin vous dise : ‘Vous avez de la valeur pour moi. Vous comptez.’ Cela signifie tellement. Cela aide tellement. »