J’avais onze ans lorsque ma mère m’a fait remarquer pour la première fois les poils noirs qui poussaient sur mon menton. Elle était au téléphone avec une amie lorsqu’elle m’a jeté un coup d’œil en passant et m’a dit :  » Tu devrais peut-être les arracher, chérie. « 

À onze ans, je n’avais pas seulement des poils sur le visage – ma voix devenait plus grave, mes muscles plus définis. Je regardais les autres filles de ma classe de sixième année, je voyais comment les bretelles de leurs soutiens-gorge tombaient sur leurs épaules, comment leurs hanches remplissaient leurs jeans taille basse. J’ai pris conscience que je n’étais pas bâtie comme elles. Je n’avais pas de seins, je n’avais pas mes règles, je n’étais même pas à l’aise pour sortir à la récréation de peur que le soleil ne révèle la barbe de mon visage.

À seize ans, il a fallu un pédiatre, un dermatologue, un gynécologue et enfin un endocrinologue pour comprendre que j’avais une hyperplasie congénitale des surrénales non classique.

Communément appelée CAH, l’hyperplasie congénitale des surrénales est une maladie génétique qui affecte la capacité de l’organisme à produire du cortisol, l’hormone du stress. En compensation de ce manque de production de cortisol, la glande surrénale surproduit de la testostérone.

Comme ma variation de CAH est non-classique, les effets ne se sont pas manifestés avant la puberté. Le surplus de testostérone est ce qui a provoqué la croissance de mes muscles, l’abaissement de ma voix et la production de plus de poils par mon corps.

Se faire diagnostiquer une HCA a été simultanément libérateur et isolant. J’ai enfin compris que j’étais extérieurement différente des autres filles en raison de mes différences hormonales. J’ai commencé à prendre des médicaments, mes seins ont poussé, j’ai eu mes premières règles à 18 ans et j’ai commencé à me sentir comme une  » fille normale « .

Mais ces changements induits par la médecine n’ont pas effacé les années de dysphorie et de haine de soi que j’ai vécues à l’adolescence. Mon médecin a qualifié mon HCA de  » condition médicale incroyablement rare  » et a souligné que je ne rencontrerais peut-être jamais une autre personne présentant des différences comme les miennes. Mon corps était une anomalie. Mon HCA était un secret qu’il fallait garder à tout prix. Bien que le CAH s’accompagne de complications médicales potentiellement mortelles liées à la gestion des hormones de stress, le langage clinique qui m’était proposé n’incluait pas la manière dont les différences corporelles causées par le CAH affectaient mon sentiment d’identité. Je pensais avoir atteint un lieu sain d’acceptation de ma condition, jusqu’à l’automne 2018.

Je terminais ma dernière année de licence et j’avais récemment fait mon coming out en tant que que queer. Mon sentiment de soi commençait enfin à se stabiliser. Je parcourais YouTube quand je suis tombé sur une vidéo de Pidgeon intitulée « Hi, I’m Intersex ». Je n’avais jamais entendu le mot « intersexe ». Quelque chose dans l’expérience de Pidgeon résonnait avec moi d’une manière que je ne pouvais pas expliquer.

Les vidéos de Pidgeon m’ont envoyé dans des heures de recherche sur l’intersexualité, où j’ai découvert que l’intersexualité est un terme générique pour une variété de variations naturelles dans le développement de l’anatomie reproductive et sexuelle. Le CAH est l’une de ces variations car il entraîne des différences hormonales et génitales. À ce moment-là, tout s’est éclairci : Je suis intersexuée. Le sentiment de soi que j’avais travaillé si dur à stabiliser a instantanément volé en éclats, mais les morceaux qu’il a laissés m’ont permis de reconstruire une version encore plus complexe, nuancée et radieuse de moi-même.

Découvrir la terminologie intersexe a radicalement modifié ma relation à mon corps et à moi-même. Mon corps n’est pas brisé par une condition médicale, c’est une belle variante sur un spectre toujours expansif. Revendiquer cela, en m’identifiant activement comme intersexe, me permet de désapprendre lentement la honte et la haine de soi que j’ai intériorisées dans mon enfance.

J’aurais désespérément aimé que mon médecin me dise que j’étais intersexe, et me guide vers des ressources pour éduquer et autonomiser cette partie de moi-même. Il est impossible de séparer mon expérience de l’ACS de mes expériences en matière de genre et de sexualité, et de la façon dont mes différences ont façonné ma compréhension de moi-même par rapport aux autres. Apprendre que je suis intersexuée a redéfini ma compréhension de l’amour de soi et de la valeur de soi.

Etre une femme intersexuée queer avec le CAH est un cadeau : cela m’a incité à penser au-delà d’une compréhension binaire du genre et de la sexualité. Je peux reconnaître et embrasser les marges, les spectres et les intersections dans lesquels nous existons. Apprendre que je suis intersexe a transformé positivement la trajectoire de ma vie et m’a permis d’atteindre l’amour et le succès d’une manière que mon moi de onze ans n’aurait jamais pu imaginer.
Sophia DeJesus-Sabella est une artiste et une défenseuse des jeunes intersexes pour interACT.