« Un George divisé contre lui-même ne peut pas tenir ! ».

Cette citation provient de la sitcom toujours populaire des années 90 Seinfeld. Dans cette scène classique, le toujours-putain George Costanza se plaint à son meilleur ami Jerry de ses deux moi – George indépendant et George relationnel. Le George indépendant est le George que George et Jerry aiment (paillard, menteur, etc.), tandis que le George relationnel est l’identité que George maintient avec sa petite amie, Susan. Il craint que s’il ne crée pas un pare-feu entre ces deux identités, le George relationnel ne submerge le George indépendant. L’échange entre George et Jerry illustre avec humour les défis de la vie réelle dans le nouveau monde des médias sociaux. À l’instar de George, qui souhaite maintenir une frontière entre ses deux identités personnelles (« paillard » et relationnelle), les professionnels de la santé sont soucieux de maintenir leur identité professionnelle séparée de leur identité personnelle en ligne . La question des limites n’est qu’une des nombreuses questions que soulève l’utilisation des médias sociaux. En fait, l’utilisation omniprésente des médias sociaux a créé un certain nombre de défis éthiques et juridiques potentiels, dont certains seront abordés dans cet article. Plus précisément, nous allons :

1. Définir les médias sociaux ;
2. souligner quelques exemples récents du bon, du mauvais et du laid – les médias sociaux utilisés à de bonnes fins, à de mauvaises fins et à des fins tout simplement laides ;
3. souligner les questions professionnelles et éthiques saillantes ;
4. examiner quelques exemples de cas illustratifs ; et
5. souligner où trouver les recommandations politiques récentes.

À bien des égards, les médias sociaux sont un outil libérateur pour des millions de personnes dans le monde. Le défi pour les professionnels de la santé est de savoir comment utiliser les médias sociaux de manière responsable et réfléchie. Dans cet essai, nous espérons favoriser un dialogue plus réfléchi sur les avantages et les risques potentiels de l’utilisation des médias sociaux dans le contexte des soins de santé, notamment par une série de vignettes de cas.

Qu’est-ce que les médias sociaux ?

Une description technique du fonctionnement des médias sociaux est la suivante :

sites de réseaux sociaux… services basés sur le Web qui permettent aux individus (1) de construire un profil public ou semi-public dans un système délimité, (2) d’articuler une liste d’autres utilisateurs avec lesquels ils partagent une connexion, et (3) de voir et de parcourir leur liste de connexions et celles faites par d’autres dans le système. La nature et la nomenclature de ces connexions peuvent varier d’un site à l’autre .

Le terme « médias sociaux » comprend des plateformes personnelles et professionnelles telles que Facebook, Twitter, LinkedIn, Tumblr et Pinterest, pour n’en citer que quelques-unes. Bien que Facebook reste le mastodonte des médias sociaux avec plus d’un milliard d’utilisateurs actifs , de nouvelles technologies de médias sociaux apparaissent presque quotidiennement.

L’existence des médias sociaux a révolutionné de manière non silencieuse la façon dont les êtres humains interagissent et se connectent les uns aux autres, tant sur le plan personnel que professionnel. Pendant des milliers d’années, la distance géographique et l’absence de technologies de communication à travers cette distance ont constitué des obstacles importants à la façon dont les gens se connectaient les uns aux autres. L’invention de la presse à imprimer de Gutenberg au XVe siècle a marqué le début de la révolution qui a rendu le mot imprimé accessible. La deuxième révolution a été la création, aux XIXe et XXe siècles, de technologies de communication de masse telles que le téléphone, la radio et la télévision. La troisième révolution a été la création récente des médias sociaux, grâce auxquels toute personne possédant un téléphone intelligent peut faire circuler une histoire ou une mise à jour à n’importe qui dans le monde. En octobre 2014, 64 % des adultes américains possédaient un smartphone .

Le bon, le mauvais et le laid

Les médias sociaux ont le potentiel de véritablement améliorer les comportements en matière de santé, de permettre aux gouvernements de répondre aux urgences de santé publique, et même d’alerter les entreprises pharmaceutiques sur les effets indésirables des médicaments plus rapidement que les mécanismes de déclaration actuels (peut-être même en temps réel). Elle permet également aux personnes atteintes de maladies rares de disposer de réseaux plus étendus pour s’informer sur leur état et leurs traitements et obtenir un soutien psychosocial utile. Comme le dit l’un des défenseurs de la maladie, « Internet a donné de l’ampleur à notre petite maladie et nous sommes désormais en mesure d’éduquer beaucoup plus de gens ». Ces groupes peuvent être une source indispensable de soutien émotionnel et d’échange d’informations.

Malheureusement, l’utilisation irresponsable des médias sociaux comporte de nombreux dangers. On a rapporté que des patients ont harcelé leur médecin, que des professionnels de la santé ont divulgué des informations privées sur des patients et que des étudiants ont publié sur leur blog des descriptions dénigrantes de patients dont ils s’occupaient. Une étude publiée en 2009 dans le JAMA révèle que 60 % des écoles de médecine interrogées « ont signalé des incidents liés à la publication par des étudiants de contenus en ligne non professionnels ». La désormais célèbre affaire Yoder a mis en lumière les risques que représentent les étudiants qui publient des blogs inappropriés sur leurs patients. On a même rapporté que des résidents en médecine ont perdu leur emploi pour avoir pris des photos inappropriées, mais aucun n’a été plus salace que le titre de BBC News, « US ‘Penis Photo Doctor’ Loses Job » . Comme l’a déclaré un commentateur de l’éthique dans le Journal of Clinical Ethics : « On ne peut pas inventer ce genre de choses. Et malheureusement, vous n’êtes pas obligé de le faire ». Ces comportements sont éthiquement problématiques et pourraient éventuellement déclencher des poursuites pour diffamation ou d’autres actions en justice.

Questions éthiques professionnelles

L’utilisation des médias sociaux dans le cadre des soins de santé soulève un certain nombre de questions de professionnalisme, y compris des préoccupations liées à la vie privée et à la confidentialité, aux limites professionnelles, au recrutement, à l’intégrité, à la responsabilité et à la fiabilité des professionnels de la santé et à la ligne entre l’identité professionnelle et personnelle . Nous abordons ci-dessous la première question, qui est fondamentale pour les autres.

La vie privée et la confidentialité sont souvent utilisées de manière interchangeable, mais elles présentent des différences cruciales. La confidentialité est généralement axée sur la personne – comment et quand un individu peut partager de lui-même. Elle est contrôlée par le patient. La confidentialité, quant à elle, porte sur les informations qui ont été partagées avec une autre personne dans le cadre d’une relation de confiance. Elle est contrôlée par le médecin (ou un autre professionnel de la santé).

Le maintien de la vie privée et de la confidentialité fait partie intégrante de la relation patient-professionnel de la santé, car préserver la confiance du patient est essentiel pour des soins cliniques compétents. Sans un certain engagement en matière de confidentialité, de nombreux patients seraient peu enclins à partager des informations intimes sur eux-mêmes ou sur leurs antécédents de santé, ce qui pourrait compromettre la prestation des soins de santé. Avec l’avènement de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) promulguée en 2003 , les entités de soins de santé étaient légalement autorisées à divulguer des informations de santé protégées (PHI) uniquement pour faciliter « le traitement, le paiement et les opérations de soins de santé » .

Dans la partie restante de cet essai, nous examinons plusieurs études de cas (certaines tirées de l’actualité et d’autres hypothétiques) qui mettent en évidence les questions éthiques et juridiques les plus saillantes qui se posent avec la prolifération de l’utilisation des médias sociaux dans les soins de santé.

Étude de cas un : l’étudiant en santé mondiale

Un étudiant en médecine fait un voyage d’immersion en République dominicaine pendant l’été après sa première année. Elle souhaite documenter son expérience auprès des patients qu’elle rencontre en les photographiant dans le cadre clinique. Elle parle couramment l’espagnol et demande le consentement verbal d’un patient pour la prendre en photo avant de le faire. Elle ne dit pas au patient ce qu’elle prévoit d’en faire. Elle télécharge la photo sur son compte Facebook, en décrivant les problèmes cliniques du patient.

Quels sont certains des problèmes que ce cas soulève ? Bien que les normes juridiques régissant la vie privée et la confidentialité aux États-Unis et en République dominicaine puissent différer, on pourrait faire valoir que les normes éthiques ne devraient pas différer. La première question à se poser est de savoir ce que signifie ici le consentement. S’agit-il d’un simple consentement verbal qui n’est pas documenté ? Le patient a-t-il le droit de connaître l’utilisation prévue des photos et de savoir si elle est publique ou relativement privée ? Les photos seront-elles utilisées à des fins éducatives ou seront-elles simplement partagées sur un compte Facebook personnel ? Ce sont toutes des considérations importantes auxquelles il faut réfléchir avant que l’élève prenne ces photos pendant son voyage d’immersion, et elles soulignent la nécessité de faire la distinction entre l’utilisation personnelle et l’utilisation professionnelle des médias sociaux. L’avis 5.045 du code d’éthique médicale de l’American Medical Association (AMA) traite du fait de filmer des patients dans des établissements de soins de santé. Bien qu’il ne traite pas directement des médias sociaux, on peut s’y référer pour obtenir des conseils. Par exemple, cet avis stipule que « filmer des patients sans leur consentement est une violation de la vie privée du patient ». Selon cette logique, prendre une photo d’un patient et la télécharger sur Facebook sans son consentement constitue également une violation de la vie privée du patient. Dans un article récent du Journal of Ethics de l’AMA, Terry Kind cite l’injonction de faire une pause formulée dans les directives de l’American College of Physicians et de la Federation of State Medical Boards : « Faites-vous confiance, mais faites une pause avant de poster pour réfléchir à la meilleure façon de protéger et de respecter les patients, leur vie privée, ainsi que vos relations et responsabilités professionnelles » . Cet étudiant ferait bien de faire de même.

Étude de cas deux : le médecin qui tweete

Un médecin qui travaille dans un cabinet privé critique ouvertement la réforme des soins de santé. Il tweete :  » Je ne soutiens ni Obamacare ni Obama ; les patients qui ont voté pour lui peuvent se faire soigner ailleurs.  » Ses collègues craignent que ses opinions politiques ne nuisent à leur pratique ; de plus, ils se demandent s’il est éthique pour un médecin de refuser de voir quelqu’un en raison de ses opinions politiques.

Ce scénario soulève de nombreuses préoccupations. Tout d’abord, nous avons un droit à la liberté d’expression protégé par le premier amendement. Diverses formes de médias sociaux ont facilité la capacité de beaucoup plus de gens à exercer publiquement ce droit. Et, en effet, ce médecin a le droit, en vertu du premier amendement, d’exprimer ses opinions politiques. Par exemple, un médecin peut soumettre une lettre à l’éditeur d’un journal, exprimant ses opinions politiques. On peut supposer qu’une telle lettre serait examinée par un rédacteur en chef. Les médias sociaux n’ont pas de rédacteur en chef. Par conséquent, il incombe encore plus à un médecin en exercice d’être prudent dans l’expression de ses opinions politiques en ligne. Le code d’éthique médicale de l’AMA autorise les médecins à discuter de questions politiques directement avec leurs patients, à moins que « les patients et leur famille ne subissent une pression émotionnelle en raison de circonstances médicales importantes », mais « les communications par téléphone ou par d’autres moyens avec les patients et leur famille sur des questions politiques doivent être menées avec la plus grande sensibilité à la vulnérabilité des patients et à leur désir de confidentialité ». Les patients actuels de ce médecin peuvent trouver son comportement contraire à la sensibilité à leur vulnérabilité. Et les propres collègues du médecin peuvent considérer ce comportement comme inapproprié, voire contraire aux clauses contractuelles que le médecin a signées. En outre, le code de l’AMA interdit également de discriminer les patients en raison de leur « race, de leur sexe, de leur orientation sexuelle ou de tout autre critère qui constituerait une discrimination injuste » . Est-il donc permis à un médecin de refuser de soigner quelqu’un en raison de ses opinions politiques ?

Troisième étude de cas : Le directeur du programme Googling

Un directeur de programme de résidence est submergé de demandes de résidents. Il a commencé à rechercher les candidats sur Google pour connaître leurs identités en ligne. Il découvre que quelques étudiants qui postulent à son programme ont des photos dans leurs profils Facebook qui les montrent sous un jour peu flatteur. L’un d’entre eux tient un verre lors d’une fête et semble être en état d’ébriété. Le plus troublant est un ensemble de photos sur lesquelles les étudiants (et même certains médecins) brandissent des armes lors de ce qui semble être un voyage d’immersion internationale.

Les départements des ressources humaines et les comités d’embauche se tournent de plus en plus vers Internet pour en savoir plus sur les activités en ligne des candidats. Ils peuvent acquérir certaines informations personnelles par le biais de médias sociaux tels que Twitter ou Facebook, ou même se renseigner sur les antécédents disciplinaires professionnels d’un candidat. En effet, les employeurs font couramment appel à des services pour vérifier le passé criminel d’un candidat. Ils font également un suivi des références fournies par les candidats.

Ce scénario soulève des questions sur la conduite de telles recherches par l’utilisation des médias sociaux : De telles recherches sont-elles éthiquement permises ? Dans quelle mesure les informations trouvées sont-elles fiables ? Les candidats à l’emploi ont-ils des attentes en matière de vie privée ? Il peut incomber à un employeur de filtrer les candidats en effectuant une simple recherche sur Google pour s’assurer que rien de troublant n’est découvert, mais la fiabilité des informations reste douteuse, et il se peut que ces informations ne doivent pas être utilisées dans la prise de décision sans donner au préalable au candidat la possibilité de fournir une explication. Peut-être, alors, les candidats potentiels devraient-ils être informés que de telles recherches seront effectuées. Nous devons tous nous rappeler qu’aucun consentement n’est requis pour qu’une personne publie des photos d’une autre personne sur Facebook, donc, même si un candidat n’est pas un utilisateur de Facebook, d’autres personnes peuvent tout de même publier des informations d’identification et des photos qui ne sont pas si flatteuses.

Etude de cas quatre : Se connecter sur LinkedIn

Un jeune pédiatre a récemment terminé sa formation et est maintenant un médecin traitant fraîchement diplômé. Il est en train de construire son cabinet et possède des comptes actifs sur Facebook et LinkedIn. La mère d’un de ses patients lui a récemment demandé d’être son « ami » sur Facebook. Il décline cette demande d’ami, estimant que cela pourrait altérer son jugement clinique. Il se demande toutefois s’il serait approprié de se connecter avec la mère de ce patient via LinkedIn, puisqu’il s’agit d’un site de réseautage professionnel par opposition aux amitiés personnelles.

Comme le suggère l’anecdote d’ouverture sur George Costanza, les frontières entre nos vies professionnelles et personnelles sont devenues de plus en plus floues. Néanmoins, de nombreuses personnes tenteront de construire une sorte de frontière avec diverses formes de médias sociaux. Par exemple, beaucoup considèrent LinkedIn comme un site de réseautage strictement professionnel et n’y publieraient jamais d’informations personnelles. Dans ce scénario, le pédiatre peut penser que la connexion avec la mère d’un patient sur LinkedIn est purement professionnelle. Un problème se pose toutefois si la mère de l’enfant s’adresse au pédiatre via LinkedIn pour lui poser une question sur la santé de son enfant. Le pédiatre est-il obligé de répondre ? S’il ne le fait pas, est-il potentiellement responsable ? Des problèmes de protection de la vie privée sont-ils soulevés si plusieurs patients se connectent avec le médecin par le biais des médias sociaux et que tous prennent connaissance de l’identité des autres et du fait qu’ils sont, en fait, des patients ? Bien qu’ils se connectent volontairement avec leur médecin, il peut ne pas être transparent pour les utilisateurs qu’ils peuvent être connectés aux autres patients de ce médecin.

Etude de cas cinq : Googlisation ciblée sur le patient

Un médecin traitant une femme âgée pour un essoufflement a commencé à chercher la cause de l’aggravation de son état. Il a demandé un dépistage de drogues, sur lequel elle a été testée positive à la cocaïne. Elle lui a dit qu’elle n’avait aucune idée de la façon dont la cocaïne pouvait se trouver dans son organisme, ce qui l’a fait craindre qu’elle puisse être victime d’abus. L’une des infirmières impliquées dans ses soins a fait des recherches sur Google et a découvert qu’elle avait déjà un casier judiciaire pour possession de cocaïne.

Ce type d’activité a suscité une attention croissante, notamment chez les psychiatres et autres praticiens de la santé mentale. La situation n’est pas différente de celle du directeur d’un programme de résidence qui recherche des candidats sur Google – l’information sur Internet est librement accessible. Pourquoi un professionnel de la santé responsable ne pourrait-il pas googler un patient pour obtenir des informations potentiellement utiles à son sujet ? Il s’agit ici d’une question de confiance. Actuellement, les patients s’attendent à ce que ce qu’ils partagent avec un médecin soit la somme totale des informations que ce dernier possède sur eux. On a fait valoir que de telles recherches en ligne sur les patients devraient être évitées, à moins qu’il n’y ait une question importante de santé ou de sécurité en jeu.

Lignes directrices pour une utilisation responsable des médias sociaux

En réponse à la prolifération de l’utilisation des médias sociaux chez les professionnels de la santé et les étudiants en formation, divers établissements d’enseignement et organisations professionnelles ont élaboré des lignes directrices. Par exemple, la Stritch School of Medicine de l’Université Loyola de Chicago, la Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern et la Mayo Clinic ont toutes répondu par des politiques officielles sur l’utilisation des médias sociaux par les étudiants, les professeurs et le personnel. En outre, l’American Medical Association et la British Medical Association ont élaboré des lignes directrices officielles sur l’utilisation des médias sociaux dans le domaine des soins de santé.

En dernier lieu, la Federation of State Medical Boards a élaboré des « Model Policy Guidelines for the Appropriate Use of Social Media and Social Networking in Medical Practice » . Bien que l’éthique et le droit soient souvent en retard sur l’innovation technologique, nous disposons désormais d’un ensemble florissant de politiques pour aider les professionnels de la santé à utiliser de manière plus réfléchie les médias sociaux dans leur travail et dans leur vie privée. Ces nouvelles politiques abordent un certain nombre de questions soulevées par les cas discutés ici : la vie privée, les limites, l’identité professionnelle et la réputation. Nous recommandons vivement que de telles politiques soient promues et que les institutions envisagent sérieusement de développer leurs propres politiques internes.

Diverses formes de médias sociaux ont transformé la façon dont les êtres humains interagissent les uns avec les autres. Toute personne disposant d’un accès à Internet ou d’un smartphone peut désormais transmettre des tweets, des publications sur Facebook et des images Instagram à des centaines, voire des milliers, d’autres personnes, qui peuvent toutes partager ces mêmes informations avec leur propre réseau de contacts. Ce type de technologie peut être libérateur, mais il peut également créer des défis éthiques et juridiques potentiels pour les professionnels de la santé. Pour relever certains de ces défis tout en faisant profiter notre profession de certains de ses avantages, nous recommandons ce qui suit :

• Ayez une compréhension claire des lois locales, étatiques et nationales concernant la vie privée.
• Ayez une connaissance pratique des directives des sociétés professionnelles.
• Connaissez votre culture institutionnelle.
• Soyez prêt à faire des changements pour rester à jour avec les développements rapides de la technologie.
• Circulez les politiques, y compris les mises à jour, par écrit à tous ceux qui sont tenus de les respecter.
• Différenciez les lignes directrices pour l’éducation et les lignes directrices pour la pratique, le cas échéant.
• Éduquez tout le monde (étudiants, personnel, professeurs) sur les politiques.

Parce que toutes les formes de médias sociaux sont devenues si intégrées dans le tissu social, la gestion de l’utilisation des médias sociaux à un niveau personnel et professionnel est devenue impérative. Comme l’ont conclu Greysen et al. dans un article du Journal of General Internal Medicine :

Certes, le principe « d’abord, ne pas nuire » devrait s’appliquer à l’utilisation des médias sociaux par les médecins, mais nous pouvons faire mieux. Tout comme nous devons regarder au-delà de la réduction des dommages vers la promotion de la santé dans la pratique clinique, nous devons aller plus loin que la limitation des comportements non professionnels en ligne et embrasser le potentiel positif des médias sociaux : les médecins et les organisations de soins de santé peuvent et doivent utiliser le pouvoir des médias sociaux pour faciliter les interactions avec les patients et le public qui augmentent leur confiance dans la profession médicale. Si nous n’utilisons pas cette technologie de manière constructive, nous perdrons une occasion importante d’étendre l’application du professionnalisme médical au sein de la société contemporaine. En outre, une approche proactive de la part des médecins peut renforcer la compréhension du professionnalisme médical par nos patients.

En tant que professionnels de la santé, nous devons tous accepter, adapter et modifier les politiques, les pratiques et les obligations professionnelles pour utiliser les médias sociaux avec de bons résultats et éviter les mauvais, voire les laids.