Mon dernier A1C n’avait pas de quoi être fier, mais je me consolais en me disant que c’était à peine le pire de l’histoire. Cela m’a fait me demander : Quel était le pire A1C de tous les temps ? Qui détient ce record douteux, et jusqu’où est-il possible d’aller ? J’ai décidé de battre le pavé et d’essayer de le découvrir.

Alors, par où commencer quand on cherche un record de diabète ? Eh bien, avec le livre Guinness des records du monde, bien sûr. Mais bizarrement, les gens du Guinness ne semblent pas avoir de listes liées aux A1C. Ils rapportent cependant que Michael Patrick Buonocore a survécu à une glycémie de 2 656 mg/dL lors de son admission aux urgences de East Stroudsburg, PA, le 23 mars 2008. Michael était un enfant T1 à l’époque, et ce taux de sucre record faisait partie de son expérience de diagnostic.

Alors, Michael détient-il aussi le record du meilleur A1C ? Non. Parce que s’il est la preuve vivante (heureusement) que des taux de glycémie stratosphériques sont possibles, une A1C au sommet du ciel nécessite à la fois de l’altitude et du temps. N’oubliez pas que l’HbA1C donne une moyenne de trois mois de notre taux de glycémie. Des mesures individuelles de glycémie élevées, même folles, ne modifient pas le test autant qu’on pourrait le croire si elles ne durent que peu de temps. Comme le diabète de type 1 frappe rapidement les enfants de l’âge de Michael, je me suis dit que son taux d’A1C aurait été plutôt moyen. Il faut une combustion lente pour faire bouillir un A1C.

Mais juste pour être sûr, j’ai contacté ses parents, qui m’ont dit que son A1C était de 11,9 au moment du diagnostic. Plus élevé que ce à quoi je m’attendais, mais pas trop élevé étant donné la lecture de la glycémie à quatre chiffres. (Si sa glycémie de 2 656 avait été sa glycémie moyenne pendant trois mois, son HbA1c aurait été d’environ 95 ! Oui, c’est 95,0, pas 9,5).

L’A1C le plus élevé s’avère être une donnée délicate à dénicher. Si vous essayez Google, vous trouvez un gazillion de personnes qui parlent de leurs A1C les plus élevés personnels, et qui comparent leurs notes avec d’autres, un peu comme des prostituées comparant les tailles de soutien-gorge. Et bizarrement, la littérature scientifique sur le sujet semble également sans intérêt.

Dans ma clinique au Nouveau-Mexique, notre machine de point de soins plafonne à 14%. Si l’A1C est plus élevé que cela, et lors du diagnostic du type 2, il l’est souvent, la machine indique simplement >14%. Personne ne sait de combien il est supérieur. Il pourrait être de 14,1% ou de 20%.

Pour pointer un 14%, il faut une moyenne de glycémie 24-7-90 (vingt-quatre heures par jour, sept jours par semaine, pendant 90 jours) de 355 mg/dL.

Bien sûr, les laboratoires peuvent calculer des A1C plus élevés. Je pense que le plus haut que j’ai vu personnellement est quelque chose dans le bas des 20 ans. Si votre A1C était, disons, de 21%, il faudrait une glycémie moyenne sur trois mois de 556 mg/dL.

Comment est-ce possible ? Si votre glycémie était dans les 500, ne tomberiez-vous pas dans le coma bien avant que les trois mois soient écoulés ? Eh bien, je le ferais. Et si vous êtes de type 1 comme moi, oui, vous le feriez aussi. Mais les personnes de type 2 ne tombent généralement pas dans le coma parce qu’elles ont de l’insuline dans leur corps en permanence, même si elles ne peuvent pas la traiter assez bien pour maintenir leur BG à des niveaux sûrs.

Maintenant, sans coma ne signifie pas sans problème. Des niveaux de sucre dans le sang aussi élevés sont toxiques. Les personnes diagnostiquées avec des A1C très élevés sont généralement aussi diagnostiquées avec des complications dès le départ, le plus souvent une rétinopathie et parfois des dommages aux reins et aux nerfs également.

Mais cela ne répond pas à la question de savoir quel malheureux sod détient le record de l’A1C le plus élevé jamais atteint. L’ex-patronne de ma femme lui a dit qu’elle avait vu une fois un taux de 27%, mais c’est apocryphe, alors j’ai décidé de parler à mes propres collègues pour voir ce qu’ils avaient à dire. J’ai déplié LinkedIn et envoyé un courriel à tous les endo auxquels je suis lié, plus quelques éducateurs en diabète.

Mes questions étaient simples : Quel est le taux d’HbA1C le plus élevé que vous ayez jamais vu, et quel est le plus élevé dont vous ayez jamais entendu parler par un collègue ?

J’avais mon argent sur 35%. Cela correspondrait à une moyenne de glycémie sur trois mois de 1 000. Mais les réponses que j’ai obtenues vont vous surprendre. Elles m’ont surpris. Non, en fait, j’ai été choqué par leurs réponses, et je ne suis pas facilement choqué. Aucun de mes estimés collègues n’a jamais vu ou entendu parler d’A1C aussi élevés que ceux que je vois couramment.

En direct des Endos

Premier à répondre, le Dr Silvio Inzucchi de Yale, le gourou du diabète qui est l’auteur de mon ebook préféré pour les faits cliniques : Diabetes Facts and Guidelines. (Il porte un nom sec, mais reste un de ces merveilleux petits livres de poche comme le mien, Apprivoiser le tigre). Le Dr Inzucchi me dit :  » Le taux le plus élevé que nous voyons habituellement se situe entre 12 et 14 %. Je crois avoir vu un 18 % il y a longtemps. »

WTF ? J’ai vu des A1C plus élevés que le chef du Yale Diabetes Center ?

Donna Tomky, praticienne CDE à Albuquerque Health Partners et ancienne présidente de l’AADE (American Association of Diabetes Educators), est dans la même situation. Elle me dit :  » Au fil des ans, j’ai vu un A1C aussi élevé que 19 % chez un individu de type 1 qui avait délibérément omis de prendre de l’insuline et qui a été admis pour une ACD. « 

Un autre endo que j’ai contacté est le Dr Shara Bialo, qui est en fait un compagnon de type 1 et qui pratique maintenant à l’hôpital pour enfants Hasbro de l’Université Brown. Elle a le même type d’équipement clinique que moi. Elle me dit : « Lorsque nous voyons des patients en clinique, nous prenons le point-of-care A1C. S’il est supérieur à 14%, on lit simplement >14%, donc on n’a aucune idée si c’est 14,1% ou 19%. » En revanche, lorsqu’un de ses patients atterrit à l’hôpital, un prélèvement de sérum est effectué. « Le plus haut que j’ai vu personnellement est un 17%, mais mon collègue a eu un patient avec un 19% ». Elle précise que les deux étaient « des adolescentes avec un type 1 établi, dont l’une venait d’apprendre qu’elle était enceinte-eesh ! ». (Vous pouvez voir pourquoi j’aime le Dr Shara.)

Le Dr David Hite de Kaiser Permanente/HealthDoc rapporte : « J’ai eu un patient à la clinique avec un taux de 17%. C’est rare. Je vois généralement de nouveaux diabétiques à la clinique en dessous de 14. Ils viennent parce qu’ils se sentent comme une merde et ne peuvent pas tolérer les conditions nécessaires pour que le taux soit plus élevé. »

Huh. C’est logique, mais je suis toujours étonné de voir à quel point les gens peuvent tolérer de se sentir mal avant de chercher des soins médicaux. En tout cas ici où je pratique…

Le docteur Hassan Ibrahim de l’hôpital PAR en Irak me dit : « Je suis tombé sur un patient qui avait un très mauvais contrôle du glucose. Son résultat au test de l’HbA1c était de 16,7 %. »

Le Dr Francine Kaufman, célèbre au UCLA Medical Center et maintenant chef de la direction médicale de Medtronic Diabetes, a remporté le premier prix de mon sondage d’opinion avec sa réponse en un mot : 22 %.

En tête du peloton, mais toujours plus bas que ce à quoi je m’attendais, et je parierais bien en dessous du véritable record, quel qu’il soit. Alors pourquoi les professionnels voient-ils des chiffres tellement plus bas que ce à quoi je m’attendais, ou que je vois moi-même ? Je pense que c’est peut-être parce que les endoscopes et les cliniques spécialisées dans le diabète voient généralement des diabétiques de type 1, qui ne peuvent pas survivre longtemps dans l’environnement à haute teneur en octane nécessaire pour obtenir des résultats d’A1C impressionnants. Cet honneur revient à nos cousins T2, qui sont généralement vus par des généralistes (médecins généralistes). Peut-être ai-je simplement demandé aux mauvais médecins. Le problème est que les médecins généralistes sont généralement trop sacrément occupés pour répondre aux courriels de journalistes de santé fouineurs.

Et les résultats de laboratoire montrent…

Puis, j’ai contacté certains laboratoires pour voir s’ils pouvaient me dire quel serait le score le plus élevé qu’ils pourraient théoriquement mesurer. S’asseoir ? J’ai commencé par le laboratoire de la Mayo Clinic, en discutant avec le Dr Darci Block, l’une des grosses pointures de la division des services de laboratoire de base clinique. À ma grande surprise, son équipement, bien qu’il soit sans doute plus cher et plus précis que ma petite machine, donne les mêmes réponses. Un taux supérieur à 14% se lit simplement >14. Le Dr Block a également eu du mal à comprendre pourquoi cela aurait de l’importance, insistant sur le fait qu’une lecture « jusqu’à 14 est plus qu’adéquate » parce que, et je paraphrase ici, à ce moment-là, le patient est dans la merde et la profondeur de la merde n’est « pas cliniquement importante ».

Je vois son point de vue, mais je ne suis pas d’accord. Si quelqu’un avait un A1C de 22 et le faisait baisser à 19, ce serait cliniquement important pour moi. Et pour eux. Il n’est certainement pas sorti d’affaire, mais il serait sur la bonne voie. Je pense que tout clinicien voudrait voir ce progrès.

Mais le Dr Block a également souligné, à juste titre, qu’avec des chiffres follement élevés, il faut tenir compte des interférences et que tout système qui testerait plus haut aurait probablement une marge d’erreur significative. Pour ce que ça vaut, elle a vu des lectures aussi élevées que 17% dans sa carrière, en utilisant un type d’équipement différent de celui utilisé par Mayo, et elle n’avait jamais entendu parler d’un plus haut.

Puis j’ai touché la base avec Lab Tests Online, une tenue qui se classe haut dans les résultats des moteurs de recherche quand il s’agit de toutes sortes de questions de laboratoire. Mais ils m’ont dit : « Nous ne sommes pas un laboratoire nous-mêmes, donc nous n’effectuons aucun test. Nous sommes plutôt une ressource Web qui aide les patients à mieux comprendre les tests de laboratoire qu’ils font effectuer. » Oups. Eh bien, étant donné que leur logo est l’image d’une femme asiatique en blouse de laboratoire, portant un masque facial et tenant un tube à essai, c’est une erreur que n’importe qui aurait pu commettre.

Enfin, David Goldstein le Centre des sciences de la santé de l’Université du Missouri, Laboratoire de diagnostic du diabète m’a dit : « Je ne connais personne qui garde une trace de cela, mais si je me souviens bien, le niveau le plus élevé que j’ai jamais vu chez un patient diabétique était d’environ 18%. Cela correspond à une glycémie moyenne d’environ 400 mg/dL. Chez les enfants nouvellement diagnostiqués avec un diabète de type 1, le taux moyen d’A1C est d’environ 10-12%. » (Tout comme le pauvre Michael dans le Livre Guinness des records !)

Mais Goldstein a poursuivi en soulignant un fait intéressant que personne d’autre n’a fait : « Il existe une limite pratique à l’élévation de l’A1C car les reins filtrent et excrètent le glucose du sang lorsque le taux de glucose plasmatique dépasse 180-200 mg/dL. C’est ce qu’on appelle le seuil rénal du glucose, et il varie d’une personne à l’autre. Ce n’est que chez les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou ayant un seuil rénal élevé que le taux de glucose plasmatique peut être maintenu à un niveau suffisamment élevé pour entraîner un taux d’A1C très élevé. »

Ce qui veut dire que si je n’ai pas pu découvrir qui avait l’A1C le plus élevé jamais atteint, nous savons maintenant que celui qui détient cet honneur douteux a aussi des reins saccagés. Ce qui me ramène à mon sondage d’opinion des médecins, dans lequel le Dr Block de Mayo a estimé que trop élevé est juste trop élevé et que les chiffres spécifiques n’ont pas d’importance.

Peut-être qu’elle a raison là. Et j’aime la façon dont l’über éducateur en diabète et auteur Gary Scheiner, de Integrated Diabetes Services, l’a exprimé, de façon plus colorée :

Il m’a dit qu’au-delà de 12 % d’A1C,  » un petit oiseau devrait surgir et commencer à fredonner Purple Haze « .