Varhavuodet

Vauvan kanssa kotona ollessasi voit alkaa nauttia uudesta perheenlisäyksestä ja alkaa päästä omiin rutiineihisi. Jotkut vanhemmat huomaavat olevansa hieman hermostuneita ”yksin” sen jälkeen, kun he ovat saattaneet viettää pitkän aikaa sairaalassa, jossa lääkärit & sairaanhoitajat & ovat olleet koko ajan lähellä, ja sinulla saattaa olla aluksi huolia ja huolenaiheita. Riippuen sairaalan tarjoamista palveluista, kotona ollessasi sinua saattavat vierailla avohoitajat, jotka auttavat sinua ja antavat neuvoja ja joihin voit ottaa yhteyttä, jos sinulla on huolia tai kysymyksiä. Vaihtoehtoisesti terveydenhoitajasi pitäisi pystyä auttamaan ja neuvomaan sinua. Muista, että älä koskaan pelkää soittaa yleislääkärillesi tai vauvayksikköön, jos jokin asia huolestuttaa sinua. Saatat myös kokea hyödylliseksi keskustella muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien perheiden kanssa, ja me voimme auttaa järjestämään tämän sinulle. Voit tietenkin ottaa meihin yhteyttä milloin tahansa myös maksuttomasta puhelinnumerostamme 0800 731 6991.

Useimmat vauvat toipuvat CDH:sta erittäin hyvin, ja heille jää hyvin vähän, jos lainkaan, pysyviä lääketieteellisiä ongelmia, mutta tämä riippuu todella jokaisesta yksittäistapauksesta ja sen vakavuudesta. Vauvoilla, joilla on CDH:n keskivaikea tai vaikea muoto, voi olla haastavampia ongelmia. Se, miten terveydenhuollon ammattilaiset päättävät CDH:n vaikeusasteesta, voi vaihdella, ja he voivat ottaa eri asioita huomioon.

Kun CDH:sta selviytyy enemmän vauvoja kuin silloin, kun tämä sairaus tunnistettiin ensimmäisen kerran, löydämme ja opimme luultavasti enemmän siitä, millaisia asioita tai lääketieteellisiä ongelmia heillä voi esiintyä, ja toivottavasti myös siitä, miten ne ratkaistaan tai miten niitä hoidetaan, ja kun yhä useammat potilaat saavuttavat aikuisiän, pystymme havaitsemaan ja tunnistamaan ongelmia, joita heille on kehittynyt tai joita he kokevat myöhemmässä vaiheessa elämässään, jotta voimme auttaa parantamaan tulevien sukupolvien hoitotuloksia.

Tässä on joitakin yleisempiä CDH:hen liittyviä lääketieteellisiä ongelmia, jotka nykypäivän lääketieteen kehityksen ja hoitojen ansiosta lääketieteen ammattilaiset pystyvät paremmin tunnistamaan ja hallitsemaan, sekä muuta hyödyllistä tietoa asioista, joista saatat olla huolissasi.

Refluksi

Refluksi johtuu siitä, että venttiili, joka aukeaa ja sulkeutuu syödessämme, ei tee työtään kunnolla ja sallii ruoan, juoman ja hapon nousta mahalaukusta ruokaputkeen ja joskus ylös kurkkuun, mikä aiheuttaa epämukavuutta ja joskus mahansisällön regurgitaatiota tai oksentelua. Tämä on yleensä lievää useimmissa tapauksissa, ja vauvallasi voi olla jonkin verran epämukavuutta ja se voi aiheuttaa sinulle lisää pesua, mutta se ei yleensä ole vakava ongelma, ja sitä voidaan hoitaa tehokkaasti neuvolalääkärin tai yleislääkärin määräämillä lääkkeillä. Joskus refluksi voi olla vakava ja aiheuttaa vauvalle ja vanhemmille suurta ahdistusta, ja se voi johtaa siihen, että vauva ei pysty pitämään ruokaa & juomaa sisällään tarpeeksi kauan hyötyäkseen ravitsemuksellisesti. Vaarana on myös maidon tai ruoan aspiraatio, jolloin maito tai ruoka nousee ruokaputkea ylöspäin ja hengitetään keuhkoihin, mikä voi olla vakavaa. Näissä tapauksissa vauva tai lapsi ohjataan erikoislääkärille, joka voi suositella kirurgista hoitoa refluksitilanteen korjaamiseksi. Refluksin poistamiseksi tehtävää toimenpidettä kutsutaan Nissenin fundoplikaatioksi. Tämän toimenpiteen avulla kirurgi voi parantaa mahalaukun ja ruokaputken (ruokatorven) välistä luonnollista estettä kietomalla mahalaukun osan, jota kutsutaan mahalaukun pohjaksi, ruokaputken alaosan ympärille. Tämä estää hapon ja/tai ruoan jne. virtaamisen mahalaukusta ruokaputkeen ja vahvistaa ruokaputken ja mahalaukun välistä venttiiliä, mikä estää hapon takaisinvirtauksen yhtä helposti. Tämä toimenpide tehdään usein kameralla varustetulla kirurgisella välineellä, jota kutsutaan laparoskoopiksi. Tämä on kuin ohut kaukoputki, jossa on valonlähde, ja sitä käytetään valaisemaan ja suurentamaan kaikkea ruokaputken ja mahalaukun sisällä, jotta kirurgi voi nähdä asiat selvästi. Fundoplikaatio voidaan tehdä myös perinteisenä (avoleikkauksena).

Ruokailu

Joskus CDH:n kanssa syntyneillä lapsilla on vaikeuksia ruokailussa. Tämä voi johtua monista eri syistä, kuten alkuvaiheen pitkästä vastasyntyneiden teho-osastolla olosta, rehun määrän hyväksymisestä, refluksista, siitä, etteivät he pidä suussa tai suun lähellä olevista asioista (sensoriset ongelmat) tai niiden yhdistelmästä. Nämä lapset tarvitsevat joskus lisäapua. Lisäapua voi saada ravitsemusterapeutilta tai puhe- ja kieliterapeutilta (joskus SALT) tai molemmilta. Lisäapuna voi joskus olla syöttöletku. On olemassa erityyppisiä letkuja, kuten NG-letku (Naso-Gastric), joka kulkee nenän kautta mahalaukkuun, tai G-letku (Gastric), joka työnnetään vatsan ihon läpi suoraan mahalaukkuun. Nämä ovat yleisimpiä syöttöletkutyyppejä. Jos refluksi diagnosoidaan, voidaan tarvita myös lääkitystä ja joskus erityistä paksumpaa maitoa tai runsaskalorista maitoa, jota yleensä määrätään. Tämä riittää usein tilan hallintaan, mutta toisinaan refluksi voi olla vakava, ja silloin tarvitaan Nissenin fundoplikaatio auttamaan lasta pitämään ruokaa sisällään. Joillakin lapsilla on vaikeuksia ottaa vastaan tarvittava määrä ruokaa, ja joskus voidaan ottaa käyttöön syöttöpumppu, joka syöttää ruokaa tiputuksin, jonkin aikaa, kunnes lapsi kasvaa ja pystyy ottamaan vastaan enemmän ruokaa. Kaikki nämä toimenpiteet voivat auttaa, jos lapsesi ei kasva painoa ja pituutta toivotulla tavalla. Joskus tätä kutsutaan nimellä ”kasvun epäonnistuminen”. Sinut saatetaan myös ohjata ravitsemusterapeutin vastaanotolle, joka voi neuvoa sinua, miten voit parantaa painoa ja kasvua.

Ruokintaongelmat voivat olla hyvin ahdistavia sekä sinulle että lapsellesi, ja ne saavat sinut tuntemaan olosi yksinäiseksi. Täällä CDH UK:ssa meillä on paljon ihmisiä, joilla on kokemusta tästä, ja ”me olemme aina täällä”, jos sinulla on tarvetta puhua. Meillä on myös lisätietolehtisiä ruokintavaikeuksista.

Astma

Joillakin CDH:n kanssa syntyneillä lapsilla on joskus hieman kohonnut riski sairastua astmaan. On erittäin tärkeää, että jos lapsellasi on hengitysvaikeuksia, viet hänet suoraan lääkäriin diagnoosia varten. Nykyään on olemassa monia lääkkeitä, joita voidaan käyttää astman hallintaan, ja oikein käytettynä niistä voi olla suurta hyötyä lapsellesi. Jotkut vanhemmat raportoivat, että heidän CDH-lapsensa näyttää hengittävän paljon nopeammin kuin normaalisti, ja tästä on keskusteltava lastenlääkärin kanssa. Useimmiten tämä johtuu yksinkertaisesti siitä, että hänen keuhkonsa ovat pienemmät, eikä siitä tarvitse olla huolissaan, sillä se paranee keuhkojen kasvaessa. CDH-lapsilla näyttää olevan enemmän rintatulehduksia kuin muilla pienillä lapsilla, joten on tärkeää, että harkitset lapsen rokottamista influenssaa vastaan. CDH-lapset, jotka tulevat kotiin vielä hapen varassa, ovat erityisen alttiita kaikille talvibakteereille, ja sinun tulisi kysyä neuvoa lääkäriltäsi siitä, mitkä rokotukset voisivat olla hyödyllisiä.

Rintatulehdukset

Saatat huomata, että lapsesi kärsii muita lapsia enemmän rintatulehduksista tai hänellä saattaa olla toistuvia rintatulehduksia. Yleislääkäri tai neuvolalääkäri hoitaa näitä vastaavasti, ja huomaat yleensä, että tilanne paranee lapsen kasvaessa. Älä pelkää viedä lastasi yleislääkärille, jos sinusta tuntuu, että hänellä saattaa olla rintatulehdus tai että hänelle on kehittymässä rintatulehdus, vaikka se ei olisikaan mitään. On aina parempi noudattaa vaistoaan ja olla varovainen. Joskus yleislääkäri tai neuvolalääkäri voi määrätä pienen jatkuvan antibioottikuurin ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä, ja tätä kutsutaan ennaltaehkäiseviksi antibiooteiksi.

Skolioosi

On raportoitu, että joillakin CDH-lapsilla on suurentunut riski sairastua skolioosiin (selkärangan kieroutumiseen) Siksi neuvolalääkärin tai yleislääkärin on suositeltavaa tarkkailla skolioosia sen havaitsemiseksi varhaisessa vaiheessa, jotta sitä voidaan hoitaa, jos se etenee. Skolioosin lieviä muotoja hoidetaan konservatiivisesti, mikä tarkoittaa, että niitä seurataan huolellisesti leikkauksen välttämiseksi. Joissakin tapauksissa saatetaan tarvita fysioterapiaa tai jäykkää liiviä tai kipsiä, jota käytetään tietyn ajanjakson ajan selkärangan ohjaamiseksi tai käyrän pahenemisen estämiseksi. Jos vakavassa tapauksessa tarvitaan leikkausta, siihen kuuluu yleensä metallitankojen asettaminen selkärangan oikaisemiseksi ja sen ylläpitämiseksi.

Kuulo

Joskus CDH:n kanssa syntyneille vauvoille voi kehittyä kuulonalenema. Kukaan ei ole aivan varma, miksi näin tapahtuu, mutta sen uskotaan liittyvän keinotekoiseen ilmanvaihtoon. Lapsenne kuuloa seurataan säännöllisesti sen varmistamiseksi, ettei kuulon heikkenemistä ole kehittynyt. Joskus CDH-lapset voivat myös kärsiä puheen viivästymisestä ja saattavat tarvita puheterapiaa.

Kehitys

Joillakin lapsilla on merkkejä kehityksen viivästymisestä. Tätä havaitaan joskus enemmän lapsilla, joiden sairaalassaoloaika on pitkittynyt. Kukaan ei ole aivan varma, miksi näin tapahtuu, mutta sen uskotaan taas liittyvän keinotekoiseen ventilaatioon ja viivästyneeseen äidinkontaktiin. Viivästymät voivat vaihdella myöhään istumisesta, kävelyn viivästymisestä puheen ja kielen viivästymiseen ja joskus oppimisen viivästymiseen vanhemmalla iällä. Jos olet huolissasi lapsesi kehityksestä, ilmoita siitä lastenlääkärillesi, yleislääkärillesi tai terveydenhoitajalle. Jos hän pitää sitä tarpeellisena, hän ohjaa sinut lapsen kehitykseen perehtyneelle erikoislääkärille.

Uudelleensyrjäytyminen

Joidenkin CDH-lasten kohdalla esiintyy toisinaan uudelleensyrjäytymistä. On tärkeää tunnistaa merkit, jos näin tapahtuu –

• Pikaisesti alkavat hengitysvaikeudet
• Kova oksentelu; erityisesti vihreää sappea, mikä viittaa siihen, että suolistossa voi olla kiertymä, joka saattaa vaatia leikkausta
• Mahdolliset vatsavaivat
• Yleinen vaisu & huonovointisuus

Hakeudu välittömästi lääkäriin, jos epäilet, että lapsellasi on re-hernia . Jos lapsellanne on uusi tyrä, tehdään yleensä toinen korjaus pallean korjaamiseksi. Tämä on yleensä melko suoraviivaista, ja lääkärisi voi keskustella kanssasi kaikista vaihtoehdoista ja sopia ajankohdan ja sairaalan, jolloin tämä tapahtuu.

Sesonkiajan virukset

Joka vuosi, erityisesti talvikuukausien aikana, näemme erityyppisten virusten saapumista, kuten; Norovirus (sairaus & Ripuli), flunssa ja erilaiset influenssavirukset. Nämä virukset voivat olla erittäin huolestuttavia vanhemmille, varsinkin kun otetaan huomioon, että monilla CDH-lapsilla on jo ennestään ruokintaongelmia ja hengitysongelmia, joita nämä virukset voivat pahentaa huomattavasti. Vanhemmat voivat stressaantua liikaa, mikä voi johtaa siihen, että he eivät halua lapsensa olevan ympäristössä, jossa on paljon ihmisiä, kuten juhlissa, perhetapaamisissa ja jopa koulussa. Tämä on ymmärrettävää, mutta voit ryhtyä toimenpiteisiin, joilla voit vähentää mahdollisuutta, että lapsesi sairastuu johonkin näistä viruksista (vaikka takeita ei olekaan!). On selvää, että on noudatettava tiukkoja hygieniavaatimuksia, kuten sitä, ettei kuppeja ja ruokailuvälineitä, ruokaa tai juomaa jaeta keskenään, ja varmistettava, että kädet pestään perusteellisesti ennen aterioita ja niiden jälkeen sekä paikoissa käynnin jälkeen ja tietenkin vaipanvaihdon ja WC-käyntien jälkeen. Huolehdi siitä, että vuotava nenä pidetään puhtaana ja että yskä ja aivastelu kerätään puhtaaseen nenäliinaan, heitetään roskiin käytön jälkeen ja kädet pestään. Voit myös keskustella saatavilla olevista influenssarokotteista yleislääkärisi kanssa. On myös suositeltavaa pyytää ystäviä ja sukulaisia olemaan tulematta vierailulle, jos heillä on viruksia tai jos he ovat olleet tekemisissä jonkun sellaisen henkilön kanssa, jolla on ollut viruksen oireita, ja välttää alueita tai paikkoja, joissa tiedetään esiintyneen viruksia, kuten sairaaloita, leikkiryhmiä jne. jos mahdollista. Jos lapsesi sairastuu virukseen, kysy neuvoa yleislääkäriltäsi puhelimitse (et halua levittää virusta käymällä vastaanotolla, jos se on vältettävissä), ja jos oireet jatkuvat tai pahenevat, pyydä yleislääkärin käyntiä tai soita NHS Directiin 0845 4647.

Lasten ruokinta

Jotkut CDH-vauvat eivät siedä muhkeaa vieroitusruokaa kovin hyvin, ja ne saattavat siirtyä soseesta suoraan sormiruokaan. Joillakin on yleensä ylikehittynyt nielemisrefleksi ja he voivat sairastua helposti. Tämä voi olla aluksi melko hälyttävää, ja voi olla hyvä idea kertoa tästä koulussa tai päiväkodissa ja kaikille heitä hoitaville henkilöille.

Vähempi osa CDH-vauvoista ei syö valtavia määriä, vaan mieluummin laiduntaa, ja heille voi hyvinkin kehittyä ruokien vastenmielisyyksiä, jolloin he eivät ehkä syö lainkaan kuumaa ruokaa tai tiettyjä muita ruokia, vaan pitäytyvät pienessä valikoimassa ruokia; jogurttia, hedelmiä, kurkkua jne. Voi olla turhauttavaa kokata perheaterioita, eikä lapsi syö mitään. Älä ole huolissasi, lapset eivät yleensä näänny nälkään!!! Yritä olla ajattelematta, että lapsesi on tahallaan kömpelö, tai ainakin anna hänelle mahdollisuus epäillä. Yritä vain antaa lapsesi syödä sitä, mistä tiedät hänen pitävän. Tiedäthän, että tämä tarkoittaa usein sitä, että hänelle on tehtävä erillisiä välipaloja perheen aterioilla, mutta samalla hänelle on annettava mahdollisuus syödä sitä, mitä kaikki muutkin syövät. Jos lasta on ruokittu letkuruokinnalla pitkään, etenkin jos se on syötetty NG-letkun kautta, hän saattaa yhdistää ruuan nenäänsä ja siksi yrittää työntää ruokaa nenäänsä sen sijaan, että panisi sitä suuhunsa! Ole valppaana tämän suhteen, kun vieroitat häntä sormiruokaan, ja erityisesti, jos lapsesi pitää pienistä ruoka-aineista, kuten rusinoista, smartiesista tai muista pienistä ruoka-aineista.

Koulun aloittaminen tai kouluun siirtyminen

Varmista, että lapsesi koululla on kaikki tarvittavat tiedot lapsestasi ja CDH:sta. Tulosta ja lähetä se joka vuosi ja varmista, että koko koulun henkilökunta tietää tarkalleen, mitä CDH on ja mikä on lapsesi yksilöllinen tilanne. Liitä mukaan hätäyhteystietojen numerot. Tarkista säännöllisesti, että kaikki koulussa olevat lääkkeet ovat ajan tasalla, ja vaihda ne tarvittaessa. On viisasta varmistaa, että lapsesi rokotukset ovat ajan tasalla ja että hän saa vuosittain influenssarokotuksen. Useimmat CDH-lapset voivat harrastaa liikuntaa, käydä uimassa ja osallistua kaikkiin tavanomaisiin koulutoimiin. Jos heillä on kouluruokailu, lounashenkilökunta saattaa pitää ruokapäiväkirjaa, jossa kerrotaan, mitä lapsesi on syönyt ja kuinka paljon hän on ehtinyt syödä. Jos lapsellasi on enemmän terveysongelmia, saatat vaatia häneltä lääkärinlausuntoa tai, jos hänellä on kehitysviivästymiä, SEN-lausuntoa (statement of educational needs). Paikallinen koulu ja aluehallintovirasto voivat auttaa sinua päättämään, onko siihen tarvetta.

Ulos ja liikkeelle

Ei ole mitään syytä, miksi CDH-lapset eivät voisi lähteä lomalle, lentää kauko- tai lähilentoja, mennä telttailemaan, uimaan jne. On sinun tehtäväsi päättää, mistä lapsesi selviytyy (ja sinä!). Sinun on ilmoitettava CDH sairaudeksi vakuutusta varten, ja saatat joutua maksamaan ylimääräistä vakuutusmaksua matka- ja lomavakuutuksesta. Varmista, että vakuutusyhtiösi tietää tarkalleen, mitä CDH on, sillä jotkut eivät tiedä sitä. Yleisesti ottaen yleislääkärisi tarkastaa lapsesi ennen matkaa, jos se rauhoittaa mieltäsi.

Muut ongelmat

Valitettavasti joillakin vauvoilla ja lapsilla on monimutkaisempia ja pysyvämpiä lääketieteellisiä ongelmia, kuten sydänvikoja, happiriippuvuutta, aivovaurioita, suolisto-/suolikanavan vaurioita, totaalista kuulonmenetystä tai jopa kyvyttömyyttä menestyä, muutamia mainitakseni, mutta onneksi nämä eivät ole yleisiä.

Aikuisuuteen

Antaaksemme käsityksen aikuisuudesta olemme lisänneet seuraavat kaksi otetta CDH:sta selvinneiden aikuisten kirjoittamista tarinoista. Heidän kokemuksensa ovat yksilöllisiä, ja jokainen CDH:sta selvinnyt on erilainen, eikä niitä voi verrata toisiinsa.

Emman kokemuksia

Katsoessani teini-ikävuosiani aikuisena pidän itseäni varsin onnekkaana, pidin urheilua melko vaikeana, sillä kun rasitoin itseäni, minun oli vaikea saada henkeä, ja jouduin jäämään pois melko usein, ja lisäksi sain arpiini ”tikun”, joka oli erittäin kivulias, joten pystyin osallistumaan lähinnä vain hellävaraisempiin lajeihin! Urheilupäivä oli minusta melko vaikea, ja se oli usein ainoa, joka jätti minut ulkopuolelle! Minua kiusattiin kouluaikana aika paljon arpieni vuoksi, minua kutsuttiin ”tilkkutytöksi” tai sanottiin, että vanhempani olivat yrittäneet leikata minua! ja koska olin aina hyvin pieni ikäisekseni, sekään ei auttanut! Lapset eh!.

Kun kasvoin vanhemmaksi se tietenkin loppui, mutta olin hyvin itsetietoinen vartalostani! Kun aloin saada poikaystäviä, sekin oli hyvin vaikeaa, mutta vanhetessani olin hieman suorasukaisempi, tapasin sanoa: ”Katsokaa arpiani!” Olin kuitenkin edelleen hyvin tietoinen siitä. Lääketieteellisesti pidän itseäni todella onnekkaana verrattuna moniin CDH:sta selvinneisiin, jouduin käyttämään lääkkeitä refluksilääkkeisiin joka päivä ja myös Gavisconia. Mutta pääsääntöisesti olen elänyt melko normaalia elämää!

Kun tapasin mieheni, menimme ulos muutamille treffeille ja tulimme hyvin toimeen, hänellä on arpi vasemmassa kädessään, joka johtui palovammasta vauvana, kysyin häneltä siitä, ja hän sanoi, että hänellä oli myös paljon arpia jalassaan. Tämä sai minut hassulla tavalla tuntemaan oloni paljon mukavammaksi omien arpieni suhteen! (Jotain muuta yhteistä meillä oli)!!! Tulin raskaaksi 21-vuotiaana tyttärelleni Rhealle, se oli melkoinen shokki, koska minulle oli aina uskoteltu, etten ehkä pysty saamaan lapsia, mutta hän oli ihana yllätys! Alkuraskaudessa kävin erikoislääkärin luona, sain ensimmäisen tähystykseni 9 viikolla ja 16 viikosta lähtien kävin tähystyksissä 2 viikon välein, joista toisessa varmistettiin, että kaikki on kunnossa, mutta myös se, että nähdään, onko vauvalla myös CDH.

Kun kuopukseni alkoi kasvaa, arpeni kasvupaikka oli erittäin kivulias, pääarveni on kiinni kylkiluissani. Tapasin neuvolalääkärini uudestaan, ja hän kertoi minulle, että jos joskus haluaisin lisää lapsia, hän voisi ”leikata arpeni pois” ja antaa minulle uuden! Silloin en enää suunnitellut! Hän sanoi myös, etten pystyisi olemaan täysiaikainen, koska en pystyisi kasvamaan täysiaikaiseksi! Raskauden aikana sairastuin diabetekseen, joka myös vaikeutti raskautta! Noin 20 viikkoon mennessä minulla oli kovia kipuja arpini kanssa, mutta en mielelläni käyttänyt lääkkeitä, vaan käytin TENS-konetta ja olin hirveän paljon vuodelevossa. Tässä vaiheessa söin jo pullon Gavisconia viikossa, refluksi oli valtava ongelma, kuten se on ”normaalissa” raskaudessa. Mutta se oli hyvin äärimmäistä!

Hän päätti käynnistää synnytyksen 36 viikolla, ja minulle sanottiin, että joudun mahdollisesti tekemään keisarinleikkauksen, koska ponnistamiseni rasittaisi jo valmiiksi venynyttä arpiani kovasti.

Kävin sairaalassa käynnistämässä synnytyksen 36 viikolla! En pystynyt liikkumaan juurikaan! Yllätin kaikki ja synnytin tyttäreni klo 6.40 aamulla! Olin iloinen, että sain synnyttää luonnollisesti! Uskomatonta! Tyttäreni syntyi täydellisesti, ei ongelmia, ei CDH:ta. Hänellä oli vain syöttöletku 36 tunnin ajan, koska hänellä ei ollut imemisrefleksiä, koska hän oli ennenaikainen!

Pidän itseäni hyvin onnekkaana ja ylpeänä siitä, että pystyin synnyttämään tyttäreni vähäisin ongelmin!

3 vuotta myöhemmin synnytin poikani, en valinnut sitä vaihtoehtoa, että arpeni leikattaisiin pois, koska ajattelin, että koska se oli jo kerran venytetty, se olisi kunnossa taas! Tämä raskaus oli lähes samanlainen kuin ensimmäinenkin, kunnes noin 20 viikolla minulle kehittyi häpyluun synopsis. Tämä lisäsi kipua, jonka koin todella vaikeaksi, joten vielä lisää vuodelepoa ja olin kainalosauvojen varassa! Ja kyllä diabetes tuli takaisin! Grrrrr (joka ei ole koskaan hävinnyt hänen syntymänsä jälkeen).

Kävin kaikissa tavallisissa 2 viikoittaisissa tähystyksissä kuten Rhean kohdalla. Neuvolalääkäri sanoi taas etten voi mennä täysiaikaiseksi. Ja hän suositteli vahvasti keisarinleikkausta 36 viikolla! Synnytys käynnistyi 34 viikolla keskellä yötä, ja poika syntyi 5.20 aamulla! Ja liian myöhään keisarinleikkaukseen! Olin todella järkyttynyt, koska kaikki tapahtui niin nopeasti! Mutta koska hän oli ennenaikainen ja syntyi 34 viikolla, hänet vietiin suoraan SCBU:lle, hän oli hengityskoneessa ja erittäin huonossa kunnossa, mutta 4 viikkoa myöhemmin hän pääsi kotiin! Ei CDH:ta! Hänellä oli kuitenkin hengitysvaikeuksia, ja hän oli hyvin huonokuntoinen vauva. 6 viikon iässä (nyrkkeilypäivänä, hänen laskettuun aikaansa) hän lakkasi hengittämästä, jouduin elvyttämään häntä, mikä oli elämäni pahin päivä, hänet lennätettiin sairaalaan ja 3 viikon teho-osastolla olon jälkeen hän pääsi taas kotiin.

Ayrton on nyt 7-vuotias ja erittäin terve ja Rhea on nyt 10-vuotias ja myös terve!!! Kahden terveen vauvan jälkeen ei enää lisää minulle! Pidän itseäni niin onnekkaana, että olen saanut heidät ja selvinnyt 2 raskaudesta. Ja kaikki mitä minulla on jäljellä on diabetes! Pieni hinta maksettavaksi! Joudun edelleen syömään refluksilääkitystä joka päivä.

Minulla on nyt viimeiset 18 kk kärsinyt Coxyodinia, todella todella kivuliasta. Kävin neuvolalääkärillä juuri ennen joulua ja odotan epiduraalipuudutuksen laittamista koccyxiin. Aluksi he laittoivat sen synnytyksestä johtuvaksi, mutta kun näin hänet joulukuussa, hän tuntuu ajattelevan, että sillä on jotain tekemistä kaikkien vauvana ilmenneiden ongelmien kanssa. En ole varma, enkä rehellisesti sanottuna ole huolissani siitä, mikä sen oikeasti on aiheuttanut.”

Daven kokemuksia

Dave syntyi syyskuussa 1962, eikä hänellä ollut synnytystä edeltävää CDH-diagnoosia. Hän alkoi oksennella heittomaisesti 3 kuukauden iässä, eikä hän lihonut lainkaan. Hänet vietiin sairaalaan, ja hänen äitinsä painosti jatkuvasti, että jokin oli vialla, ja lopulta hänellä diagnosoitiin CDH.

Hänen CDH:nsa leikattiin, ja lopulta Dave selvisi. Kesti melko kauan ennen kuin Dave oli kunnossa, ja hän kävi monissa tarkastuksissa.

Dave on voinut hyvin kaikki nämä vuodet, ja hän kertoo kaikille, että hänen arpensa on hain purema Australiasta.

Tämä on, mitä Daven äiti on kertonut Davelle hänen elämänsä alusta ja CDH:sta.

Dave on nyt 48-vuotias, ja hän toivoo, että hänen tarinansa tuo toivoa CDH:sta kärsivien brittiläisten pikkulasten, teini-ikäisten ja muidenkin vanhempien ja perheiden elämään.

Kuten näette näistä otteista, CDH:sta selviytyneen elämä voi vaihdella suuresti, ja mitä useammat ja useammat ihmiset selviytyvät hengissä tästä tuhoavasta vammasta, sitä enemmän todisteita saadaan siitä, mitä on odotettavissa tulevaisuudessa.