Aistienkäsittelyhäiriö on yksi niistä erikoisen nykyaikaisista sairauksista, jotka ovat jääneet kiirastuleen laillisuuden ja puoskaroinnin välimaastoon. On yleisesti hyväksytty, että joillakin lapsilla on vaikeuksia käsitellä ulkoisia ärsykkeitä. Autismi- ja ADHD-diagnoosin saaneilla lapsilla on vaikeuksia hallita aistikokemuksia, joita muut käsittelevät helposti. He esimerkiksi peittävät korvansa leikkikentällä tai valittavat, että heidän vaatteensa ovat sietämättömän raapivat. Tämä on kiistatonta. Eräs UCLA:n psykologi väitti kuitenkin 1970-luvulla, että aistienkäsittelyn häiriöt eivät ole pelkkä oire muista häiriöistä, vaan pikemminkin itsenäinen sairaus, jolla on oma neurologinen perusta. 40 vuotta kestäneen keskustelun jälkeen emme vieläkään tiedä, oliko hän oikeassa.

Tämä keskustelu kuulostaa lääketieteelliseltä muotoseikalta, mutta oireen ja häiriön välisellä erolla on suuri merkitys. Sillä on merkitystä, koska kymmenet tuhannet vanhemmat ovat vakuuttuneita siitä, että heidän lastensa käytösongelmat johtuvat aistien käsittelyn vaikeuksista. He eivät usko tai eivät voi uskoa, että todellinen ongelma on ahdistuneisuus, ADHD tai autismi. Sillä on merkitystä myös siksi, että kyse on valtavista rahasummista. Asiantuntijat väittävät, että jopa 16 prosenttia amerikkalaisista lapsista kärsii SPD:stä, mutta vain harvat vakuutusyhtiöt maksavat terapiaa, ennen kuin valtavirran lääkärit ovat vakuuttuneita siitä, että sairaus on todellinen ja hoito toimii.

Virallinen tunnustaminen näyttää kuitenkin kaukaiselta, koska SPD:n hyvä laiva on viime aikoina joutunut myrskyisille merille. Kaksi vuotta sitten American Academy of Pediatrics julkaisi kannanoton, jossa todettiin, ettei ole riittävästi näyttöä siitä, että aistien käsittelyn haasteet edustaisivat itsenäistä häiriötä. Järjestö varoitti lastenlääkäreitä diagnosoimasta lapsia, joilla on kyseinen sairaus, ja neuvoi vanhempia, että nykyisten hoitomuotojen tueksi on vain vähän näyttöä. SPD koki merkittävämmän takaiskun vuonna 2013, kun mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan viidennessä painoksessa sairaus suljettiin pois riittämättömän näytön perusteella.

Hylkäysten sarja on synnyttänyt kiivaan taistelun lääketieteellisen ”instituution” (jos tuota termiä voi käyttää ei-hyväksyvästi) ja vihaisten perheiden välille. Nykyinen pattitilanne on hyvä esimerkki siitä, miksi internet on huono väline lääketieteellisistä asioista keskustelemiseen. Panokset ovat suurimmat ja ratkaisun tarve kiireellisin niille ihmisille, jotka vähiten kykenevät ymmärtämään tiedettä. Tämä ei ole pilkkaa perheitä kohtaan, jotka kamppailevat vakavien käyttäytymisongelmien kanssa – se on yksinkertaisesti tosiasia nykyaikaisesta elämästä ja tieteellisestä käytännöstä. Lääkärit tarvitsevat aikaa ja rahaa monimutkaisten psykiatristen kysymysten selvittämiseen.

Lyhyt katsaus kirjallisuuteen paljastaa, miksi maallikoiden on mahdotonta arvioida näitä kysymyksiä. Vertaisarvioiduissa lehdissä on kymmeniä häiriötä käsitteleviä artikkeleita. Laatu ja määrä eivät kuitenkaan ole sama asia. Jopa Lucy Miller, Sensory Therapies and Research Centerin johtaja ja yksi johtavista SPD:n puolestapuhujista, myöntää, että varhaiset tutkimukset eivät olleet ”tarkkoja”. Nämä puutteet saivat puolestapuhujat ahdinkoon, sillä suuret lehdet ja monet lääketieteen asiantuntijat alkoivat pitää SPD-tutkimusta epätieteellisenä.

SPD-tutkimus on kiistatta parantunut viime vuosina. Puolustajat ovat hahmotelleet paremmin aistienkäsittelyn ongelmien luokkia, mikä on parantanut tutkimuksen puitteita. Kansalliset terveysinstituutit ovat rahoittaneet osaa tutkimuksesta, mikä on antanut sille jonkin verran oikeutusta. Viime vuonna Neuroimage-lehdessä julkaistiin artikkeli: Clinical -julkaisussa pyrittiin tunnistamaan aivojen rakenteellisia poikkeavuuksia lapsilla, joilla oli kliinistä näyttöä aistien käsittelyn ongelmista.

Monet toiveikkaat vanhemmat luulevat sen merkitsevän voittoa, mutta se ei ole lähelläkään. Huolimatta 40 vuotta kestäneestä keskustelusta SPD:n tutkijat eivät ole vielä päässeet yksimielisyyteen todistetusta, standardoidusta diagnostisesta välineestä. Tämä heikentää tutkijoiden kykyä määritellä sairauden rajat. Se tekee korrelaatiotutkimuksista, kuten aivojen rakenteellisia poikkeavuuksia koskevasta tutkimuksesta, vähemmän vakuuttavia. Se tekee myös mahdottomaksi testata hoitomuotojen tehokkuutta, joista monet näyttävät suoraan sanottuna hieman sekopäisiltä tunkkaisten tieteentekijöiden silmissä. (Spinning? Swinging?) Jos ei voida todistaa, että hoidot toimivat, vakuutusyhtiöt eivät aio maksaa niitä.

Larry Desch, lastenlääkäri ja vuoden 2012 raportin, jossa SPD:n tunnustaminen evättiin, toinen kirjoittaja, myöntää, että osa viimeaikaisista tutkimuksista, joissa käytetään sokkoutettua lähestymistapaa SPD:n ja muiden häiriöiden erottamiseksi toisistaan, on korkealaatuisia. Hän pohtii kuitenkin: ”Onko saatu tarpeeksi selkeää tietoa sen määrittämiseksi, että se, mitä näemme joillakin lapsilla, on todella häiriö eikä vain tilapäinen ongelma tai normaaliuden vaihtelu?”. Tähän kysymykseen vastaaminen vie vielä monta vuotta.

SPD:n julkisuudessa on ollut myös joitain takaiskuja. Vuonna 2007 New York Timesin tiedekirjoittaja Benedict Carey kuvaili aistienkäsittelyhäiriön kuuluvan ”erityisvaikeuksia käsittelevään yleiskieleen”, johon kuului myös tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö. Ei ole selvää, oliko Careyn tarkoitus olla kriittinen, mutta lapsuuden psykiatrisen häiriön esiintyminen samassa lauseessa ADHD:n kanssa on huonoa lehdistöä, sillä ADHD edustaa sitä, että lapsuuden käytöshäiriöt ovat kansallisella tasolla liikaa lääkittyjä.

Myöskään häiriön kannattajat eivät ole auttaneet itseään. Oireiden tarkistuslista SPD-säätiön, joka on yksi häiriön tärkeimmistä etujärjestöistä, verkkosivuilla on lähes mahdottoman laaja. Siihen sisältyy sellaisia varoitusmerkkejä kuin ”Imeväisikäisellä lapsellani on syömisongelmia”, ”Lapsellani on vaikeuksia päästä vessaan”, ”Lapseni on jatkuvassa liikkeessä” ja ”Lapseni tunkeutuu kaikkien muiden tiloihin ja/tai koskettaa kaikkea ympärillään”. Nämä ovat pikemminkin tavallisen vanhemman jokapäiväisiä valituksia kuin laillisen psykiatrisen häiriön oireita. Arvio, jonka mukaan 16 prosenttia lapsista kärsii SPD:stä, vaikuttaa myös vaikeasti hyväksyttävältä, mikä lisää epäilijöiden käsitystä siitä, että SPD-diagnoosi leimaa lapset, jotka ovat yksinkertaisesti herkkiä melulle tai huonosti käyttäytyviä.

Desch käyttää sanaa odottaminen kuvatessaan leikin tilaa. Lastenlääkärit ja psykologit odottavat lisää tutkimuksia, odottavat standardoitua diagnoosivälinettä, odottavat saavansa tietää, parantavatko terapiat käyttäytymisongelmia paremmin kuin pelkkä ajan kuluminen. Myös tuhannet huolestuneet vanhemmat odottavat.

On vaikea ennustaa, mihin SPD johtaa tästä eteenpäin. Siitä voi tulla seuraava fibromyalgia, aikoinaan pilkattu diagnoosi, joka on saavuttanut yleisen – joskin vastahakoisen – hyväksynnän. Tai se voi kokea kroonisen borrelioosin kaltaisen sairauden, jonka kannattajien toiveet virallisesta tunnustamisesta päättyivät, kun Infectious Diseases Society of America -järjestö kumosi sen perusteellisesti vuonna 2006. Siitä huolimatta kroonisen borrelioosin kannattajat syyttävät edelleen lääkäreitä siitä, että he ovat sopineet vakuutusyhtiöiden kanssa salaliitosta, jonka tarkoituksena on evätä heiltä tarvittava vakuutusturva.

Samanlaista mölinää on jo kuulunut aistienkäsittelyhäiriön kannattajien keskuudessa. ”Todennäköisesti vakuutusyhtiöiden maksamana”, murahti eräs kommentoija vuoden 2012 raportista kertovan jutun alla.

Älä liity näihin salaliittoteoreetikoihin. Ei ole todisteita korruptiosta, puolueellisuudesta tai epäpätevyydestä kummallakaan puolella. Antakaa ammattilaisille aikaa tehdä työnsä. Sinä ehkä tunnet lapsesi, mutta he tuntevat tieteen.