’Valkosolut syövät aina punaista’: miten jamaikalaiset, joilla on sirppisolusairaus, ymmärtävät sairautensa

Tavoite: Tutkia sairauden kanssa elävien jamaikalaisten maallikkoymmärrystä sirppisolusairaudesta (SCD). Aiheesta ei ole laadullista tutkimusta Jamaikalla, jossa SCD on yleisin geneettinen sairaus.

Suunnittelu: Kolmekymmentä puolistrukturoitua syvähaastattelua (50 % miehiä, 50 % kaupunkilaisia) tehtiin Jamaikan sirppisoluyksikössä käyvien aikuispotilaiden kanssa. Transkriptoidut tiedot analysoitiin käyttämällä temaattista analyysia.

Tulokset: Potilaiden kertomuksissa keskityttiin kahteen pääteemaan: maallikoiden käsityksiin siitä, miten SCD toimii (käyttäen ajatuksia hyökkäyksestä ja vahvistumisesta sekä tukkeutumisesta ja virtauksesta), ja siihen, mikä aiheuttaa sairauden (maallikoiden ajatuksia perinnöllisyydestä). Yleisin kuvaus SCD:stä oli, että valkosolut ”syövät/imevät ulos/ruokailevat” punasoluja. Hoito vaati siis veren ”rakentamista”, kun taas hyvän terveyden avain oli veren esteettömän virtauksen varmistaminen. Useimmat osallistujat uskoivat SCD:n olevan perinnöllinen, mutta sen siirtymismekanismista ja todennäköisyydestä oli erilaisia käsityksiä. Usko SCD:n tarttumisen mahdollisuuteen ei aina estänyt lisääntymistä, eivätkä osallistujat aina vaatineet, että heidän kumppaninsa tai lapsensa testataan.

Päätelmät: Osallistujat harjoittivat lääketieteellistä pluralismia, joka on dynaaminen yhdistelmä kansanomaisia ja biolääketieteellisiä uskomuksia. Heidän huolensa, kokemuksensa ja tulkintansa olivat voimakkaita lisääntymis- ja seulontakäyttäytymisen motivaattoreita. Heidän kertomuksensa SCD:stä ylittävät yksilön rajat ja ilmaisevat sosiaalisia, yhteiskunnallisia ja kulttuurisia realiteetteja. Terveydenhuollon ammattilaisten ja poliittisten päättäjien olisi kommunikoitava selkeästi ymmärryksen varmistamiseksi sekä tunnistettava potilaidensa sosiokulttuurinen konteksti ja otettava se huomioon.