Luulin, että tämä olisi mahdollista; mutta olin väärässä. Sain ensimmäisen kohtaukseni vuonna 2012 ja sain 2000mg Keppraa päivässä. Äidilläni on epilepsia, mutta vuoden kuluttua ilman uusia kohtauksia ajattelin, että en ole epileptikko….siten vieroitin itseni pois. Tein tämän vähitellen, mutta noin vuoden kuluttua ilman Keppraa sain uuden kohtauksen.

Palasin heti takaisin Keppraan (2500 mg) ja kaikki näytti olevan kunnossa, kunnes kohtaukset todella yleistyivät. Minulla oli aluksi vain toonis-kloonisia kohtauksia, mutta pian aloin kokea fokaalisesti alkavia AKA poissaolokohtauksia; jolloin tulisin ”pois tolaltani” tai sanoisin jotain outoa muutaman minuutin ajan.

Tämä oli osittain minun syytäni, sillä en aina ottanut suositeltua annostani. Tammikuussa 2015 sain toonis-kloonisen kohtauksen ollessani töissä. Työskentelin tehtaalla, joten mursin kasvoni aika hyvin, ja tiesin, että jotain oli muutettava. Kun menin neurologilleni, hän ei muuttanut annostani lainkaan. Hän sanoi, että ”odotetaan, mitä tapahtuu”. No, vuosina 2015 ja 2016 minulla alkoi olla yöllisiä kohtauksia, ja myös poissaolokohtaukset jatkuivat.

Aloitin lääkekannabiksen (CBD-öljy) käytön elokuussa 2016, koska se on laillista osavaltiossani; ja olin kohtauksettomana 5 kuukautta. Helmikuun 6. päivänä 2017 sain toistaiseksi pahimman kohtaukseni. Olin töissä (toimistotyö) ja sain toisen kohtauksen, mutta tällä kertaa kohtauksia tuli peräkkäin ja sain ainakin kuusi peräkkäin. Minulla oli Status Epilepticus ja jouduin lääkkeellisesti aiheutettuun koomaan, jotta en saisi aivovaurioita.

Vaikka olin vahvasti rauhoitettu Fentanylilla, muistan heränneeni sairaalassa hengitysputki yhä kurkussa; tiesin heti, että minulla oli ollut toinen kohtaus. Näin päivämäärän huoneeni taululla ja tajusin, että oli helmikuun 7. päivä – olin menettänyt kokonaisen päivän.

Tästä tapauksesta on kulunut reilu kuukausi, ja otan nyt 3000mg Keppraa päivässä sekä 200mg Dilantinia. Toistaiseksi asiat tuntuvat menevän todella hyvin, sillä en ole saanut yhtään osittaista tai toonis-kloonista kohtausta. Tiedän, että epilepsia tulee aina olemaan kanssani. Se ei koskaan katoa, enkä aio enää koskaan ottaa riskiä lääkitykseni vähentämisestä.

Toivon sinulle todella onnea. Tiedän, että jotkut pystyvät onnistuneesti lopettamaan lääkityksensä, toivon vain, ettei sinun tarvitse kokea sitä tuskaa uudelleen. <3