Päivittäinen kotihemodialyysi

Sairaanhoitaja opettaa sinulle 2,5-4 tunnin HD-hoitoja 5 tai 6 päivänä viikossa. Sinulla ei tule olemaan 2 päivän ”tappoväliä” ilman verenpuhdistusta. Kun olet vielä koulutuksessa, voit ehkä lopettaa verenpainelääkkeiden käytön. Sinulla on myös vähemmän rajoituksia syömisessä ja juomisessa kuin tavallisissa keskushoidoissa. Verikokeiden perusteella voit ehkä ottaa myös vähemmän fosfaattisideaineita.

Hoidot on sovitettava osaksi päivääsi – mihin tahansa aikaan, joka sopii sinulle ja kumppanillesi. Voit siis vaihtaa hoitoaikoja päivästä toiseen. Kestää muutaman kuukauden päästä uuteen rutiiniin. Odota, että aluksi tunnet olosi ylivoimaiseksi. Koeta jaksaa! Lopputulos on sen arvoinen. Tutkimukset osoittavat, että useammin HD-hoitoja tekevät ihmiset voivat elää noin kolme kertaa pidempään kuin ne, jotka tekevät tavanomaisen HD-hoidon klinikalla.

Daily Home HD:n hyödyt lyhyesti:

• Kannettava – Ota se mukaasi
• Joustava – Valitse hoitoajat, jotka sopivat elämääsi
• Energiaa – Saat enemmän dialyysiä voidaksesi paremmin
• Kontrolli – Syö, juo, ja saada vieraita hoitojen aikana
• Saatavuus – Kestää pisimpään, kun laitat omat neulasi
• Vapaus – Syö ja juo enemmän sitä, mistä pidät, ja tee vähemmän matkoja klinikalle
• Eloonjääminen – Saatat elää suunnilleen yhtä kauan kuin jos saat kuolleen luovuttajan munuaisensiirron (3 kertaa paremmin kuin tavanomaisella in-center HD)

Valmistautuminen päivittäiseen koti-HD:hen

Dialyysiyhteys

HD:n tekemistä varten tarvitset kirurgin, joka tekee sinulle verisuoniliitännän (keinon, jolla pääset veresi puhdistamaan sen).

Koulutus

Kun pääsysi on käyttövalmis, saat muutaman viikon koulutuksen. Koulutussairaanhoitajasi opettaa sinulle ja kumppanillesi, miten:

• Hoitohuoneen perustaminen
• Kannatuksen hoitaminen ja neulojen asettaminen
• Määritä, kuinka paljon nestettä on poistettava
• Dialyysikoneen käyttäminen ja hoitaminen
• Tarvikkeiden varastointi ja tilaaminen
• Varastoiminen hoitopäiväkirjaa
• Mittaroi verenpaineesi
• Seuraa ruokavaliota ja nestemäärääsi
• Havaitse ja ilmoita mahdollisista ongelmista

Sairaanhoitaja saattaa tulla kotiisi ensimmäisen hoitojakson ajaksi tarkkailemaan sinua ja varmistamaan, että tunnet olosi turvalliseksi. Kun olet kotona, sairaanhoitaja päivystää 24 tuntia vuorokaudessa seitsemänä päivänä viikossa auttaakseen sinua ja vastatakseen kysymyksiisi.

Missä voit saada päivittäisen kotidialyysin?

60-luvun lopulla ja 1970-luvun alussa, kun dialyysi aloitettiin Yhdysvalloissa, kotidialyysi oli yleisin dialyysimuoto! Kun monia klinikoita alettiin avata, koti-HD hävisi. Nyt uusien helppokäyttöisten laitteiden myötä (ja uusia on tulossa) kotidialyysi on tekemässä paluuta. Päivittäinen koti-HD kasvaa kaikista nopeimmin, ja sitä on nyt tarjolla jokaisessa osavaltiossa.

Sinunlaistesi ihmisten kysynnän ansiosta koti-HD-vaihtoehtoja on joka päivä enemmän. Jotkut ihmiset jopa muuttavat ollakseen lähempänä keskusta, joka antaa heille mahdollisuuden tehdä haluamaansa hoitoa. Tai sitten klinikalla tarvitsee käydä vain kerran kuussa koulutuksen jälkeen. Voit siis valita klinikan, joka on kauempana kotoa. Noin 5 000:sta Yhdysvalloissa sijaitsevasta dialyysiklinikasta noin 14 prosenttia kouluttaa ihmisiä päivittäiseen kotidialyysihoitoon. Etsi sinua lähellä oleva keskus.

Aika

Päivittäinen koti-HD kestää muutaman tunnin jokaisena hoitopäivänä. Koska laite on kotonasi, voit tehdä hoidot aikaisin aamulla, myöhään illalla tai mihin tahansa aikaan, joka sopii sinulle ja kumppanillesi parhaiten. Sen ei tarvitse tapahtua joka päivä samaan aikaan.

Koneen asentaminen kutakin hoitoa varten kestää noin 30 minuuttia ja siivoaminen noin 15 minuuttia, kun olet valmis. Jos haluat lisätietoja koti-HD-laitteista, tutustu koti-HD-laitteita käsittelevään osioon.

Kun sinut on koulutettu, sinun on käytävä klinikalla kerran kuukaudessa tarkistuttamassa laboratorioarvosi ja katsomassa hoitopäiväkirjasi. Tarvitset aikaa tarvikkeiden tilaamiseen ja vastaanottamiseen joka kuukausi. Saatat myös joutua valmistamaan nestettä (dialysaattia) joihinkin koneisiin tai käyttämään vedenkäsittelyä toisiin koneisiin. Koneesi saattaa myös joskus tarvita korjausta.

Jopa päivittäisen koti-HD:n tekemiseen kuluvalla ylimääräisellä ajalla voit voittaa aikaa viikossasi. Miksi? Tavallisessa keskitetyssä HD:ssä saatat tuntea olosi huuhtoutuneeksi, heikoksi tai väsyneeksi jopa 7 tunnin ajan jokaisen hoidon jälkeen. Ihmiset, jotka tekevät päivittäistä HD-hoitoa kotona, voivat kuitenkin hyvin jo puolen tunnin kuluttua hoidosta. Se voi siis antaa sinulle paljon elämääsi takaisin.

Tilaa tarvitaan

Tarvitset paikan dialyysituolia ja laitetta varten. Miksi tarvitset erityisen tuolin? Koska et voi nousta ylös hoidon aikana, haluat olla mukavasti. HD:hen liittyy verta, etkä halua saada verta muihin huonekaluihisi. Lisäksi dialyysihoitotuolissa voi makuuttaa ja kallistaa selkänojaa, jos tunnet olosi heikoksi. Klinikasi on tarjottava sinulle perustuoli osana hoitoasi, eikä sinun pitäisi joutua maksamaan siitä. Voit maksaa lisävarusteista, kuten lämmityksestä tai hieronnasta, jos haluat niitä. Lue lisää kotilaitteiden kattavuudesta

Tarvitset myös tilaa patruunoiden tai dialysaattoreiden, valkaisu- ja desinfiointiaineen, ruiskujen, neulojen, lääkkeiden, veriputkien, vesitestipakkausten jne. säilyttämiseen koneen mukaan.

Hoitokumppanin tehtävät

Useimmissa, mutta ei kaikissa, klinikoissa tarvitaan hoitokumppania päivittäistä päivittäistä koti HD:tä varten. Se on sen verran turvallista, että jotkut ihmiset tekevät sen yksin, joskus ”Life Alert” -tyyppisen hälytyslaitteen kanssa, joka voi soittaa naapurille tai hätänumeroon. Usein toistuvat hoidot ovat hellävaraisia, ja ongelmat ovat hyvin harvinaisia. Kumppanin puuttuminen ei siis ole samanlainen huolenaihe kuin tavallisessa HD:ssä.

Kumppanin ei pitäisi joutua tekemään paljoakaan, jos olet hyvässä kunnossa (munuaisten vajaatoimintaa lukuun ottamatta).

On parasta, että teet itse mahdollisimman suuren osan hoidostasi – etenkin neulojen laittamisesta. Loppujen lopuksi se on sinun hoitosi.

Hoitokumppanisi voi hakea asioita, joihin et pääse käsiksi, kun olet kytkettynä koneeseen, ja antaa sinulle lääkkeitä tai suolaliuosta. Jotkut hoitokumppanit siirtävät tarvikkeita tai jopa asentavat koneen.

Hoitokumppaniksi kouluttautuu useimmiten perheenjäsen tai ystävä. Joskus ihmiset palkkaavat hoitajia tai teknikkoja hoitokumppaneiksi. Medicare ei maksa kotihoidon HD-hoitokumppaneita. Muutamat klinikat maksavat niistä – mutta tämä on harvinaista. Useimmissa tapauksissa hoitokumppanin palkanneiden on maksettava siitä itse. Jotkut maksavat tuntipalkkaa. Toiset vaihtavat apua vastaan ilmaista vuokraa ylimääräisestä huoneesta tai jopa vaihtavat auttamistehtäviä jonkun toisen kotihoidossa olevan kanssa (ei tietenkään samaan aikaan!).

Jos olet töissä, voit ehkä vähentää hoitokumppanin kustannukset verotuksessasi. Jos olet töissä ja saat sosiaaliturvan työkyvyttömyystuloja, kotihoitokumppanin maksut voidaan laskea ”työkyvyttömyyteen liittyviksi työkustannuksiksi”. Näin voit ansaita enemmän ja silti pitää työkyvyttömyyspäivärahan.

Päiväaikainen kotihoito HD voi olla hyvä valinta sinulle, jos haluat:

• voida koko ajan hyvin. Kun viikossa on 5-6 hoitoa, voit hyvin puoli tuntia hoidon jälkeen.
• Säilyttää työsi. Sovita HD:si osaksi päivääsi. Päivittäinen koti-HD on työystävällinen.
• Syö ja juo normaalimmin. Sinulla ei ole niin tiukkoja rajoituksia nesteen, kaliumin, natriumin ja fosforin suhteen kuin tavallisessa keskitetyssä HD:ssa.
• Matkustaminen. Voit ottaa koneesi mukaan autossa, asuntoautossa, veneessä tai lentokoneessa. Tarvikkeet voidaan lähettää sinulle ilmaiseksi Manner-Yhdysvalloissa.
• Ui tai ota kylpyamme. Jos sinulla on fisteli tai siirre pääsyä varten, voit uida ja kylpeä sen jälkeen, kun neulakohdat ovat hilseilleet hoidon jälkeen.
• Vietä enemmän aikaa läheistesi kanssa. Sinun ei tarvitse viettää paljon aikaa dialyysiklinikalla kuukausittaisia käyntejä lukuun ottamatta. Ja saatat todennäköisemmin pitää itseäsi enimmäkseen terveenä.
• Tunne olevasi hallinnassa! Tutkimukset osoittavat, että mitä enemmän tiedät hoidostasi ja mitä enemmän voit tehdä itse, sitä pidempään saatat elää. Päivittäinen koti-HD antaa sinulle vallan.
• Suojaa sydäntäsi. Verenpaine pysyy todennäköisemmin turvallisella tasolla, kun teet päivittäisen koti-HD:n kuin tavallisen HD:n yhteydessä. Päivittäinen koti-HD on myös hellävaraisempi sydämellesi.
• Saat terveellisen seksielämän. Ihmiset, jotka saavat enemmän HD:tä, sanovat, että heidän seksielämänsä paranee.
• Saat lapsen. Tästä ei ole paljon tutkimuksia. Mutta naisilla, jotka saavat vähintään 20 tuntia dialyysiä viikossa, näyttää olevan paremmat mahdollisuudet synnyttää lapsi.
• Pysy poissa sairaalasta. Ihmiset, jotka tekevät päivittäin kotidialyysiä, joutuvat harvemmin sairaalahoitoon.
• Elä niin kauan kuin voit. Tutkimuksissa on havaittu, että 5-6 kertaa viikossa dialysoivat ihmiset saattavat elää yhtä pitkään kuin ne, jotka saavat kuolleen luovuttajan munuaisensiirron. Ihmiset, jotka tekevät päivittäisen koti-HD:n, voivat elää 3 kertaa pidempään kuin ne, jotka tekevät tavanomaisen HD:n keskussairaalassa.

Päivittäinen koti-HD ei ehkä ole yhtä hyvä valinta sinulle, jos haluat:

• Vietää aikaa muiden dialyysissä olevien kanssa. Menet klinikalle kerran kuukaudessa tapaamaan hoitotiimiäsi, mutta et ehkä näe muita, jotka käyttävät päivittäistä koti-HD:tä. Voit kuitenkin löytää heitä netistä.
• Pidä dialyysi pois kotoa. Koska kyseessä on kotihoito, tarvitsisit sinne koneen ja tarvikkeet. Tosin tiedämme ainakin yhden henkilön, jolla on kotinsa lähellä mökki, jota hän käyttää dialyysiin.
• Dialysoi itse. Useimmat klinikat vaativat, että sinulla on kumppani.
• Vältä neuloja. Kaikki HD vaatii neuloja (ellet käytä katetria, mikä on riskialtista).
• Pidä vapaita päiviä dialyysistä. Päivittäiset koti-HD-hoidot tehdään useimmiten päivällä, mutta ne voivat olla milloin tahansa – aikaisesta aamusta myöhäiseen iltaan.
• Vältä jäämästä työajasta pois harjoittelun vuoksi. Useimmilla klinikoilla koti-HD-hoitokoulutukset tehdään työaikana. Jotkut saattavat olla halukkaita sovittamaan aikatauluasi. Useimmilla ihmisillä päivittäinen HD-harjoittelu kotona kestää noin 3-4 viikkoa. Koulutus voi olla lyhyempi, jos opit laittamaan omat neulasi ennen aloittamista. Kun olet saanut koulutuksen, menetät todennäköisesti vähemmän työaikaa kuin jos tekisit tavallisen HD:n keskuksessa.

Kuka sopii parhaiten päivittäiseen koti-HD:hen?

Ratkaisevin tekijä siihen, sopiiko sinulle päivittäinen koti-HD, on se, kuinka paljon haluat tehdä sitä. Kunhan sinä ja kumppani läpäisette koulutuksen ja opitte sijoittamaan neuloja, voitte onnistua. Jokaisella ohjelmalla on oma tapansa varmistaa, että tiedät mihin olet ryhtymässä ja sitoudut koulutukseen ja hoitoon.

Vinkki: Päivittäisen HD:n tuominen kotiisi on vähän kuin uuden vauvan tuominen kotiin. Koneelle ja tarvikkeille on löydettävä tilaa, ja sinun ja hoitokumppanisi on omaksuttava uusia rooleja. ”Vauva” vaikuttaa kotiisi ja aikatauluihisi. On viisasta suunnitella, kuka tekee mitäkin, mutta suunnitelmat saattavat joutua muuttumaan tosielämässä. Keskustele kumppanisi kanssa. Olkaa ystävällisiä toisillenne. Osoittakaa arvostusta kaikesta kumppaniltanne saamastanne avusta. Olette tiimi, samalla puolella tässä kaikessa.

Pyrkikää tyhjentämään kalenterinne, kun käytte läpi koulutusta, jotta voitte keskittyä. Tee ateriat etukäteen ja pakasta ne, jos voit. Kun alat tehdä hoitoja kotona, odota, että tunnet olosi ylivoimaiseksi ensimmäiset noin 3 kuukautta – se on hyvin normaalia. Koeta jaksaa. Pääset rutiiniin, ja hoidoista tulee paljon helpompia. Olette niin ylpeitä itsestänne, kun onnistutte!

Harkitsetko päivittäistä kotihoitoa? Lue, miten kotidialyysiklinikka valitaan.