Yleiskatsaus

Tohtori Charles Shepherd kertoo omakohtaisista kokemuksistaan M.E.:n kanssa ja antaa johdannon aiheeseen sekä selittää ME-yhdistyksen roolin ME/CVS Verenigingin tekemässä lyhyessä videossa.

Sivun sisällysluettelo

Klikkaamalla alla olevia otsikoita voit hypätä kuhunkin osioon tällä sivulla.

Esittely

Osa 1: Nimikkeistö (ME/CFS/PVFS): monien nimien sairaus

Osa 2: ME/CFS:n määrittely: diagnostiset kriteerit

Osa 3: Tutkimusperustaiset määritelmät ja suositukset

Osa 4: Epidemiologia: Taudin esiintyvyyden arviointi

Osa 5: Komorbiditeetti ja päällekkäisyys muiden sairauksien kanssa

Osa 6: Kuolleisuus ME/CFS-tautia sairastavilla henkilöillä

Me ME-yhdistyksessä uskomme, että koko maailman on korkea aika ymmärtää, että tämä sairaus voi koskettaa ketä tahansa – minkä ikäistä tai etnistä alkuperää tahansa – ja että se voi ilmaantua millä tahansa elämänvaiheella.

ME:tä sairastavat ihmiset osoittavat, että heillä on itseluottamusta tulla nähdyksi, ja he lisäävät tietoisuutta enemmän kuin koskaan aikaisemmin! Vielä ei ole liian myöhäistä: Liity Real M.E. -kampanjaan.

• 

• 

• 

ME-järjestön kliinisen ja tutkimuksellisen oppaan

Tässä osiossa on otteita oppaan vuoden 2019 painoksesta!

• Klinikka- ja tutkimusoppaamme 11. painos on ehdoton hankinta kaikille, joihin ME/CFS/PVFS on vaikuttanut – tai jotka ovat kiinnostuneita siitä.
• Tämä arvovaltainen julkaisu edustaa kattavinta tällä hetkellä saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa yhteenvetoa, ja se sisältää kaiken, mitä terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden on tiedettävä tästä tuhoisasta neurologisesta sairaudesta.
• Sen ovat kirjoittaneet ME-yhdistyksen kunniallinen lääketieteellinen neuvonantaja, tohtori Charles Shepherd, ja Essexin neurotieteiden keskuksen neurologian erikoislääkäri, tohtori Abhijit Chaudhuri.
• Ostaaksesi kappaleen vieraile verkkosivujemme myymälässä, tai napsauta alla olevaa kuvaa. Opas on saatavana myös Kindle-e-kirjana!

Vapaa kopio terveydenhuollon ammattilaisille!
Olemme iloisia voidessamme tarjota ilmaisen painetun kopion yleislääkäreille, NHS-konsulteille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Ota yhteyttä pääkonttoriin ja ilmoita nimi(t) ja osoitetiedot tai pyydä lisätietoja ja mahdollisia irtotilauksia varten.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
”ME/CFS on biologinen sairaus, ei psykologinen häiriö. ME/CFS-potilaat eivät teeskentele eivätkä tavoittele toissijaista hyötyä. Näillä potilailla on useita patofysiologisia muutoksia, jotka vaikuttavat useisiin järjestelmiin.”
Institute of Medicine 2015
”ME/CFS on vakava, krooninen, monimutkainen ja monijärjestelmäinen sairaus, joka usein ja dramaattisesti rajoittaa sairastuneiden potilaiden toimintaa.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
”Fyysiset oireet voivat olla yhtä invalidisoivia kuin multippeliskleroosi, systeeminen lupus erythematosus, nivelreuma, kongestiivinen sydämen vajaatoiminta ja muut krooniset sairaudet.”
Katso alta lisätietoja.

Esittely

Vähemmistö lääkäreistä hyväksyy nykyään, että ME/CFS ja PVFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä ja viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä) ovat aitoja ja invalidisoivia sairauksia.

Maailman terveysjärjestö (2016) luokittelee ME:n (ja PVFS:n) keskushermoston sairaudeksi eli neurologiseksi. Ja vaikka CFS:ää ei luokitella erilliseksi kliiniseksi kokonaisuudeksi, se on indeksoitu G93.3.

ME ja CFS luetellaan nyt myös hermoston sairauksien alla SNOMED CT:ssä – NHS:n käyttämässä sähköisessä luokitusjärjestelmässä.

• Terveysministeriö tunnustaa virallisesti ME:n ja CFS:n ”invalidisoivaksi ja ahdistavaksi sairaudeksi” (debilitating and distressing condition), ja viime aikoina se on myös ”tunnustanut CFS:n/ME:n tuntemattomasta alkuperästä johtuvaksi hermostosairaudeksi”.
• Vuoden 2002 raportissa Chief Medical Officerille (CFS/ME Working Group 2002; kohta 12) korostettiin ME/CFS:n vakavaa ja invalidisoivaa luonnetta.
• Sheffield Hallamin yliopistossa tehdyssä ja vuonna 1996 julkaistussa akateemisessa tutkimuksessa arvioitiin, että ME/CFS:n aiheuttamat vuotuiset taloudelliset kustannukset kansakunnalle menetettyjen tulojen, etuuksien ja terveydenhuoltokustannusten osalta olivat noin 3 puntaa.5 miljardia euroa (Bibby ja Kershaw 1996).
• 2020 Healthin vuonna 2017 tekemä analyysi ME/CFS:n taloudellisista kustannuksista on tuottanut hyvin samanlaisen luvun.
• Jopa National Institute of Health and Care Excellence (NICE) toteaa ME/CFS:ää koskevassa kliinisessä ohjeessa:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
”Fyysiset oireet voivat olla yhtä invalidisoivia kuin multippeliskleroosi, systeeminen lupus erythematosus, nivelreuma, sydämen vajaatoiminta ja muut krooniset sairaudet.”
”CFS/ME aiheuttaa huomattavan taakan sairastuneille, heidän perheilleen ja hoitajilleen ja siten myös yhteiskunnalle.”

Amerikassa myös Institute of Medicine (IOM) (nykyisin National Academy of Medicine) vaikutusvaltainen raportti vuodelta 2015 vahvisti sairauden vakavuutta:

”Terveydenhuoltopalvelujen tarjoajien väärät käsitykset tai torjuvat asenteet tekevät diagnoosiin johtavasta tiestä pitkän ja turhauttavan monille potilaille.’

’Komitea korostaa, että terveydenhuollon tarjoajien tulisi tunnustaa ME/CFS vakavaksi sairaudeksi, joka vaatii oikea-aikaista diagnoosia ja asianmukaista hoitoa.’

’Komitean keräämästä todistusaineistosta käy selvästi ilmi, että ME/CFS on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka usein ja dramaattisesti rajoittaa sairastuneiden potilaiden toimintamahdollisuuksia.

Mutta erimielisyyksiä ja epävarmuustekijöitä on edelleen – erityisesti nimikkeistöstä, määritelmästä, syy-yhteydestä ja sopivimmista hoitomuodoista.

Vaikka patogeneesistä (syy-yhteydestä) käydään edelleen kiivasta lääketieteellistä keskustelua, monia altistavia, edistäviä ja ylläpitäviä tekijöitä on alkanut tulla esiin.

Tohtori Charles Shepherd, ME Associationin kunniallinen lääketieteellinen neuvonantaja
”Terapeuttinen nihilismi (skeptisyys) ei ole enää vaihtoehto, sillä ME/CFS-tautia sairastavien elämänlaadun parantamiseksi voidaan tehdä paljon.”

Lisätukea ME-yhdistykseltä:

Maksuttomat tietolehdet:

• ME Factsheet: What you need to know about M.E.
• ME Research Summary: Explains research developments
• The Ramsay Research Fund: Investing over £1million in biomedical research

What causes M.E.?
M.E.:n perimmäiseen syyhyn liittyy paljon epävarmuutta ja lääketieteellistä keskustelua. Tämä on yksi syy siihen, miksi lääkäreillä on hyvin erilaisia näkemyksiä siitä, miten sairautta tulisi hoitaa.

M.E.:n selittäminen muille ihmisille
Tiedämme, että voi olla hyvin vaikeaa yrittää selittää M.E.:tä muille ihmisille – jopa läheisille – ja olemme tuottaneet esitteen, joka saattaa auttaa.

Nimikkeistö:

• Nimi, joka alun perin otettiin käyttöön Lancet-lehden pääkirjoituksessa (The Lancet 1956) kuvaamaan sairautta sairastavia henkilöitä, jotka oli otettu Lontoon Royal Free -sairaalaan jo vuonna 1955.
• Kliinisesti myalgiaa käytettiin viittaamaan tyypillisiin lihasoireisiin ja enkefalomyeliitti aivo-oireisiin.
• Patologisesti enkefalomyeliitti viittaa aivojen ja selkäytimen sisällä olevaan tulehdukseen – kuvaus, josta ei tällä hetkellä ole vankkaa tieteellistä näyttöä.

C.F.S. (krooninen väsymysoireyhtymä):

• Britannian lääkärikunnan perinteisesti suosima nimitys, koska siinä ei esitetä mitään varmaa olettamusta taudin syystä.
• Potilasyhteisö ei yleisesti pidä termiä CFS ja pitää sitä sopimattomana.
• CFS ylläpitää väärinkäsityksiä taudin aiheuttajista ja hoidosta, ja se johtaa sekä terveydenhuollon tarjoajien että suuren yleisön väheksyvään asenteeseen.
• ME-yhdistys yhtyy samaan näkökantaan. Se on pikemminkin sama kuin kuvailisi dementiaa ”kroonisen unohduksen oireyhtymäksi”.
• Kaksi muuta kritiikkiä CFS:ää nimenä kohtaan on se, että se:
  • ei kuvasta sairauden monipuolista oireilua ja vaikeusastetta ja,
  • että siitä on tullut kätevä etiketti kenelle tahansa, jolla on jatkuvaa selittämätöntä väsymystä.
• On myös huomattava, että CFS on suunniteltu valitsemaan homogeenisia (hyvin samanlaisia) potilasryhmiä tutkimustarkoituksiin.
• Se ei ole tarkoitettu todennäköisesti hyvin heterogeenisen (monimuotoisen) kliinisten esiintymismuotojen ryhmän diagnostiseen arviointiin.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Termi otettiin käyttöön 1980-luvulla kuvaamaan potilaita, jotka pystyivät selvästi jäljittämään sairautensa alkamisen virusinfektioon.
• PVFS on hyödyllinen kuvaus silloin, kun akuuttia infektiota seuraa pitkittynyt sairausjakso eikä ME/CFS-diagnoosi ole vielä asianmukainen.

Tohtori Charles Shepherd puhuu nimikkeistöön liittyvistä kysymyksistä ja eroista, joita M.E. ja CFS:n välillä, lyhyellä videolla, jonka ME/CVS Vereniging on tehnyt.

Myalginen enkefalopatia Termi ’enkefalomyeliitti’ ei ole patologisesti todistettu selitys sille, mitä hermostossa voi tapahtua ME/CFS:ssä. Näin ollen se aiheuttaa usein erimielisyyttä lääkäreiden keskuudessa. ME-yhdistys ehdotti siksi vaihtoehdoksi termiä ”enkefalopatia”, joka tarkoittaa merkittävää aivotoiminnan häiriötä. Me uskomme, että enkefalopatia voi olla sopivampi tapa kuvata erilaisia hypotalamuksen, autonomisten ja kognitiivisten toimintojen sekä aivoverenkierron poikkeavuuksia, joista on raportoitu tutkimuskirjallisuudessa.

Joidenkin psykiatrien mielestä ME/CFS kuuluu laajempaan ei-orgaanisten (funktionaalisten) häiriöiden kirjoon, jossa moninaisten, lääketieteellisesti selittämättömien oireiden (tai funktionaalisten somaattisten oireiden) oletetaan olevan seurausta ratkaisemattomasta psyykkisestä ahdingosta, jota esiintyy ilman orgaanista sairautta.

• Me uskomme, että tämän olettamuksen perustavanlaatuinen virhe on se, että yhteiset oireet eivät välttämättä viittaa siihen, että niiden taustalla olisi häiriöiden yhteinen patogeneesi.
• Kansainvälinen keskustelu nimikkeistöstä ja määritelmästä on käynnissä. Katso lisätietoja kommentit:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Lisätukea ME-yhdistykseltä:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Tohtori Shepherd kokoaa yhteen kaikki keskeiset kliiniset, tutkimukselliset ja poliittiset todisteet, jotka tukevat Maailman terveysjärjestön luokittelua ja Ison-Britannian hallituksen tunnustusta ME/CFS:n neurologiseksi sairaudeksi.

ME/CFS:n määrittely: diagnostiset kriteerit

Tilanne diagnostisten kriteerien suhteen on muuttunut yhä monimutkaisemmaksi, ja nyt on olemassa yli 20 erilaista diagnostista kriteeriä ME:lle, CFS:lle, PVFS:lle tai ME/CFS:lle.

Vähemmistö näistä diagnoosikriteereistä on laadittu tutkimustarkoituksiin, mutta jotkin niistä on laadittu kliinisiä tarkoituksia varten tai sitten sekä tutkimuksellisiin että kliinisiin tarkoituksiin. Tällä hetkellä ei ole olemassa maailmanlaajuista sopimusta siitä, mitä kriteeristöä tulisi käyttää tutkimus- tai kliinisiin tarkoituksiin.

Vähän kaikki viimeaikaiset ME/CFS-tutkimukset on tehty käyttäen potilaita, jotka täyttävät vuoden 1994 Centres for Disease Control and Prevention (CDC) -tautien valvonta- ja ehkäisykeskuksen (Centres for Disease Control and Prevention, CDC) CFS:lle asettamat kriteerit, jotka tunnetaan myös nimellä Fukudan kriteerit, vaikkakin jotkin tutkijaryhmät käyttävät nyt vuoden 2003 kanadalaisia kriteerejä (ks. jäljempänä).

Monet kliinikot käyttävät käytännönläheistä lähestymistapaa ja luottavat kliiniseen harkintaansa tehdessään ME/CFS-diagnoosia sen sijaan, että noudattaisivat tiukasti mitään tiettyä diagnoosikriteeristöä.

ME/CFS:n tärkeimmät diagnostiset kriteerit:

Canadian Clinical Criteria (2003)

ME-yhdistys on hyväksynyt kanadalaiset kliiniset kriteerit – yksityiskohtaiset diagnostiset ohjeet, jotka on laatinut monitieteinen lääkäreiden ryhmä (Carruthers ym. 2003).

Tämän ohjeistuksen tarkoituksena on antaa kliininen määritelmä, joka painottaa paljon enemmän tautia, joka rinnastuu neuroimmuunihäiriöön.

Kanadalaisen kriteeristön sisällöllinen validiteetti on kuitenkin kyseenalaistettu (Asprusten ym. 2015).

The London Criteria for M.E. (2014)

Vuonna 1994 julkaistiin ehdotukset päivitetystä M.E.-määritelmästä. joka perustui läheisesti tohtori Melvin Ramsayn alkuperäiseen taudinkuvaukseen.

Näitä kriteerejä muokkasivat sitten vuonna 2009 alkuperäisen ryhmän jäsenet (Goudsmit ym. 2009), mukaan lukien tohtori Charles Shepherd, ME Associationin kunniallinen lääketieteellinen neuvonantaja.

Lontoon kriteerit tarkistettiin edelleen vuonna 2014 jälleen alkuperäisten kirjoittajien toimesta, ja uuden sisällön voi lukea ME Associationin verkkosivuilta.

Kansainväliset konsensuskriteerit (2011)

• Toinen ehdotettu diagnoosikriteeristö on Kansainväliset konsensuskriteerit (International Consensus Criteria, ICC; Carruthers ym. 2011).
• Näissä kriteereissä keskeinen oire on rasituksen jälkeinen neuroimmuuni uupumus – eli heikko jaksaminen, nopea väsymys, oireiden paheneminen – ja pitkittynyt toipuminen. Tähän liittyy neurologisia, immuunijärjestelmän/ruoansulatuskanavan/virtsatietojärjestelmän oireita sekä energia-aineenvaihdunnan/kuljetuksen häiriöitä ja vähintään 50 %:n aktiivisuuden vähenemistä.
• Jasonin ym. tutkimuksessa (2016), jossa analysoitiin kahta erillistä aineistoa ja verrattiin ICC:n kriteerit täyttäviä henkilöitä henkilöihin, jotka täyttivät Fukuda K:n ym. 1994 (CDC, ks. taulukko 2 s. 13.) CFS-kriteerejä, havaittiin, että ICC:n tapausmäärittelyn perusteella tunnistettiin potilaita, joilla oli enemmän toiminnallisia haittoja ja pahempia oireita kuin Fukudan kriteerit täyttävillä.

US Institute of Medicine:n kriteerit SEID:lle (2015)

• Yhdysvaltalaisen Institute of Medicine:n raportti (2015) suositteli, että CFS:n ja ME:n tilalle otettaisiin uusi nimitys systeemistä rasitusta koskeva intoleranssitauti (systemic exertion intolerance disease (SEID)), jotta se kuvastaisi nykyistä paremmin tähän tautiin liitettäviä keskeisiä oireita.
• Raportissa suositeltiin myös, että ME/CFS ei saisi enää olla poissulkeva diagnoosi ja että SEID:n osalta olisi laadittava uusi kliininen määritelmä.
• Nämä raportti-ehdotukset saivat yleisesti ottaen myönteisen vastaanoton lääketieteellisissä lehdissä (Clayton 2015; The Lancet 2015). Kriittisemmän analyysin ovat kuitenkin laatineet Jason et al (2015). Yleisön reaktio täällä Yhdistyneessä kuningaskunnassa nimen muuttamiseen SEID:ksi on ollut vaihteleva, ja enemmistö hylkäsi uuden nimen ME Associationin verkkosivuston kyselyssä.
• Institute of Medicinein suositukset muodostavat nyt keskeisen osan ME:tä/CFS:ää käsittelevästä tarkistetusta ja päivitetystä CDC:n verkkosivustosta (kesäkuussa 2018).

US Institute of Medicine: ehdotetut SEID:n diagnostiset kriteerit Diagnoosi edellyttää, että potilaalla on seuraavat kolme oiretta: 1. Merkittävä väheneminen tai heikkeneminen kyvyssä osallistua sairautta edeltävään ammatilliseen, koulutukselliseen, sosiaaliseen tai henkilökohtaiseen toimintaan, joka jatkuu yli 6 kuukautta ja johon liittyy väsymys, joka on usein syvä, joka on uusi tai lopullisesti alkanut (ei elinikäinen), joka ei johdu jatkuvasta liiallisesta rasituksesta ja jota lepo ei ole olennaisesti lievittänyt, 2. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus* ja 3. Virkistymätön uni* Vähintään yksi seuraavista kahdesta ilmenemismuodosta vaaditaan myös: 1. Kognitiivinen heikentyminen* tai 2. Ortostaattinen intoleranssi. Oireiden on oltava läsnä vähintään puolet ajasta ja niiden voimakkuuden on oltava keskivaikea, huomattava tai vakava *Oireiden esiintymistiheys ja vaikeusaste on arvioitava. ME/CFS-diagnoosi tulisi kyseenalaistaa, jos potilailla ei ole näitä oireita vähintään puolet ajasta ja niiden voimakkuus on kohtalainen, huomattava tai vakava.

Lisätietoa ME-yhdistykseltä:

Juurihan diagnosoitiin? Olemme täällä auttaaksemme
Tämä esite on lempeä johdatus aivosähkötulehdukseen. Siinä kerrotaan, miten voit hallita sairauttasi, ja annetaan yksinkertaisia neuvoja tekniikasta, jota kutsutaan tahdistukseksi. Siinä esitellään etuuksia, annetaan ohjeita tunteistasi, kerrotaan, miten voit selittää asioita muille ihmisille, ja kerrotaan, mistä saat apua.

Varhaisen ja tarkan diagnoosin merkitys
Olemme myös kampanjoineet saadaksemme perhelääkärit vakuuttuneiksi ME/CFS:n varhaisen ja tarkan diagnoosin tärkeydestä. Tässä esitteessä kerrotaan, mikä merkitys tällä voi olla sairastuneille. Kannattaa ehkä varmistaa, että yleislääkärisi näkee kopion.

Tutkimukseen perustuvat määritelmät ja suositukset

CDC:n (Fukuda) määritelmä

• CFS:lle on julkaistu useita konsensukseen perustuvia, oireisiin perustuvia määritelmiä.
• Yhdysvaltalaisen Centers for Disease Control and Prevention ( Fukuda K ym. 1994) tuottamaa määritelmää käytetään laajalti tutkimustarkoituksiin, mutta siinä on useita puutteita (esim.esim. vaatimus oireiden esiintymisestä kuuden kuukauden ajan ennen kuin diagnoosi voidaan tehdä), jotka rajoittavat sen käyttöä kliinisessä käytännössä.

NIH:n Pathways to Prevention -raportti

• Vuonna 2014 puolueeton, riippumaton paneeli laati raportin NIH:n Pathways to Prevention -seminaarista: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän tutkimuksen edistäminen) -raportin, jossa esitettiin yhteenveto kaksipäiväisen vaikutusvaltaisen työpajan havainnoista ja määriteltiin tulevia tutkimuspainopisteitä.
• Työpajassa oli käyty laajasti läpi tuhansia ME:tä/CFS-oireyhtymää käsitteleviä julkaistuja tutkimustuloksia, ja siinä oli kuultu alan johtavia asiantuntijoita. Raportti julkaistiin Annals of Internal Medicine -lehdessä kesäkuussa 2015, ja siinä kehotettiin innovatiiviseen biolääketieteelliseen tutkimukseen ME/CFS:n diagnosoinnin ja hoidon parantamiseksi.

”ME/CFS:ää on olemassa, ja vaikka selkeää määritelmää ei olekaan, arviolta miljoona amerikkalaista sairastaa sitä”, sanoi tohtori Green, joka toimi paneelin puheenjohtajana ja työskentelee Michiganin yliopiston lääketieteen ja kansanterveystieteen kouluissa. ”Ensisijaisten ennaltaehkäisystrategioiden ja tehokkaiden lääkehoitojen kehittämiseksi on oltava selkeä käsitys sen syistä ja väestöryhmistä, joihin se vaikuttaa.”

National Institutes of Healthin (NIH) raportissa esitettiin myös useita tärkeitä johtopäätöksiä ja suosituksia, jotka koskevat nykyistä ja tulevaa ME:n ja CFS:n tutkimusstrategiaa. Näitä olivat muun muassa:

• Tutkimus- ja terveydenhuoltoyhteisö on turhauttanut osatekijöitään, koska se ei ole arvioinut ja hoitanut tautia asianmukaisesti ja koska se on sallinut potilaiden leimautumisen.
• Yleisesti hyväksytyn tapausmäärittelyn puuttuminen vaikeuttaa ilmaantuvuuden ja esiintyvyyden määrittelyä ja johtaa tällaisten arvioiden vaihtelevuuteen. Olisi koottava sidosryhmistä (kuten potilaista, kliinikoista, tutkijoista ja liittovaltion virastoista) koostuva ryhmä, jonka tehtävänä on päästä yhteisymmärrykseen CFS:n määritelmästä ja muuttujista.
• Joitakin ME/CFS:n arvioinnissa käytettäviä mittareita ei ole validoitu, ne ovat epätarkoituksenmukaisia ja voivat olla harhaanjohtavia.
• Spesifisen ja herkän diagnostisen testin ja selkeästi määriteltyjen diagnostisten kriteerien puute on haitannut ME/CFS:n patogeneesiä, hoitoa ja käsitteellistämistä tautikokonaisuutena koskevaa tutkimusta.
• Useimmissa (kliinisissä) tutkimuksissa on huomattavia metodologisia rajoitteita, ja ne tehdään pääasiassa erikoisalan klinikoilla suhteellisen homogeenisissa väestöissä. Näissä tutkimuksissa käytetään usein subjektiivisia, epäselviä ja huonosti määriteltyjä päätetapahtumia (jotka eivät välttämättä ole merkityksellisiä potilaille), eikä niissä anneta tietoa, joka selittäisi korkeat peruuttamisprosentit.

Oxfordin määritelmä

NIH:n Pathways to Prevention -raportissa päädyttiin niin ikään siihen, että Oxfordin tutkimuksessa laaditun Oxfordin tutkimusmääritelmän jatkuva käyttö kroonisessa väsymysoireyhtymässä (Sharpe ym., 1991) saattaa haitata edistystä ja aiheuttaa haittaa, ja sen vuoksi se tulisi poistaa jatkokäytöstä.

• ME-yhdistys on samaa mieltä siitä, että kroonisen väsymysoireyhtymän Oxfordin määritelmää ei pitäisi enää käyttää, koska se voi johtaa siihen, että tutkimuksiin rekrytoidaan henkilöitä, joilla on lievempiä idiopaattisia väsymys- ja affektiivisia häiriöitä.
• Baraniuk (2017a) vertasi Oxfordin ja Centers for Disease Control (Fukuda) -kriteerien valikoivuutta yhdysvaltalaisessa väestössä ja tuli siihen tulokseen, että CFS:n esiintyvyys yliarvioidaan räikeästi Oxfordin kriteerejä käyttämällä verrattuna CDC:n kriteereihin. Baraniuk havaitsi myös, että Oxfordin kriteerit valitsivat epäasianmukaisesti terveitä henkilöitä, joilla oli lievä väsymys ja krooninen idiopaattinen väsymys, ja leimasivat heidät virheellisesti CFS:ää sairastaviksi.

Epidemiology: Epidemiologisten tutkimusten tulokset, joissa on pyritty arvioimaan ME/CFS:n esiintyvyyttä, vaihtelevat tutkittavan väestön, käytetyn tutkimusmenetelmän ja diagnoosin määrittämisessä käytettyjen kriteerien mukaan.

Tällä hetkellä saatavilla olevien tietojen ja ME/CFS:ää käsittelevässä raportissa Chief Medical Officer on ME/CFS:stä saavutetun yhteisymmärryksen (CFS/ME-työryhmä 2002) perusteella teemme seuraavat päätelmät:

Esiintyvyys on vähintään kaksi promillea aikuisväestöstä – vaikka todellinen luku on todennäköisesti lähempänä neljää promillea (Jason ym. 1999) eli 0,2-0,4 %. Tämä tarkoittaa, että noin 150 000-250 000 ihmistä Yhdistyneessä kuningaskunnassa sairastaa ME/CFS-tautia. Yleislääkärin vastaanotolla, jossa on 10 000 potilasta, voi olla jopa 40 ME/CFS-tapausta.

• Aikeita on kaikissa ikäryhmissä ja yhteiskuntaluokissa – vaikkakin on harvinaista, että alle seitsenvuotiailla potilailla ja yli kuusikymmentävuotiailla potilailla on uusi ME/CFS-diagnoosi.
  • Yleisin tautien puhkeamisikä lapsilla sijoittuu 13:nnen ja 15:nnen vuoden väliin, ja aikuisilla se on kaksikymppisten ikäluokkaa ja nelikymppisten ikäluokkaa.
• Naisten ja miesten välinen vallitsevuus (noin 2:1).
• ME/CFS-tautia on raportoitu maailmanlaajuisesti ja eri etnisten ryhmien välillä (Jason ym. 1999; Njoku ym. 2007).
• Mikään erityinen persoonallisuusprofiili ei altista riskille sairastua ME/CFS-tautiin.
• Ensimmäisen asteen sukulaisilla on todettu korkeampi osuus (Walsh ym. 2001), ja naispuolisia kaksospareja koskevassa tutkimuksessa todettiin 38 %:n ja 11 %:n yhtenevyysasteet monotsygoottisten ja ditsygoottisten parien välillä (Buchwald ym. 2001).

Merkittävimmässä Yhdistyneessä kuningaskunnassa tehdyssä tutkimuksessa (Nacul ym. 2011b) oli mukana 143 000:sta 18-64-vuotiaasta henkilöstä koostuva otos, joka kuului kolmen perusterveydenhuoltopalvelun piiriin kolmella alueella Englannissa. Naculin ym. tutkimuksessa arvioitiin, että ME/CFS:n esiintyvyys oli vähintään 0,2 %, joka täytti minkä tahansa tutkimuksen tapausmääritelmän (CDC tai kanadalainen), ja CDC:n määritelmän mukainen esiintyvyys oli 0,19 % ja kanadalaisen määritelmän mukainen 0,11 %. Arvioitu vuotuinen minimi-esiintyvyys oli 0,015 %.

• Uudemmassa amerikkalaisessa tutkimuksessa, jossa tarkasteltiin CFS:ää Olmstedin piirikunnassa Minnesotassa, todettiin, että kokonaisesiintyvyys ja -esiintyvyys oli 71.34/100 000 henkilöä ja 13,16/100 000 henkilötyövuotta (Vincent ym. 2012).

ME ei ole ”kroonista väsymystä!”

Krooninen väsymys eli ”koko ajan väsynyt olo” on hyvin yleinen kliininen esitys perusterveydenhuollossa. Selitys on usein monitekijäinen, ja suurin osa näistä potilaista ei täytä ME/CFS:n kriteerejä.

Lisätietoa ME-yhdistykseltä:

Väsymyksen luonne ME:ssä/CFS:ssä
Tämässä esitteessä kuvataan ME:tä/CFS:ää sairastavien ihmisten kokemaa ainutlaatuista väsymystä ja sitä, minkä vuoksi väsymystä käytetään usein tärkeimpänä diagnostisena välineenä. Sinun on tiedettävä, mitä tarkoitamme väsymyksellä ja väsymyksellisyydellä ME/CFS:ssä ja miten se eroaa kroonisesta väsymyksestä, jota esiintyy monissa muissa sairauksissa.

Komorbiditeetti ja päällekkäisyys muiden sairauksien kanssa

• Monet sairaudet näyttävät olevan yleisempiä ME/CFS:ää sairastavilla. Erityisesti:
  • fibromyalgiatyyppinen kipu;
  • atyyppinen kasvokipu;
  • gynaekologiset sairaudet, kuukautisiin liittymätön lantion alueen kipu, endometrioosi (Sinaii ym. 2002) ja kuukautiskierron aiheuttamat kuukautiset (Boneva ym. 2011);
  • hypermobiliteettioireyhtymät (Nijs ym. 2006);
  • interstitiaalinen kystiitti/virtsarakon kipuoireyhtymä (Clauw ym. 1997);
  • ärsytyskipuoireyhtymä (Hanevik ym. 2014); ja
  • migreenityyppiset päänsäryt (Ravindran ym. 2011).
• Tutkimuksen kannalta merkityksellisempää on se, miten jotkin ME/CFS:n keskeisistä kliinisistä piirteistä, erityisesti autonominen toimintahäiriö, keskushermoston (aivojen) väsymys ja kognitiivinen toimintahäiriö, näkyvät myös muissa sairauksissa, joilla on neurologinen ja/tai immunologinen komponentti – kuten primaarisessa biliaarisessa kirroosissa tai Sjögrenin syndroomassa.
• On yhä enemmän näyttöä siitä, että autonomisella toimintahäiriöllä ja sen vaikutuksella perifeeriseen verenkiertoon on osuutta kognitiiviseen toimintahäiriöön, sentraaliseen väsymykseen ja mahdollisesti jopa perifeeriseen (lihas)väsymykseen (He ym. 2013).
• On esitetty, että krooninen immuunijärjestelmän aktivoituminen ja/tai reaktivoitunut virusinfektio voi olla osasyynä maligniteettiriskin lisääntymiseen. Tällaista yhteyttä tukevaa luotettavaa tutkimusta on hyvin vähän. Kuitenkin yhdysvaltalaisten iäkkäiden keskuudessa tehdyssä väestöpohjaisessa tapaus-verrokkitutkimuksessa havaittiin korkeampi riski sairastua non-Hodgkin-lymfoomaan (Chang ym. 2012).

Lisätukea ME-yhdistykseltä:

Fibromyalgia selitettynä
Tohtori Shepherd keskustelee ME:n / CFS:n ja fibromyalgian yhteisistä piirteistä ja siitä, mikä erottaa ne. Hän selittää, miksi neurologit ja reumatologit saattavat antaa samasta sairaudesta erilaisia diagnooseja, ja ehdottaa, että monilla ME/CFS-tautia sairastavilla saattaa olla myös fibromyalginen komponentti. Hän pohtii myös tämänhetkisiä vaihtoehtoja sairauden hallintaan ja hoitoon.

Mortaliteetti ME/CFS-tautia sairastavilla henkilöillä

• MME/CFS-tautia sairastavien kuolleisuutta on tutkittu hyvin vähän. Anekdoottiset tiedot sekä jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että itsemurhariski on suurentunut.
• McManimen ym. (2016) ovat tutkineet, kuolevatko ME/CFS-tautia sairastavat ihmiset aikaisemmin kuin koko väestö samaan syyhyn. Tämä tehtiin analysoimalla 56 ME/CFS-tautia sairastavan henkilön kuolinsyytä ja -ikää koskevia tietoja.
• Tämän hyvin pienen tutkimuksen tulokset viittaavat siihen, että kaikkien syiden ja sydän- ja verisuonisairauksien aiheuttaman kuolleisuuden riski on merkittävästi lisääntynyt aikaisemmin sekä itsemurhiin ja syöpään sairastumisen ikä on pienempi. Kuten kirjoittajat huomauttavat, kyseessä on pieni tutkimus, jossa ovat yliedustettuina henkilöt, joilla on vaikea ME/CFS. Niinpä näitä tuloksia ei voida pitää vakuuttavina todisteina.

TheME Association

Tukekaa elintärkeää työtämme

Olemme kansallinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka tekee kovasti töitä sen eteen, että Iso-Britanniasta tulisi parempi paikka ihmisille, joiden elämää usein väärinymmärretty neurologinen sairaus on tuhonnut.

Jos haluat tukea toimintaamme ja varmistaa, että pystymme tiedottamaan, tukemaan, puolustamaan ja investoimaan biolääketieteelliseen tutkimukseen, tee lahjoitus jo tänään.

Klikkaa viereistä kuvaa tai käy JustGiving-sivullamme, jos haluat tehdä kertaluonteisia lahjoituksia tai vakiinnuttaa säännöllisen maksun. Voit jopa järjestää oman varainkeruutapahtuman.

Vai mikset liittyisi ME Associationin jäseneksi ja olisi osa kasvavaa yhteisöämme? Kuukausitilauksella (tai vuositilauksella) saat myös ME Essential – yksinkertaisesti parhaan ME-lehden!

ME AssociationRegistered Charity Number 801279

Käy myös muilla sivuilla tässä osiossa:

• Mitä on ME?
• Oireet, testaus ja arviointi
• Diagnoosi
• Hoito
• Prognoosi ja elämänlaatu
• Lapset ja nuoret
• NICE:n kliininen ohjeistus

^ Palaa sivun alkuun