Vuonna 2001 May-May Meijer työskenteli Hollannin työväenpuolueen ulkoasiainvaliokunnan jäsenenä, kun hänet kutsuttiin tilaisuuteen, johon osallistui Hollannin kruununprinssi Willem-Alexander. Hän muistelee erään kollegansa maininneen, että Alankomaiden salainen palvelu tarkistaisi kaikki tilaisuudessa läsnäolijat.

Tämä oli ensimmäinen tapahtumien sarjassa, joka sai May-May Meijerin uskomaan, että salainen palvelu seurasi häntä.

Myöhemmin – Kuuban-matkalla – asiat kiihtyivät. May-May muistaa miehensä maininneen, että koska kyseessä oli kommunistinen maa, salainen palvelu oli luultavasti kaduilla tarkkailemassa ja kuuntelemassa ihmisiä.

Kävelykierroksella May-Mayn mies sanoi, että heidän pitäisi olla varovaisia kysyessään kysymyksiä Kuuban elintasosta, koska hallitus oli luultavasti käskenyt kiertoajeluoppaita tukahduttamaan tällaiset kysymykset.

Hollantilaisen työväenpuolueen jäsenenä ja Amsterdamin Vrije-yliopiston hyväntekeväisyystutkimuksen keskuksen apulaisprofessorina May-May ei voinut sille mitään. Hän jätti miehensä neuvot huomiotta ja esitti matkaoppaalle vaikeita kysymyksiä kuubalaisista palkoista ja elämänlaadusta.

Opas muuttui selvästi levottomaksi, mikä sai May-Mayn uskomaan, että hänen miehensä epäilyt saattoivat olla oikeassa.

Seuraavana iltana May-May ja hänen miehensä tapasivat kaksi englantilaista miestä baarissa. Toinen miehistä mainitsi elokuvan, joka oli esitetty hotellin televisiossa edellisenä iltana.

May-May selittää: ”Hän kysyi minulta: ’Näitkö tuon elokuvan televisiossa?’ Sanoin ’Kyllä’. Sitten hän sanoi: ’Siinä oli homoja. Mitä mieltä olet homoista?’ Muistan ajatelleeni, että miksi hän haluaa tietää mielipiteeni homoseksuaalisuudesta?”

”Minulle tuli outo ajatus, että ehkä hän kuului Britannian salaiseen palveluun ja että he tekivät yhteistyötä Alankomaiden salaisen palvelun kanssa.”

”Tuolloin en keskustellut asiasta mieheni kanssa. Mutta sitten tämä mies esitti jatkuvasti outoja kysymyksiä. Hän esimerkiksi sanoi: ’Serkkuni on Bostonista. Tiedätkö, missä Boston on?’

”Ajattelin, miksi hän haluaa tietää maantieteelliset tietoni. Johtuuko se siitä, että olen ulkoasiainvaliokunnan jäsen?”

May-Mayn aviomies sanoi hänelle, ettei hänen tarvinnut huolehtia asiasta, koska he olivat lähdössä seuraavana päivänä. Hän teki parhaansa työntääkseen vainoharhaisuuden syrjään. Useita viikkoja myöhemmin hänen epäilyksensä kuitenkin palasivat, kun hän oli matkalla konferenssiin Sloveniaan. Hänen vieressään lentokoneessa istunut tuntematon mies kysyi hänen poliittisista suuntauksistaan.

May-May kertoo: ”Hän kysyi, tunnenko muita yliopistoja, jotka ovat mukana politiikassa. Kun sanoin: ’En, meidän yliopistomme tekee riippumatonta tutkimusta. Hän sanoi: ’Kyllä, mutta yliopistojen ja politiikan välillä on usein yhteys.'”

”Aloin taas miettiä, että ehkä tällä on jotain tekemistä sen kanssa, että olen aktiivinen hollantilaisessa neuvostossa.”

”Sitten, kun saavuin Sloveniaan, kongressin puheenjohtaja kysyi, olenko yksin Kuubassa. Ja ajattelin, miksi hän kysyi tätä?”

Myöhemmin samalla matkalla yksi hänen kollegoistaan osoitti miestä ja sanoi: ”Hän on entinen KGB:n vakooja, hän työskenteli venäläisille, mutta Neuvostoliitto romahti, ja nyt hänellä ei ole töitä.”

Kun jokainen tapahtuma rapautti hänen todellisuuden näennäisyyttään, May-Mayn oli yhä vaikeampi erottaa, mikä oli totta ja mikä ei.

Vuonna 2009 psykiatrit selittivät tämän muuttuneen todellisuuden kokemuksen psykoosiksi ja diagnosoivat May-Maylla skitsofrenian.

Todellisuus hajoaa

Ei mennyt kauaakaan diagnoosin jälkeen, kun May-May joutui sairaalahoitoon ja sai ensimmäisen antipsykoottisen lääkityksensä – olantsapiinin.

May-May kuvailee, että lääkitys auttoi psykoosin lieventämisessä mutta oli myös vastuussa siitä, että se hajotti hänen elämänsä. ”Lääkitys sai minut masentuneeksi ja vei energiani. En pystynyt ajattelemaan kunnolla – aivoni eivät toimineet. Ja aloin lihoa.”

Muutaman kuukauden kuluttua hän irtisanoutui työstään, koska ei pystynyt ajattelemaan selkeästi. Hänen miehensä pyysi avioeroa, ja hän joutui muuttamaan toiseen kotiin, jossa hän asui yksin pienen poikansa kanssa.

Diagnoosinsa pelossa ja avioeron miehensä kanssa jakamana monet May-Mayn ystävät yksinkertaisesti katosivat. Hän kertoo: ”Muistan tunteneeni itseni hylkiöksi. Minulla oli siskoni, jonka kanssa puhuin usein puhelimessa, mutta minulla ei ollut ketään, jonka kanssa puhua henkilökohtaisesti.”

Yksinhuoltajaäitinä yksin pärjäämiseen pakotettu eristyneisyys ja hylätyksi tulemisen tunne vain pahensivat tilannetta. Seuraavien kahdeksan vuoden aikana May-May kertoo kokeneensa elämänsä vaikeimman jakson ja kärsineensä kahdeksasta psykoosikohtauksesta.

Onko skitsofrenia todellista?

Mielenkiintoisin asia, jonka huomasin May-Mayn kanssa keskustellessani, oli se, että hänen vainoharhaisuutensa tuskin oli perusteetonta. Ihmisillä oli motiivi vakoilla häntä – hän neuvoi Hollannin työväenpuolueen hallitusta ulkoasioissa. Ja monet hänen kokemansa tapahtumat riittäisivät saamaan kenet tahansa hieman epäluuloiseksi.

Kun kysyin häneltä, uskooko hän, että hänen osallistumisensa politiikkaan ja aktivismiin auttoi vahvistamaan hänen kertomustaan siitä, että hän oli joutunut maalitaulun kohteeksi, hän vastasi: ”Kyllä, uskon ehdottomasti, että korkean profiilin hahmojen seurassa oleminen teki asiat todellisemmiksi.”

Tämä oli ensimmäinen kysymykseni, jonka esitin Jim van Osille puhuessani hänen kanssaan Skypen kautta. Jim van Os on amsterdamilainen psykiatri, jolla on yli 30 vuoden kokemus. Vaikka hän ei ole May-Mayn hoitava psykiatri, hän on tarjonnut May-Maylle rutiininomaisesti toista mielipidettä hänen välityspsykiatrinaan vuodesta 2013 lähtien.

Tämä psykoosien kirjo ”liittyy inhimilliseen kykyymme antaa ympäristöllemme merkitys. Eli tapaan, jolla suhtaudumme itseemme, maailmaan ja muihin ihmisiin.”

Kun kysyin häneltä, uskooko hän, että May-Mayn kokeman kaltainen tapahtumasarja voisi aiheuttaa skitsofrenian, hän selitti, että hän ei oikeastaan usko, että skitsofreniaa on olemassa. Sen sijaan hän kuvaa skitsofreniaa huonoksi lopputulokseksi paljon laajemmasta asiasta, jota hän kutsuu ”psykoosien spektriksi”. Hän selitti, että tämä psykoosispektri ”liittyy inhimilliseen kykyymme antaa ympäristöllemme merkitys. Eli tapaan, jolla suhtaudumme itseemme, maailmaan ja muihin ihmisiin.”

”Voimme antaa ympäristöllemme liikaa tai liian vähän merkitystä, ja siitä tulee niin henkilökohtaista, etteivät muut ihmiset voi enää seurata sitä”, Van Os sanoo.

Selityksessään hän käytti analogiaa signaalin erottamisesta kohinasta. Toisin sanoen aistimme havaitsevat näennäisesti loputtoman informaatiokentän, mutta aivomme ottavat vain pienen osajoukon tästä informaatiosta luodakseen merkityksen.

Van Osin mielestä aistimme havaitsevat alle 5 prosenttia siitä, mitä näemme mielessämme. Loput 95 prosenttia luovat aivot itse.

Kun kysyin, mistä hän tiesi, että aivot muodostavat niin suuren osan aistihyökkäyksestä, Van Os selitti: ”Tarkoitan, että se on valistunut arvaus. Mutta neurokuvantamisen ja laskennallisen matematiikan avulla voi esimerkiksi osoittaa, että näemme ympäröivän maailman 3D:nä, vaikka aivomme itse asiassa kaappaavat litteän kuvan. Mielestäni on hyvä hypoteesi, että aivomme ovat niin tehokkaat, että pystymme toimimaan 5 prosentilla ja keksimään loput.”

Van Os sanoo, että tämä uuttamamme merkitys on myös sidoksissa kulttuurisiin merkkeihin. Hän selittää: ”Kulttuuri, jonka koemme, ja kulttuuri, jonka parissa kasvamme, auttaa meitä myös antamaan merkityksen kokemuksillemme.”

”Jos olet kulttuurisessa ja etnisessä vähemmistöasemassa, niin psykoosin riski kasvaa, koska sinulla on heikommat valmiudet hahmottaa tapahtumien merkityksiä ja toisten ihmisten aikomuksia.”

”Se on siis hyvin hämmentävää, koska ’skitsofrenia’ esitetään usein lääketieteellisenä sairautena ja sen sanotaan olevan geneettisesti määräytynyttä ja juontaa juurensa aivojen toimintahäiriöihin, mutta mielestäni todisteet viittaavat ihmisen kykyyn antaa merkityksiä ympäristölleen.”

Anil Seth, joka on kognitiivinen neurotieteilijä, on samaa mieltä tästä tulkinnasta. TED-puheessaan ”Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality” (Aivosi hallusinoi tietoista todellisuuttasi), jonka on katsonut yli 8 miljoonaa ihmistä, Seth väittää, että ”me kaikki hallusinoimme koko ajan. Kun olemme vain samaa mieltä hallusinaatioistamme, kutsumme sitä todellisuudeksi.”

Van Os sanoo: ”Skitsofrenia on mielestäni erityisen huono seuraus tästä hypermerkityksen tilasta. Ja usein se on sidoksissa siihen, ettei sillä ole yhteyttä päteviin voimavaroihin.”

Miltä psykoosi tuntuu?

May-May kuvaa psykoosia tunteeksi, että ”Jumala koskettaa”. Hänen psykoottiset jaksonsa ilmenevät kahdella tavalla: kuultavilla äänillä ja fyysisellä kehon valtauksella.

Kysyessäni häneltä äänistä May-May selittää: ”Ääniä on useita, mutta ne kuulostavat enemmän omilta ajatuksiltani. Kyse ei siis ole siitä, että kuulisin miehen äänen tai mitään. Ne ovat melkein tuttuja. Joskus en tiedä, kenen ääni se on, mutta se tuntuu silti tutulta. Yleensä äänet tukevat minua ja antavat minulle viestejä.”

May-May kuvailee psykoosia tunteeksi, että ”Jumala koskettaa”. Hänen psykoottiset jaksonsa ilmenevät kahdella tavalla: kuultavina ääninä ja fyysisenä kehon valtauksena.

Kun kysyn May-Maylta psykoosin aikana kokemistaan fyysisistä tuntemuksista, hän kertoo, että hän nukkuu hädin tuskin ja kokee pahoinvointia ja vilunväristyksiä.

”Tuntuu siltä kuin kehossani olisi aaveita. Vähän niin kuin kun juo liian kuumaa tai kylmää vettä, tuntee sen menevän vatsaan. Tunnet sen virtaavan kehossasi.”

Kysyn häneltä, miksi kutsua sitä aaveeksi? ”Se on hyvä kysymys”, hän sanoo. ”Rehellisesti sanottuna en todellakaan tiedä, koska jotkut sanovat, että se on entiteettejä, toiset sanovat, että se on aaveita, toiset sanovat, että se on energiaa. Tuntuu vain siltä, että kehossasi on jotain, mikä ei kuulu sinne.”

Miten psykoosia hoidetaan

Van Os sanoo: ”Se, mikä todella auttaa, on se, että psykoosista kärsivä potilas puhuu heti matkansa alussa jonkun kanssa, joka voi selittää, mitä hän käy läpi ja miten asiat kehittyvät.”

”Tarvitaan joku, joka sanoo: ’Kuulehan, tiedän, miten pelottavaa se on. Olet täysin uppoutunut kokemuksiisi, etkä voi mitenkään ymmärtää sitä, mutta se, mitä tulet oppimaan seuraavien viiden vuoden aikana, on se, että näillä jaksoilla on merkitystä ja että voit tehdä jotain tällä merkityksellä.”

”Itse asiassa sinun on tehtävä sillä jotain. Sinun on käytävä sen läpi, annettava sille paikka identiteetissäsi, keksittävä itsesi uudelleen.”

”Koska se on lopulta se, mitä ihmiset aina sanovat viiden tai kymmenen vuoden päästä. He sanovat: ”Kunpa joku olisi heti tämän kriisin alussa kertonut minulle, että kyse on tästä, sen sijaan että olisi sanonut, että minulla on aivosairaus, että minulla on skitsofrenia.”

”On hienoa ottaa vähän lääkkeitä, koska ne vaimentavat ahdistusta, mutta tarvitaan myös paljon pitkäjänteistä työtä”, hän sanoo.

”Se, mikä todella auttaa, on se, että psykoosia sairastava potilas puhuu heti matkansa alussa jonkun kanssa, joka osaa selittää, mitä hän käy läpi ja miten asiat kehittyvät.”

Kun kysyn May-Maylta saman kysymyksen, hän sanoo: ”Kävelylenkki luonnon kauneudessa auttaa. Myös ihmisten kanssa puhuminen auttaa todella paljon. Yritän kuunnella kehoani.”

Se sai minut miettimään, miten miehensä, ystäviensä, työkavereidensa ja työnsä menettäminen kerralla voi saada kenet tahansa stressin ja harhojen kierteeseen.

May-May on samaa mieltä. ”Kyllä, stressillä on suuri vaikutus psykoosiin. Kun miehesi sanoo, että haluan erota, ja sinun täytyy löytää uusi koti ja uusi työpaikka ja olet eristyksissä, se on paljon stressiä.”

”On hyvin vaikeaa päästä pois tästä eristyksestä ja saada taas normaali elämä. Luulen, että siksi monet ihmiset eivät pääse ulos kierteestä – koska he ovat sairaita, he ovat eristäytyneitä, ja koska he ovat eristäytyneitä, he saavat todennäköisemmin uuden psykoosikohtauksen.”

May-Mayn neuvo muille psykoosin kanssa eläville on, että ”yrittäkää aktiivisesti löytää oma tienne. Katso, voisitko tehdä vapaaehtoistyötä, josta olet kiinnostunut. Käy laulukurssilla. Käy kävelyllä luonnossa. Harrasta urheilua tai valokuvausta tai jotain muuta, mistä olet kiinnostunut. Käytä kiinnostuksen kohteitasi parempaan.”

Oppi May-Mayn tarinasta

Tänään May-May kertoo, että hän on muuttanut diagnoosinsa ”skitsofreniasta” ”skitsoaffektiiviseksi häiriöksi”. Hänen perustelunsa, joka on sama kuin Van Osin perustelu, on se, että hän uskoo diagnoosin voivan vaikuttaa negatiivisesti siihen, miten potilas toimii ja reagoi.

Jos ihmiset pyytävät häntä tarkentamaan, mitä ”skitsoaffektiivinen häiriö” tarkoittaa, hän selittää, että hänellä on ”alttius psykooseille ja manialle.”

Keskusteltuani May-Mayn kanssa ymmärrän toki, mistä hän puhuu. ”Skitsofrenia”-leiman antaminen jollekulle saa hänet vain tuntemaan itsensä entistä irrallisemmaksi muista, ja tämä on viimeinen asia, jonka haluaa jonkun tuntevan, kun hän tarvitsee apua.

Tämä kävi todella selväksi eräässä tarinassa, jonka May-May kertoi minulle.

Hän kertoi: ”Muistan, kun eräs hoitaja näki minun tärisevän, kun minulla oli kohtaus. Hän sanoi: ’Näen, että sinä todella kärsit, May-May’. Sillä hetkellä ajattelin: ’Kyllä, minä kärsin ja joku huomaa sen. He näkevät minut. Ja liukastuin pois psykoosistani. Mutta sitten hän sanoi: ”Minusta sinun pitäisi ottaa lääkkeesi. Välittömästi liukastuin takaisin psykoosiini, koska en halunnut sivuvaikutuksia.”

Tästä tuli yhteinen teema koko Touko-Maijan jaksoissa. Kun hän tunsi olevansa yhteydessä muihin ja turvassa, psykoosin vakavuus väheni. Ja kun hän tunsi olevansa irrallaan muista ja vaarassa, psykoosin vakavuus lisääntyi.

May-May sanoo, että tämä yhteys on parasta, mitä kliinikko voi potilaalle antaa. Hän selittää: ”Kun on sairas, tuntee itsensä hyödyttömäksi ja arvottomaksi. Pelkkä lääkäri sanoo: ’Olet arvokas minulle. Sinulla on merkitystä. Se merkitsee niin paljon. Se auttaa niin paljon.”