Työskentelen kokopäivätyössä, joten väsymyksen hallitseminen on yksi asia, johon keskityn aina. Säännöllinen liikunta on minulle avainasemassa. Kävelen vähintään useana päivänä viikossa, käyn kaksi kertaa viikossa tai chi -tunnilla ja harrastan lauantaisin vesiaerobicia muiden syövästä selvinneiden kanssa. Se ei ainoastaan auta torjumaan väsymystä, vaan se on myös loistava stressinpoistokeino.

Käyn kuukausittain hieronnassa pitääkseni oloni hyvänä. Olen luonut loistavan suhteen hierojani kanssa, joka on ollut kanssani 6 vuotta matkan varrella. Hän todella tuntee kehoni ja on hyvä työstämään mutkia ja sopeuttamaan, kun kipu on saanut minut mukautumaan liikaa yhdelle tai toiselle puolelle.

Olen oppinut, että vaikka et voi kontrolloida sitä, mitä elämässä sattumanvaraisesti tapahtuu, voit kontrolloida sitä, miten reagoit. Hoidon jälkeen osallistuin potilaiden edunvalvontaan ja perustin säätiön tukemaan myeloomapotilaita ja -tutkimusta. Matka aktiiviseen osallistumiseen muiden auttamiseen oli minulle tunneterapiaa.

Yritän syödä terveellisesti. Aloitan päiväni luomukaurapuurolla, jonka päällä on saksanpähkinöitä, vihreää teetä ja vihreää smoothieta proteiinijauheella. Olen oppinut, että kehoni tarvitsee suuren vihreän salaatin vastapainoksi kokeilulääkkeideni aiheuttamalle ummetukselle. Proteiinina käytän yleensä mereneläviä, siipikarjaa tai papuja. Juon myös paljon vettä.

Lähde mukaan Multippelin myelooman tutkimussäätiön toimintaan, jotta voit olla muiden aktiivisten ja positiivisten MM-tautia sairastavien ihmisten seurassa. Harrasta joogaa ja meditaatiota. Etsi jotain, mistä innostua. Tutustu luovaan puoleesi. Aloitin valokuvauksen. Asenne on kaikki kaikessa. Pysy positiivisena — uusia hoitomuotoja löydetään vuosittain.

Älä tunne syyllisyyttä siitä, ettet voi tehdä yhtä paljon kuin ennen. Pyydä apua asioihin, jotka jättävät sinut hieman uupuneeksi. Ystäväni tekivät pieniä asioita, kuten päästivät minut ulos autosta suoraan oven eteen. Tukiryhmät ovat tärkeitä. Kokemusten jakaminen muiden samaa sairautta sairastavien kanssa on niin hyödyllistä.

Hyvällä ravinnolla, kaikella mahdollisella liikunnalla ja aktiivisella sosiaalisella elämällä voit silti elää onnellista ja tuottavaa elämää. En sano, että se on helppoa, koska se ei ole. Sokerin lopettaminen, vihreä ruoka, päiväunet, hieronnat, stressittömän elämän yrittäminen ja kiireettömyys on uuvuttavaa. Mutta se toimii.

Ensin kannattaa hankkia toinen mielipide. Tämä on minusta tärkein asia. Lääkärisi saattaa hoitaa vain kolme tai neljä myeloomapotilasta vuodessa. Haluat mennä lääkärille, joka ottaa vastaan vähintään 50 myeloomapotilasta vuodessa tai kuuluu vastaanotolle, joka ottaa vastaan 100 myeloomapotilasta vuodessa.

Väsymyksen helpottamiseksi olen aina saanut hoitoni perjantai-iltapäivänä. Näin voin mennä kotiin heti sen jälkeen. Minulla on sitten viikonloppu aikaa levätä ja toipua. Tyypillisesti toinen päivä hoidon jälkeen tuntuu pahimmalta. Yritän varata aikaa ylimääräiselle levolle ja päiväunille sunnuntaina iltapäivällä.

Yksi tärkeimmistä asioista, jotka opin saadessani diagnoosin myeloomasta, on se, ettei pidä sulkea maailmaa pois eikä vaieta. Kerro ihmisille, mitä tapahtui. Se ei ole mikään asia, jota pitäisi pitää heikkoutena tai häpeän merkkinä. Sinun on saatava lohtua ja tietoa. Eristäytyminen synnyttää vain pelkoa.

Tulehdus voi paitsi viedä sinut sairaalaan, myös estää sinua jatkamasta hoitoa. Terveenä pysyminen, kun on koko ajan lasten kanssa tekemisissä, voi olla hankalaa. On tärkeää käyttää säännöllisesti maskia, jos joudut olemaan ihmisjoukossa. Jos voit, nauti lomista ja vilkkaasti liikennöidyistä paikoista niin kauan kuin numerosi ovat hyvät!