Lianne ja Scrappy Doodle, Gus & Codie

Toimittaja Andi Buchanan

Liianne ja Scrappy Doodle, Gus & Codie

selkäydinverenkierron aivoselkäydinliuoksen vuodon aiheuttaman kallonsisäisen hypotensiotaudin diagnosoiminen on edelleen yleistä. Lianne kärsi heikentävästä päivittäisestä päänsärystä 15 vuotta ennen kuin hänet diagnosoitiin ja hoidettiin oikein. Tässä on Liannen tarina.

Vuonna 2003 50-vuotias Lianne oli aktiivinen, ulkoileva nainen, joka rakasti pyöräilyä ja pitkiä kävelylenkkejä kolmen koiransa kanssa Kalifornian Humboldt Countyssa sijaitsevan asuinalueensa viehättävissä maisemissa. Sitten alkoi päänsärky. Lääkärit, joiden luona hän kävi, epäilivät, että hänellä oli todennäköisesti vaihdevuodet, ja diagnosoivat hänelle migreenipäänsäryn, vaikka hän ei ollut koskaan aiemmin kokenut migreenin (tai vaihdevuosien) oireita. ”He käskivät minun muuttaa ruokavaliotani, luopua suklaasta, kahvista, maitotuotteista ja lihasta”, hän sanoi. Niin hän tekikin ja luopui kaikesta, mikä saattoi laukaista nämä ”migreenit”. Mikään ei auttanut. Paitsi yksi asia, hän huomasi: makaaminen.

Mutta hänen oli vaikea maata. ”Olin hyvin aktiivinen ihminen, rakastin todella olla ulkona”, hän sanoi. Ja sitä paitsi, jos tämä lähes jatkuva päänsärky oli eräänlainen migreeni, hänen pitäisi varmasti pystyä hallitsemaan sitä lääkkeillä aivan kuten muutkin ihmiset? Lopulta päänsärkyä ei kuitenkaan esiintynyt enää viitenä päivänä kuukaudessa vaan lähes joka päivä, eikä se aina vastannut lääkkeisiin. Pian hän ei enää pystynyt pyöräilemään joka ilta, kävelemään koiriensa kanssa tai viettämään aikaa ystäviensä kanssa, vaan joutui sänkyyn makaamaan yrittäen lievittää kipua. Myös hänen työstään tuli haaste, sillä hänen tietokoneanalyytikon työssään hän joutui katselemaan näyttöä tuntikausia kerrallaan, mikä vain pahensi hänen salaperäistä päänsärkyään.

Lianne kamppaili näiden vaivalloisten päänsärkyjen lisäksi toisen diagnoosin kanssa: Ehlers-Danlosin oireyhtymä, joka on nimitys ryhmälle perinnöllisiä sairauksia, jotka vaikuttavat sidekudokseen. Joillakin EDS-tautia sairastavilla on liian joustavat nivelet ja pehmeä, venyvä iho; toisilla on vähemmän näkyviä ongelmia, jotka vaikuttavat verisuoniin, luihin ja muihin elimiin ja kudoksiin. Joissakin tapauksissa, koska EDS vaikuttaa sidekudokseen, aivoja ja selkäydintä peittävä ja aivo-selkäydinnestettä paikallaan pitävä kovakalvo (dura mater) voi olla paikoitellen heikko ja siten helposti repeytyä, jolloin aivo-selkäydinneste pääsee vuotamaan ulos ja aiheuttaa päänsärkyä, joka pahenee seistessä. Liannen kohdalla kesti kuitenkin vuosia ennen kuin nämä pisteet saatiin yhdistettyä.

Vuonna 2012 Lianne jäi auton alle pyöräillessään. Onnettomuus oli vakava: häneltä murtuivat kylkiluut ja hän vietti kuukausia sängyssä toipumassa – kuukausia, joiden aikana hän huomasi olevansa vapaa jatkuvista päänsäryistä, jotka olivat vainonneet häntä siihen mennessä lähes kymmenen vuotta. Mutta kun hän oli parantunut – ja mikä tärkeintä, palannut pystyasentoon – päänsärkykipu palasi.

Muutamaa vuotta myöhemmin Lianne liittyi kotikaupunkinsa paikalliseen EDS-tukiryhmään. Kun hän kertoi, miten heikentynyt ja turhautunut hän oli lähes jatkuvasta päänsärystä, eräs ryhmän jäsenistä ehdotti, että hän katsoisi YouTube-videon, jossa lääkäri kertoi EDS-potilaista, joilla oli päivittäistä päänsärkyä, joka johtui niin sanotusta selkärangan aivoselkäydinvuodosta. Lianne oli kiinnostunut. Hän otti yhteyttä lääkäriin, joka totesi, että hänen oireensa vastasivat hyvin pitkälti sitä, mitä hän yleensä näkee potilailla, joilla on selkäydinvuoto. Lianne matkusti seitsemän tunnin ajomatkan päästä tapaamaan lääkäriä ja hänen tiimiään lisäarviointia ja ensimmäistä kertaa asianmukaista hoitoa varten. Hän koki lähes välitöntä helpotusta, mutta muutaman kuukauden kuluttua hän tunsi päänsärkyjen hiipivän takaisin, joten hän palasi muutamaa kuukautta myöhemmin toiseen sarjaan verilaastareita varten. Tällä kertaa ne tehosivat.

Sen jälkeen, kun Lianne oli kärsinyt 15 vuotta päivittäisistä, invalidisoivista ja heikentävistä päänsäryistä, hän ei ole enää kärsinyt päänsärystä. Hän on kokenut joitakin laastareiden jälkeisiä korkeapaineoireita – mutta ei päänsärkyä. ”Se, että olen kiitollinen, on valtava vähättely”, hän kirjoitti hiljattain verkossa toimivaan CSF-vuodon tukiryhmäänsä. ”En todellakaan voi uskoa, että se toimi, mutta se toimi. So far, so good.”

Jos olet kärsinyt päivittäisestä päänsärystä, joka yleensä paranee maaten tai yksinkertaisesti paranee aamulla ja pahenee myöhemmin päivällä ja reagoi huonosti lääkkeisiin, kysy lääkäriltäsi, voisiko päänsärkysi johtua selkäydinvuodosta.

#vuodonviikko #koskaSuurempia #spinaalinenCSFVuoto