Minun viimeisin A1C-arvoni ei ollut mikään ylpeyden aihe, mutta lohdutin itseäni ajatuksella, että se tuskin oli historian huonoin. Se sai minut miettimään: Mikä oli kaikkien aikojen huonoin A1C? Kuka pitää tätä kyseenalaista ennätystä hallussaan, ja kuinka korkealle se on mahdollista mennä? Päätin ottaa selvää asiasta.

Mistä siis aloittaa diabetesennätystä etsiessä? No, tietysti Guinnessin ennätysten kirjasta. Mutta kumma kyllä, Guinnessin väellä ei näytä olevan mitään A1C-arvoihin liittyviä listoja. He kuitenkin kertovat, että Michael Patrick Buonocoren verensokeri oli 2 656 mg/dl, kun hänet otettiin päivystykseen East Stroudsburgissa, Pennsylvanian osavaltiossa, 23. maaliskuuta 2008. Michael oli tuolloin T1-lapsi, ja tuo ennätyskorkea sokeriarvo oli osa hänen diagnoosikokemustaan.

Onko Michaelilla siis myös A1C-ennätys? Ei, koska vaikka hän on (onneksi) elävä todiste siitä, että stratosfäärin verensokeriarvot ovat mahdollisia, taivaalle nouseva A1C-arvo vaatii sekä korkeutta että aikaa. Muista, että A1C-arvot kertovat kolmen kuukauden keskiarvon verensokereistamme. Yksittäiset korkeat verensokerilukemat, jopa hullun korkeat, eivät muuta testiä niin paljon kuin luulisi, jos ne kestävät vain lyhyen aikaa. Koska ykköstyyppi 1 iski Michaelin ikäisiin lapsiin niin nopeasti, ajattelin, että hänen A1C-arvonsa olisi ollut melko keskitasoa. A1C-arvo kiehuu vain hitaasti.

Mutta varmuuden vuoksi otin yhteyttä hänen vanhempiinsa, jotka kertoivat, että hänen A1C-arvonsa oli 11,9 diagnoosin yhteydessä. Korkeampi kuin odotin, mutta ei liian korkea ottaen huomioon nelinumeroisen verensokerin lukeman. (Jos hänen 2656 olisi ollut hänen keskimääräinen verensokerinsa kolmen kuukauden ajan, hänen A1C-arvonsa olisi ollut noin 95! Kyllä, se on 95,0, ei 9,5).

Korkein A1C osoittautuu hankalaksi tiedoksi selvittää. Jos yrität googlettaa, löydät lukemattomia ihmisiä, jotka puhuvat omista henkilökohtaisista korkeimmista A1C-arvoistaan ja vertailevat niitä toisten kanssa, pikemminkin kuin prostituoidut vertailevat rintaliivien kokoja. Kummallista kyllä, myös aihetta koskeva tieteellinen kirjallisuus vaikuttaa kiistanalaiselta.

Klinikallani New Mexicossa, hoitolaitteemme pysähtyy 14%:iin. Jos A1C-arvo on tätä korkeampi, ja kakkostyypin diagnoosin yhteydessä se on yleensä korkeampi, laite näyttää vain >14%. Kuinka paljon korkeampi se on, sitä voi vain arvailla. Se voi olla 14,1 % tai se voi olla 20 %.

14 %:n kellottamiseen tarvitaan 24-7-90 (24 tuntia vuorokaudessa, seitsemän päivää viikossa, 90 päivän ajan) verensokerin keskiarvo 355 mg/dl.

Laboratoriot voivat tietysti laskea korkeampia A1C-arvoja. Henkilökohtaisesti korkein näkemäni taitaa olla jotain 20-luvun alapuolella. Jos A1C-arvosi olisi vaikkapa 21 %, tarvittaisiin kolmen kuukauden keskimääräinen verensokeri 556 mg/dl.

Miten se on mahdollista? Jos verensokerisi olisi 500:ssa, etkö joutuisi koomaan jo kauan ennen kuin kolme kuukautta olisi kulunut? No, minä olisin. Ja jos olet ykköstyyppi 1 kuten minä, niin kyllä, sinäkin olisit. Mutta kakkostyypin ihmiset eivät yleensä joudu koomaan, koska heillä on koko ajan insuliinia elimistössään, vaikka he eivät pysty käsittelemään sitä tarpeeksi hyvin pitääkseen verensokerinsa turvallisella tasolla.

Nyt koomattomuus ei tarkoita ongelmattomuutta. Näin korkeat verensokeriarvot ovat myrkyllisiä. Ihmisillä, joilla on diagnosoitu pilviin kohonnut A1C-arvo, diagnosoidaan yleensä myös komplikaatioita heti alkuvaiheessa, yleisimmin retinopatiaa ja joskus myös munuais- ja hermovaurioita.

Mutta tämä ei vastaa kysymykseen siitä, kuka onneton pitää hallussaan kaikkien aikojen korkeimman A1C-arvon ennätystä. Vaimoni entinen pomo kertoi nähneensä kerran 27 %:n, mutta se on apokryfiaa, joten päätin puhua omille kollegoilleni ja kysyä, mitä heillä on sanottavaa. Laitoin LinkedInin pyörimään ja lähetin sähköpostia jokaiselle endolle, johon olen yhteydessä, sekä parille diabeteskouluttajalle.

Kysymykseni olivat yksinkertaisia:

Luotin 35 prosenttiin. Se olisi kolmen kuukauden verensokerin keskiarvo tasan 1000. Mutta saamani vastaukset yllättävät sinut. Ne yllättivät minutkin. Ei, itse asiassa heidän vastauksensa järkytti minua, enkä järkyty helposti. Kukaan arvostetuista kollegoistani ei ole koskaan nähnyt tai kuullut niin korkeista A1C-arvoista kuin mitä minä yleensä näen.

Suoraan Endosilta

Ensimmäisenä oli tohtori Silvio Inzucchi Yalesta, diabetesguru, joka on kirjoittanut suosikki-e-kirjani kliinisistä faktoista: Diabetes Facts and Guidelines. (Sen nimi on kuiva, mutta se on silti yksi niistä ihanista pienistä taskukirjoista, kuten oma Taming the Tiger -kirjani.) Tohtori Inzucchi kertoo minulle: ”Korkein näkemämme arvo on yleensä 12-14 prosenttia. Luulen nähneeni 18 prosenttia kauan sitten.”

WTF? Olen nähnyt korkeampia A1C-arvoja kuin Yalen diabeteskeskuksen johtava kaveri?

Samoilla linjoilla on Donna Tomky, Albuquerque Health Partnersissa työskentelevä CDE ja AADE:n (American Association of Diabetes Educators) entinen puheenjohtaja. Hän kertoo minulle: ”Vuosien varrella olen nähnyt jopa 19 %:n A1C-arvon tyypin 1 henkilöllä, joka jätti tarkoituksella insuliinin pois ja otettiin hoitoon DKA:n vuoksi.”

Toinen endo, johon otin yhteyttä, on tohtori Shara Bialo, joka on itse asiassa tyypin 1 kollega ja joka nykyään työskentelee Brownin yliopiston Hasbro Children’s Hospitalissa. Hänellä on samanlainen kliininen vaihde kuin minulla. Hän kertoo minulle: ”Kun tapaamme potilaita klinikalla, otamme hoitopaikan A1C-arvot. Jos se on korkeampi kuin 14 %, siinä lukee yksinkertaisesti >14 %, joten sinulla ei ole aavistustakaan, onko se 14,1 % vai 19 %.” Kun joku hänen potilaistaan kuitenkin joutuu sairaalaan, häneltä otetaan seerumi. ”Korkein, jonka olen itse nähnyt, on 17 %, mutta kollegallani oli potilas, jolla oli 19 %.” Hän sanoo, että molemmat olivat ”teini-ikäisiä, joilla oli todettu ykköstyyppi, ja toinen heistä oli juuri saanut tietää olevansa raskaana.” (Näette, miksi rakastan tohtori Sharaa.)

Tohtori David Hite Kaiser Permanente/HealthDocista raportoi: ”Minulla oli klinikalla potilas, jolla oli 17 %. Se on harvinaista. Tavallisesti näen klinikalla alle 14-vuotiaita uusia diabeetikkoja. He tulevat sisään, koska tuntevat olonsa paskaksi eivätkä siedä olosuhteita, joita tarvitaan sen nostamiseksi.”

Huh. Tuossa on järkeä, mutta olen aina hämmästynyt siitä, miten paskasti ihmiset sietävät tuntea olonsa ennen kuin hakeutuvat lääkärin hoitoon. Ainakin täällä, missä minä harjoittelen…

Tohtori Hassan Ibrahim irakilaisesta PAR-sairaalasta kertoo minulle: ”Olen törmännyt potilaaseen, jolla oli erittäin huono glukoosinhallinta. Hänen HbA1c-testituloksensa oli 16,7 %.”

Tohtori Francine Kaufman, joka tunnetaan UCLA Medical Centeristä ja joka on nykyään Medtronicin diabeteksen lääketieteellinen johtaja, vei ykköspalkinnon äänestyksessäni vastauksellaan, joka sisälsi vain yhden sanan: 22 %.

Kärkipäässä, mutta silti alhaisempi kuin odotin, ja veikkaisin, että reilusti alhaisemmalla tasolla kuin varsinainen ennätys, mikä ikinä se sitten onkin. Miksi siis ammattilaiset näkevät niin paljon alhaisempia lukuja kuin odotin tai kuin itse näen? Luulen, että se saattaa johtua siitä, että endot ja diabeteksen erikoisklinikat näkevät yleensä tyypin 1 potilaita, jotka eivät voi selviytyä pitkään korkean oktaanin ympäristössä, jota tarvitaan vaikuttavien A1C-arvojen saavuttamiseen. Tämä kunnia kuuluu T2-serkuillemme, joita tavallisesti hoitavat yleislääkärit. Ehkä kysyin vain vääriltä lääkäreiltä. Ongelma on se, että yleislääkärit ovat yleensä pirun kiireisiä vastatakseen uteliaiden terveystoimittajien sähköposteihin.

Ja laboratoriotulokset osoittavat…

Seuraavaksi otin yhteyttä joihinkin laboratorioihin nähdäkseni, voisivatko ne kertoa, mikä olisi korkein pistemäärä, jonka he voisivat teoriassa mitata. Istuen? Aloitin Mayo-klinikan laboratoriosta puhumalla tohtori Darci Blockin kanssa, joka on siellä yksi kliinisten ydinlaboratoriopalvelujen osaston suurista vaikuttajista. Yllätyksekseni hänen laitteensa, vaikka se on epäilemättä kalliimpi ja tarkempi kuin minun pikkuruinen laitteeni, antaa samat vastaukset. Yli 14 prosenttia on vain >14. Tohtori Blockin oli myös vaikea ymmärtää, miksi sillä olisi väliä, ja hän vaati, että lukema ”14:ään asti on enemmän kuin riittävä”, koska, ja nyt vain parafrataan, siinä vaiheessa potilas on syvällä paskassa ja sillä, kuinka syvällä paskassa, ei ole ”kliinistä merkitystä.”

Ymmärrän hänen pointtinsa, mutta olen eri mieltä. Jos jonkun A1C olisi 22 ja laskisi sen 19:ään, se olisi minusta kliinisesti tärkeää. Ja heille. Se ei todellakaan ole pois metsästä, mutta se olisi oikealla tiellä. Luulisi, että kuka tahansa kliinikko haluaisi nähdä tuon edistymisen.

Mutta tohtori Block huomautti myös aivan oikein, että hullun korkeiden lukujen kohdalla on otettava huomioon häiriötekijät ja että minkä tahansa järjestelmän, joka testaisi korkeampia arvoja, virhemarginaali olisi todennäköisesti merkittävä. Jos sillä on merkitystä, hän on nähnyt urallaan jopa 17 prosentin lukemia käyttäen erilaista laitetta kuin Mayo käyttää, eikä hän ole koskaan kuullut korkeammista lukemista.

Seuraavaksi otin yhteyttä Lab Tests Onlineen, joka on hakukoneiden tuloksissa korkealla sijalla, kun kyse on kaikenlaisista laboratoriokysymyksistä. Mutta he kertoivat minulle: ”Emme ole itse laboratorio, joten emme tee mitään testejä. Olemme pikemminkin verkkolähde, joka auttaa potilaita ymmärtämään paremmin niitä laboratoriotestejä, joita he ovat tehneet.” Hups. No, kun otetaan huomioon, että heidän logossaan on kuva aasialaisesta naisesta laboratoriotakissa, jolla on kasvonaamari päässään ja kädessään koeputki, se on virhe, jonka kuka tahansa olisi voinut tehdä.

Viimeiseksi David Goldstein Missourin yliopiston terveystieteiden keskuksen diabeteksen diagnostiikkalaboratoriosta kertoi minulle: ”En tunne ketään, joka pitää kirjaa tästä, mutta muistaakseni korkein taso, jonka olen koskaan nähnyt diabetesta sairastavilla potilailla, on ollut suunnilleen 18 %. Tämä vastaa noin 400 mg/dl:n keskimääräistä plasman glukoosipitoisuutta. Vastadiagnosoiduilla tyypin 1 diabetesta sairastavilla lapsilla keskimääräinen A1C on noin 10-12 %.” (Aivan kuten Michael-parka Guinnessin ennätysten kirjassa!)

Mutta Goldstein jatkoi huomauttamalla mielenkiintoisesta seikasta, jota kukaan muu ei tehnyt: ”On olemassa käytännön raja sille, kuinka korkeaksi A1C voi nousta, koska munuaiset suodattavat ja erittävät glukoosia verestä, kun plasman glukoosipitoisuus nousee yli 180-200 mg/dl. Tätä kutsutaan glukoosin munuaiskynnykseksi, ja (se) vaihtelee ihmisten välillä. Ainoastaan ihmisillä, joilla on munuaisten vajaatoiminta tai joilla munuaiskynnys on korkea, plasman glukoosipitoisuus voi pysyä niin korkealla tasolla, että tuloksena on hyvin korkea A1C.”

Se tarkoittaa siis sitä, että vaikka en saanut selville, kenellä on kaikkien aikojen korkein A1C, tiedämme nyt, että kenellä tahansa, jolla on tuo kyseenalainen kunnia, on myös romuttuneet munuaiset. Mikä tuo minut takaisin lääkärikyselyyni, jossa tohtori Block Mayosta oli sitä mieltä, että liian korkea on vain liian korkea, eikä tarkoilla luvuilla ole väliä.

Mahdollisesti hän on oikeassa. Ja pidän siitä, miten über-diabeteskouluttaja ja kirjailija Gary Scheiner Integrated Diabetes Services -yrityksestä ilmaisi asian värikkäämmin:

Hän kertoi minulle, että 12 prosentin A1C:n yläpuolella ”pienen linnun pitäisi ponnahtaa esiin ja alkaa vain hyräillä Purple Hazea”.