Abstract
Tausta. Kansainvälinen tautiluokitus, yhdeksäs versio (ICD-9) on suunniteltu koodaamaan sairaudet luokkiin, jotka sijoitetaan hallinnollisiin tietokantoihin. Näitä tietokantoja on käytetty epidemiologisissa tutkimuksissa. ICD9-koodeissa käytetyt luokat eivät kuitenkaan aina ole tehokkaimpia tiettyjen sairauksien tai niiden seurausten, kuten syöpähoidon tulosten, arvioimiseksi. Sen vuoksi ICD-9-koodit on luokiteltava uudelleen uusiin syöpäsairauksien tuloksia koskeviin luokkiin. Menetelmät. Kahden lääkärin muodostama asiantuntijapaneeli loi laajoja luokkia, joista olisi eniten hyötyä tutkijoille, jotka tutkivat syövän hoitoon liittyviä tuloksia ja sairauksia. ICD-9-koodaukseen perehtynyt vanhempi datakoordinaattori liittyi paneeliin, ja jokainen koodi luokiteltiin uudelleen uusiin luokkiin. Tulokset. Saavutettiin yksimielisyys siitä, että ICD-9:n 17 luokasta siirrytään 39 luokkaan. ICD-9-koodit sijoitettiin uusiin luokkiin, ja lisäksi luotiin alaluokkia tarkempia tuloksia varten. Tämän uudelleenluokittelun tulokset ovat saatavilla taulukkomuodossa. Päätelmät. ICD-9-koodit luokiteltiin uudelleen ryhmäkonsensuksella luokkiin, jotka on suunniteltu onkologista selviytymistutkimusta varten. Uutta uudelleenluokittelujärjestelmää voivat käyttää syövästä selviytymisen tutkimukseen osallistuvat tahot.
1. Tausta
Sairastavuuden tai kuolleisuuden syiden ryhmittelyyn käytettävän luokittelujärjestelmän merkitys on jo pitkään tiedetty ratkaisevan tärkeäksi sairauksien tutkimuksessa. Francois Bossier de Lacroix’n (1706-1777), joka tunnetaan paremmin nimellä Sauvages, katsotaan tehneen ensimmäisen systemaattisen tautiluokitusyrityksen 1700-luvulla kirjoittamassaan teoksessa Nosologia Methodica. Sittemmin monet ryhmät ovat yrittäneet luoda omia luokittelujärjestelmiään kootakseen kvantitatiivisia tietoja eri sairauksista eri väestöryhmissä. Näissä järjestelmissä yksittäiset koodiluokat osoitetaan sairauksille, joita esiintyy usein ja joihin liittyy merkittävää sairastuvuutta; muut on ryhmitelty yhteen, usein anatomisen paikan tai fysiologisen järjestelmän mukaan. Kansainvälisessä yhteistyössä on 1900-luvun alusta lähtien pyritty tarkistamaan ja ajantasaistamaan näitä luokittelujärjestelmiä, ja tämä on johtanut kansainvälisen tautiluokituksen kehittämiseen, joka on nykyisin Maailman terveysjärjestön alaisuudessa. Kansainvälisen tautiluokituksen ensimmäinen versio hyväksyttiin vuonna 1900. Yhdeksäs versio, joka tunnetaan nimellä ICD-9, julkaistiin vuonna 1975, ja siinä käytetään viisinumeroista koodausjärjestelmää, jossa luokat ovat merkityksellisiä kolminumerotasolla .
Yhdeksännestä ICD-9:stä on tullut käyttökelpoinen väline terveystutkijoille, sillä hallinnollisten tietokantojen käyttö sairauksien tutkimisessa on kukoistanut viime vuosikymmenen aikana. Hallinnolliset tietokannat tarjoavat nopean ja tehokkaan menetelmän sairaalahoitoa koskevien kliinisten tietojen hankkimiseen verrattuna historiallisesti käytettyyn kultaiseen standardiin eli sairauskertomusten tarkasteluun. Näitä hallinnollisia tietokantoja ei ole tarkoitettu tutkimukseen vaan pikemminkin keräämään tietoa resurssien käytöstä. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että Kanadassa sairaalatietokannoista poimitut kliiniset tiedot ovat luotettavia verrattuna manuaaliseen sairauskertomusten tarkasteluun. Näihin tietokantoihin liittyy rajoituksia; on esitetty, että näissä tietokannoissa esiintyviä liitännäissairauksia saatetaan ilmoittaa liian vähän tiettyjen koodien osalta.
Tutkijaryhmä on saanut valmiiksi ICD-9-koodien uudelleenjärjestelyn neljän tärkeimmän kroonisen sairauden (sepelvaltimotauti, sydämen vajaatoiminta, astma ja krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus) osalta luodakseen johdonmukaisen tutkimusvälineen näiden terveysongelmien tutkimista varten. Tutkijat käyttivät alan asiantuntijoiden yksimielisyyttä ja noudattivat Finkin ym. suosituksia. Heidän suosituksissaan todettiin, että ryhmäkonsensuksen olisi keskityttävä tarkoin määriteltyyn ongelmaan, jota voidaan tutkia ajoissa ja taloudellisesti, että konsensuspaneelin jäsenten olisi edustettava ammattikuntaansa ja että tärkeitä kysymyksiä koskevat päätökset olisi perusteltava saatavilla olevilla empiirisesti johdetuilla tiedoilla sekä arvioilla ja kokemuksella.
Cadyhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (”CAYACS”, Lapsuus/nuoret/nuoret aikuiset syöpäkuoleman selvinneet -ohjelma) on tutkimusohjelma, jossa selvitetään myöhäistuloksia lapsille ja nuorille syöpäkuoleman selvinneillä henkilöillä hallinnollisten tietokantojen yhteyksien avulla. Yksi tämän ohjelman tärkeimmistä tavoitteista oli analysoida sairaalahoitojaksoja lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selvinneillä, jotka tapahtuivat 5 vuotta diagnoosin toteamisen jälkeen. Viiden vuoden kuluttua syövästä selviytyneiden henkilöiden sairaaloiden erottelulomakkeissa ilmoitetut ICD-9-koodit voidaan yhdistää ja verrata kontrolleihin, joilla ei ollut lapsuuden syöpää. ICD-9-koodauskirjaa tarkasteltaessa kävi selväksi, että siinä käytetyt kategoriat eivät sovellu ihanteellisesti syövästä selviytymistä koskevaan tutkimukseen. Sen vuoksi tarvittiin ICD-9-koodauksen uudelleenluokittelua, joka koskisi erityisesti kaikkia syövästä selviytymiseen liittyviä kysymyksiä. Tämän asiakirjan tarkoituksena on kehittää tämä ICD-9-koodien uudelleenluokittelu, jota kaikki syövästä selviytymisen tutkijat voivat käyttää. Erityisesti tätä uudelleenluokitusjärjestelmää voivat käyttää tutkijat, jotka ovat kiinnostuneita syöpäpotilaille annettujen hoitojen aiheuttamista iatrogeenisista myöhäisvaikutuksista. Sitä voidaan käyttää myös tutkittaessa syövän yhteyttä muihin sairauksiin, joilla voi olla yhteisiä etiologisia tekijöitä. Lopuksi sitä voidaan käyttää myös terveyspalvelujen tutkimuksessa, jossa tutkitaan sairaalahoitojaksojen määrää tai sairaanhoitopalvelujen käyttöä aiemmin syöpää hoitaneilla.
2. Menetelmät
Aluksi käytiin läpi ICD-9:ssä käytetyt kategoriat ja päätettiin sitten, mitkä kategoriat olisivat hyödyllisiä onkologian tulostutkimuksessa. Kaksi tutkijaa (SRR ja KG) päätti, mitkä pääluokat olisi sisällytettävä. Näihin luokkiin sisältyi sekä pääluokkia että muutamia alaluokkia tarpeen mukaan. Päätettiin käyttää luokkaa ”muut” kaikkien sellaisten koodien ryhmittelyyn, jotka eivät olleet helposti tunnistettavissa tai jotka eivät vaikuttaneet niin tärkeiltä onkologisen tutkimuksen kannalta.
Toisessa vaiheessa luotiin asiantuntijapaneeli, johon kuuluivat sädehoitosyöpätautien erikoislääkäri, lastenlastentautien erikoislääkäri ja datakoordinaattori, jolla oli laaja-alaista tietämystä ICD-9:n mukaisesta koodauksesta (KG, SRR, LL). Kaikilla kolmella paneelin jäsenellä oli kokemusta eloonjäämistutkimuksesta, ja he olivat osallistuneet tutkimukseen, jossa käytettiin hallinnollisia tietokantoja syövän vuoksi hoidettujen lasten pitkäaikaistulosten tarkastelemiseksi (CAYACS-ohjelma). Tämän jälkeen paneeli kävi systemaattisesti läpi jokaisen ICD-9-koodikirjan koodin ja sijoitti jokaisen koodin uuteen luokkaan Excel-tietokannassa.
Viimeinen vaihe oli tämän taulukkolaskentaohjelman muuntaminen (suoritti ML) ohjelmaksi, joka lukee ICD-9-koodit datatiedostosta ja määrittää oikean luokan R-koodin (viite) avulla, jotta tätä uutta tietokantaa voitiin helposti käyttää myöhemmissä tutkimuksissa.
3. Tulokset
Paneelin päättämät kategoriat on esitetty taulukossa 1. Tämä muutti pääluokkien määrän ICD-9:ssä olleesta 17:stä 39 luokkaan. Luokissa käytettiin ensin ICD-9:n luokkia, jotka toimivat selkärankana, ja sitten luotiin uusia luokkia sellaisten tilaryhmien kattamiseksi, jotka kiinnostaisivat eloonjäämisen tutkimukseen osallistuvia. Pitkän keskustelun jälkeen tutkimukseen osallistuneet kaksi kliinikkoa päättivät, että nämä luokat olivat valintakategoriat.
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Taulukossa 2 esitetään ICD-9-koodien uudelleenluokittelu uusiin luokkiin. Kaikki ICD-9-kirjan koodit voitiin sisällyttää uusiin luokitusryhmiin. Ryhmä pääsi täyteen yhteisymmärrykseen kaikkien koodien osalta. Suurin osa koodeista oli helppo sijoittaa uusiin luokkiin, mutta oli monia koodeja, jotka eivät sopineet helposti mihinkään tiettyyn luokkaan. Ryhmän konsensus saavutettiin kuitenkin kaikkien uudelleenluokitteluvalintojen osalta.
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
4. Pohdinta
ICD-9-koodien kehittämisen ansiosta terveydenhuollon hallintoviranomaiset ja poliittiset päättäjät ovat voineet tutkia sairaalahoitojen esiintymistiheyttä ja syitä eri lainkäyttöalueilla. Tämä koodausjärjestelmä luokittelee otsikot 17 pääryhmään. Viime aikoina on ollut kiinnostusta näiden sairaaloiden hallinnollisten tietokantojen käyttöön epidemiologisiin hypoteeseihin vastaamiseksi. Koska koodausjärjestelmä on kuitenkin yleistetty koskemaan koko terveystilojen kirjoa, se ei ole ihanteellinen tiettyjen kiinnostuksen kohteena olevien ryhmien kannalta. Tämä kävi selväksi CAYACS-ohjelmassamme, kun yritimme käyttää ICD-9-koodeja analysoidaksemme syövästä selviytyneiden sairaalahoitojen syitä. Nykyiset numeeriset ryhmittelyt eivät olleet ihanteellisia eloonjääneiden tutkimusta varten. Esimerkiksi infektioiden syyt olivat hajallaan eri ICD-9-koodausryhmissä, vaikka infektiot olivatkin yksi pääryhmistä. Sairaalan tietokoordinaattori saattoi koodata infektion taudinaiheuttajan perusteella (koodit 001-139.8) tai koodata sen järjestelmän perusteella, johon infektio vaikutti (koodit hajallaan koko alueella). Kliiniselle tutkijalle, joka on kiinnostunut kaikista infektioista tietystä terveydentilasta kärsivien henkilöiden ryhmässä, ICD-9-koodiryhmittelyt eivät sovellu tämäntyyppiseen tutkimukseen. Tämä on vielä tärkeämpää, kun tarkastellaan hyvin erityistä tutkimusalaa, kuten syövän hoitoa ja sen myöhäistuloksia. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli luokitella ICD-9-koodit uudelleen käytännöllisiksi ryhmittelyiksi, joita terveystutkija voi käyttää nimenomaan syövän seurantatuloksiin.
Tässä tutkimuksessa ICD-9-koodit on siis luokiteltu uudelleen ryhmiin, jotka ovat hyödyllisiä niille, jotka osallistuvat hallinnollisia tietokantoja käyttävään onkologiseen tutkimukseen. Tätä uudelleenluokitusjärjestelmää voivat käyttää kaikki ryhmät, jotka tutkivat syöpädiagnoosin saaneiden sairaalahoidon syitä riippumatta siitä, ovatko nämä potilaat aktiivisessa hoidossa vai hoidon jälkeisessä seurannassa pitkäaikaisina eloonjääneinä. Kaikki ICD-9:n koodit on otettu huomioon, ja ne on sijoitettu tiettyihin luokkiin. Luotiin alaluokkia, jotka auttaisivat erottamaan kiinnostuksen kohteet suurempien ryhmien sisällä. Esimerkiksi sydän- ja verisuonijärjestelmän sisällä on tärkeää erottaa toisistaan verenpainetauti, sydäninfarkti, rytmihäiriöt, läppäviat ja kardiomyopatia, koska kullakin alaluokalla on todennäköisesti erilaiset syytekijät ja riskit. Kun nämä eri tilat erotetaan toisistaan, voimme tutkia eri alkuperäisiin lapsuusiän syöpädiagnooseihin ja -hoitoihin liittyvää pitkäaikaista sairaalahoitoriskiä. Voimme esimerkiksi mitata eri sydänsairauksien sairaalahoitoriskiä pitkäaikaiseloonjääneillä, jotka ovat saaneet hoitoa lapsuusiän Hodgkinin lymfoomasta, jota on hoidettu vaipan sädehoidolla.
Tämän tutkimuksen vahvuutena on, että kaikkien ICD-9-koodien osalta päästiin helposti yhteisymmärrykseen paneelin kolmen jäsenen välillä. Se, että mukaan otettiin vanhempi datakoordinaattori, jolla on laaja kokemus ja asiantuntemus sairaalasta kotiutuvien potilaiden koodauksesta, antoi näkemystä koodauksen käytännöllisyydestä. Koska kaikki paneelin kolme jäsentä ovat mukana selviytymistutkimuksessa, uusi luokitusjärjestelmä perustui ICD9-koodauksesta saaduista tiedoista saatuihin kokemuksiin.
Tämän tutkimuksen tärkein rajoitus on se, että se edustaa vain yhden kliinikoiden ryhmän mielipidettä. Varmasti muillakin voi olla joitakin hienovaraisia muutoksia, joita he ehdottaisivat luokituksiin tai luokkiin yleensä.
5. Johtopäätökset
Käsityksemme mukaan tämä on ensimmäinen ICD-9-koodien uudelleenluokittelu uusiin diagnostisiin ryhmittelyihin, jotka ovat hyödyllisempiä kliinisen tutkijan kannalta. Lisäksi tämä uusi luokittelujärjestelmä soveltuu erinomaisesti onkologiakohtaisiin lopputuloksiin, joten kaikki tutkijat voivat käyttää sitä syövän hoidon ja eloonjäämisen tutkimuksessa.
Eturistiriita
Tekijät ilmoittavat, että heillä ei ole eturistiriitaa tai eturistiriitoja.
Kirjoittajien panos
S. R. Rassekh ideoi tutkimuksen, osallistui suunnitteluun, kuului uudelleenluokituksen suorittaneeseen asiantuntijaryhmään ja laati käsikirjoituksen. M. Lorenzi auttoi tutkimuksen suunnittelussa, laati kaikki taulukot ja auttoi käsikirjoituksen laatimisessa. L. Lee auttoi tutkimuksen suunnittelussa, kuului uudelleenluokittelun suorittaneeseen asiantuntijaryhmään ja auttoi käsikirjoituksen laatimisessa. S. Devji auttoi tutkimuksen suunnittelussa ja käsikirjoituksen laatimisessa. M. McBride auttoi tutkimuksen suunnittelussa, on tämän tutkimuksen rahoitukseen osallistuneen CAYACS-hankkeen päätutkija ja auttoi käsikirjoituksen laatimisessa. K. Goddard auttoi tutkimuksen ideoinnissa, osallistui sen suunnitteluun, kuului uudelleenluokittelun suorittaneeseen asiantuntijapaneeliin ja auttoi käsikirjoituksen laatimisessa. Kaikki kirjoittajat lukivat ja hyväksyivät lopullisen käsikirjoituksen.
Kiitokset
Tämän hankkeen rahoittivat yhdessä Kanadan terveystutkimusinstituutit (#MOP49563) ja Kanadan syöpäyhdistys (PPG#016001) osana niiden tukea CAYACS-tutkimusohjelmalle (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).