Mitä on nuorempana alkava dementia?

Nuorempana alkavalla dementialla tarkoitetaan mitä tahansa dementian muotoa, joka kehittyy alle 65-vuotiaille. Dementiaa on diagnosoitu 50- ja 40-vuotiailla ja jopa 30-vuotiailla. Sitä kutsutaan joskus myös varhain alkavaksi dementiaksi.

Nuorempana alkava dementia muistuttaa monin tavoin muita dementiatyyppejä. Yleensä esiintyy samoja ongelmia, mutta sairaus voi vaikuttaa nuorempaan ihmiseen eri tavalla, koska hän on todennäköisemmin kokopäivätyössä, kasvattaa perhettä tai on taloudellisesti vastuussa perheestä.

Mitkä ovat nuorempana alkavan dementian oireet?

Dementian oireet ovat samankaltaisia riippumatta siitä, missä iässä ne alkavat. Niitä ovat mm:

• muistin heikkeneminen, joka haittaa jokapäiväistä elämää
• hämmennystä
• vaikeuksia suoriutua tutuista tehtävistä
• toistuvaa käyttäytymistä
• vetäytymistä ystävistä ja perhe
• kyvyn menettäminen ajatella selkeästi tai tehdä päätöksiä
• kielen ongelmat
• käyttäytymisen muutokset

Monet sairaudet voivat aiheuttaa dementiaa muistuttavia oireita, kuten vitamiini- ja hormonipuutokset, masennus, lääkitys, infektiot ja aivokasvaimet.

Mikä aiheuttaa nuorempana alkavaa dementiaa?

Monet eri dementiatyypit voivat vaikuttaa nuorempiin ihmisiin. Jokaisella tyypillä on omat oireensa ja se johtuu tietynlaisesta muutoksesta aivoissa. Joitakin varhain alkavan dementian syitä ovat:

• Alzheimerin tauti (yleisin dementian syy nuoremmilla ihmisillä)
• ongelmat aivojen verenkierrossa (ns. vaskulaarinen dementia)
• aivojen etuosan heikkeneminen (ns. frontotemporaalinen dementia)
• sairaudet, kuten Lewyn kappale, Parkinsonin tai Huntingtonin tauti, multippeliskleroosi tai HIV-infektio
• krooninen alkoholin liikakäyttö useiden vuosien ajan

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Kaiken, joka epäilee sairastavansa nuorempana alkavaa dementiaa, tulisi käydä lääkärin vastaanotolla. Varhainen diagnoosi on tärkeä, koska se mahdollistaa varhaisen suunnittelun ja varhaisen tuen, tiedon ja mahdollisesti lääkityksen saannin.

Miten nuorempana alkava dementia diagnosoidaan?

Nuorempana alkavaa dementiaa voi olla vaikea diagnosoida, lähinnä siksi, että sairastunut henkilö vaikuttaa liian nuorelta.Diagnoosiin voi kuulua:

• tietoinen anamneesi
• perusteellinen fyysinen ja neurologinen tutkimus
• patologiset testit
• aivojen kuvantaminen
• psykiatrinen arviointi
• neuropsykologinen arviointi (tällöin testataan kognitiivisia toimintoja, kuten muistia, päättelykykyä ja ymmärtämiskykyä)

Mitä tapahtuu nuorempien ikäihmisten dementia-diagnoosin jälkeen?

Nuorempana alkavan dementian diagnoosi voi tulla shokkina. Sairastunut henkilö sekä hänen perheensä ja ystävänsä saattavat kaikki tuntea vihaa tai surua. He eivät ehkä usko sitä. Voi olla valtava menetyksen tunne. Nämä tunteet ovat normaaleja.

Mutta apua ja tukea on saatavilla, ja on parempi saada sitä aikaisemmin kuin myöhemmin.

Nuorempien dementiaa sairastavien on mietittävä useita asioita.

Tulevaisuuden suunnittelu

Tulevaisuuden suunnittelu varhaisessa vaiheessa helpottaa nuorempana alkavaa dementiaa sairastavan henkilön taloudellisten, oikeudellisten ja lääketieteellisten asioiden hoitamista nyt ja tulevaisuudessa.

Jos sinulla on diagnosoitu nuorempana alkava dementia, on tärkeää tehdä tärkeät päätökset niin kauan, kun vielä pystyt ja kun olet juridisesti kykenevä allekirjoittamaan kaikki asiakirjat.

Huomioon otettavia asioita ovat muun muassa:

• elämäntilanteesi järjestelyt tulevaisuudessa
• kuka pääsee käsiksi finanssitileihisi
• yhteiset allekirjoitukset kaikkiin finanssitileihin
• järjestelyt siitä, milloin ja miten pääset käsiksi raha-asioihisi
• keskusteleminen finanssineuvojan kanssa
• supereläkkeestä päättäminen, sairaus- ja tulovakuutukset
• testamentin kirjoittaminen tai päivittäminen

Jos sinulla on diagnosoitu dementia, on tärkeää nimetä luotettava henkilö, joka hoitaa asioitasi tulevaisuudessa. Voit tehdä tämän pysyvän edunvalvontavaltuutuksen (Enduring Power of Attorney, EPA) avulla.

Taloudellisen edunvalvontavaltuutuksen (EPA) avulla nimetty henkilö voi hoitaa taloudellisia asioitasi, jos sinä tulet kykenemättömäksi siihen. Lääketieteellinen EPA kattaa vain lääketieteelliset päätökset. EPA:ita koskevat lait vaihtelevat osavaltioittain ja alueittain, joten on tärkeää pyytää oikeudellista neuvontaa ennen sopimuksen tekemistä tai jos olet muuttamassa osavaltioiden välillä.

Joissakin osavaltioissa on myös lääketieteellinen edunvalvonta (jolla voi olla eri nimet). Sen avulla joku voi valita henkilön, joka tekee lääketieteelliset päätökset puolestaan. Lisätietoja holhouksesta ja edunvalvojista saat My Aged Care -verkkosivustolta.

Voit myös tehdä ennakkohoitosuunnitelman, joka on asiakirja, jossa esitetään toiveesi lääketieteellisestä hoidosta tulevaisuudessa. Jos olet tehnyt elämän loppua koskevia päätöksiä, kuten elvytystä ja elämää ylläpitävää hoitoa koskevia päätöksiä, on tärkeää, että keskustelet asiasta lääkärisi kanssa ja että keskustelusta ja päätöksistä pidetään kirjaa sairaalasi ja lääkärisi kansiossa. Lisätietoja ennakkohoitosuunnitelman tekemisestä saat Advance Care Planning Australia -sivustolta.

Työ

Jos sinulla on diagnosoitu nuorempana alkava dementia ja olet edelleen työssä, sinun on lopulta tehtävä muutoksia. Saatat joutua vaihtamaan työtehtäviä tai lopettamaan työnteon odotettua aikaisemmin. Tämä voi aiheuttaa ylimääräistä taloudellista rasitusta perheelle.

Työnantajilla on lakisääteinen velvollisuus jatkaa dementiaa sairastavan henkilön työllistämistä. Työnantajan voi olla lainvastaista erottaa henkilö dementian kaltaisen sairauden vuoksi. Dementiaa sairastavat ihmiset pystyvät usein jatkamaan työntekoa. Muutokset heidän työhönsä liittyvissä asioissa voivat helpottaa tilannetta, esimerkiksi se, että heillä on yksi tai kaksi luotettavaa ihmistä tukemassa heitä työssä.

Mahdollisesti sinun on puhuttava työnantajasi kanssa sairaudestasi. On tärkeää suunnitella tätä keskustelua varten ja ehkä ottaa mukaan luotettava henkilö.

Jos aiot lähteä töistä, on tärkeää miettiä asiaa tarkkaan eikä kiirehtiä. Kannattaa hankkia neuvoja, jotta voit varmistaa, että saat oikeat oikeutensa.

Dementia Australia’s resource Younger Onset Dementia: A practical guide has more information.

Finances

Voi olla mahdollista saada työkyvyttömyyseläkettä. Myös dementiaa sairastavien omaishoitajat voivat olla oikeutettuja taloudelliseen apuun. Lisätietoja saat Services Australia -sivustolta.

Kansallinen työkyvyttömyysvakuutusjärjestelmä (National Disability Insurance Scheme) auttaa alle 65-vuotiaita pääsemään palveluihin ja tukeen.

Dementiaa sairastavaa hoitava lääkäri voi laatia terveydenhuoltosuunnitelman, joka voi auttaa erikoispalvelujen, kuten fysioterapian, kustannuksiin. Lääkäri voi myös järjestää ikääntyneiden hoidon arviointiryhmän (Aged Care Assessment Team, ACAT) arvioinnin. Vaikka dementiaa sairastava henkilö ei ole ikääntynyt, tämäntyyppistä arviointia käytetään joskus erilaisten terveyspalvelujen saamiseksi, jotka voivat auttaa dementiaa sairastavaa henkilöä ja hänen hoitajiaan.

Voi myös olla mahdollista päästä varhaiseläkkeelle. Voit lukea lisää Dementia Australian resurssista Superannuation and dementia.

Lainsäädännölliset oikeudet

Jotkut dementiaa sairastavat henkilöt kohtaavat syrjintää, ja heidän on vaikea saada vakuutusta ja jopa asunnon.

Lei onneksi ole olemassa lakeja, jotka suojelevat dementiaa sairastavia henkilöitä ja heidän hoitajiaan syrjinnältä. On tärkeää tuntea syrjinnän vastainen lainsäädäntö ja tietää kaikki dementiaa sairastavan henkilön oikeudet.

Dementiaa sairastavan henkilön, joka omistaa oman yrityksen tai on yrityksen johtaja, on silti täytettävä lakisääteiset velvoitteensa, kuten pidettävä tarkat kirjanpitotiedot ja täytettävä verovelvoitteet.

Lue lisää dementiasta ja lakisääteisistä oikeuksistasi Dementia Australian aineistosta Dementia ja lailliset oikeutesi. Australian ihmisoikeustoimikunnalla on tietoa vammaisten oikeuksista.

Huolehdi itsestäsi

Dementiadiagnoosin jälkeen on tärkeää huolehtia terveydestäsi. Säännöllinen liikunta, terveellinen ruokavalio, runsas lepo ja rentoutumisen sisällyttäminen päiväsi voivat auttaa.

Varmista, että otat lääkkeesi lääkärin ohjeiden mukaisesti.

On paljon asioita, joita voit tehdä kotona ja kodin ulkopuolella auttaaksesi jaksamaan. Voit esimerkiksi käyttää kirkkaita palloja parantaaksesi valaistusta, laittaa tavaroita paikkoihin, joista ne löytyvät, merkitä hanat ja laitteet tai käyttää teknologiaa, joka auttaa sinua selviytymään.

Voit ladata Dementiaystävällinen koti -sovelluksen, joka auttaa tekemään kodista dementiaystävällisemmän.

The Dementia Australia fact sheet Looking after yourself has more information.

Respite care

Jokainen, myös pääasiallinen hoitaja, tarvitsee vapaata aikaa varmistaakseen, ettei hän pala loppuun. Yksi vaihtoehto, jota kannattaa tutkia mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, on tilapäishoito. Se voi olla erityisen tärkeää nuorempien dementiapotilaiden kohdalla, jolloin hoitajat saattavat työn ohella huolehtia lapsista ja ikääntyvistä vanhemmista.

Resite-hoitoa voidaan antaa:

• henkilön kotona
• päiväkeskuksessa
• yhteisöllisessä respite-mökissä yö- tai viikonloppuhoitoa varten
• vanhustenhoitokodissa
• hätähoidossa

Yhdysvaltakunnan hallitus rahoittaa monentyyppistä hengähdyshoitoa. Jos haluat saada tietoa tilapäishoitovaihtoehdoista – mukaan lukien tilapäishoito hätätilanteessa – soita Carer Gatewayn numeroon 1800 422 737, 24 tuntia vuorokaudessa, seitsemänä päivänä viikossa.

On tärkeää löytää joku, joka on valmis kuuntelemaan ja joka pystyy löytämään muitakin vaihtoehtoja kuin vanhustenhoitolaitokset.