Objetivo: Explorar la comprensión laica de la enfermedad de células falciformes (ECF) entre los jamaicanos que viven con la enfermedad. No existe ninguna investigación cualitativa sobre este tema en Jamaica, donde la ECF es el trastorno genético más común.
Diseño: Se realizaron treinta entrevistas semiestructuradas en profundidad (50% hombres, 50% residencia urbana) con pacientes adultos que asisten a la Unidad de Células Falciformes en Jamaica. Los datos transcritos se analizaron mediante un análisis temático.
Resultados: Las narraciones de los pacientes se centraron en dos temas principales: la comprensión por parte de los legos de cómo funciona la ECF (utilizando ideas de ataque y fortificación, y de bloqueo y flujo); y qué causa la enfermedad (ideas legas de herencia). La descripción más común de la ECF era que los glóbulos blancos «comían/chupaban/se alimentaban de» los glóbulos rojos. Por lo tanto, el tratamiento requería «fortalecer» su sangre, mientras que la clave para una buena salud era garantizar un flujo sanguíneo sin obstáculos. La mayoría de los participantes creían que la ECF era hereditaria, pero existían diversas interpretaciones sobre el mecanismo y la probabilidad de su transmisión. La creencia en la posibilidad de transmitir la ECF no siempre fue un obstáculo para la reproducción, ni los participantes insistieron siempre en que su pareja o su hijo se sometieran a las pruebas.
Conclusiones: Los participantes participaron en el pluralismo médico, una combinación dinámica de creencias populares y biomédicas. Sus preocupaciones, experiencias e interpretaciones fueron poderosos motivadores del comportamiento reproductivo y de detección. Sus relatos sobre la ECM trascienden lo individual para expresar realidades sociales, societales y culturales. Los profesionales de la salud y los responsables políticos deben comunicarse con claridad para garantizar la comprensión, y reconocer y comprometerse con el contexto sociocultural de sus pacientes.