Im Jahr 2001 arbeitete May-May Meijer als Mitglied des Ausschusses für auswärtige Angelegenheiten bei der niederländischen Arbeiterpartei, als sie zu einer Veranstaltung mit dem niederländischen Kronprinzen Willem-Alexander eingeladen wurde. Sie erinnert sich, dass einer ihrer Kollegen erwähnte, dass der niederländische Geheimdienst alle Anwesenden bei der Zeremonie überprüfen würde.

Dies war das erste einer Reihe von Ereignissen, die May-May zu der Überzeugung brachten, dass der Geheimdienst sie verfolgte.

Später – auf einer Reise nach Kuba – spitzten sich die Dinge zu. May-May erinnert sich an die Bemerkung ihres Mannes, dass der Geheimdienst wahrscheinlich auf den Straßen sei und die Leute beobachte und belausche, weil es sich um ein kommunistisches Land handele.

Während eines Spaziergangs sagte May-Mays Mann, sie sollten vorsichtig sein, Fragen über den kubanischen Lebensstandard zu stellen, weil die Reiseleiter wahrscheinlich von der Regierung angewiesen worden seien, solche Fragen zu unterdrücken.

Als Mitglied der niederländischen Arbeiterpartei und Assistenzprofessorin am Zentrum für philanthropische Studien an der Vrije-Universität in Amsterdam konnte May-May nicht anders. Sie ignorierte den Rat ihres Mannes und stellte dem Reiseleiter einige unangenehme Fragen über die kubanischen Löhne und die Lebensqualität.

Der Reiseleiter wurde sichtlich unruhig, was May-May zu der Überzeugung brachte, dass der Verdacht ihres Mannes richtig gewesen sein könnte.

Am folgenden Abend trafen May-May und ihr Mann zwei Engländer in einer Bar. Einer der Männer erwähnte einen Film, der am Abend zuvor im Hotelfernsehen ausgestrahlt worden war.

May-May erklärt: „Er fragte mich: ‚Hast du den Film im Fernsehen gesehen?‘ I said ‚Yes.‘ Dann sagte er: ‚Da kamen Schwule drin vor. Was hältst du von Schwulen?‘ Ich erinnere mich, dass ich dachte, warum will er meine Meinung über Homosexualität wissen?“

„Ich hatte den seltsamen Gedanken, dass er vielleicht zum britischen Geheimdienst gehörte und dieser mit dem niederländischen Geheimdienst zusammenarbeitete.“

„Damals habe ich mit meinem Mann nicht darüber gesprochen. Aber dann hat dieser Mann immer wieder seltsame Fragen gestellt. Er sagte zum Beispiel: ‚Mein Cousin kommt aus Boston. Weißt du, wo Boston liegt?‘

„Ich dachte, warum will er meine geografischen Kenntnisse wissen? Liegt es daran, dass ich Mitglied des Ausschusses für auswärtige Angelegenheiten bin?“

May-Mays Mann sagte ihr, sie solle sich keine Sorgen machen, da sie am nächsten Tag abreisen würden. Sie tat ihr Bestes, um die Paranoia zu verdrängen. Einige Wochen später kehrte ihr Verdacht jedoch zurück, als sie zu einer Konferenz in Slowenien reiste. Ein Fremder, der im Flugzeug neben ihr saß, fragte sie nach ihren politischen Neigungen.

May-May erklärt: „Er fragte mich, ob ich andere Universitäten kenne, die in der Politik tätig sind. Als ich sagte: ‚Nein, unsere Universität betreibt unabhängige Forschung.‘ Er sagte: ‚Ja, aber es gibt oft eine Verbindung zwischen Universitäten und der Politik.'“

„Wieder begann ich zu denken, vielleicht hat das etwas damit zu tun, dass ich im niederländischen Rat aktiv bin.

„Dann, als ich in Slowenien ankam, fragte mich der Vorsitzende des Kongresses, ob ich alleine in Kuba sei. Und ich dachte, warum fragt er das?“

Später auf derselben Reise zeigte einer ihrer Kollegen auf einen Mann und sagte: „Er ist ein ehemaliger KGB-Spion, er hat für die Russen gearbeitet, aber die Sowjetunion ist zusammengebrochen, und jetzt hat er keine Arbeit mehr.“

Mit jedem Ereignis, das an ihrem Anschein von Realität kratzte, fiel es May-May immer schwerer, zu unterscheiden, was real war und was nicht.

Im Jahr 2009 führten Psychiater diese veränderte Realitätswahrnehmung auf eine Psychose zurück und diagnostizierten bei May-May eine Schizophrenie.

Die Dinge geraten aus den Fugen

Nicht lange nach ihrer Diagnose wurde May-May in ein Krankenhaus eingewiesen und erhielt ihr erstes Antipsychotikum – Olanzapin.

May-May beschreibt, dass das Medikament zwar hilfreich war, um die Psychose zu lindern, aber auch dafür verantwortlich war, dass ihr Leben aus den Fugen geriet. „Die Medikamente machten mich depressiv und raubten mir die Energie. Ich konnte nicht mehr richtig denken – mein Gehirn funktionierte nicht mehr. Und ich begann zuzunehmen.“

Nach ein paar Monaten kündigte sie ihren Job, weil sie nicht mehr klar denken konnte. Ihr Mann beantragte die Scheidung, und sie war gezwungen, in ein anderes Haus zu ziehen, wo sie mit ihrem kleinen Sohn allein lebte.

Aus Angst vor ihrer Diagnose und wegen der Scheidung mit ihrem Mann verschwanden viele von May-Mays Freunden. Sie erzählt: „Ich weiß noch, dass ich mich wie eine Ausgestoßene fühlte. Ich hatte meine Schwester, mit der ich oft telefonierte, aber ich hatte niemanden, mit dem ich mich persönlich unterhalten konnte.“

Als alleinerziehende Mutter gezwungen, allein zurechtzukommen, machten diese Isolation und das Gefühl des Verlassenseins alles nur noch schlimmer. In den folgenden acht Jahren, so May-May, erlebte sie die schwierigste Zeit ihres Lebens und litt unter acht Psychosen.

Ist Schizophrenie real?

Das Interessanteste, was ich im Gespräch mit May-May herausfand, war, dass ihre Paranoia kaum unbegründet war. Es gab ein Motiv für die Leute, sie auszuspionieren – sie beriet den Vorstand der niederländischen Arbeiterpartei in auswärtigen Angelegenheiten. Und viele der Ereignisse, die sie erlebte, würden ausreichen, um jeden ein wenig misstrauisch zu machen.

Als ich sie fragte, ob sie glaubte, dass ihr Engagement in der Politik und im Aktivismus dazu beitrug, ihre Darstellung, dass sie ins Visier genommen wurde, zu untermauern, sagte sie: „Ja, ich denke definitiv, dass das Zusammensein mit hochrangigen Persönlichkeiten die Dinge realer machte.“

Das war die erste Frage, die ich Jim van Os stellte, als ich über Skype mit ihm sprach. Jim van Os ist ein Psychiater aus Amsterdam mit über 30 Jahren Erfahrung. Er ist zwar nicht May-Mays behandelnder Psychiater, hat ihr aber seit 2013 routinemäßig eine zweite Meinung als ihr Vermittlungspsychiater angeboten.

Dieses Psychosespektrum ist „mit unserer menschlichen Fähigkeit verbunden, unserer Umwelt einen Sinn zu geben. Also die Art und Weise, wie wir uns auf unser Selbst, die Welt und andere Menschen beziehen.“

Als ich ihn fragte, ob er glaube, dass eine Reihe von Ereignissen, wie sie May-May erlebt hat, eine Schizophrenie auslösen könnte, erklärte er, dass er eigentlich nicht glaube, dass es so etwas wie Schizophrenie gebe. Stattdessen beschreibt er Schizophrenie als ein schlechtes Ergebnis einer viel umfassenderen Sache, die er als das „Psychosespektrum“ bezeichnet. Er erklärt, dass dieses Psychosespektrum „mit unserer menschlichen Fähigkeit zusammenhängt, unserer Umwelt einen Sinn zu geben.

„Wir können unserer Umwelt zu viel oder zu wenig Bedeutung geben, so dass sie so persönlich wird, dass andere Menschen ihr nicht mehr folgen können“, sagt Van Os.

In seiner Erklärung verwendet er die Analogie der Extraktion von Signal und Rauschen. Mit anderen Worten, unsere Sinne nehmen ein Feld scheinbar unendlicher Informationen wahr, aber unser Gehirn nimmt nur eine kleine Teilmenge dieser Informationen auf, um eine Bedeutung zu erzeugen.

Nach Van Os‘ Meinung nehmen unsere Sinne weniger als 5 % dessen wahr, was wir in unserem Kopf sehen. Die anderen 95 % werden vom Gehirn selbst erzeugt.

Auf meine Frage, woher er wisse, dass das Gehirn einen so großen Teil der Sinneseindrücke erzeugt, erklärte Van Os: „Ich meine, es ist eine fundierte Vermutung. Aber mit Hilfe von Neuroimaging und Computermathematik kann man zum Beispiel zeigen, dass wir die Welt um uns herum in 3D sehen, obwohl unser Gehirn in Wirklichkeit ein flaches Bild aufnimmt. Ich halte es für eine gute Hypothese, dass unser Gehirn so effizient ist, dass wir mit 5 % auskommen und den Rest erfinden können.“

Van Os sagt, dass diese Bedeutung, die wir extrahieren, auch mit kulturellen Markern zusammenhängt. Er erklärt: „Die Kultur, die wir erleben, und die Kultur, in der wir aufwachsen, hilft uns auch, unseren Erfahrungen einen Sinn zu geben.“

„Wenn man einer kulturellen und ethnischen Minderheit angehört, ist das Risiko einer Psychose erhöht, weil man weniger gut in der Lage ist, die Bedeutung von Ereignissen und die Absichten anderer Menschen zu erfassen.“

„Es ist also sehr verwirrend, weil ‚Schizophrenie‘ oft als medizinische Krankheit dargestellt wird und angeblich genetisch bedingt ist und in einer Hirnfunktionsstörung wurzelt, aber ich denke, die Beweise deuten auf die Fähigkeit eines Menschen hin, seiner Umgebung einen Sinn zu geben.“

Anil Seth, ein kognitiver Neurowissenschaftler, stimmt dieser Interpretation zu. In seinem TED-Vortrag „Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality“ (Ihr Gehirn halluziniert Ihre bewusste Realität), der von mehr als 8 Millionen Menschen gesehen wurde, argumentiert Seth, dass „wir alle die ganze Zeit halluzinieren. Es ist nur so, dass wir, wenn wir uns über unsere Halluzinationen einig sind, sie als Realität bezeichnen.“

Van Os sagt: „Schizophrenie ist, glaube ich, ein besonders schlechtes Ergebnis dieses Zustands der Überbedeutung.

Wie fühlt sich eine Psychose an?

May-May beschreibt die Psychose als das Gefühl, „von Gott berührt zu werden“. Ihre psychotischen Episoden äußern sich auf zwei Arten: hörbare Stimmen und eine körperliche Besetzung ihres Körpers.

Auf meine Frage nach den Stimmen erklärt May-May: „Es gibt mehrere Stimmen, aber sie klingen eher wie meine eigenen Gedanken. Es ist also nicht so, dass ich die Stimme eines Mannes höre oder so. Sie sind mir fast vertraut. Manchmal weiß ich nicht, wessen Stimme es ist, aber sie kommt mir trotzdem bekannt vor. Normalerweise unterstützen mich die Stimmen und geben mir Botschaften.“

May-May beschreibt die Psychose als das Gefühl, „von Gott berührt zu werden“. Ihre psychotischen Episoden äußern sich auf zwei Arten: hörbare Stimmen und eine körperliche Besetzung ihres Körpers.

Als ich May-May nach den körperlichen Empfindungen frage, die sie während der Psychose erlebt, sagt sie, dass sie kaum schläft und Übelkeit und Schüttelfrost erlebt.

„Es fühlt sich an wie Geister in meinem Körper. So wie wenn man Wasser trinkt, das zu heiß oder zu kalt ist, und man fühlt, wie es in den Magen geht. Du spürst, wie es in deinem Körper fließt.“

Ich frage sie, warum sie es einen Geist nennt. „Das ist eine gute Frage“, sagt sie. „Um ehrlich zu sein, ich weiß es wirklich nicht, denn manche sagen, es sind Wesenheiten, andere sagen, es sind Geister, wieder andere sagen, es ist Energie. Es fühlt sich einfach so an, als wäre etwas in deinem Körper, das dort nicht hingehört.“

Wie behandelt man eine Psychose

Van Os sagt: „Was wirklich hilft, ist, dass der Patient, der eine Psychose erlebt, von Anfang an mit jemandem spricht, der ihm erklären kann, was er durchmacht und wie sich die Dinge entwickeln werden.“

„Sie brauchen jemanden, der sagt: ‚Hören Sie, ich weiß, wie beängstigend das ist. Du bist völlig in deine Erfahrungen vertieft, und es gibt keine Möglichkeit, einen Sinn darin zu sehen, aber was du in den nächsten fünf Jahren lernen wirst, ist, dass diese Episoden eine Bedeutung haben und du etwas mit dieser Bedeutung anfangen kannst.‘

„Tatsächlich musst du etwas damit anfangen. Man muss sich damit auseinandersetzen, ihm einen Platz in seiner Identität geben, sich neu erfinden.“

„Denn das ist es, was die Leute nach fünf oder zehn Jahren immer sagen. Sie sagen: Wenn mir doch nur jemand gleich zu Beginn dieser Krise gesagt hätte, dass es darum geht, anstatt mir zu sagen, ich habe eine Gehirnerkrankung, ich habe Schizophrenie.“

„Es ist in Ordnung, ein paar Medikamente zu nehmen, weil sie die Angst dämpfen, aber es ist auch viel langfristige Arbeit nötig“, sagt er.

„Was wirklich hilft, ist, dass der Psychosepatient von Anfang an mit jemandem spricht, der ihm erklären kann, was er durchmacht und wie es weitergeht.“

Als ich May-May dieselbe Frage stelle, sagt sie: „Spazierengehen in der schönen Natur hilft. Mit Menschen zu reden, hilft auch sehr. Ich versuche, auf meinen Körper zu hören.“

Das brachte mich zum Nachdenken darüber, wie der Verlust ihres Mannes, ihrer Freunde, ihrer Arbeitskollegen und ihres Arbeitsplatzes auf einen Schlag jeden in eine Spirale von Stress und Wahnvorstellungen stürzen kann.

May-May stimmt mir zu. „Ja, Stress hat einen großen Einfluss auf eine Psychose. Wenn Ihr Mann sagt, ich will die Scheidung, und Sie müssen eine neue Wohnung und einen neuen Job finden, und Sie sind isoliert, dann ist das eine Menge Stress.“

„Es ist sehr schwer, aus dieser Isolation herauszukommen und wieder ein normales Leben zu führen. Ich glaube, das ist der Grund, warum viele Menschen nicht aus der Spirale herauskommen – weil sie krank sind, sind sie isoliert, und weil sie isoliert sind, ist es wahrscheinlicher, dass sie eine weitere Psychose erleiden.“

May-Mays Rat an andere, die mit einer Psychose leben, lautet: „Versuchen Sie, aktiv Ihren eigenen Weg zu finden. Schauen Sie, ob Sie eine ehrenamtliche Tätigkeit ausüben können, die Sie interessiert. Machen Sie einen Gesangsunterricht. Gehen Sie in der Natur spazieren. Treiben Sie Sport oder fotografieren Sie oder machen Sie etwas anderes, das Sie interessiert. Nutze deine Interessen, um besser zu werden.“

Eine Lehre aus May-Mays Geschichte

Heute sagt May-May, dass sie ihre Diagnose von „Schizophrenie“ in „schizoaffektive Störung“ geändert hat. Ihre Begründung, die die gleiche ist wie die von Van Os, ist, dass sie glaubt, dass eine Diagnose sich negativ darauf auswirken kann, wie ein Patient funktioniert und reagiert.

Wenn man sie fragt, was „schizoaffektive Störung“ bedeutet, erklärt sie, dass sie eine „Anfälligkeit für Psychosen und Manien“ hat.

Nachdem ich mit May-May gesprochen habe, kann ich durchaus verstehen, woher sie kommt. Jemandem das Etikett „Schizophrenie“ zu verpassen, führt nur dazu, dass er sich noch mehr von anderen abgekapselt fühlt, und das ist das Letzte, was man möchte, dass sich jemand so fühlt, wenn er Hilfe braucht.

Das wurde in einer Geschichte, die May-May mir erzählte, sehr deutlich.

Sie sagte: „Ich erinnere mich, dass ein Pfleger sah, wie ich zitterte, als ich eine Episode hatte. Er sagte: ‚Ich kann sehen, dass du wirklich leidest, May-May.‘ In diesem Moment dachte ich: ‚Ja, ich leide und jemand nimmt es wahr. Sie sehen mich.‘ Und ich bin aus meiner Psychose herausgeschlüpft. Aber dann sagte er: ‚Ich denke, Sie sollten Ihre Medikamente nehmen. Sofort fiel ich wieder in meine Psychose zurück, weil ich die Nebenwirkungen nicht wollte.“

Dieses Thema zog sich wie ein roter Faden durch die Episoden von May-May. Wenn sie sich mit anderen verbunden und sicher fühlte, nahm der Schweregrad der Psychose ab. Wenn sie sich von anderen getrennt und in Gefahr fühlte, nahm der Schweregrad zu.

May-May sagt, dass diese Verbindung das Beste ist, was ein Arzt einem Patienten geben kann. Sie erklärt: „Wenn man krank ist, fühlt man sich nutzlos, man fühlt sich wertlos. Es reicht, wenn ein Arzt sagt: ‚Sie sind wertvoll für mich. Sie sind wichtig.‘ Das bedeutet so viel. Es hilft so sehr.“