Überblick

Dr. Charles Shepherd spricht über seine persönlichen Erfahrungen mit ME und gibt eine Einführung in das Thema, während er die Rolle der ME Association erklärt, in einem kurzen Video, das von der ME/CVS Vereniging gemacht wurde.

Seiteninhalt

Klicken Sie auf die Überschriften unten, um zu den einzelnen Abschnitten auf der Seite zu springen.

Einführung

Teil 1: Nomenklatur (ME/CFS/PVFS): eine Krankheit mit vielen Namen

Teil 2: Definition von ME/CFS: Diagnosekriterien

Teil 3: Forschungsbasierte Definitionen und Empfehlungen

Teil 4: Epidemiologie: Schätzung der Krankheitsprävalenz

Teil 5: Komorbidität und Überschneidungen mit anderen Erkrankungen

Teil 6: Sterblichkeit bei Menschen mit ME/CFS

Wir von der ME Association sind der Meinung, dass es höchste Zeit ist, dass die Weltöffentlichkeit erkennt, dass diese Krankheit jeden treffen kann – jedes Alter, jede ethnische Zugehörigkeit – und dass sie zu jedem Zeitpunkt des Lebens auftreten kann.

Menschen mit M.E. zeigen, dass sie das Selbstvertrauen haben, sich zu zeigen und wecken mehr Bewusstsein als je zuvor! Es ist noch nicht zu spät: Schließen Sie sich der Real M.E.-Kampagne an.

• 

• 

• 

The ME Association Clinical and Research Guide

Dieser Abschnitt der Website enthält Auszüge aus der 2019er Ausgabe unseres Leitfadens!

• Die 11. Ausgabe unseres Leitfadens für Klinik und Forschung ist ein Muss für jeden, der von ME/CFS/PVFS betroffen ist oder sich dafür interessiert.
• Diese maßgebliche Publikation stellt die umfassendste, evidenzbasierte Zusammenfassung dar, die derzeit verfügbar ist, und enthält alles, was Mediziner und Patienten über diese verheerende neurologische Krankheit wissen müssen.
• Geschrieben wurde sie von Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser der ME Association, und Dr. Abhijit Chaudhuri, Consultant Neurologist, vom Essex Centre for Neurosciences.
• Um Ihr Exemplar zu erwerben, besuchen Sie unseren Webshop oder klicken Sie auf das nebenstehende Bild. Der Leitfaden ist auch als Kindle-E-Book erhältlich!

Kostenloses Exemplar für Angehörige der Gesundheitsberufe erhältlich!
Wir freuen uns, Hausärzten, NHS-Beratern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe im Vereinigten Königreich ein kostenloses gedrucktes Exemplar anbieten zu können. Bitte wenden Sie sich an die Zentrale mit Namen und Adressangaben oder für weitere Informationen und für Großbestellungen.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
„ME/CFS ist eine biologische Krankheit, keine psychologische Störung. Patienten mit ME/CFS sind weder simulierend noch auf der Suche nach sekundärem Gewinn. Diese Patienten haben multiple pathophysiologische Veränderungen, die mehrere Systeme betreffen.“
Institute of Medicine 2015
„ME/CFS ist eine ernste, chronische, komplexe und multisystemische Erkrankung, die die Aktivitäten der betroffenen Patienten häufig und dramatisch einschränkt.“
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
„Die körperlichen Symptome können ebenso behindernd sein wie Multiple Sklerose, systemischer Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis, kongestive Herzinsuffizienz und andere chronische Erkrankungen.“
Weitere Informationen siehe unten.

Einführung

Die meisten Ärzte akzeptieren heute, dass ME/CFS und PVFS (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom und postvirales Erschöpfungssyndrom) echte und behindernde Krankheiten sind.

Die Weltgesundheitsorganisation (2016) stuft ME (und PVFS) als eine Erkrankung des zentralen Nervensystems ein, also als neurologisch. Und obwohl CFS nicht als eigenständige klinische Entität klassifiziert ist, wird es unter G93.3 geführt.

ME und CFS sind jetzt auch unter Krankheiten des Nervensystems in SNOMED CT aufgeführt – dem elektronischen Klassifizierungssystem, das vom NHS verwendet wird.

• Das Gesundheitsministerium erkennt ME/CFS offiziell als „schwächenden und belastenden Zustand“ an und seit kurzem „erkennt es CFS/ME als neurologischen Zustand unbekannten Ursprungs an“.
• Der Bericht an den Chief Medical Officer aus dem Jahr 2002 (CFS/ME Working Group 2002; Abschnitt 12) unterstreicht den ernsten und schwächenden Charakter von ME/CFS.
• Eine 1996 veröffentlichte wissenschaftliche Studie der Sheffield Hallam University schätzte die jährlichen wirtschaftlichen Kosten von ME/CFS für die Nation in Bezug auf Einkommensverluste, Sozialleistungen und Gesundheitskosten auf etwa £3.5 Milliarden Pfund (Bibby und Kershaw 1996).
• Eine 2017 von 2020 Health durchgeführte Analyse der wirtschaftlichen Kosten von ME/CFS hat eine sehr ähnliche Zahl ergeben.
• Auch das National Institute of Health and Care Excellence (NICE) stellt in der klinischen Leitlinie für ME/CFS fest:

Die NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
„Die körperlichen Symptome können genauso behindernd sein wie Multiple Sklerose, systemischer Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis, kongestive Herzinsuffizienz und andere chronische Erkrankungen.“
„CFS/ME stellt eine erhebliche Belastung für die Betroffenen, ihre Familien und Betreuer und damit für die Gesellschaft dar.“

In Amerika bekräftigte ein einflussreicher Bericht des Institute of Medicine (IOM) (jetzt National Academy of Medicine) aus dem Jahr 2015 ebenfalls die Ernsthaftigkeit der Erkrankung:

‚Falsche Vorstellungen oder abweisende Haltungen seitens der Gesundheitsdienstleister machen den Weg zur Diagnose für viele Patienten lang und frustrierend.

‚Der Ausschuss betont, dass Gesundheitsdienstleister ME/CFS als ernsthafte Krankheit anerkennen sollten, die eine rechtzeitige Diagnose und angemessene Behandlung erfordert.‘

‚Aus den vom Ausschuss zusammengetragenen Erkenntnissen geht klar hervor, dass ME/CFS eine ernste, chronische, komplexe und multisystemische Krankheit ist, die die Aktivitäten der betroffenen Patienten häufig und dramatisch einschränkt.‘

Dennoch bleiben Meinungsverschiedenheiten und Unsicherheiten bestehen – vor allem in Bezug auf die Nomenklatur, die Definition, die Verursachung und die am besten geeigneten Formen der Behandlung.

Obwohl die Pathogenese (Ursache) nach wie vor Gegenstand intensiver medizinischer Debatten ist, zeichnen sich viele prädisponierende, auslösende und aufrechterhaltende Faktoren ab.

Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
„Therapeutischer Nihilismus (Skepsis) ist keine Option mehr, denn es kann sehr viel getan werden, um die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS zu verbessern.“

Zusätzliche Unterstützung durch die ME Association:

Kostenlose Factsheets:

• ME Factsheet: Was Sie über M.E. wissen müssen
• ME Research Summary: Erläutert die Entwicklungen in der Forschung
• The Ramsay Research Fund: Investitionen von über 1 Million Pfund in die biomedizinische Forschung

Was sind die Ursachen von M.E.?
Die Ursache von M.E. ist Gegenstand vieler Unsicherheiten und medizinischer Debatten. Dies ist einer der Gründe, warum Ärzte sehr unterschiedliche Ansichten darüber haben, wie die Krankheit behandelt werden sollte.

Mitmenschen M.E. erklären
Wir wissen, dass es sehr schwierig sein kann, anderen Menschen – sogar Angehörigen – M.E. zu erklären, und haben eine Broschüre erstellt, die dabei helfen könnte.

Nomenklatur: Eine Krankheit mit vielen Namen

M.E. (Myalgische Enzephalomyelitis):

• Ein Name, der ursprünglich in einem Lancet-Leitartikel (The Lancet 1956) eingeführt wurde, um Menschen mit dieser Krankheit zu beschreiben, die 1955 in das Londoner Royal Free Hospital eingeliefert worden waren.
• Klinisch wurde myalgisch verwendet, um sich auf die charakteristischen Muskelsymptome zu beziehen, Enzephalomyelitis auf die Symptome im Gehirn.
• Pathologisch gesehen bedeutet Enzephalomyelitis eine Entzündung im Gehirn und Rückenmark – eine Beschreibung, für die es derzeit keine fundierten wissenschaftlichen Belege gibt.

C.F.S. (Chronisches Müdigkeitssyndrom):

• Dieser Name wird traditionell von der britischen Ärzteschaft bevorzugt, weil er keine eindeutigen Annahmen über die Ursache enthält.
• Der Begriff CFS ist weithin unbeliebt und wird von der Patientengemeinschaft als unangemessen angesehen.
• CFS fördert Missverständnisse über die Ursache und den Umgang mit der Krankheit und führt zu einer ablehnenden Haltung sowohl bei den Leistungserbringern im Gesundheitswesen als auch in der Öffentlichkeit.
• Diese Ansicht teilt auch die ME Association. Es ist in etwa so, als würde man Demenz als „chronisches Vergesslichkeitssyndrom“ bezeichnen.
• Zwei weitere Kritikpunkte an der Bezeichnung CFS sind, dass sie:
  • der vielfältigen Symptomatik und dem Schweregrad der Krankheit nicht gerecht wird, und,
  • dass sie zu einem bequemen Etikett für jeden geworden ist, der an anhaltender unerklärlicher Müdigkeit leidet.
• Es sollte auch beachtet werden, dass CFS dazu dient, homogene (sehr ähnliche) Gruppen von Patienten für Forschungszwecke auszuwählen.
• Es ist nicht für die diagnostische Bewertung einer wahrscheinlich sehr heterogenen (vielfältigen) Gruppe von klinischen Präsentationen gedacht.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Der Begriff wurde in den 1980er Jahren als Beschreibung für Patienten eingeführt, die den Beginn ihrer Erkrankung eindeutig auf eine Virusinfektion zurückführen konnten.
• PVFS ist eine hilfreiche Beschreibung, wenn auf eine akute Infektion eine längere Krankheitsphase folgt und die Diagnose ME/CFS noch nicht angemessen ist.

Dr. Charles Shepherd, spricht in einem kurzen Video über die Probleme mit der Nomenklatur und die Unterschiede zwischen M.E. und CFS, in einem kurzen Video, das von der ME/CVS Vereniging gemacht wurde.

Myalgische Enzephalopathie Der Begriff „Enzephalomyelitis“ ist keine pathologisch belegte Erklärung für das, was im Nervensystem bei ME/CFS vor sich geht. Die ME Association schlug daher als Alternative den Begriff „Enzephalopathie“ vor, der eine signifikante Störung der Hirnfunktion bedeutet. Wir glauben, dass Enzephalopathie eine angemessenere Beschreibung der verschiedenen Anomalien der hypothalamischen, autonomen und kognitiven Funktionen sowie der zerebralen Durchblutung ist, die in der Forschungsliteratur berichtet wurden.

Einige Psychiater betrachten ME/CFS als Teil eines breiteren Spektrums nicht-organischer (funktioneller) Störungen, bei denen multiple, medizinisch unerklärliche Symptome (oder funktionelle somatische Symptome) als Ergebnis ungelöster psychischer Belastungen angenommen werden, die ohne organische Erkrankung auftreten.

• Wir glauben, dass der grundlegende Fehler in dieser Annahme darin besteht, dass gemeinsame Symptome nicht notwendigerweise darauf hindeuten, dass ihnen eine gemeinsame Pathogenese von Störungen zugrunde liegt.
• Die internationale Debatte über Nomenklatur und Definition ist im Gange. Weitere Informationen finden Sie in den Kommentaren:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermineed the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Zusätzliche Unterstützung von der ME Association:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd fasst alle wichtigen klinischen, wissenschaftlichen und politischen Beweise zusammen, die die Klassifizierung der Weltgesundheitsorganisation und die Anerkennung von ME/CFS als neurologische Erkrankung durch die britische Regierung unterstützen.

Definition von ME/CFS: Diagnosekriterien

Die Situation bezüglich der Diagnosekriterien ist zunehmend komplizierter geworden, und es gibt jetzt über 20 verschiedene Diagnosekriterien für ME, CFS, PVFS oder ME/CFS.

Die meisten dieser Diagnosekriterien wurden für Forschungszwecke erstellt, aber einige sind für klinische Zwecke oder sowohl für Forschungs- als auch für klinische Zwecke gedacht. Gegenwärtig gibt es weltweit keine Einigung darüber, welche Kriterien für Forschungs- oder klinische Zwecke verwendet werden sollten.

Die meisten neueren Forschungen zu ME/CFS wurden mit Patienten durchgeführt, die die Kriterien des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) von 1994 für CFS, auch bekannt als Fukuda-Kriterien, erfüllten, obwohl einige Forschungsgruppen jetzt die kanadischen Kriterien von 2003 (siehe unten) verwenden.

Viele Kliniker verfolgen einen pragmatischen Ansatz und verlassen sich bei der Diagnose von ME/CFS auf ihr klinisches Urteilsvermögen, anstatt sich strikt an eine bestimmte Reihe von Diagnosekriterien zu halten.

Die wichtigsten diagnostischen Kriterien für ME/CFS:

Kanadische klinische Kriterien (2003)

Die ME Association hat die kanadischen klinischen Kriterien gebilligt – eine detaillierte diagnostische Anleitung, die von einer multidisziplinären Gruppe von Ärzten erstellt wurde (Carruthers et al 2003).

Diese Anleitung soll eine klinische Definition liefern, die einen viel größeren Schwerpunkt auf eine Krankheit legt, die mit einer neuroimmunen Dysfunktion gleichzusetzen ist.

Die inhaltliche Gültigkeit der kanadischen Kriterien wurde jedoch in Frage gestellt (Asprusten et al 2015).

Die Londoner Kriterien für M.E. (2014)

Im Jahr 1994 wurden Vorschläge für eine aktualisierte Definition von M.E. veröffentlicht.

Diese Kriterien wurden dann 2009 von Mitgliedern der ursprünglichen Gruppe modifiziert (Goudsmit et al. 2009), darunter Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser der ME Association.

Die Londoner Kriterien wurden 2014 erneut von den ursprünglichen Autoren überarbeitet, und der neue Inhalt kann auf der Website der ME Association nachgelesen werden.

International Consensus Criteria (2011)

• Ein weiterer Vorschlag für Diagnosekriterien kommt in Form der International Consensus Criteria (ICC; Carruthers et al 2011).
• In diesen Kriterien ist das Schlüsselsymptom die neuroimmune Erschöpfung nach der Anstrengung – d. h. geringe Ausdauer, schnelle Ermüdbarkeit, Verschlimmerung der Symptome – mit verlängerter Erholungszeit. Hinzu kommen neurologische, immunologische, gastrointestinale und urologische Symptome sowie eine Beeinträchtigung des Energiestoffwechsels/-transports und eine Verringerung der Aktivität um mindestens 50 %.
• Eine Studie von Jason et al. (2016), die zwei getrennte Datensätze analysierte und Personen, die die ICC-Kriterien erfüllen, mit Personen verglich, die die Fukuda K et al. 1994 (CDC, siehe Tabelle 2 auf S. 13) CFS-Kriterien erfüllten, ergab, dass die ICC-Falldefinition Patienten mit mehr funktionellen Beeinträchtigungen und schlimmeren Symptomen identifizierte als diejenigen, die die Fukuda-Kriterien erfüllten.

US Institute of Medicine-Kriterien für SEID (2015)

• Der Bericht des US Institute of Medicine (2015) empfahl, dass CFS und ME durch einen neuen Namen – systemische Belastungsintoleranzkrankheit (SEID) – ersetzt werden sollten, um die mit dieser Krankheit verbundenen Schlüsselsymptome besser wiederzugeben.
• Der Bericht empfahl auch, dass ME/CFS nicht länger eine Ausschlussdiagnose sein sollte und dass es eine neue klinische Definition für SEID geben sollte.
• Diese Berichtsvorschläge stießen in den medizinischen Fachzeitschriften auf ein allgemein positives Echo (Clayton 2015; The Lancet 2015). Eine kritischere Analyse wurde jedoch von Jason et al. (2015) erstellt. Die öffentliche Reaktion hier im Vereinigten Königreich auf die Änderung des Namens in SEID war gemischt, wobei die Mehrheit den neuen Namen in einer Umfrage auf der Website der ME Association ablehnte.
• Die Empfehlungen des Institute of Medicine sind nun ein wichtiger Bestandteil der überarbeiteten und aktualisierten CDC-Website für ME/CFS (Stand: Juni 2018).

US Institute of Medicine: vorgeschlagene Diagnosekriterien für SEID Die Diagnose erfordert, dass der Patient die folgenden drei Symptome aufweist: 1. Erhebliche Verminderung oder Beeinträchtigung der Fähigkeit, berufliche, schulische, soziale oder persönliche Aktivitäten auf dem Niveau von vor der Erkrankung auszuüben, die länger als 6 Monate anhält und von einer oft tiefgreifenden Müdigkeit begleitet wird, die neu oder definitiv (nicht lebenslang) auftritt, nicht das Ergebnis einer anhaltenden übermäßigen Anstrengung ist und durch Ruhe nicht wesentlich gemildert wird 2. Unwohlsein nach der Anstrengung* und 3. nicht erholsamer Schlaf* Mindestens eine der beiden folgenden Manifestationen ist ebenfalls erforderlich: 1. Kognitive Beeinträchtigung* oder 2. orthostatische Intoleranz. Symptome müssen mindestens die Hälfte der Zeit vorhanden sein und eine mäßige, erhebliche oder schwere Intensität aufweisen *Häufigkeit und Schweregrad der Symptome sollten bewertet werden. Die Diagnose ME/CFS sollte in Frage gestellt werden, wenn die Patienten diese Symptome nicht mindestens die Hälfte der Zeit in mäßiger, erheblicher oder schwerer Intensität haben.

Zusätzliche Unterstützung von der ME Association:

Just Diagnosed? Wir sind hier, um zu helfen
Diese Broschüre ist eine sanfte Einführung in die ME. Sie erklärt, wie man mit der Krankheit umgeht, und gibt einfache Ratschläge zu einer Technik, die Pacing genannt wird. Es gibt eine Einführung in die Sozialleistungen, Hinweise zu Ihren Gefühlen, wie Sie anderen Menschen etwas erklären können und wo Sie sich Hilfe holen können.

Die Bedeutung einer frühzeitigen und genauen Diagnose
Wir haben auch eine Kampagne durchgeführt, um Hausärzte davon zu überzeugen, wie wichtig eine frühzeitige und genaue Diagnose von ME/CFS ist. In dieser Broschüre wird erläutert, welchen Unterschied dies für die Betroffenen machen kann. Vielleicht möchten Sie dafür sorgen, dass Ihr Hausarzt ein Exemplar erhält.

Forschungsbasierte Definitionen und Empfehlungen

Die CDC (Fukuda)-Definition

• Eine Reihe von konsensbasierten, symptombasierten Definitionen für CFS wurden veröffentlicht.
• Die von den US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (Fukuda K et al. 1994) erstellte Definition wird häufig für Forschungszwecke verwendet, weist jedoch eine Reihe von Mängeln auf (z. B. die Forderung, dass die Symptomez. B. das Erfordernis, dass die Symptome sechs Monate lang vorhanden sein müssen, bevor eine Diagnose gestellt werden kann), die ihre Verwendung in der klinischen Praxis einschränken.

Der NIH Pathways to Prevention Report

• Im Jahr 2014 erarbeitete ein unvoreingenommenes, unabhängiges Gremium einen Bericht des NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, der die Ergebnisse eines zweitägigen einflussreichen Workshops zusammenfasste und künftige Forschungsprioritäten aufzeigte.
• Der Workshop hatte Tausende von veröffentlichten Forschungsstudien zu ME/CFS eingehend geprüft und führende Experten auf dem Gebiet gehört. Der Bericht wurde im Juni 2015 in Annals of Internal Medicine veröffentlicht und drängte auf innovative biomedizinische Forschung, um die Diagnose und Behandlung von ME/CFS zu verbessern.

„ME/CFS existiert, und trotz des Fehlens einer klaren Definition sind schätzungsweise eine Million Amerikaner davon betroffen“, sagte Dr. Green, Vorsitzende des Gremiums, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. „Um Strategien zur Primärprävention und wirksame medikamentöse Behandlungen zu entwickeln, müssen die Ursachen und die betroffenen Bevölkerungsgruppen klar verstanden werden.“

Der Bericht der National Institutes of Health (NIH) enthält auch eine Reihe wichtiger Schlussfolgerungen und Empfehlungen zur aktuellen und künftigen Forschungsstrategie für ME/CFS. Dazu gehören:

• Die Forschung und das Gesundheitswesen haben ihre Mitglieder frustriert, weil sie die Krankheit nicht angemessen beurteilen und behandeln und zulassen, dass Patienten stigmatisiert werden.
• Das Fehlen einer allgemein akzeptierten Falldefinition erschwert die Bestimmung von Inzidenz und Prävalenz und führt zu Schwankungen bei diesen Schätzungen. Ein Team von Interessenvertretern (wie Patienten, Kliniker, Forscher und Bundesbehörden) sollte zusammengestellt werden, um einen Konsens über die Definition und die Variablen des CFS zu erreichen.
• Einige Instrumente, die zur Bewertung von ME/CFS verwendet werden, sind nicht validiert, ungeeignet und können irreführend sein.
• Das Fehlen eines spezifischen und empfindlichen Diagnosetests und klar definierter Diagnosekriterien hat die Forschung zur Pathogenese, Behandlung und Konzeptualisierung von ME/CFS als Krankheitsentität behindert.
• Die meisten (klinischen Studien) weisen erhebliche methodische Einschränkungen auf und finden hauptsächlich in Spezialkliniken in relativ homogenen Populationen statt. Diese Studien verwenden häufig subjektive, unklare und schlecht definierte Endpunkte (die für die Patienten möglicherweise nicht aussagekräftig sind) und liefern keine Informationen, die die hohen Abbruchquoten erklären.

Die Oxford-Definition

Der NIH-Bericht Pathways to Prevention kam ebenfalls zu dem Schluss, dass die weitere Verwendung der Oxford-Forschungsdefinition für das chronische Müdigkeitssyndrom (Sharpe et al 1991) den Fortschritt beeinträchtigen und Schaden anrichten kann und daher nicht weiter verwendet werden sollte.

• Die ME Association stimmt zu, dass die Oxford-Definition des chronischen Müdigkeitssyndroms nicht mehr verwendet werden sollte, da sie dazu führen kann, dass Menschen mit leichteren idiopathischen Müdigkeits- und affektiven Störungen in Forschungsstudien rekrutiert werden.
• Baraniuk (2017a) verglich die Trennschärfe von Oxford- und Centers for Disease Control (Fukuda)-Kriterien in einer US-amerikanischen Population und kam zu dem Schluss, dass die Prävalenz des CFS bei Verwendung der Oxford-Kriterien im Vergleich zu den CDC-Kriterien stark überschätzt wird. Baraniuk stellte außerdem fest, dass die Oxford-Kriterien eine unangemessene Auswahl gesunder Personen mit leichter Müdigkeit und chronischer idiopathischer Müdigkeit treffen und sie fälschlicherweise als CFS-Patienten einstufen.

Epidemiologie: Schätzung der Krankheitsprävalenz

• Die Ergebnisse epidemiologischer Studien, die versucht haben, die Prävalenz von ME/CFS zu schätzen, variieren je nach der untersuchten Population, der verwendeten Erhebungsmethodik und den Kriterien, die zur Erstellung der Diagnose verwendet wurden.
• Aus den derzeit verfügbaren Informationen und dem Konsens, der im Bericht an den Chief Medical Officer über ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002) erreicht wurde, ziehen wir die folgenden Schlussfolgerungen:

Eine Prävalenzrate von mindestens zwei pro 1.000 der erwachsenen Bevölkerung – obwohl die tatsächliche Zahl wahrscheinlich näher bei vier pro 1.000 liegt (Jason et al 1999), d.h. 0,2-0,4%. Das bedeutet, dass zwischen 150.000 und 250.000 Menschen im Vereinigten Königreich an ME/CFS erkrankt sind. In einer Allgemeinpraxis mit 10.000 Patienten könnten bis zu 40 Fälle von ME/CFS auftreten.

• Alle Altersgruppen und Gesellschaftsschichten sind betroffen – obwohl die Neudiagnose ME/CFS bei Patienten unter sieben Jahren und über 60 Jahren selten ist.
  • Das häufigste Erkrankungsalter liegt bei Kindern zwischen 13 und 15 Jahren und bei Erwachsenen zwischen Anfang zwanzig und Mitte vierzig.
  • Ältere Menschen mit ME/CFS zeigen einen ganz anderen Krankheitsphänotyp als jüngere Menschen.
  • Die Kombination aus unterschiedlichen zugrundeliegenden pathogenen Mechanismen und den physiologischen Aspekten des Alterns führt zu einer stärkeren Krankheitsauswirkung bei den Älteren (Lewis et al 2013b).
• Frauen überwiegen im Verhältnis zu Männern (etwa 2:1).
• ME/CFS wurde weltweit und über alle Ethnien hinweg berichtet (Jason et al. 1999; Njoku et al. 2007).
• Kein spezifisches Persönlichkeitsprofil prädisponiert für das Risiko, ME/CFS zu entwickeln.
• Höhere Raten wurden bei Verwandten ersten Grades gefunden (Walsh et al. 2001), und eine Studie an weiblichen Zwillingspaaren ergab Konkordanzraten von 38 % und 11 % bei monozygoten und dizygoten Paaren (Buchwald et al. 2001).

Die relevanteste britische Studie (Nacul et al 2011b) umfasste eine Stichprobe von 143.000 Personen im Alter von 18 bis 64 Jahren, die von drei Primärversorgungsdiensten in drei Regionen Englands erfasst wurden. Die Studie von Nacul et al. schätzte eine Mindestprävalenzrate von ME/CFS von 0,2 %, die einer der Falldefinitionen der Studie (CDC oder kanadisch) entsprach, mit einer Prävalenz von 0,19 % für die CDC-Definition und 0,11 % für die kanadische Definition. Die geschätzte minimale jährliche Inzidenz betrug 0,015 %.

• Eine neuere Studie aus Amerika, die das CFS in Olmsted County, Minnesota, untersuchte, fand eine Gesamtprävalenz und Inzidenz von 71.34 pro 100.000 Personen und 13,16 pro 100.000 Personenjahre (Vincent et al. 2012).

ME ist keine ‚chronische Müdigkeit‘!

Chronische Müdigkeit oder ’ständig müde‘ zu sein, ist eine sehr häufige klinische Präsentation in der Primärversorgung. Die Erklärung ist oft multifaktoriell, und die Mehrheit dieser Patienten erfüllt nicht die Kriterien für ME/CFS.

Zusätzliche Unterstützung von der ME Association:

Die Art der Müdigkeit bei ME/CFS
Dieses Merkblatt beschreibt die einzigartige Art der Müdigkeit, die von Menschen mit ME/CFS erlebt wird, und warum sie oft als wichtiges Diagnoseinstrument verwendet wird. Sie müssen wissen, was wir unter Müdigkeit und Ermüdbarkeit bei ME/CFS verstehen und wie sie sich von der chronischen Müdigkeit unterscheidet, die bei einer Vielzahl anderer Krankheiten auftritt.

Komorbidität und Überschneidungen mit anderen Erkrankungen

• Eine Reihe von Erkrankungen scheint bei Menschen mit ME/CFS häufiger aufzutreten. Im Einzelnen:
  • Schmerzen vom Fibromyalgie-Typ;
  • atypische Gesichtsschmerzen;
  • gynäkologische Erkrankungen, Beckenschmerzen, die nicht mit der Menstruation zusammenhängen, Endometriose (Sinaii et al 2002) und Amenorrhoe (Boneva et al 2011);
  • Hypermobilitätssyndrome (Nijs et al 2006);
  • interstitielle Zystitis/Blasenschmerzsyndrom (Clauw et al 1997);
  • Reizdarmsyndrom (Hanevik et al 2014); und
  • Migräne-Kopfschmerzen (Ravindran et al 2011).
• Forschungsrelevanter ist die Art und Weise, in der einige der wichtigsten klinischen Merkmale von ME/CFS, insbesondere die autonome Dysfunktion, die zentrale (Gehirn-)Müdigkeit und die kognitive Dysfunktion, auch bei anderen Erkrankungen mit einer neurologischen und/oder immunologischen Komponente – wie bei der primär biliären Zirrhose oder dem Sjögren-Syndrom – auftreten.
• Es gibt immer mehr Belege dafür, dass autonome Funktionsstörungen und deren Auswirkungen auf die periphere Durchblutung eine Rolle bei kognitiver Dysfunktion, zentraler Müdigkeit und möglicherweise sogar peripherer (Muskel-)Müdigkeit spielen (He et al. 2013).
• Es wird vermutet, dass eine chronische Immunaktivierung und/oder eine reaktivierte Virusinfektion eine Rolle bei der Erhöhung des Malignitätsrisikos spielen könnte. Es gibt nur sehr wenige fundierte Forschungsergebnisse, die einen solchen Zusammenhang belegen. In einer bevölkerungsbezogenen Fall-Kontroll-Studie unter älteren Menschen in den USA wurde jedoch ein höheres Risiko für Non-Hodgkin-Lymphome festgestellt (Chang et al. 2012).

Zusätzliche Unterstützung durch die ME Association:

Fibromyalgie erklärt
Dr. Shepherd erörtert die gemeinsamen Merkmale von ME/CFS und Fibromyalgie – und was sie unterscheidet. Er erklärt, warum Neurologen und Rheumatologen unterschiedliche Diagnosen für dieselbe Krankheit stellen können, und weist darauf hin, dass viele Menschen mit ME/CFS auch eine Fibromyalgie-Komponente haben können. Er geht auch auf die derzeitigen Möglichkeiten zur Behandlung der Erkrankung ein.

Mortalität bei Menschen mit ME/CFS

• Es gibt nur sehr wenige Untersuchungen zur Mortalität bei ME/CFS. Anekdotische Informationen sowie einige Forschungsstudien deuten darauf hin, dass ein erhöhtes Suizidrisiko besteht.
• McManimen et al. (2016) haben untersucht, ob Menschen mit ME/CFS früher als die Gesamtbevölkerung an derselben Ursache sterben. Dazu wurden Daten zu Todesursache und Sterbealter von 56 Menschen mit ME/CFS analysiert.
• Die Ergebnisse dieser sehr kleinen Studie deuten darauf hin, dass es ein signifikant erhöhtes Risiko für eine frühere Gesamt- und kardiovaskulär bedingte Sterblichkeit gibt, zusammen mit einem niedrigeren Alter für Suizid und Krebs. Wie die Autoren betonen, handelt es sich um eine kleine Studie mit einer Überrepräsentation von Menschen mit schwerem ME/CFS. Daher können diese Ergebnisse nicht als schlüssige Beweise angesehen werden.

Die ME Association

Unterstützen Sie unsere lebenswichtige Arbeit

Wir sind eine nationale Wohltätigkeitsorganisation, die hart daran arbeitet, Großbritannien zu einem besseren Ort für Menschen zu machen, deren Leben durch eine oft missverstandene neurologische Krankheit zerstört wurde.

Wenn Sie unsere Bemühungen unterstützen und sicherstellen möchten, dass wir in der Lage sind, über biomedizinische Forschung zu informieren, sie zu unterstützen, für sie einzutreten und in sie zu investieren, dann spenden Sie bitte noch heute.

Klicken Sie einfach auf das nebenstehende Bild oder besuchen Sie unsere JustGiving-Seite für einmalige Spenden oder regelmäßige Zahlungen. Sie können sogar Ihre eigene Spendenaktion ins Leben rufen.

Oder warum werden Sie nicht Mitglied der ME Association und damit Teil unserer wachsenden Gemeinschaft? Für ein monatliches (oder jährliches) Abonnement erhalten Sie auch ME Essential – ganz einfach das beste M.E. Magazin!

ME AssociationRegistered Charity Number 801279

Besuchen Sie andere Seiten in diesem Bereich:

• Was ist ME?
• Symptome, Tests und Bewertung
• Diagnose
• Behandlung
• Prognose und Lebensqualität
• Kinder und Jugendliche
• NICE Klinische Leitlinie

^ Zurück zum Seitenanfang