Lianne, mit Scrappy Doodle, Gus & Codie

von Andi Buchanan

Die verzögerte Diagnose einer intrakraniellen Hypotonie aufgrund eines Liquorlecks ist nach wie vor weit verbreitet. Lianne litt 15 Jahre lang unter lähmenden täglichen Kopfschmerzen, bevor sie richtig diagnostiziert und behandelt wurde. Hier ist Liannes Geschichte.

Im Jahr 2003 war Lianne, 50 Jahre alt, eine aktive, naturverbundene Frau, die es liebte, mit ihrem Fahrrad zu fahren und mit ihren drei Hunden lange Spaziergänge durch die malerische Landschaft ihrer Nachbarschaft in Humboldt County, Kalifornien, zu unternehmen. Dann begannen die Kopfschmerzen. Die Ärzte, die sie aufsuchte, vermuteten, dass sie wahrscheinlich in den Wechseljahren war, und diagnostizierten Migränekopfschmerzen, obwohl sie noch nie zuvor Migräne- oder Wechseljahrsbeschwerden gehabt hatte. „Sie rieten mir, meine Ernährung umzustellen, auf Schokolade, Kaffee, Milchprodukte und Fleisch zu verzichten“, sagt sie. Das tat sie dann auch und verzichtete auf alles, was diese „Migräne“ auslösen könnte. Nichts hat geholfen. Bis auf eine Sache, stellte sie fest: sich hinlegen.

Aber es fiel ihr schwer, sich hinzulegen. „Ich war ein sehr aktiver Mensch und liebte es, im Freien zu sein“, sagte sie. Und wenn es sich bei diesen fast ständigen Kopfschmerzen um eine Art Migräne handelte, sollte sie doch in der Lage sein, sie mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, so wie andere Menschen auch? Schließlich traten diese Kopfschmerzen nicht mehr fünf Tage im Monat auf, sondern fast jeden Tag, und sie sprachen nicht immer auf Medikamente an. Bald konnte sie nicht mehr jeden Abend mit dem Fahrrad fahren, mit ihren Hunden spazieren gehen oder sich mit Freunden treffen, sondern musste sich ins Bett legen, um die Schmerzen zu lindern. Auch ihre Arbeit wurde zu einer Herausforderung, da sie in ihrem Beruf als Computeranalytikerin stundenlang auf einen Bildschirm schauen musste, was ihre mysteriösen Kopfschmerzen nur noch verschlimmerte.

Lianne kämpfte zusätzlich zu diesen quälenden Kopfschmerzen mit einer weiteren Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom, der Name für eine Gruppe von Erbkrankheiten, die das Bindegewebe betreffen. Manche Menschen mit EDS haben übermäßig flexible Gelenke und weiche, dehnbare Haut; andere haben weniger sichtbare Probleme, die ihre Blutgefäße, Knochen und andere Organe und Gewebe betreffen. In einigen Fällen kann die Dura mater, die das Gehirn und das Rückenmark umhüllt und die Liquorflüssigkeit an Ort und Stelle hält, aufgrund der Art und Weise, wie EDS das Bindegewebe beeinflusst, an einigen Stellen schwach sein und daher leicht reißen, so dass Liquorflüssigkeit austreten kann und Kopfschmerzen verursacht, die sich beim Stehen verschlimmern. Doch es sollte Jahre dauern, bis Lianne diese Zusammenhänge erkannte.

Im Jahr 2012 wurde Lianne beim Radfahren von einem Auto angefahren. Der Unfall war schwerwiegend: Sie erlitt gebrochene Rippen und verbrachte Monate im Bett, um sich zu erholen – Monate, in denen sie von den anhaltenden Kopfschmerzen befreit war, die sie zu diesem Zeitpunkt bereits seit fast zehn Jahren quälten. Aber sobald sie geheilt war – und vor allem wieder aufrecht gehen konnte – kehrten die Kopfschmerzen zurück.

Einige Jahre später schloss sich Lianne einer lokalen EDS-Selbsthilfegruppe in ihrer Heimatstadt an. Als sie erzählte, wie geschwächt und frustriert sie von ihren nahezu ständigen Kopfschmerzen war, schlug eines der Gruppenmitglieder vor, sich ein YouTube-Video anzusehen, in dem ein Arzt über EDS-Patienten sprach, die aufgrund eines so genannten spinalen Liquorlecks täglich Kopfschmerzen hatten. Lianne war fasziniert. Sie wandte sich an den Arzt, der ihr zustimmte, dass ihre Symptome sehr stark mit denen übereinstimmten, die er normalerweise bei Patienten mit Liquorlecks in der Wirbelsäule beobachtet. Sie nahm die siebenstündige Fahrt auf sich, um sich mit ihm und seinem Team zu treffen, um weitere Untersuchungen und zum ersten Mal eine richtige Behandlung zu erhalten. Sie verspürte fast sofortige Erleichterung, aber nach ein paar Monaten spürte sie, dass die Kopfschmerzen zurückkamen, so dass sie ein paar Monate später zu einer weiteren Serie von Blutpflastern zurückkehrte. Diesmal wirkten sie.

Nach 15 Jahren täglicher, behindernder und schwächender Kopfschmerzen ist Lianne seitdem kopfschmerzfrei. Sie hat zwar nach der Behandlung einige Symptome von Bluthochdruck erlebt, aber keine Kopfschmerzen mehr. „Zu sagen, dass ich dankbar bin, ist eine kolossale Untertreibung“, schrieb sie kürzlich in ihrer Online-Selbsthilfegruppe für Liquorlecks. „Ich kann wirklich nicht glauben, dass es funktioniert hat, aber das hat es. So weit, so gut.“

Wenn Sie täglich unter Kopfschmerzen leiden, die besser sind, wenn Sie flach liegen, oder einfach morgens besser und später am Tag schlechter sind und schlecht auf Medikamente ansprechen, fragen Sie Ihren Arzt, ob Ihre Kopfschmerzen auf ein Liquorleck in der Wirbelsäule zurückzuführen sein könnten.

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